Mei 2007
In februari 2007 gaat zelfs Kimberly zeggen dat ze bang is. Ik denk dat er een wratje in mijn hoofd zit verteld ze ons en kun je merken dat ze ouder is geworden. Ze vraagt steeds meer aan ons, ik wil niet dood en een sterretje worden, ik wil dat jullie dan mee gaan. Het doet ons veel pijn en na een tripje Rotterdam komt er een spoed MRI. Op deze MRI zien ze een verandering van het weefsel. De plek heeft een vreemde gedaante gekregen. Toch krijgen we opnieuw te horen dat het van de bestraling kan zijn en dat er geen zekerheid is. Als Miranda op de man af vraagt wat de oncoloog er van denkt krijgt ze te horen tumorweefsel. Hierna hebben we nog vele ziekenhuis bezoekjes gehad om alle andere klachten die ze heeft. Dan gaat het de verkeerde kant op en zelfs op school merken ze dat lezen en schrijven minder wordt. Ze gaat ook steeds meer toegeven aan vermoeidheid en gaat niet meer tot het uiterste, krijgt steeds meer pijn in haar hoofd. In de meivakantie (30 april – 4 mei) gaan we op vakantie naar Duitsland want opa en oma uit Yerseke zijn allebei 60 jaar geworden en hebben 2 huisjes geboekt bij Centerparcs Heilbachsee te Duitsland om hier samen met hun en tante Ingrid, ome Erik, Corlinde en Jordan vakantie te vieren. Dit wordt een niet zo prettige vakantie want Kimberly heeft elke dag pijn in haar hoofd en geeft aan te willen gaan liggen in het huisje. We bellen vanuit Duitsland naar Rotterdam en de dag dat de vakantie voorbij is kunnen we gelijk door rijden naar Rotterdam. Er wordt gevraagd of er al een EEG scan is aangevraagd. Dit was inderdaad al aangevraagd 4 weken terug maar we hebben nog steeds niks gehoord wanneer dit wordt uitgevoerd. Ze maken er spoed van want ze willen weten of de klachten niet uit haar hersentjes komen omdat zo af en toe ook haar spraak weg valt. Deze wordt uiteindelijk 10 mei genomen en de uitslag zouden we 30 mei 2007 te horen krijgen. Papa heeft ook een nieuwe werkgever. Hij is nu werkzaam bij Thermphos in plaats van Cegelec. Hij heeft het al behoorlijk naar zijn zin want er werken veel bekende. Dan gaat het 15 mei behoorlijk fout want Kimberly gaat spugen waardoor we besloten hebben Rotterdam te bellen. Een plaatsvervangende oncoloog vraagt of we eerst naar het ziekenhuis te Goes kunnen gaan om eventueel vast te stellen wat er aan de hand is in goed overleg met Rotterdam. In Goes krijgen Mama en Kimberly te maken met een vriendelijke neuroloog F. Visscher die een CT scan laat maken van Kimberly haar hoofd. Op de CT scan wordt uiteindelijk een plek gezien waardoor ook een MRI scan nodig is om te kunnen zien wat deze plek inhoudt. Ook kijkt een oogarts naar de druk in Kimberly haar ogen. Deze blijkt goed te zijn. De MRI scan is klaar en Neuroloog F Visscher ziet hier een bolletje op waardoor we het benauwd krijgen. Hij kan echter niks vergelijken omdat de andere MRI scans te Rotterdam zijn gemaakt en stuurt de scans op naar Rotterdam. We krijgen de volgende dag (gaat allemaal heel snel) te horen dat het bolletje ook in Rotterdam op de MRI scans is te zien maar vragen ons wel vandaag nog langs te komen bij Oncoloog Reddingius en neuroloog Catsman. Dit allemaal speelt zich af op 15 en 16 mei 2007. In Rotterdam krijgen we te horen dat het weefsel (bolletje) behoorlijk gegroeid is ten opzichte van de MRI in februari. Ook zit er veel vocht rondom het weefsel. Het kan zijn dat het een ontsteking is van de bestraling, komt wel eens voor 1 – 3 jaar na de bestraling. Er heerst behoorlijk wat onduidelijkheid en om vast te stellen of het tumor of ontsteking is maken ze een MRS (soort MRI) waar ze alle onduidelijkheid kunnen wegnemen. Dit kan positief maar ook behoorlijk negatief uitpakken. Op 23 mei 2007 wordt de MRS gemaakt te Rotterdam. Op 24 mei 2007 krijgen we opnieuw een vreselijke dag want er is opnieuw een tumor bij Kimberly ontdekt. Als we in Rotterdam aan komen krijgen we te horen dat opereren niet mogelijk is. Wel gaan ze Kimberly bestralen, want Kimberly heeft sinds enkele dagen behoorlijk pijn in haar hoofd en tabletten helpen niet meer. Kimberly zal ook opnieuw starten met de chemokuur waar ze vorig jaar mee is gestopt. Omdat bestralen niet direct kan beginnen is er acuut gestart met morfinepleisters zodat Kimberly geen pijn meer heeft. Dit allemaal om ze nog een zo pijnloos en gewoon leven te geven zolang het nog duurt. Het is allemaal niet te beseffen waar we voor komen te staan en verdriet speelt op dit moment een grote rol in ons leven. Het moeilijkste vind ik nog de woorden van Kimberly: Als er opnieuw een wratje zit ga ik er voor, maar zelf moeten beseffen dat deze verschrikkelijke ziekte de strijd toch heeft gewonnen van de wilskracht van Kimberly. Hoe lang ze nog kan vechten / strijden weten we niet. De specialisten kunnen dit ook niet voorspellen. Een ding kunnen we wel en zullen we zeker gaan doen, genieten van Kimberly en met haar leuke dingen gaan doen die zij wil. Wel willen we op jullie hart drukken niks tegen onze kinderen hierover te vertellen want Kimberly en Ricardo weten alleen van de nieuwe tumor af en dat ze chemo en bestraling gaat krijgen. Het is allemaal zo dubbel, je krijgt zeer slecht nieuws en aan de andere kant vier je haar verjaardag want 22 mei is Kimberly 9 jaartjes geworden! We hebben haar verjaardag eerste pinksterdag gehouden maar dit was een fiasco want ze was steen kapot en de volgende dag gaf ze aan dat het allemaal te veel was geweest en dat het niet zo leuk was. Wat speelt er allemaal af in dat bolletje? Zo verwent worden met cadeautjes maar te moe zijn om er van te genieten! Op 24 mei krijgt Kimberly ook morfinepleisters vanwege de vele hoofdpijn want bestralen gaat pas vanaf 11 juni plaatsvinden. De volgende dag is ze helemaal hyper en s’avonds kan ze niet in slaap komen en stelt ons vreselijke vragen. Ze is bang om te gaan slapen! De morfine pleisters mogen dan wel werken, ze krijgt er wel heel veel jeuk door en alles krauwt ze open. Haar rug ziet er niet uit en haar armen tot bloeden toe. Ze adviseren een mindere dosis maar de jeuk blijft. Kimberly gaat nu veel liggen op de bank en er zit weinig leven in haar. Ze proberen de morfine te stoppen vanwege de jeuk maar ze krijgt nu opeens heel veel buikpijn en dit ons veel verdriet. De dokter komt langs en ze krijgt nu morfine tabletten. Ze krijgt nog een bijwerking want het is warm maar Kimberly krijgt het nog warmer waardoor ze niet kan slapen. Verder hebben ze haar frame aangemeten in de Daniel de Hoed kliniek en zal ze vanaf 11 juni 6 bestralingen krijgen in het Erasmus MC. Na de morfine tabletten vroeg Kimberly of haar papa vrij was en nadat ze dit vroeg heeft papa donderdag en vrijdag vrijgenomen om ook even wat tijd met haar door te nemen.

Juni 2007
De juffrouw (Yvonne) komt nog langs om te kijken hoe het met je gaat en ook komen ambulante beleidster Saar en juffrouw Ada langs. De telefoon staat rood gloeiend en soms zeggen jullie weer al telefoon. De website staat gelukkig weer open maar dit heeft ook weer andere gevolgen want er werd ook een zeer naar berichtje geplaatst waar we gelijk werk van hebben gemaakt. We hebben de politie ingelicht en zeelandnet houdt het ook in de gaten, het berichtje is verwijderd. Dit berichtje werd om 12:19 geplaatst nadat de nieuwsbrief was uitgekomen en we weten uit het logboek dat het iemand is uit Goes is met de provider zeelandnet. Hopelijk blijft het met dit berichtje. We staan voor de bestraling en hopelijk gaat ze zich beter voelen hierdoor. We blijven jullie op de hoogte houden zolang het kan en blijven foto’s schieten en op de website plaatsen. Vandaag 11 juni start de eerste bestraling en je ziet er behoorlijk tegen op. Diana van het STN (Stichting Thuiszorg Nederland) ofwel kinderwijkteam gaat mee om te kijken wat jij allemaal moet doorstaan. Dit valt behoorlijk tegen want het is niet niks, zie de foto's 77. Je krijgt na de bestraling behoorlijk pijn in je hoofd en wanneer je thuis komt bellen we de dokter en mag je de morfine tablet eerder innemen. Ook krijg je weer pijn in je hoofd en wanneer ik dit schrijf 23:19 lig jij gelukkig te slapen en gaan hopelijk je pijn weg want het doet pijn bij papa en mama je zo te zien lijden! Je moet iedere dag van deze week gaan bestralen, hopelijk wordt het beter en krijg je niet zo'n hoofdpijn zoals vandaag! We krijgen weer veel steun van iedereen via het gastenboek, bedankt hiervoor. De dinsdag en woensdag gaat opa Jan uit Goes mee maar toch vraag je steeds om papa, want het is zwaar en dat merken we aan alles. Ook mama is de punt af en papa neemt donderdag en vrijdag vrij om mee te gaan. De donderdag is de leukste dag en neemt papa foto's. De radioloog medewerkers zijn zeer vrolijk en brengen je aan het lachen. Het gaat veel gemoedelijker dan voorgaande dagen, ook omdat papa mee gaat waardoor mama (veel migraine) eindelijk rust krijgt en niet hoeft te rijden. Vrijdag is de laatste bestraling en wat ben jij blij dat het klaar is. Ook door de morfine ben je behoorlijk huilerig en soms vraag je weer moeilijke vragen aan ons waardoor we het moeilijk krijgen. Gelukkig mag je volgende week stoppen met alle medicatie, behalve de chemokuren die elke maand worden gegeven. We komen het weekend door maar het is zwaar je zo te zien, vermoeid en total loss. Maandag wil je toch naar de verjaardag van juffrouw Ada en het is geweldig, iedereen vindt het geweldig dat je er bent en je blijft 1.5 uur op school waarna je kapot bent en in slaap valt op de bank! Je hebt het ontzettend naar je zin gehad en wat een klas hebben jullie toch, geweldige klasgenootjes en de sfeer is geweldig, zelfs de juffen hebben dit al eens gezegd. Een unieke klas! Een dinsdag bent je te moe om aan het vossenjacht mee te doen en zijn blij dat je dit allemaal zelf aan geeft. De morfine heeft behoorlijke afkickverschijnselen want je darmen gaan lopen en je hebt veel pijn in je buik. Je ontlasting is enorm en wanneer je gaat slapen is de pijn in je buik wordt gelukkig iets minder. Het probleem wordt ook slapen want je kan niet in slaap komen en komt tussen ons in liggen. Donderdag 21 juni moet je naar dokter Gerritsen om je buikpijn te laten zien en een algemeen bloedbeeld te maken om te kunnen starten met de volgende chemokuur. Hij verteld dat alle bijverschijnselen van de morfine kunnen zijn en dat het een tijdje duurt voor dit weer normaal is. Je slaapt niet en papa gaat naar jouw bed en jij gaat naast mama liggen. Dan komt het verjaardagfeestje eraan want vrijdag 22 juni geven jullie samen een feestje. Papa heeft een lijstje gemaakt wat je allemaal kunnen gaan doen, bowlen, midgetgolfen, shrek3 bioscoop, speeltuin middelburg of zwembad. Je kiezen er allebei voor te gaan zwemmen en je hebben uitgenodigd: Nikki, Inez, Annemieke, Bram, Roy, Ruben, Gijs en Eduard. Je mochten er meer maar deze 8 waren genoeg zeiden je. Om 14:00 spreken we af bij het zwembad waar iedereen naar toe komt. Wat een leuke groep hebben jullie uitgenodigd want in het zwembad trekken jullie allemaal met elkaar op, zijn super behulpzaam met Kimberly, nemen haar mee naar de glijbaan en heeft de tijd van haar leven. We zijn 2.5 uur in het zwembad geweest en kunnen maar 1 ding zeggen, top zoals jullie je gedragen hebben ten opzichte van Kimberly, Ricardo, ons en naar jullie groepje! Om 17:30 zijn jullie cadeautjes aan het doen en ben ik MC Donald aan het halen voor jullie. Mama met 10 kinderen thuis, hopelijk gaat het goed en wanneer ik terug kom ben ik helaas 3 minuten te laat voor Nikki die om 17:45 opgehaald werd voor haar kamp. Ik baal als een stekker want ik heb het haar beloofd en zeg dit: "Nikki jij komt nog een keer MC Donalds bij ons eten". We worden gek van 9 Shrek ezels die in de Happy meal pakketten zitten maar jullie hebben het naar jullie zin en daar draait het om. Om 18:15 zijn we klaar en zetten een film om Charlottes Web (over een meisje met een varkentje - Kerstfilm). We hebben jullie nog niet zo stil gezien en jullie vinden de film geweldig, je kunt het terug zien op de foto's. Kimberly is kapot maar heeft genoten verteld ze en heeft leuke cadeautjes gehad, ook Ricardo zegt hetzelfde. Je gaan naar bed maar opnieuw komt midden in de nacht Kimberly naar ons toe en verhuist papa weer naar jou bed. Een zondag houd Ricardo zijn feestje voor ome Fred en tante Ingrid want die gaan van de week al op vakantie. Bij ome Fred gaat het nog goed maar wanneer tante Ingrid op visite is ga je helemaal door het lint waardoor iedereen schrikt en wordt het een droevig einde van deze dag. Hopelijk kun je vanacht wel slapen want hier kun je ook aan onderdoor gaan. En ook papa en mama kunnen dan een beetje rust terug vinden! Op naar de laatste week voor de vakantie! O ja niet vergeten te bedanken alle juffen en meesters van de Kohnstammschool voor het mooie bloemstuk wat Kimberly heeft gekregen! Wat een mooi bloemstuk was er afgeleverd vrijdag middag, we waren helaas op verjaardag feestje maar ze hadden het bloemstuk onder de bank geschoven. De week voor de vakantie is begonnen en Kimberly wil ook graag nog een keertje naar school. Ze slikt wel chemo, dus is het oppassen geblazen met je weerstand. Maandag komt Juf Yvonne even langs, ze heeft je al zo lang niet gezien. Dinsdag is de musical van groep 8 en je wilt mee dus ben je samen met mama en Ricardo naar de musical geweest, de kinderen uit je klas vonden het ook fantastisch om je weer te zien. Je komt thuis van de musical, vond het geweldig, maar bent steen kapot. Verder is vandaag papa jarig die wordt 38 jaar (wat een ouwe zak,hahaha). Woensdag 27 juni hou je een rustdag want morgen trakteert Ricardo op school, want hij is jarig in de schoolvakantie. Donderdag 28 juni ga je mee naar school om samen met Ricardo en Nikki de klassen rond te gaan en Ricardo zijn schoolfeestje mee te maken. Je houdt het niet vol en bent steen kapot, de vrijdag ga je niet mee naar de laatste schooldag.

Juli 2007
We beginnen de schoolvakantie met slechte weersverwachtingen. Maandag 2 juli wordt Ricardo 8 jaar. Verder hebben we telefonisch contact met Villa Pardoes en Stichting Gaandeweg en krijgen we zo maar 2 vakanties aangeboden. Aanstaande vrijdag (6 juli)kunnen we naar Villa Pardoes en vrijdag 20 juli kunnen we van Stichting Gaandeweg naar Centerparcs het Meerdal voor een week. We leven naar Villa Pardoes toe want het is slecht weer en jullie vervelen je. Eindelijk is het dan zover, het is vrijdag 6 juli en gaan we richting Villa Pardoes om ons thema huisje “strand” te gaan bekijken. We komen langs het Efteling hotel en als we de weg in rijden waar Villa Pardoes zou moeten zijn zien we de Python aan de rechterkant en ja hoor Villa Pardoes aan de linkerkant. Het ziet er geweldig uit. De foto’s worden nog geplaatst op de website als ik dit aan het schrijven ben in het ziekenhuis te Goes op 31 juli. We worden hartelijk ontvangen en krijgen een rondleiding door ons huisje (thema strand). Het is werkelijk fenomenaal, je komt binnen in een superschoon en supermooi huisje met hemelbedden als een strandhuisje, grote badkamer met groot bad, grote douche ruimte, een slaapkamer op de bovenetage voor paps en mams, in woorden niet te beschrijven, te mooi om op te noemen. Dan moeten we naar de binnenplaats (om het zo maar te noemen, 8 huisjes zijn er in totaal - overdekt - een binnenplaats waar zich bevindt een speeltuin, zithoek, wasruimte, Whirlpool enz.) want de eerste verrassing komt eraan. Wat een verrassing want Pardoes komt langs en iedereen gaat op de foto met hem, de gehele families en kinderen krijgen een handje, wat zie je ze genieten! Dan gaan we eten, dit is een buffet wat we aangeboden krijgen om kennis te maken met de andere gezinnen die uitgenodigd zijn. Het is heerlijk en we leren sommige mensen een beetje kennen, want het is toch even aftasten hoe het allemaal gaat. Na het eten gaan we naar ons huisje om de koffers uit te pakken en een slaapkamer te kiezen voor jullie. Het is zaterdag 7 juli en het is droog, wel bewolkt maar niet koud dus ideaal weer zou je zeggen. We gaan eerst boodschappen doen in Kaatsheuvel want we hebben niks meegenomen van thuis. We rijden Kaatsheuvel binnen, klein, maar wel gezellig en ze hebben er leuke winkeltjes en supermarkten. We doen boodschappen gaan terug naar Villa Pardoes, eten wat en gaan op gemakje richting een vrijwilligster om de Efteling in te gaan (ja we worden via een speciale poort de Efteling binnen gelaten die op 50 meter van Villa Pardoes ligt). We gaan het eerst even rustig aan doen en komen als eerste bij de Fata Morgana. Kimberly vindt het mooi maar toch een beetje eng terwijl Ricardo het gaaf Cool vind. Dan gaan we op gemakje door het sprookjesbos (worden je te groot voor ) naar Dromenvlucht waar je allebei genieten want het is toch prachtig. Het is ondank de zaterdag niet echt druk dus hoeven we onze speciale pas (kun je gelijk via uitgang naar attractie toe en instappen, zeer goed geregeld) niet te gebruiken. We gaan nog naar het kindercarnaval waarna papa en Ricardo nog de vogelrok proberen. Na deze attracties gaan we richting de speelweide waar Lange Frans en Baas B op zouden treden samen met de sprookjesfiguren. Dit duurt te lang voor Kimberly dus gaan we richting Villa Pardoes en de Efteling sluit toch om 19:00. Het hoofdseizoen begint pas aanstaande maandag en dan is de Efteling tot 21:00 open. Vandaag is er een bingo georganiseerd door Villa Pardoes. De kinderen hebben al vriendjes gemaakt dus die zitten al bij elkaar aan de tafel. De bingo avond is een daverend succes want de vrijwilliger die dit samen met zijn vrouw doet maakt grapjes en rekensommetjes voor de kinderen. Ricardo heeft een keertje bingo en kiest een huisje wat hij kan metselen, Kimberly heeft geen bingo maar blijft niet met lege handen want voor iedereen is er prijs en ze kiest een Disney spelletje. Hierna zijn we opeens de kindertjes kwijt en komen ze verkleed tevoorschijn. Ze hebben er lol in en wat is de sfeer tussen de kinderen en ouders leuk en gezellig. Er lopen ineens prinsessen, indianen, koeien enzovoort. Zo, het is bed tijd dus op naar de zondag. Het is een zonnige dag en we gaan natuurlijk naar de Efteling. We nemen de tijd en gaan in vele attracties, mama gaat mee in de Pirana en we worden met zijn allen nat. Mama heeft veel migraine en gaat hierdoor niet overal in mee,want door sommige attracties zou ze dit kunnen oplopen. Wat een geslaagde zondag en eenmaal bij Villa Pardoes gaan je lekker spelen met skelters (grote) buiten waar ook een mooie speeltuin is aangelegd door bekende Nederlanders. Kimberly is moe en trekt zich af en toe terug in het huisje en gaat dan tekenen. Maandag houden we een rustdag en rijden we Kaatsheuvel binnen om te gaan winkelen, alleen is er niet veel open. Na wat gewinkeld te hebben gaan we terug naar Villa Pardoes en vermaken ons hier de rest van de dag. De kinderen spelen allemaal samen en wij leren de andere bewoners kennen en komen zo achter het ziektebeeld van hun kind(eren). We zitten met allemaal kinderen die nog aan het kuren zijn, dit zien ze niet vaak verteld een vrijwilligster. Meestal zijn het uit gekuurde kinderen. We kunnen het goed vinden met een gezin (nou ja prettig gestoord gezin, vooral Robin en Regina) uit Purmerend die 2 dochtertjes hebben Lara en Aimee met Cystic Fibrosis – taaislijm ziekte. De kinderen darten veel en de ouders kunnen er ook wat van. Dinsdag worden we geteisterd met heel slecht weer (regen en onweer)en wanneer we met Robin, Regina, Lara en Aimee naar bakkerij Piekfijn in Kaatsheuvel rijden (georganiseerd door Villa Pardoes) staan de straten blank. Als papa uit de auto stapt kun je zijn schoenen niet meer zien en is alles kletsnat. Op zich geen probleem want we zijn in de bakkerij waar we het lekker droog houden. De andere gezinnen komen ook en de kinderen mogen hier met deeg figuurtjes maken, een taart maken, koekjes maken en dit allemaal bakken en meenemen. De taart wordt ter plaatse met een frisdrankje genuttigd. Het is een fantastische middag met alle lof voor de bakker van bakkerij Piekfijn te Kaatsheuvel. Hoe hij om gaat met de kinderen en de ouders is werkelijk geweldig. Ze krijgen allemaal een diploma. Als we buiten komen is al het regenwater verdwenen en schijnt de zon. We komen in Villa Pardoes en spreken af eerst te eten en dan gezellig met zijn 8jes naar de Efteling te gaan. We eten de broodjes die jullie gebakken hebben op en ze smaken heerlijk. Hierna gaan we naar de Efteling en bekijken in het Efteling theater de Tita (of Tika) tovenaar show die echt geweldig is en ook net lang genoeg voor de kindertjes. Mama laat zich ompraten en gaat mee in de vliegende Hollander en doet dit nooit meer. De rest vindt het geweldig en zouden er nog een paar keer in willen. Kimberly gaat overal in mee behalve in de Python want die gaat over de kop. Wat een dappere meid! Het schip doet ze ook niet meer voor de 2de keer want ze krijgt kriebels in haar buik en als ze naar beneden kijkt vindt ze het een beetje eng. Voor de rest Vogelrok, achtbanen, vliegende Hollander enzovoort geen probleem en ze komt er lachend uit. Dit was tot nu toe de leukste en gezelligste dag van ons verblijf, de vorige dagen waren ook leuk en gezellig maar samen met de Koopmantjes (Robin, Regina, Lara en Aimee) geeft het toch een extra sfeertje en gezelligheid. De woensdag geven ze iets minder weer af en besluiten we via Villa Pardoes (gratis entree en een lunch voucher) naar Toverland te gaan. De Koopmantjes vinden het wel leuk om mee te gaan en wij hebben hier niks op tegen want ondanks de korte periode hebben we een hechte band met elkaar gekregen. In Toverland hebben ze een hele mooie attractie voor de oudere mannen (ikke) want ze hebben een attractie met motors. Als Robin en ik gaan, we zitten helemaal vooraan, worden we letterlijk afgeschoten en bij wijze van spreken zijn al je rimpels verdwijnen en mis je ook je dubbele kin, tot hij weer stil staat natuurlijk. Ook hebben ze een enorm grote achtbaan waar Kimberly ook in mee wilde. Hier hebben we spijt van gekregen want zelfs oudere vonden dit toch een beetje hard gaan en kregen het gevoel dat ze in hun broek gingen plassen (toch Regina). De andere attracties waren geen probleem en we hebben een prachtige dag gehad met af en toe een beetje miezerig weer, maar gelukkig is Toverland overdekt! Dan kwamen we ook tot onze verbazing mama zus Bianca met het gehele gezin tegen. Als we alles gehad hebben en Toverland bijna dicht is rijden we naar Villa Pardoes en reserveren een pizzeria in Kaatsheuvel om met zijn 8jes te gaan eten. Het blijkt een shoarmazaak te zijn maar we eten er heerlijk en krijgen via de voucher van Villa Pardoes nog 20 % korting bij. Wat een leuke afsluiting van deze enerverende dag! Papa verliest opnieuw met darten van dart koning Robin. Donderdag is de laatste dag in Villa Pardoes, want vrijdag dienen we om 10:00 het terrein achter ons te laten (snik snik). We willen ook wel een beetje rustig aan doen na die drukke dag van gisteren en Kimberly klaagt een beetje over haar oor. Gelukkig hebben ze na de middag een knutselmiddag en samen met de vrijwilligsters maken je een beer en hartje. We gaan ook de Efteling nog even in, want we hebben beloofd hier te gaan eten met jullie vanwege een speciaal menubox die jullie willen hebben. We gaan (zonder mama) de vliegende Hollander in en net op deze laatste avond miezert het best door. Kimberly heeft een poncho aan tegen de regen maar als we naar beneden gaan en door het water sjezen, is haar capuchon van haar inmiddels kale bolletje en wordt haar bolletje nat. Ricardo en papa worden behoorlijk nat, vergeleken met Kimberly maar dat kan de pret niet drukken. Na het eten gaan we terug naar Villa Pardoes want Villa Pardoes heeft een zanger geregeld voor de laatste avond, genoemd Frank. We komen aan en het is al begonnen, de kinderen worden verkleed en ze lopen al in een polonaise. De sfeer zit er goed in en Frank (de zanger) krijgt iedereen van zijn stoel. Er wordt gedanst en er worden vele polonaises gelopen tot diep in de nacht (grapje). Nou, dit was het dan en als we de kinderen op bed hebben gelegd praten we nog na met de Koopmantjes en andere medebewoners en delen we adressen uit. Het is vrijdag en we vinden het allemaal niet leuk om weg te gaan, want dit was een week om nooit meer te vergeten, gezellig, leuk, spontaan, enerverend en ik kan nog uren door gaan met alles op te schrijven. We hadden een hele leuke groep vertelde ook de vrijwilligsters die aanwezig waren en voor we weg gingen kregen de zieke kinderen nog een leuk cadeautje als aandenken van Villa Pardoes. Ook vroegen we een groepsfoto te maken van de gezinnen die er nog waren (waren al gezinnen eerder naar huis gegaan). Dit was een mooie afsluiting en met tranen in onze ogen reden we weg en namen we afscheid van Robin, Regina, Lara en Aimee en niet te vergeten Villa Pardoes. Vriendelijk bedankt voor deze overweldigende week die we bij jullie mochten vertoeven! Eenmaal thuis sloeg de sfeer gelijk om want Kimberly heeft behoorlijk last van haar oor gekregen. Het wordt zo erg dat we zaterdag 14 juli al bij de huisartsenpost zijn langs geweest. Hopelijk komt het goed want aanstaande vrijdag 20 juli mogen we naar het Meerdal (Centerparcs). De week naar deze vakantie is behoorlijk druk en zeker niet plezant, want dinsdag gaat Kimberly naar de KNO arts, woensdag voor een bloedbeeld naar Rotterdam voor het starten van de volgende chemokuur. Donderdag spuugt Kimberly en heeft hevige hoofdpijn. We hopen dat we toch naar Centerparcs kunnen, om hopelijk te gaan genieten van een weekje rust en vertier. Vrijdag 20 juli rijden we naar America toe (in Limburg natuurlijk) om te gaan genieten van het Meerdal van Centerparcs. Kimberly heeft een iets betere dag dus we hopen het beste maar. We komen aan en boeken in, alles loopt nog vloeiend en gesmeerd. We gaan richting het huisje (741) en hiervoor moeten we een behoorlijk eindje rijden want het ligt helemaal afgelegen aan de uiterste kant van het Meerdal. We komen het huisje binnen en krijgen toch wel de schrik van ons leven. We zijn vrienden van Centerparcs en dan kom je er best veel op Centerparcs maar zo vies hebben we het nog nooit gezien, alsof er maanden niet was schoongemaakt. Gezien Kimberly vandaag met haar chemokuur gaat starten en wij weten hoe de schoonmaakster schoonmaken (te weinig tijd) besluiten we alles te laten staan en eerst schoonmaakmiddelen te gaan halen in Venray. We kopen schoonmaakmiddelen en boodschappen voor de hele week en gezien de tijd eten we het favoriete kostje van Kimberly een hotdog van de Hema. We rijden terug naar ons huisje en terwijl mama zich buigt over Kimberly, begint moe te worden, maakt papa de slaapkamers en badkamer schoon. Sprinkhanen, muggen, spinnenwebben alles kom ik tegen en tegen 21:00 ben ik eindelijk klaar met de grote schoonmaak en wil Kimberly naar bed. Het huisje is klein maar we krijgen het aangeboden dus niet zeuren, we vermaken ons wel. We zetten Kimberly in het bad en zetten de douche aan. Wat een ramp, je kunt niet bij Kimberly die tot drie keer toe bijna uitglijdt in bad en tot overmaat van ramp lekt de badkamer zo dat het water de keuken in stroomt en papa opnieuw alles moet schoondweilen. Dit valt in het verkeerde keelgat van papa en gaat naar de receptie klagen. De receptioniste begrijpt het maar kan op dat moment niks voor ons betekenen dan alleen een paar handdoekensets mee te geven tegen het lekken en een pakket met theedoeken om het vallen in de badkamer tegen te gaan. Een optie zou zijn in het zwembad te gaan douchen, maar die heeft natuurlijk wel openingstijden en we zitten nogal ver er van af, dus geen optie. Papa komt terug in het huisje waar nog steeds een muffe schimmellucht hangt en wanneer Kimberly in haar bed kruipt vindt ze het stinken, maar gaat ze het wel proberen. De volgende morgen krijgen we te horen dat Ricardo wakker gelegen heeft van een spinnenweb boven zijn hoofd, hij lag namelijk op het onderste bed van het stapelbed. Hij was bang dat de spin op zijn gezicht zou vallen. Kimberly vond het ook geen fijne nacht en laten we maar niet spreken over de 15 muggenbulten die mama heeft opgelopen. Zelf heb ik 2 uurtjes geslapen. We gaan met zijn allen rond de tafel zitten en besluiten wat gaan we doen, dit kan zo niet verder, we komen voor onze rust en straks zijn we steen kapot als we de week hebben gehad. De kinderen willen naar huis maar balen dat ze niet zijn gaan zwemmen of bowlen of naar de midgetgolf zijn geweest. Dan maken we een plannetje, we gaan na ons ontbijt lekker naar het zwembad, eten daar tot we het beu zijn en gaan dan lekker bowlen. Als dit geen leuke afsluiting is van een zeer korte vakantie weet ik het niet meer en dit wordt onze dag. Om 18:30 vertrekken we vanuit het Meerdal richting huis naar een schoon huisje, met redelijke badkamer en lekker bed. We hebben er geen spijt van maar zondag schrijft papa een brief naar Gaandeweg en Centerparcs over de gang van zaken die wij hebben aangetroffen. Papa gaat maandag weer werken want het weer is slecht en hij kan de enkele vrije dagen die hij nog heeft voor betere tijden gebruiken. We krijgen een telefoontje van Gaandeweg die geschokt was van onze brief en was blij dat we hem hadden gestuurd. Ze hebben ook al contact gehad met Centerparcs die dit ook niet konden begrijpen. Met Kimberly gaat het niet goed. Haar linkeroor gaat steeds meer zeer doen en mama belt naar Rotterdam en maakt ook een afspraak met de KNO te Goes. Ze zit nog steeds aan de chemo en krijgt medicatie voorgeschreven vanuit Rotterdam. De radioloog denkt namelijk dat het van de bestraling kan komen, te veel vocht en een ontsteking kan druk doen verhogen in haar hersenen waardoor op de linker kant druk kan komen te staan en dit kan uiten in oorpijn terwijl dit het niet is. De KNO ziet ook niks bijzonder aan het oor, het is niet rood en het ziet er rustig uit . We hopen dat met de medicatie, oordruppels (preventie) en dexamethason, de pijn minder wordt, want Kimberly heeft veel pijn. Woensdag 25 juli gaat mama met jou en Ricardo naar de poli om je bloedbeeld te bepalen en daar zien ze ook dat het niet goed gaat met jou. Wat een vakantie, verdienen wij het niet lol te maken en te genieten van onze scheten Kimberly en Ricardo, want elke keer als het vakantie is krijgt Kimberly wel problemen. Ze krijgt pijn medicatie in de vorm van tramadol. Donderdag krijgt mama een telefoontje vanuit Rotterdam van Clementine hoe alles gaat met de pijn en de medicatie. Het wordt niet beter is het enigste wat we kunnen zeggen. Verder worden we op de hoogte gesteld dat we de weken 10-17 en 17-24 augustus naar Centerparcs kunnen en dat we bonnen krijgen voor eten. Dit is fantastisch maar dan zitten de scheten weer op school en de eerste weken zijn belangrijk dus liefs geen vrij. We moeten weer een teleurstelling verwerken want we kunnen niet op vakantie en wanneer zou dit wel kunnen? Vrijdag 27 juli krijgen we te horen dat de dosis dexamethason verhoogd moet worden en als dit nog niet werkt nog hoger mag, want de pijn wil maar niet zakken, nee het wordt zelfs erger. Zaterdag gaat het helemaal niet goed, Kimberly heeft erg veel pijn en opnieuw leggen we contact met Rotterdam, we vinden ons wel zeuren, maar je hebt het beste voor met je kind. We gaan zelf ook door een hel want ze heeft zoveel pijn dat ze zich vaak teug trekt alleen op haar kamer en dat raakt je enorm in hart en ziel. We krijgen een nieuw medicijn voorgeschreven om de tramadol beter zijn werk te laten doen. Diclofinax wordt ook voorgeschreven en wanneer Kimberly zondag wakker wordt slaan alle stoppen bij haar door, wat een pijn heeft onze kleine meid en we kunnen niks voor haar betekenen. We bellen Rotterdam en verwachten opname en misschien een scan, want wij denken dat er een drain geplaatst dient te worden om de druk in haar hersenen te laten zakken. We komen bij een lieve oncoloog Pieterse die haar onderzoekt en peur in haar oor ziet. Een kleine teleurstelling voor ons want wij denken dat het wat anders is en andere doktoren hebben van de week niks gezien in haar oor. We gaan naar huis met opnieuw een recept erbij namelijk augmentin (amoxicilline + clavulaanzuur). Deze tabletten zijn zeer groot en moet Kimberly in 1 keer innemen, dit gaat niet makkelijk en ze moet bijna overgeven. Maandag 30 juli moet Kimberly overgeven van de tabletten en vergaat ze van de pijn. We nemen opnieuw contact op met Rotterdam en Kimberly wordt opgenomen in Goes in nauw contact met Rotterdam. We zijn opgelucht dat er eindelijk actie komt. We gaan direct naar het ziekenhuis waar dokter Gerritsen (lieve dokter zegt Kimberly) ons verwacht. Ze prikken haar port-a-cath aan en geven haar morfine. Nog geen minuut later is Kimberly een stuk mondiger en zijn we blij haar zo te zien ondanks haar toestand. Ze gaan alles via haar port-a-cath geven waardoor ze niet meer misselijk zal zijn en hopelijk wordt ze beter maar is het haar oor. Ze komt op kamer A05 (nu nog steeds als ik dit schrijf) te liggen. We gaan slapen, papa blijft slapen de eerste nacht want dat wil jij. Papa ziet elk uur want dan gaat de pomp af, dan moet jij plassen (om de 2 uur) enzovoort. Dinsdag 31 juli worden we wakker en gaat het minder, tenminste je ligt aan de morfine en daar slaap je natuurlijk ook van. Toch voel je af en toe pijn maar is het een stuk minder. Ze gaan proberen de morfine te verlagen in de ochtend en na 15:00 te stoppen maar dit gaat niet helemaal goed want je krijgt na de middag weer pijn in je oor (tenminste is het je oor) en ze moeten de morfine weer verhogen. We hebben een gesprek met kinderoncoloog Gerritsen die het ook niet normaal vindt de gang van zaken rond Kimberly en ook twijfelt of het haar oor wel is en daarom wordt besloten morgen een CT scan te maken. Papa blijft weer slapen, Robert en Veronique komen langs maar meer om een bakje koffie te drinken met ons dan voor jou, want je ligt veel te slapen. Ze leggen Ricardo op bed zodat mama en papa ook even een momentje hebben en lig Ricardo toch in zijn eigen bedje. Het is een slapeloze nacht want het buurjongetje krijst alles aan elkaar, niet vreemd als je een hersenschudding hebt opgelopen.

Augustus 2007
De CT scan is al vroeg om 09:00 en voor het eerst is mama er niet, dus gaat papa een keertje mee. Je geeft aan dat het nog niet helemaal gaat en je krijgt weer de vreselijke jeuk verschijnselen van de morfine. Je krauwt alles open. We krijgen om 14:00 de uitslag van de dokter en weten eindelijk wat er aan de hand is, er staat een behoorlijke druk op Kimberly haar hersenen die alleen op te lossen zijn door het aanbrengen van een drain intern of extern dat weten we nog niet want deze toch niet geheel risicoloze operatie gebeurd in Rotterdam. Het is afwachten wanneer Kimberly naar Rotterdam kan en er zit toch iets spannends bij voor haar ondanks de grote tegenslag die ze weer te verwerken krijgt, ze gaat met een ambulance. Dit vindt ze dan toch wel leuk (of spannend, leuk klinkt zo goed). Dit gaat sneller dan we hadden verwacht want nu schrijf ik verder uit het ziekenhuis te Rotterdam. De dokter komt en verteld dat Kimberly per ambulance naar Rotterdam gebracht kan worden dus ik bel mama en nog geen half uur later rij jij samen met mama met loeiende sirenes naar Rotterdam. Helaas kon Ricardo niet mee in de ambulance want er was een stageloper mee aan het kijken. Wij rijden met hoge snelheid richting Rotterdam en komen niet veel later aan, maar lig jij al wel op je kamer 1 noord 1124. We spreken de kinderarts en neurochirurg en morgen wordt een interne drain geplaatst naar je buikholte. We zijn zo laat dat we snel iets gaan eten en kunnen we het worstenbroodje van de HEMA (beloofd) niet meer geven. Dan krijgen we de zoveelste teleurstelling want ik ga met Ricardo naar het Ronald Mc Donald huis waar ik krijg te horen dat ze vol zitten waardoor mama en Ricardo terug naar huis moeten en op verre afstand van ons zitten. Mama heeft het er moeilijk mee, iedereen trouwens. We zitten nu 110 km uit elkaar en mama moet morgen heel vroeg vertrekken want de vroegste tijd voor een eventuele operatie is 09:00. Continue heen en weer gaan rijden is slopend en ik hoop dat er morgen een plekje is. We hebben nog wel de foto’s van Villa Pardoes gekregen van Robin, Regina, Lara en Aimee, daar staan jullie ook nog een paar keer goed op. Ook hebben ze papa stuk met nogal liefs 5 vingers! Morgen een belangrijke dag voor je kanjer, sla je er doorheen zodat we nog kunnen gaan genieten, want vakantie heb jij echt niet gehad en Ricardo ook niet. Nee voor de zoveelste keer krijgen jullie op je kloten! Ik ga slapen, welterusten schoonheid roep ik nog……………………………………snurk……………………………… Het is donderdag 2 augustus en mama en Ricardo komen om 09:30 aan. Je bent al nuchter vanaf 00:00 en hebt ontzettende honger. Je mag niks en dat is frustrerend. Om 13:00 mag je eindelijk naar boven, papa mag niet meer mee (nieuwe richtlijn) en mama brengt jou naar de slaapdokter. Papa moet enorm huilen en Ricardo vangt mij op, niet huilen papa zegt hij. We wachten tot mama komt en gaan dan naar het Ronald Mc Donald, want Iet heeft gebeld dat ze een kamer heeft voor ons. Mama komt en heeft het ook even heel moeilijk, gelukkig heeft papa zijn portie gehad en kan mama opvangen. We nemen eten mee en gaan alles regelen bij het Ronald Mc Donald huis. Hier worden we weer warm ontvangen en iedereen is benieuwd wat er allemaal speelt met onze kleine meid. Ze schrikken ervan. Als we terug komen in het ziekenhuis, rond 16:00, kan mama gelijk naar boven. Kimberly is wakker en huilt. Als mama bovenkomt blijkt het niet zo te gaan met Kimberly, haar buik doet veel pijn. Ze zegt tegen mama, waarom doet het nu nog steeds pijn en waarom ik. Ze zegt ook nog dat ze nooit meer geopereerd wilt worden en dat hebben we ondanks alles nog nooit uit haar mond horen vallen. Er komt nog een neurochirurg kijken of alles wel goed zit en er wordt zelfs overwogen een foto te laten maken. Toch zien ze samen geen vreemde dingen en besluiten Kimberly naar beneden te laten gaan naar haar box. Als papa je ziet kan hij het niet droog houden, gezien je vooruitzichten en dan dit ook nog moeten meemaken, onbeschrijfelijk wat een verdriet heb ik hiervan. En het enige wat ik kan betekenen voor jou is mijn hand geven en er voor je zijn en dat zal ik! Ze hebben je een stoot morfine gegeven om de pijn tegen te gaan en gelukkig slaap je veel. Als je wakker wordt is het eerste wat je zegt:”heb honger mag ik eten”. Je moet rustig aan doen maar een tosti of beschuitje met jam (aardbeien natuurlijk)mag. Je vindt de tosti’s van de zusters heerlijk en drinken doe je ook goed. Je hebt nog wel pijn van de operatie en hopelijk knap je op van een nachtrust (kan bijna niet want je krijgt extra controle dus om de 2 of 3 uur wakker). Mama en Ricardo zijn ook lekker dichtbij, in het Ronald Mc Donald huis. Jij en ik komen de nacht redelijk door, je maakt papa zelfs een keer wakker, want jij wakker papa ook wakker. Vrijdag 3 augustus wordt je wakker en lijkt het wat beter te gaan, je eet 2 beschuiten met aardbeien jam en drinkt ook goed, je hebt nog wel pijn in je wonden en het infuus in je hand. Je wilt alleen maar knutselen, tosti’s eten en af en toe slapen. Dan komt neurochirurg de Jong langs die vraagt hoe het met je gaat. Als hij je goed bekijkt verteld hij tegen papa dat je morgen ontslagen wordt uit het ziekenhuis. Papa staat perplex want we hadden te horen gekregen dat er een week voor staat, zeker met jouw weerstand. We zijn wel blij want er is geen betere plaats als thuis om op te knappen, je eigen vertrouwde plekje. Vandaag vraag je om eten, knutselen en het kan niet snel genoeg. Worstenbroodje van de HEMA, tosti’s van de zusters alles krijg je en soms eet je het nog op ook. Morgen naar huis maar eerst gaan ze de medicatie verlagen (morfine) en ga je Dexamethason afbouwen. De Augmentin moet je nog innemen tot en met zondag. Je zal dus thuis behoorlijke rust moeten nemen en ook medicatie toegediend krijgen. Zaterdag 4 augustus wordt je wakker en heb je behoorlijk pijn, de morfine is gestopt en nu krijg je alleen maar paracetamol. Je hebt een behoorlijke terugslag en geeft zelf aan niet naar huis te willen omdat je bang bent opnieuw de pijn terug te krijgen die je hebt gehad. Je vraagt om mama en papa stuurt een SMS dat ze snel moet komen. Mama stuurt een SMS terug dat ze al onderweg is. Er zouden vandaag een anesthesioloog en neurochirurg langs komen om te kijken hoe het met je gaat en dan kan je naar huis. We praten met je dat thuis beter genezen is en dat we het kinderwijkteam in kunnen zetten om eventuele medicatie toe te dienen. We krijgen te horen dat de anesthesioloog zijn uren wel beter kan besteden dan even te komen kijken bij Kimberly dus komt alleen de de neurochirurg jou bekijken. We vinden het maar raar want je hebt behoorlijk wat pijn en rond 11:00 komt ineens toch de anesthesioloog die het helemaal niet eens is met het beleid om jou naar huis te sturen. Hij moet nu medicatie voorschrijven terwijl hij helemaal niks weet van jouw situatie, het gaat er om spannen of je wel naar huis kan. Mede dankzij de zusters die weten hoe belangrijk het voor ons is thuis te revalideren kunnen we toch naar huis en ook komt de neurochirurg langs die de medicatie verteld die we moeten geven. Papa en Ricardo gaan naar het |Ronald Mc Donald huis om alles te halen en te betalen. Als ze klaar zijn komen we jou en mama halen en uiteindelijk 16:30 komen we thuis. Dan komen we al snel achter een probleem want we weten wat je innemen maar hoeveel, wanneer is niet verteld en staat ook nergens op geschreven. We moeten gelijk bellen naar het ziekenhuis en opnieuw vinden we het een slecht beleid hoe we naar huis gestuurd zijn. We hebben het kinderwijkteam nog niet nodig want je krijgt alles in tablet vorm. We geven je medicatie maar je hebt veel pijn en je slaapt veel. Zondag komen we uit bed en ondanks een redelijke nachtrust kom je met pijn uit je bed, je ligt veel en kan af en toe wat tekenen, televisie kijken, op je laptop maar dit is nooit lang. Je krijgt visite van oma Janny en opa Jan voor het middageten en oma en opa Yerseke voor het avondeten. Je stort helemaal in nadat ze weg zijn en verteld ons dat visite op dit moment te veel is en dat respecteren wij. Je gaat naar bed maar bent veel wakker, je moet veel naar de wc en bent te moe om te lopen. Papa til je elke keer naar beneden en je zegt elke keer sorry pap dat ik je wakker maak. Zo een lieve meid, wat geeft papa er om voor jou wakker te komen. Ik haal mijn rust wel in meid, als jij er maar bovenop komt. We bellen maandag morgen gelijk naar het ziekenhuis in Goes en krijgen dokter Gerritsen die Kimberly gelijk morfine tabletten voorschrijft. Deze dag heb je nog wel pijn maar het wordt iets minder en je knutselt, tekent langer dan voorgaande dagen. Papa krijgt een telefoontje van zijn werk van Jaco die vraagt hoe het gaat. De manier waarop dit telefoontje gaat doet papa goed. De voorgaande jaren bij Cegelec kunnen niet tippen aan deze korte periode dat hij bij Thermphos werkt. We willen via deze weg al iedereen bedanken voor de steun die jullie ons geven. Dinsdag 7 augustus belt dokter Gerritsen om te vragen hoe het gaat. We moeten een cijfer geven aan de pijn van Kimberly door dit ook aan haar te vragen. Toen ze werd opgenomen in Goes was dit cijfer zeker een "10". Afgelopen maandag gaf hij een "8", dus wat geven jullie haar nu, waarop papa antwoordde "6". Hij was hier niet tevreden mee want hij wil dat Kimberly geen pijn meer heeft. Deze dosering heeft eindelijk effect, want nu woensdag 8 augustus is Kimberly bijna de hele dag vrolijk, knutselt, tekent en geeft zelf aan de pijn goed te kunnen verdragen en een extra pil niet meer nodig te hebben. Dan komt er ook nog post met kaartjes en als ze iets leuk vindt is dat wel krijgen van kaartjes! Papa heeft eindelijk de foto's op de website geplaatst en nu maar hopen dat we allemaal opknappen en eindelijk eens een gewone nachtrust kunnen hebben, indien dit mogelijk is voor Kimberly met alle medicijnen die ze nu slikt! Op donderdag 9 augustus belt dokter Gerritsen op hoe het gaat met haar. Ze heeft gelukkig niet veel pijn meer, maar ze is nog wel ontzettend moe. Gezien Kimberly 4 x paracetamol, 3 x diclofinax, 2 x zantac, 6 x morfine en 1 x lactulose toegediend krijgt vraag ik wanneer we alles moeten innemen want het is best een puzzel deze medicatie toe te dienen. Dokter Gerritsen spreekt af te stoppen met de paracetamol. Dan kijken of ze meer pijn krijgt en zo ja de morfine met een 1 tablet te verhogen. Als dit goed gaat kan ook de diclofinax eraf en dan opnieuw kijken of ze pijn krijgt en morfine dan verhogen. Vrijdag morgen wordt ze wakker en klaagt ze over buikpijn (of maag), waar ze geopereerd is. We bekijken de dag en besluiten de morfine nog niet te verhogen. Zaterdag 11 augustus gaat de pijn uitbreiden, ze krijgt pijn in haar linker oor (opnieuw) en ze klaagt ook over haar buik (operatie). We besluiten de morfine te verhogen van 2 x daags 30 mg naar 2 x daags 40mg. Het laatste weekend voor de scholen weer beginnen en jij ligt weer plat op de bank. Zondag gaat het helemaal niet goed je spuugt en hebt steeds meer pijn. Hebben we er wel goed aan gedaan de medicatie te verminderen en waarom spuug je weer? Maandag 13 augustus wordt een belangrijke dag want jij en mama moeten al heel vroeg naar Rotterdam, namelijk 07:15 om een MRI te gaan laten maken. Deze stond gepland en nu kunnen ze gelijk zien of de tumor gereageerd heeft op de chemo en bestralingen. Er zit natuurlijk ook nog een andere optie in maar die laten we achterwege en horen we aanstaande woensdag wel als we de uitslag krijgen. Als de MRI gemaakt is 09:15 – 09:45 moet je plaatsnemen in de wachtkamer want ze hebben gezien dat het niet goed gaat met jouw. Er zal een oncoloog naar haar kijken, een vrouwelijke oncoloog Michielsen neemt waar want Reddingius heeft nog vakantie. Het gaat inderdaad niet goed en gezien je veel last van je maag hebt wordt de zantac omgezet naar een krachtiger medicijn losec en moet je toch weer 4 x daags paracetamol gaan innemen. We willen een regelmaat maar hebben een beetje het gevoel dat wij je dit hebben aangedaan. Je vertrekken pas na enen dus hebben je een behoorlijk lange dag vertoefd in het ziekenhuis. Mama is kapot en moet onderweg stoppen voor ze in slaap valt. Eenmaal thuis ga je verder met spugen en dit zint ons niet. Dinsdag heb je een slechte dag, rust veel en eet heel slecht, zou het komen doordat je alles er weer uit spuugt? We zijn blij dat het woensdag is want je eet niet, hebt de medicatie vanmorgen eruit gespogen en nu willen we weten wat er aan de hand is. We komen aan bij het ziekenhuis om 11:15. We zijn vroeger want dan kunnen we eerst even in het restaurant eten van het Sophia ziekenhuis. Om 12:00 heb je een afspraak staan maar we krijgen te horen dat onze oncoloog naar huis gestuurd is vanwege ontstoken ogen waardoor hij niks kon lezen en ook de MRI scans en uitslagen niet goed door kon geven. Het gaat opeens zo slecht met je want je spuugt weer alles uit op de poli en we worden gelukkig in een kamertje gezet waar een bed staat waarop jij kan slapen. Dan komt om 13:25 de vrouwelijke oncoloog Michielsen binnen en zegt de taken van Reddingius over te hebben genomen en gezien ze Kimberly maandag al had gezien leek het haar beter haar te bekijken. We zitten te trillen van de zenuwen (tenminste ik spreek voor mijzelf) en daar komt de uitslag van de MRI, de tumor is niet groter geworden en het lijkt (niet zeker) erop dat hij zelfs iets gekrompen is. Dit zal waarschijnlijk het blote oog zien maar kunnen ze niet met zekerheid zeggen. Op zich is dit natuurlijk best positief nieuws maar waar komen dan alle klachten vandaan die ze nu op dit moment heeft. Pijn in haar oor, pijn in haar buik of maag en hoofdpijn! Vooral haar buik vinden we raar want daar heeft ze pas na de operatie last van gekregen. De hele lieve oncoloog wil het zekere van het onzekere nemen en laat Kimberly haar port-a-cath aanprikken om bloed af te nemen en probeert vandaag nog een echo van haar buik/maag te laten nemen. Ook komen er een neurochirurg en assistent kijken en krijgen we te horen wat er allemaal aan de hand was tijdens de operatie. Tijdens het blindelings (vonden we vreemd blindelings terwijl ze tegenwoordig cameraatjes hebben voor zulke operaties) prikken in het buikvlies kwam er behoorlijk wat bloed vrij en dit bleek niet normaal te zijn. Omdat Kimberly geen harde buik kreeg leek alles toch in de orde te zijn maar was het nu even afwachten op de echo. Er wordt bloed afgetapt en we kunnen om 16:25 naar de röntgen om een echoscan van haar buik te laten nemen. We zien tijdens deze scan een heleboel waar we geen verstand van hebben maar de persoon die dit uitvoert kijkt naar haar nieren, lever, drain naar buikholte, alles wat er maar in die omgeving aanwezig is en haalt nog iemand erbij en krijgen dan te horen dat ze geen afwijkingen zien? We gaan terug naar de poli waar Kimberly weer gaat slapen. Dan komt tegen 17:00 de oncoloog en vertelt dat de bloed uitslagen nog niet binnen zijn en dat er geen bijzonderheden te zien waren bij de echo’s van haar buik/maag. Ze schrijft nieuwe medicijnen voor domperidon tegen het spugen en Haldon om de maag sneller leeg te laten lopen. Ze vraagt of we morgen contact op willen nemen met een andere oncoloog die de bloeduitslagen door kan geven. Dan gaan we naar huis en is het opnieuw een zware dag geweest want vertrek Rotterdam was 10:00 en weer thuis was 19:15. Kimberly is kapot en vraagt of ze direct mag gaan slapen. Kimberly slaapt lang en we hopen dat ze er beter uit komt. Ze wordt wakker net voor Ricardo naar school gaat want laten we hem ook niet vergeten, geen vakantie gehad en dan gewoon weer naar school waar hij het ook nog naar zijn zin heeft want hij heeft een fantastische klas. Ik breng Ricardo naar school kom terug en jij spuugt gal. We durven geen medicijnen te geven en bellen onmiddellijk met Rotterdam. De bloedwaarde van het lever was iets verhoogd en gezien haar thuis situatie moesten we komen. Opnieuw naar Rotterdam. Eenmaal aangekomen kon Kimberly op een bed van de dagopname oncologiepoli. Het duurde behoorlijk lang voordat er iemand kwam en opnieuw werd er bloed afgetapt. Ook kwam een neurochirurg die een foto van de drain wilde laten maken en als hier niks op te zien is een CT scan. Dit betekende voor ons alle drie een lange wacht opnieuw in Rotterdam. We kregen ook te horen dat Kimberly wordt opgenomen ter observatie. Ze nemen een foto van de drain en hier is geen mankement op zien dus gaan ze een CT scan nemen. Hierna gaan we naar afdeling 2 zuid en kom je te liggen op een box. Uit de foto’s, CT scan en bloedbeelden komen geen rare dingen en iedereen staat perplex wat de oorzaak van Kimberly haar gezondheid tot weeg brengt. Kimberly eet en drinkt bijna niks mee en kan soms een paar minuten, soms iets langer, de moed vinden een spelletje te spelen of te kleuren. We moeten ook kleren gaan halen, Ronald MC Donald regelen en natuurlijk het belangrijkste, je broer Ricardo ophalen want die halen we een dagje van school om met ons, vooral jij de dag door te brengen, want hij heeft ook aandacht nodig. Het is wel dubbel op rijden wat heel vermoeiend is en mama vindt de kracht om dit te gaan doen en papa blijft bij jou. Mama komt om 22:30 terug en papa brengt ze even weg naar het Ronald MC Donald want in het donker naar het Ronald MC Donald lopen is behoorlijk eng voor een vrouw en kindje. We slapen goed en je slaapt zelfs de hele nacht door. Vrijdag 17 augustus willen ze gaan overleggen of we eventueel naar Goes kunnen worden overgeplaatst en misschien zelfs met morfine pomp thuis. Hier putten we moed uit want dit is lekker dichtbij en ook Ricardo kan makkelijker gehaald en gebracht worden naar school. Er komen geen bijzonderheden uit het afgenomen bloed. Je eet en drinkt niks of in ieder geval weinig. Ook slaap je veel en putten we moed uit de momenten die je wakker bent en met ons een spelletje wilt doen of zelf wilt knutselen, tekenen, kleuren of scoubiedouen. Er komen maar geen berichten over overplaatsing naar Goes, mama heeft een gesprek aangevraagd met een oncoloog en we zien maar niemand. Pas op het einde van de dag krijgen we te horen dat we nog een nacht in Rotterdam moeten blijven en dat ze het morgen gaan proberen. We krijgen ook alleen maar een assistent dokter te zien en vinden alles maar klote lopen. De verpleging is goed maar de afhandeling met een dokter, oncoloog of neurochirurg is echt hopeloos, want waarom is Kimberly zo ziek en waarom krijgen we maar geen antwoorden of iemand te zien. De vrijdag is zo voorbij en we hopen morgen op een betere dag. De zaterdag begint net als de vrijdag, hopeloos en we hebben nog niemand gezien of gehoord en het is al etenstijd. We horen niks over een transfer naar Goes of thuis en wanneer na de middag een assistent arts eindelijk komt kijken krijgen we te horen dat het druk was in Goes en dat ze pompen gaan regelen (in het weekend!). Het is echt weer op zijn Rotterdams zouden we zeggen. Ook krijgen we een klein antwoord op onze vraag, waarvan is Kimberly zo ziek. Ze zegt dat het waarschijnlijk de tumor is die bepaalde druk uitoefent op zenuwen of andere organen. Uiteindelijk weten we niks meer en hadden we dit zelf kunnen bedenken, maar we hebben te horen gekregen dat de tumor stil staat en misschien iets gekrompen was, plus een drain is geplaatst om de druk uit haar hersenkamers goed te laten doorstromen. We snappen er niks van en half de middag bellen naar Goes vinden we ook raar want gisteren zouden ze toch bellen. De zaterdag wordt ook nog erger voor jou Kimberly want we hebben aangegeven dat je niks meer eet of drinkt en dat een sonde nodig zal zijn jou op te sterken. Deze wordt radicaal geplaatst en je bent beduusd ervan. Je legt je hoofdje neer en gaat slapen. Aan de ene kant doet het veel zeer bij papa en mama en natuurlijk Ricardo je weer met sonde te moeten zien, aan de andere kant ook best blij want dan krijg je tenminste voeding binnen. De zaterdag gaat voorbij en hopelijk morgen naar Goes. Zondag 19 augustus wordt je wakker en hebt heerlijk geslapen, je krijgt wel heel veel medicijnen toegediend namelijk:
• Morfine (tegen de pijn)
• Hydrocortison (stress behandeling)
• Losec (maag)
• Hadol (om de darmen, maag sneller te laten lopen)
• Kytril (misselijkheid, spugen)
• Importal (te kunnen poepen)
• Paracetamol (ook pijn maar versterkt ook morfine)
• Sondevoeding
Ze hebben contact gehad met Goes en de ambulance zou om 09:00 om je komen voor een ritje naar het ziekenhuis in Goes. We hebben alles goed voorbereid, want het Ronald MC Donald hebben we al geregeld, de spullen liggen in de auto en wanneer ze om je komen kan papa met Ricardo achter de ambulance aan rijden. Papa en Ricardo rijden buiten Rotterdam de ambulance voorbij om alvast je kamer op te vrolijken in Goes. Rond 11:00 uur kom je aan in het ziekenhuis te Goes en heb je even een opleving omdat je het leuker vindt in Goes en dit ook heel graag wou. Het is zondagmiddag en we vragen of de opa’s en oma’s zin hebben om langs te komen. Kimberly heeft een kleine opleving als oma Janny langs komt want ze speelt een spelletje met zuster Ellie die maar niet kan winnen met stratego en kaarten (pesten). Als oma en opa Yerseke komen heb je het gehad en slaap je veel, zegt niks en oma en opa schrikken best wel van je. Het is een tijdje geleden dat ze je gezien hebben en het alles behalve goed. Zondag kunnen ze ons niet naar huis sturen want een PCA pomp (morfine) en sonde voedingpomp kunnen morgen misschien geregeld worden en het kinderwijkteam (Diana) zal ook op de hoogte moeten worden gesteld. Vannacht slaapt mama bij jou en slapen je allebei goed (voor ziekenhuis begrippen). Maandag 20 augustus zien we dokter Gerritsen die er alles aan doet jou vandaag thuis te krijgen. De pompen kunnen vandaag niet meer geregeld worden maar we krijgen de pompen van het ziekenhuis mee. Opeens spuug je en komt de sonde eruit, wat een domper. Diana komt overdracht plegen voor het kinderwijkteam (STN) en zegt de sonde straks lekker thuis opnieuw in te brengen, belangrijk is dat je weer thuis komt. Om 19:00 komt de ambulance en zien we Kees uit Krabbendijke, hij heeft met mama en papa gereden toen ze trouwden in een hele ouderwetse auto. Ricardo en Kimberly vragen aan Kees of Ricardo mee mag rijden en dit mag. Als papa vooruit rijd en al thuis is met de camera in zijn hand hoort hij sirenes van de ambulance in aantocht. Als je de bocht om komen mag Ricardo nog een keertje drukken en heeft papa alles op de camera staan. De straat loopt gelijk vol. Het is best dubbelzinnig want jij bent ernstig ziek en Ricardo geniet van zijn ritje met de ambulance. De pijn mag de pret niet drukken want jij vindt het geweldig dat je broertje mee mocht in de ambulance. Zo we zijn eindelijk thuis maar hoe, we hebben een ziekenhuisbed en infuuspaal laten komen dus kan je gelijk weer gaan liggen. Je krijgt 3 pompen namelijk morfine en zout (om de gewenste druk voor haar port-a-cath te halen) en de sondevoeding pomp. We zijn naar huis gegaan maar weten wel dat het behoorlijk zwaar gaat worden thuis. Diana en Marieke (collega STN) zorgen ervoor dat je medicijnen worden toegediend en alle pompen weer goed zijn ingesteld om de eerste nacht thuis, wel beneden, door te komen. Je krijgt morgen namelijk een PCA pomp (morfine) waar je jezelf een shotje morfine mee kan geven als je voelt dat je veel pijn hebt. Ook komt een andere pomp voor de sondevoeding. Je bent naar huis gekomen en hebt als medicatie:
• 4 x daags paracetamol 500 mg
• 1 x daags Importal 10 gram
• 1 x daags Losec 40 mg
• 3 x daags Hydrocortison (20 - 10 – 10 gram)
• 3 x daags Domperidon 10 mg
• 1 x daags Haldon 0.6 mg
• Continue Morfine (60 mg in 100 ml NaCl 9%)
• Sondevoeding
Het is behoorlijk wat je krijgt toegediend maar gelukkig kan alles via je sonde worden toegediend. Je wilt dat papa vannacht beneden komt slapen en natuurlijk is dat geen probleem want ik gebruik jouw matras en je Diddle dekbed. De nachten zijn geen problemen meer de afgelopen paar dagen, je slaapt als een roos en wordt wakker omdat wij op zijn voor Ricardo die naar school moet, want dat gaat ook door. De medicatie gaan papa en mama geven want wij willen zo veel mogelijk zelf doen. We hebben een heel mooi schema waar je precies op kan zien wanneer er wat gegeven dient te worden. We krijgen ook een telefoontje van onze oncoloog die een gesprek met ons en wij met hem wilt houden en dit kan vandaag nog namelijk 14:30. Misschien heeft hij een antwoordt op al onze vragen! We vragen of Diana eventueel kan blijven en dit wordt geregeld, klasse. We brengen na de middag Ricardo naar school en rijden hierna naar Rotterdam. We komen rond 14:45 aan en om 15:45 gaan we het gesprek aan met hem. In het kort, we krijgen de zwaarste tijd van ons leven. We rijden weg en houden het niet droog tot thuis want de GSM gaat en Kimberly geeft gespuugd en vraagt naar mama en papa die niet thuis zijn. Hard, wat kan het leven hard zijn. Gelukkig heeft de oncoloog samen met ons de medicatie aangepast waardoor Kimberly zich beter kan gaan voelen en ook misschien minder gaat spugen. Van medicatie blijft over:
• Morfine
• Importal
• Kytril
• Paracetamol
• Zantac
• Sondevoeding
De dinsdag willen we het liefs vergeten en Kimberly vraagt of papa beneden wil blijven slapen. Woensdag 22 augustus kom je beter uit bed, het lijkt of je door de nieuwe medicatie (veel eraf) meer heldere momenten hebt en er kan af en toe een spelletje gespeeld worden en jij lacht want je wint bijna alles. De woensdag geeft ons moed, want zo zien we je graag. We hebben eindelijk sinds lange tijd een hele fijne dag. Er komt iemand een offerte maken voor een rolluik want jij slaapt veel beneden en het is alles behalve donker. We bestellen een rolluik en volgende week zal het geleverd worden, dan is het eindelijk donker voor je! Donderdag heb je iets meer pijn en slaap je meer. Papa moet naar zijn werk, naar de bedrijfarts en zal ook nog even langs zijn collega's gaan, ook is de auto naar de garage voor een grote beurt en APK. Papa heeft een heel fijn gesprek met de bedrijfarts die het knap vindt hoe wij ons overeind houden en kan alleen maar zeggen sterkte en ga zo door. Wat fijn dat je zo'n gesprek kan houden met je bedrijfarts, doet je goed. Dan komt er helaas een slecht berichtje want de auto heeft een behoorlijk duur mankementje en dit moet opgelost worden voor de APK keuring. De remleidingen moeten vervangen worden en dit is geen makkelijk karwei. Papa gaat naar zijn collega's en verteld hoe de thuissituatie is en drinkt een bakje koffie met ze. Dan gaat papa de auto ophalen want de reparatie kon niet gebeuren vandaag. De donderdag is weer een mindere dag voor jou en ons (gezien de auto). De vrijdag is het weer iets beter met je, nog geen topper maar we hebben weer gezelligheid, je wilt zelfs even met infuuspaal en al in de tuin liggen. Als je buiten ligt komt de dokter met slecht nieuws want de nieuwe morfine pomp is nog niet geleverd, er zijn wat problemen. waarschijnlijk bij de leverancier. Hierdoor moet jij het hele weekend s'nachts beneden slapen en als de pomp wel was geleverd had je in je eigen bedje kunnen slapen. Hierdoor moet ook het kinderwijkteam de infuuslijnen komen vervangen en je port-a-cath. Ook het weekend zullen ze langs moeten komen want alles proberen papa en mama qua medicijnen te regelen / verzorgen behalve de morfine en zout. Met de andere morfine pomp is geen zout meer nodig en zal alles iets makkelijker worden. Het is jammer! Papa heeft afgelopen maandag heel snel je bed opgemaakt en we zijn er achter gekomen dat het matras en de toplaag naar sigaretten ruikt en we kunnen niet wachten om het te vervangen. Wat is dat goor, hoe durven ze dit aan onze dochter te geven, ongelofelijk. Zaterdag ga je lekker onder de douche en verschonen we je bed, je lacht en hebt een fijne dag. Je krijgt elke dag kaartjes en dit doet jouw dus ook ons goed, je geniet ervan. Ook via de email krijgen we veel post, ook weer uit Spanje van Karin. Een DVD van school vindt je helemaal het einde. Ga vooral zo door en bij deze wil ik jullie alvast bedanken voor de kaarten! Maandag wordt een bijzondere dag want je krijgt een andere morfine pomp. Dit betekend dat papa je insulflon naaldje in je buik gaat prikken waarop de nieuwe morfine pomp kan worden aangesloten en krijg je een klein handtasje waar deze in gedaan kan worden en jij weer alle kanten op kan gaan zonder een infuuspaal mee te slepen. Het nadeel is wel dat jij chagrijnig wordt als er iets aangepast wordt qua medicatie. Je slaapt dus veel en als je wakker bent wordt je af en toe behoorlijk boos en dit resulteert weer in spugen. Konden we daar maar iets tegen doen. De rest van de week is het up en downs. Als je een goede dag heb gehad door spelletjes te spelen of huiswerk te maken, ja je lezen het goed Kimberly heeft bezoek gehad van juf Ada en Ambulante begeleidster Saar en die had huiswerk bij haar, is de volgende dag een rustdag en ben je ook sneller op de kast. Je spuugt wel veel en dit vinden we vervelend voor je. Elke dag blijven er kaartjes komen, van familie, vrienden, kennissen en ook van school, je vindt het geweldig!!! Er komt ook een fysiotherapeute om je benen een beetje soepel te houden en ze masseert ze ook en dat vindt jij wel lekker. We zijn tevreden met de huidige situatie want ondanks dat je minder morfine krijgt reageer je hier goed op en hebt je zelf geen bolus nodig om de pijn op te vangen.

September 2007
Zaterdag komen Anita en Wendy langs, de buurtjes, en brengen ons een krantenbak vol met lekkernijen, een opkikker voor ons viertjes staat er op de kaart. Dank je buurtjes! Zondag komen Robin en Regina langs zonder de kindertjes Lara en Aimee. We vinden het heel gezellig en ze blijven tussen de middag eten. We laten ze een bolus proeven want dat kennen ze niet in Purmerend. We hopen ook nog een keertje met de kindertjes jullie kant op te komen. Als we in de tuin zitten krijgt Robin een telefoontje dat er wordt ingebroken. Fout het waren zijn kinderen met opa want Aimee was in de sloot gaan zwemmen maar dit viel toch best tegen. We hebben sinds lange tijd een fantastische dag en als Robin en Regina vertrokken zijn wil je nog een stukje lopen naar de kinderboerderij en kom je sinds 5 weken weer eens voor het eerst buiten. Je geniet met volle tuig en als we thuis komen wil je ook nog mee naar de friet boer Seven Days waar Robbie en Debby zijn. Deze twee fantastische mensen hebben ook een apart plekje in ons hart want ze hebben al heel wat betekend voor ons en hiervoor wil ik ze via deze weg nog hartelijk voor bedanken. De volgende keer moet Kimberly friet gaan bakken roept Debby als we richting de auto lopen. Kimberly geniet maar zodra we thuis zijn heeft ze het helemaal gehad en wil zo snel mogelijk naar bed. Omdat de zondag super was is de maandag weer minder en slaap je veel. Vandaag komt de dokter met nieuwe morfinespuiten want we willen proberen je nog minder te gaan geven want hier kan je ook misselijk van zijn en spugen dus minder kan een voordeel zijn maar dan moet je geen pijn krijgen natuurlijk. We leven een beetje van dag tot dag maar genieten wel van de dagen dat jij alles weer doet en geniet. We hebben na deze opleving weer een mindere periode en de week wordt voor Kimberly geleefd, want 2 x in de week komt de dokter, 2 x in de week het kinderwijkteam, 1 x in de week de fysiotherapeute en dan de mensen nog die niet verpleging doen maar het beste met Kimberly voor hebben zoals familie, vrienden, school. We proberen voor Kimberly het minder druk te maken dus vragen het kinderwijkteam maar 1 x in de week te komen. Verder zijn ze van school bezig met een webcam om Kimberly haar klas te laten zien en te spreken. Zo gaan er eigenlijk 2 weken overheen dat Kimberly haar morfine omhoog gaat vanwege de vele pijn die ze heeft, ze ligt de hele dag op het ziekenhuisbed en vragen we ons af of dit het is! Dan komt 19 september eindelijk de webcam of beter gezegd Stichting Junior Kamera schenkt de school 2 laptops met webcam. Kimberly kan nu in de klas kijken en eventueel praten met haar klasgenootjes en haar broer. Dit vindt ze geweldig en dan zien we ook dat ze in een dip zit en hier uitgetrokken moet worden. We nemen contact met Stichting Gaandeweg of ze nog iets voor ons kunnen betekenen. Donderdag 20 september krijgen we te horen dat we een week (maandag tot maandag) naar Landal Stroombroek te Doetinchem kunnen en nemen deze week aan. Vrijdag 21 september gaat de sonde eruit bij Kimberly en gaan we foto's nemen bij Theo v/d Genugten te Middelburg. Er worden in een half uur foto's genomen van ons allemaal, ook van Kimberly met haar poppen en papa beer (lievelingsknuffel). We hopen dat het allemaal gelukt is want het is een droom van ons nog een mooie familiefotoreportage te hebben nu Kimberly nog een beetje goed is en misschien een foto op canvas te laten zetten voor in de huiskamer. We zijn benieuwd maar moeten dit nog even afwachten omdat Kimberly er helemaal door zit als de foto's genomen zijn en niet wil kijken naar de genomen fotoreportage. We eten wat in Middelburg (heerlijke mosselen) en vinden het gezellig dat Kimberly bij ons is. Gelukkig hebben we alles op als Kimberly het niet meer ziet zitten en kunnen we naar huis waar je opnieuw een sonde krijgt ingebracht, alleen een kleinere als voorheen omdat je veel moeite had met slikken. Het weekend gaan we in vlak voor onze week naar Landal Stroombroek. Zaterdag kom je zelfs even kijken naar je broer die met Robur E3 voetbalt tegen RCS en met 15-2 wint. Ook de oma's en opa zijn aanwezig en blijven eten op jouw aangeven. Hierna stort je weer in elkaar en gaat weer op het z-bed liggen. Zondag is een rotdag voor je want je hebt een slippertje in de badkamer. Gelukkig heeft papa je vast maar je hebt wel behoorlijk last van je rug. Maandag 24 september komt Marian de fysiotherapeute en voelt dat je rug niet lekker aan voelt en speelt spelletjes met jouw. Na de middag vertrekken we en tegen etenstijd komen we aan op Landal Stroombroek. Op het eerste gezicht ziet het er goed uit, 2 slaapkamers boven voor jouw en je broer met zelfs een tweede toilet. Beneden een kleine slaapkamer voor papa en mama met een gezellige woonkamer, keuken, douche en aparte toilet. We gaan eerst naar McDonald's en daarna boodschappen halen in Doetinchem en komen laat aan in ons huisje. Als we binnenkomen lopen er wel 5 oorwormen op de plafonds en wanden. Jullie krijgen de kriebels ervan en ik maak ze snel dood met een papiertje. Als jullie hebben gedoucht (geen slechte douche) gaan jullie in bed en ruikt Ricardo een smerige geur aan zijn kussen en wil hier niet op liggen. Als hij zijn dekbed over zich trekt vindt hij deze ook stinken en het klopt. Het ruikt allemaal naar de zweet of urine. Kimberly heeft geen problemen alleen haar rug doet pijn. Als papa en mama naar bed gaan zakken ze bijna op de grond en slapen ze niet goed. De volgende dag is het licht en zien we toch dat het huisje niet goed is schoongemaakt. Spinnenwebben overal, er lopen opnieuw meerdere oorwormen en in de keuken stinkt het ook, want de afvoer is lek en de teil staat vol met water. We gaan Doetinchem maar eens bekijken want ze hebben veel winkels. Ook geven we door dat er mankementen zijn maar dit kan alleen op de openingstijden van de receptie en die zijn heel vreemd, hetzelfde geldt voor het restaurant en de enigste winkel. We hebben een redelijke dag en komen terug in ons huisje. Kimberly zit nu heel veel te tekenen en er zit meer leven in dan thuis op het z-bed. We gaan nog even kijken op het park en komen erachter dat het geen kindvriendelijk park is. Je kunt bowlen maar niet voor kinderen, je hebt een hele kleine midgetgolf baan en voor de rest een beauty massage salon die voor buitenstaanders ook geldt. Als we een afspraak maken om ons allemaal te laten masseren kunnen we pas donderdag terecht. Woensdag 26 september komt Kimberly weer redelijk uit bed om mee te ontbijten en dat vinden wij gezellig. We merken wel dat het niet goed gaat met haar want ze zakt door haar benen en kan de pijn niet meer verdragen in haar rug. Ook haar urine stinkt en waar gaat dit weer naar toe. We gaan naar Dolfinarium en rijden naar Harderwijk waar we rond 13:00 aankomen en moeten concluderen dat het niet zal gaan lukken want het giet en Kimberly geeft aan niet te willen. We besluiten lekker te gaan eten in een restaurant aan het water en als we klaar zijn regent het niet meer zo hard en gaan het centrum in van Harderwijk. Als compensatie krijgen jullie allebei een groot cadeau wat jullie graag willen hebben, jij een pop en Ricardo een huisje van lego. We gaan terug naar het huisje en nemen rust. Donderdag 27 september kunnen we eindelijk de receptie bereiken en melden onze mankementen. Ze komen gelijk en ze halen alles overhoop, schroeven een plank vast onder papa en mama's bed. De gootsteen wordt ook gerepareerd en als ze weg zijn hopen we eindelijk te kunnen slapen. Als papa gaat afwassen komt hij erachter dat het nog harder lekt en krijgt er een punthoofd van. Vandaag gaan we naar de masseur en daar hebben we zin in tenminste, bij Kimberly is het afwachten wat haar rug doet want dit wordt steeds erger. Als we aankomen vragen we de masseur of hij wil kijken naar haar rug en als hij voelt denkt hij dat haar stuitje gekneusd is en er mankeert iets met haar ruggenwervels en geeft als tip mee een foto te laten maken. Hierna krijgen we allemaal een massage en krijgen we te horen dat er veel spanningen zitten, wat natuurlijk niet vreemd is. Het is heerlijk en bespreken een nieuwe afspraak voor zondag en jij en mama als extra een gezichtsbehandeling. Vrijdag gaan we naar Kleve (Duitsland) maar jij hebt heel veel last van je rug. Het wordt ook geen gezellige dag want alles valt tegen en we kunnen ook niet slagen, komen met lege handen thuis. De oorwormen hebben ergens een nest want deze week heeft papa er wel 20 - 30 dood gemaakt. Ook de reparatie aan het bed heeft niks geholpen want we hebben nog steeds hetzelfde probleem maar leggen ons erbij neer. Zaterdag 29 september is het een dag voor jullie, we blijven thuis gaan spelletjes doen en echt alleen jullie zin. Ricardo wordt huilend wakker en heeft een behoorlijke astma aanval en krijgt weinig lucht. We laten hem snel puffen waardoor het iets beter gaat maar ook dit laat weer eens zien dat wij niet voor geluk geboren zijn! Jij hebt geen zin in een spelletje en kleurt, tekent de hele dag terwijl papa, mama en Ricardo een potje Monopoly (Disney) spelen en dit duurt wel 4 tot 5 uur voor het klaar is. Omdat het niet gaat met Kimberly haar rug besluiten we de massage te annuleren en zondag te vertrekken naar huis.

Oktober 2007
Maandag 1 oktober heb je een hele slechte nacht achter de rug. We bellen de dokter en je moet urine inleveren en een foto gaan laten maken van je rug. De uitslag van je urine was niet goed want je hebt een fikse urineweginfectie en de foto's van je rug zijn nog niet allemaal bekend er was in ieder geval niks gebroken dus zal het gekneusd zijn wat heel veel pijn veroorzaakt. Hierna gaat alles de verkeerde kant op en omdat we op dit moment in een moeilijke periode zitten schrijf ik even in het kort de afgelopen weken. Kimberly haar benen werden verlamd en haar linkerkant, ogen en oren, begon ook langzaam af te nemen in zicht en gehoor. Ze begon ook ongeremd te praten en dit waren hele moeilijke perioden voor ons. We zijn ook een paar keer in het ziekenhuis belandt en werd toch een CT scan en MRI gemaakt. We kregen te horen van de neuroloog dat de MRI scan schrikbarend was en dat de tumoren van haar hoofd tot onderkant rug behoorlijk toegenomen waren, het lijken wel trossen met druiven. Ook na een telefonisch gesprek met de oncoloog later kregen we te horen dat de MRI rampzalig was. We kregen ook te horen dat de grote hersenen de kleine hersenen in een soort trechter drukken die lijden naar de hersenstam. Als deze de hersenstam bereikt zullen functies als hart, bloeddruk, ademhaling worden gestopt dus was het een behoorlijke opdonder die we te verwerken kregen. Kimberly haar nieren werkten ook niet meer en hiervoor kregen we weer medicijnen en krijg ze ongeveer 30 medicijnen per dag. Kimberly zit aan een continu pomp met morfine maar we hadden nog goed contact en pluk je de dag. Het is vrijdag 26 oktober en Kimberly heeft sinds lange tijd met infuuspompen op haar eigen kamertje boven geslapen en zit in de rolstoel om ze dichterbij de televisie te krijgen waardoor ze misschien iets kan zien. Opeens begint ze te schudden en krijgt ze een epileptische aanval. We krijgen de schrik van ons leven maar gelukkig hebben we medicijnen hiervoor thuis liggen omdat we vanuit Rotterdam hadden meegekregen dat dit kon gebeuren. Het lukt mama de medicijnen toe te dienen, papa heeft 112 gebeld en Ricardo huilt boven en opa komt hem troosten. Kimberly wordt rustig en wanneer papa na een half uur weer thuis komt met een nieuwe dosis voor een eventuele nieuwe aanval moet hij naar binnen sprinten met het medicijn. Papa belt de dokter om haar op de hoogte te brengen van de aanvallen en wanneer hij haar aan de telefoon heeft komt Kimberly niet uit haar epileptische aanval en komt de dokter met een andere aanpak. Ze ziet Kimberly en vraagt ons wie we bij haar willen hebben omdat het moment nu heel dichtbij is. Ik kan niet vertellen wat voor uren we toen hebben gehad met zijn viertjes en het is nog steeds zwaar. Echter is Kimberly zo sterk en wilt nog niet, haar tijd is nog niet gekomen . Ze wordt op dit moment slapend gehouden in een roes zodat we toch een beetje contact met haar hebben maar alles is wel van haar afgenomen, bijna geen zicht meer (blind), ook haar gehoor is bijna nihil, ze heeft continue urineweginfectie en krijgt hiervoor antibiotica. We leven van dag tot dag en hebben in deze nieuwe situatie weer iets rust gevonden maar hebben het heel zwaar. Ook Ricardo heeft het moeilijk en gaat op dit moment niet naar school om toch nog bij zijn zus wat tijd door te nemen. We bedanken iedereen voor de steun die jullie ons geven en ondanks dat ik de website lang niet heb bijgehouden zijn jullie trouw ons blijven steunen, hartelijk dank hiervoor. Het kan zijn dat de website minder wordt bijgewerkt maar ik hoop op jullie begrip hiervoor.

November 2007

Laatst aangepast ( dinsdag, 22 december 2009 11:12 )