Januari 2003
In de eerste week van januari hebben we alles opgeschreven want ze bleef spugen en bovendien kwam er iets bij pijn in haar hoofd midden in de nacht! Dit ging in het begin gepaard met spugen, eerst pijn in haar hoofd en uur later spugen. We zijn daarom weer naar de dokter gegaan en deze heeft ons doorgestuurd omdat hij toch wel een kinderarts wou laten kijken. We hadden een afspraak met kinderarts Rapiti op 09-01-2003. Deze wilde een bloed, ontlasting en slokdarm onderzoek bij haar doen om zo te kijken waar het spugen aan lag en ze dacht ook nog aan kindermigraine. Toen alle onderzoeken hadden plaatsgevonden gingen we verhaal halen bij kinderarts Rapiti op 06-02-2003.

 Februari 2003
Uit alle onderzoeken bleek dat er niks aan de hand was met Kimberly, maar wij wisten wel beter en begonnen te vragen of ze ook geprikt was op ziekte van pfeiffer. Dit was nog niet gebeurd en daarom werd onze laatste strohalm uitgevoerd, geprikt op ziekte van pfeiffer. We konden na 2 weken telefonisch contact opnemen maar Kimberly verslechterde nu echt drastisch want ze at niet meer en begon steeds witter te zien, op school kreeg ze ook problemen (stiller) en bovendien begon ze evenwichtsproblemen te krijgen en dan vooral met lopen.
We hebben dan ook niet gewacht en een afspraak gemaakt met de dokter op 12-02-2003. De dokter zei dat hij de uitslag zou opvragen want de uitslag zou al klaar moeten zijn en als deze goed zou zijn moesten we maar even op de wipstoel gaan zitten en afwachten. Die zelfde nacht had ze vreselijke hoofdpijn en spuugde ze weer heftig. Ze at niet meer en s'ochtends was het ook niet goed zei mama en toen heb ik de dokter gebeld. Ze moest om 14:30 bij de dokter zijn en Miranda belde om 16:00 naar mij toe dat Kimberly naar het ziekenhuis moest. Ik zo snel als ik kon naar huis op de fiets (20 km). Eenmaal thuis kreeg ik te horen dat Kimberly werd opgenomen omdat het niet goed ging. Ik ben op de fiets naar het ziekenhuis gegaan en toen ik de kamer binnenliep ben ik gaan huilen want wat zag ze er slecht uit mijn kleine prinses ! Wit als een lijk en zo ziek als een hond (keelontsteking). Ze wilden allerlei bloedonderzoeken uitvoeren om te kijken op hersenvliesontsteking enzovoort. Wat ons opviel en vele familieleden dat weekend dat ze in het ziekenhuis lag dat haar oogjes scheel gingen kijken en we hebben dit dan ook aangegeven aan de zusters en tevens gevraagd om een CT scan omdat wij (vooral mama)er niet gerust op waren. Maandag 17-02-2003, de ergste dag uit mijn leven tot dan, de kinderarts deed haar rondje en uit alle onderzoeken kwam niks. Ze liet Kimberly lopen en uit haar onderzoeken besliste ze de CT scan uit te laten voeren.
De CT scan kon al heel snel (11:00 rondje arts en 12:30 CT scan) en wel om 12:30. Toen de CT scan was uitgevoerd en we weer terug waren in Kimberly haar kamer kwam nog geen half uur later de kinderarts Rapiti aangelopen met tranen op haar wang en moesten wij mee naar de ouderkamer (met een bonzend hart kan ik je wel vertellen). En toen kwam het ergste nieuws en het gevoel wat je dan krijgt is niet uit te leggen, maar je wereld vergaat, want bij Kimberly is een hersentumor geconstateerd achter haar kleine hersenen. We zijn direct met een taxi naar het Sophia ziekenhuis gebracht te Rotterdam. Hier aangekomen werden we via de EHBO binnengebracht en na een controle van de neurochirurg werden we naar afdeling 1 noord gebracht waar ze op een zaal (1309) kwam te liggen, gelukkig alleen. De volgende dag dinsdag 18-02-2003 hadden we een gesprek met Neurochirurg de Jong die ons vertelde dat ze eerst een MRI gingen doen om zo een betere indruk te krijgen hoe de situatie er echt uitzag. S'Middags hadden we weer een gesprek met de neurochirurg die ons vertelde dat ze pas donderdag 27-02-2003 de tumor konden opereren omdat ze aankomende donderdag 20-02-2003 en maandag 24-02-2003 geen tijd hadden. Ook vertelde hij dat door de hersentumor een vlies was ontstaan tussen 2 hersenkamers waardoor Kimberly een waterhoofd had gekregen, wat ook de klachten gaf pijn in haar hoofd, spugen en scheel kijken. Een volwassene had al weken op bed gelegen werd ons medegedeeld. De eerste operatie donderdag 20-02-2003 begon om 15:15 en duurde 1,5 uur, de assistent neurochirurg kwam ons vertellen dat het goed gegaan was en dat ze een gaatje hadden geprikt. Dit was een kleine opluchting want als dit niet gelukt was hadden ze een drain aan moeten leggen en dat is niet zo'n kleine ingreep. Vrijdag 21-02-2003 mochten we naar huis werd ons medegedeeld om 10:00 door neurochirurg de Jong, we vonden dit wel vreemd maar aan de andere kant was het ook even tot rust komen samen met Ricardo, die al die tijd is opgevangen door onze geweldige families. We moesten woensdag 26-02-2003 weer terug naar het Sophia ziekenhuis. De grote operatie! Bij deze operatie (2de in een week tijd) hebben ze de tumor verwijderd (wat verwijderd kon worden). Dit was een verschrikkelijke dag die begon om 08:45 en eindigde om 18:30. Om 15:30 kregen we wel een telefoontje dat de tumor was verwijderd (zeer goed gevoel zei neurochirurg) en dat ze kimberly aan het dichtmaken waren en hierna in de IC (intensive care) brachten. We moesten ook naar het ziekenhuis komen en kregen we rond 17:00 het verschrikkelijke nieuws te horen dat de tumor kwaadaardig was. Verdere details zouden we een week later krijgen omdat ze de tumor moesten onderzoeken.
Maart 2003
Op dinsdag 4 maart kregen we weer een klap te verwerken want uit de MRI en de onderzoeken aan de tumor bleek dat het ging om een "Medullo Blastoom", de meest agressieve, snelgroeiende en moeilijk bestrijdende tumor die voorkomt bij kinderen en bleek ook dat er uitzaaiingen waren gevonden waardoor haar kansen niet in meer in procenten gegeven kon worden (zo klein zijn haar kansen). Ook is ze van de operatie mutistisch (zwijgzaam en bewegingloos) geworden wat een hele moeilijke periode voor ons was. Je kon geen contact met haar krijgen, ze kon alleen maar ja/nee zeggen of knikken. We hadden ook al een gesprek gehad met een oncoloog die ons vertelde toch aan een chemo en bestralingsbehandelingen te beginnen want ze kan net dat lot uit de loterij zijn. Daarom werd op vrijdag 14 maart de 3de operatie uitgevoerd, het plaatsen van een port-a-cath en ook gelijk een ruggenprik om hersenvocht te onderzoeken op kankercellen. Deze operatie gaf een tegenwerking op haar vorige operatie want ze begon meer te praten, net of ze wist dat ze ons nodig had en dit alleen kon bereiken door duidelijker te gaan praten. Zaterdag 15 maart zijn we weer naar huis gegaan met in ons achterhoofd wetende dat we aankomende maandag voor de eerste chemokuur naar Rotterdam terug moesten. We hebben daarom ook lekker over de boulevard gelopen en genoten van het lekkere weerom zo weer kracht te putten voor aankomende week. Maandag 17 maart zijn we naar het Sophia ziekenhuis gegaan om te beginnen met de eerste chemokuur. De eerste chemokuur bestond uit Vepesid en Carboplatin en was poliklinisch dus elke dag maandag t/m vrijdag van 09:30 tot 15:00. De eerste dag en ook nog steeds mutistisch was een echte ramp want Kimberly huilde letterlijk de hele tijd dat we in het ziekenhuis waren. Als afleiding zijn we deze dag ook Rotterdam ingegaan en hebben we alvast de lange staart van Kimberly eraf laten halen, omdat de bijverschijnselen van chemo haarverlies zijn.
Wat ook even vermeld dient te worden is dat Kimberly agressieve karaktertrekjes had gekregen en dat er soms geen land mee te bezeilen was en de reden hiervan was het vervelende medicijn dexamethason die ze elke dag moest innemen. Dinsdag 18 maart gaan we weer met lood in onze schoenen naar het ziekenhuis toe, maar wel hadden we een goede nachtrust gehad en heeft Kimberly geen bijverschijnselen gekregen mede dankzij het medicijn tegen overgeven "Kytril". Maar nu ging het beter doordat er een speel/knutseljuf (pedagogisch medewerkster) aanwezig was die samen met Kimberly (papa en mama hielpen ook) ging knutselen, namelijk bloemen (narcissen). De tijd vloog voorbij en was om voordat we het doorhadden zonder dat Kimberly had gehuild !!! Woensdag 19 maart een belangrijke dag voor ons want we mochten stoppen met "dexamethason" en zou onze lieve kleine meid hopelijk haar agressieve gedrag kwijtraken ?! Deze dag gaat net als een dinsdag zonder huilen en er wordt veel geknutseld, nu met papa en mama. Strijkkraaltjes en bloemen maken vindt ze geweldig. Donderdag 20 maart de eerste gezellige dag want je begint weer gezelliger te worden en duidelijker te praten. Je kunt weer leuk knutselen, vooral met de strijkkraaltjes, en bent weer om te genieten. Wat zal iedereen opkijken. Ook is er minder nieuws maar dit heeft niks met Kimberly te maken namelijk de "oorlog" met Irak is begonnen. Het is zover vrijdag 21 maart de laatste dag van de chemokuur en ook deze dag ging als voorgaande dagen. We kregen deze dag te horen dat je vanaf morgen (zaterdag) elke dag een medicijn (neupogen) krijgt toegediend van de wijkverpleging in je buik waar ze vanmiddag voordat we naar huis gaan een infuusje aanleggen waar ze dit in kunnen prikken. Dit medicijn is zorgt dat er meer witte bloedcellen worden geproduceerd die ze gaan oogsten als ze een bepaalde waarde hebben bereikt. Daarom kregen we ook een nieuwe afspraak voor de week erop om te kijken of ze de waarde al hadden bereikt of hoe hoog deze waarde op dat moment is. Waarom, omdat de zware chemokuren die er aan komen je beenberg aantast waardoor de jonge witte/rode bloedcellen worden vernietigd en Kimberly geen weestand meer kan bieden tegen infecties enzovoort. Door ze te oogsten kunnen ze deze goede cellen terug geven na iedere zware chemokuur en zo proberen Kimberly gezond te houden. Dus zaterdag 22 maart kwam iemand van de wijkverpleging om de neupogen toe te dienen. Zondag 23 maart is weer neupogen toegediend en hebben we er een gezellige dag van gemaakt met Fred, Bianca, Demi en Romy door naar Knokke te gaan en lekker over de boulevard te wandelen. De maandag 24 maart en dinsdag 25 maart hebben we gezellig met zijn allen door gekomen en heb je iedere dag neupogen toegediend gekregen. Woensdag 26 maart zijn we naar het Sophia ziekenhuis gegaan omdat we een afspraak hadden met de oncoloog. Er werd een bloedbeeld via een vingerprik bij je bepaald en alle waarden stonden laag. Dit bleek normaal te zijn want eerst gaat alles omlaag voor het flink omhoog gaat door de neupogen. We kregen te horen dat we vrijdag nog een bloedbeeld moesten laten bepalen en een nieuwe afspraak voor maandag werd vastgeprikt. Ook moesten we er rekening mee houden dat maandag Kimberly eventueel opgenomen kon worden als de waarden flink gestegen waren. Donderdag 27 maart kwam de wijkverpleging weer voor de neupogen en kregen we ook te horen dat de kinderarts, die we hadden in Goes, terug was naar Zuid-Afrika omdat haar visum afgelopen was. Verder hebben we vandaag een kaarsje gebrand voor Senna, het dochtertje van Manfred en Simone die we leren kennen hebben in het Ronald Mc Donaldhuis. Ze is te veel te vroeg geboren (haar zusje heeft het niet overleeft) en begaat vandaag een hele gevaarlijke operatie. Vrijdag 28 maart hebben we weer een bloedbeeld laten bepalen en inderdaad bleek alles nu te stijgen, maar was het nog niet hoog genoeg. Ook de wijkverpleging heeft weer neupogen toegediend, want ze hebben nog geen stamcellen geoogst. Zaterdag 29 maart en zondag 30 maart hebben we heerlijk met kennissen en familie door gebracht en is ook elke morgen de wijkverpleging geweest. Nu is het maandag 31 maart en zijn we benieuwd wat je bloedwaarden zullen zijn, voor de zekerheid hebben we het Ronald Mc Donaldhuis gereserveerd en koffers meegenomen in geval dat je moest blijven. Wat deze dag heeft gebracht hebben zelfs zuster en dokters nog niet veel meegemaakt. We komen aan om 12:00 en Kimberly moest eerst een vingerprikje doen om haar bloedwaarden te bepalen. Ook wordt haar port-a-cath aangeprikt en een infuus aangelegd zodat ze nog extra bloedbuisjes konden afnemen (omdat uit de vingerprik een hoge waarde van de bloedplaatsjes was gemeten) en als de bloedplaatjes hun hoogte hadden bereikt, konden ze dit infuus gebruiken voor eventueel de operatie die Kimberly moest ondergaan (lies katheder). We zaten te wachten en kregen te horen dat de waarde van de bloedplaatjes zo hoog was dat ze acuut alles moesten gaan regelen voor een opname. De echte uitrekendatum voor de stamcellen afname was vrijdag 4 april dus waren we 4 dagen te vroeg. We moesten naar afdeling 2 midden en hier moesten we zelfs nog een tijdje wachten omdat ze een kamertje moesten klaarmaken. Er werd ons verteld dat de operatie aan het einde van de dag zou plaatsvinden en de stamcellen afname morgen zou zijn waarschijnlijk! Toen ik zag dat het 14:00 was wou ik naar het Ronald Mc Donaldhuis om onze spullen op te bergen en ons in te laten schrijven. Bij de auto aangekomen was ik de sleutels vergeten dus kom ik terug in het kamertje van Kimberly. Wat zie ik daar een operatie shirt ? Ja zei mama, ze wordt nu al geopereerd !!!!! Maar goed dat ik de sleutels vergeten was. Mama heeft Kimberly weggebracht en de operatie zou 1,5 uur duren, dus ben ik naar het Ronald Mc Donaldhuis gegaan om alles in orde te brengen om te kunnen slapen. Tegen 16:30 kwam Kimberly op haar kamertje terug, mama was om haar geweest. Ze zeiden dat ze een lies katheder hadden geplaatst in je linker lies omdat het rechts niet lukte. Je kon hier wel een grote blauwe plek verwachten want ze hadden wel geprobeerd de katheder daar te plaatsen (rechtse lies). Toen we aan een zuster vroegen wanneer de stamcellen zouden worden geoogst (wij dachten morgen) werd ons verteld dat iedereen op de hoogte was gebracht, de bloedbank, oncoloog en afdelingsarts, en dat dit vanavond zou gaan plaatsvinden. Eerst werd er nog een foto van je lies gemaakt om te kijken of alles goed was aangesloten en rond 19:00 stond heel het kamertje vol met: Oncoloog Assistent Oncoloog (stagiaire) Afdelingsarts Zuster Bloedbank medewerksters 1 Bloedbank medewerksters 2 Bloedbank medewerkster 3 Papa Mama en natuurlijk onze prinses zelf Kimberly en wat doet onze prinses, iedereen voor de gek houden met een pop!! Rond 19:30 is de stamcellen afname machine aangesloten en hebben ze de eerste stamcellen gefilterd. Ze hebben 25 miljoen bloedplaatjes nodig en in de meeste gevallen doen ze hier 2 t/m 4 dagen over. We kregen te horen van de bloedbankzusters dat ze tot 00:30 zouden oogsten. Ook kregen we te horen dat ze met een waarde van 27 van de bloedplaatjes kunnen gaan oogsten en dat Kimberly haar waarde, die avond gemeten, was 249, wat ongelofelijk hoog was. Nog geen uur later met een machine die stond te draaien als een trein val je gewoon in slaap of je nergens weet van hebt. Om 00:30 sluiten ze de machine af en gokken de bloedzusters allebei hoeveel Kimberly gescoord heeft: 1ste bloedzuster gokt 25,2 miljoen 2de bloedzuster gokt 26,6 miljoen Die nacht krijg je van alles toegediend zoals calcium en bloed omdat de waarden hiervan te laag ware.

 April 2003
Dinsdag 1 april komt de dokter rond 10:00 vertellen dat Kimberly 25,6 miljoen bloedplaatjes heeft gescoord en dat de limit op 25 miljoen lag dus ongelofelijk maar waar we mochten deze dag ook weer naar huis. Dit hadden ze nog niet veel meegemaakt dat s'avonds de machine wordt aangesloten en in 1 keer 25 miljoen bloedplaatjes worden gescoord. Wat een ongelofelijke sterke prinses hebben we dan toch op dit gebied want ook bloed prikken, chemo kuren, operaties enzovoort laat ze toe zonder te huilen of te mopperen. Zo trots als een pauw kan ik als papa vertellen, nu alleen nog het einddoel bereiken. Toen alles was afgekoppeld konden we lekker naar huis waar je broer Ricardo op je stond te wachten, en blij dat die was. We waren de rest van de week vrij dus konden we lekker gaan genieten met zijn viertjes. Woensdag 2 april was een slechte dag voor mama, want ze had een migraine aanval. Gelukkig is dit door medicijnen weggegaan maar hebben we een halve dag niks kunnen doen als luieren (ook wel eens lekker). Donderdag 3 april was een dag om nooit meer te vergeten voor mama, want toen ze je waste en je haar uitspoelde kwamen er bossen haar mee en dit was niet zo leuk gevoel en gezicht. Papa en mama hebben hier ook verdriet om gehad want nu ging je al je mooie haren verliezen. Vrijdag 4 april kwamen er weer bossen haar tegelijk los en had je niet veel haar meer op je hoofd. Ook hadden we een rotdag omdat we kregen te horen dat NVS zorgverzekeraar onze km vergoedingen niet betaalde, alleen de dagen dat Kimberly in de auto heeft gezeten. Verschrikkelijk als je over bedragen spreekt van 1500 euro. Zaterdag 4 april en zondag 5 april hebben we gezellig doorgebracht met zijn viertjes en af en toe visite. Het is maandag 7 april en we gaan voor de 2de chemokuur naar Rotterdam. Het is dezelfde chemokuur als de eerste dus Vepesid en Carboplaten. Het verschil met de vorige chemokuur is alleen dat Ricardo nu elke dag meegaat. Deze week heeft ze zeer goed doorstaan en ook geen bijverschijnselen gekregen, maar is ze wel al haar haartjes kwijt.
We kregen zelfs een complimentje van de zusters dat we Kimberly zo bezig konden houden door veel met haar te knutselen en spelletjes te spelen waardoor de tijd vloog. Zaterdag 12 april krijgen we de schrik van ons leven, want Ricardo zit onder de waterpokken. Dit heeft tot gevolg dat we acuut het Sophia ziekenhuis moeten inlichten voor Kimberly en dat Ricardo ook in de speelzaal en afdeling heeft geweest. We krijgen te horen dat Kimberly zondag een anti prik moet krijgen, waardoor ze hopelijk de waterpokken niet krijgt maar er heerst onzekerheid hierover daar de prik binnen 48 uur na blootstelling moet worden gegeven. Wat een toestanden en voor ons ook onzekerheid want als je chemo krijgt zijn 2 ziektes een gevaar en dat zijn gordelroos en waterpokken. Oké de zondag 13 april is aangebroken en we gaan eerst met Kimberly naar het Sophia ziekenhuis waar ze via een infectiesluis naar binnen moet bij de EHBO. Ze krijgt haar antiprik en we kunnen weer weg. We gaan kijken naar de marathon die in Rotterdam wordt gehouden. We doen dit samen met de kennissen Manfred en Simone die we kennen uit het Ronald Mc Donaldhuis. Maandag 14 april en dinsdag 15 april hebben we weer lekker met zijn allen doorgebracht en woensdag 16 april moesten we terug voor een afspraak met de oncoloog die gelijk een ruggenprik zou doen om te kijken wat de 2 chemokuren hadden gedaan. Toen we aankwamen in het Sophia ziekenhuis en bij de oncoloog zaten kregen we te horen dat hij niks wist van de ruggenprik en dat hij een vergadering had over een kwartier. We moesten hem ook vertellen dat we morgen een MRI in Dijkzigt moesten laten maken. Nou ja, donderdag 17 april zijn we weer naar Rotterdam gegaan en hebben ze een MRI van Kimberly genomen om te kijken naar de uitzaaiingen. Vrijdag 18 april komen ze van Doe een wens stichting Kimberly haar wensje ophalen. Wat een organisatie en ook hoe ze aan huis komen, eerst de kinderen een handje (die zijn belangrijker) en krijgen ze ook allebei een cadeautje, en papa dan! Kimberly haar wens luidt: met het vliegtuig naar Spanje voor het strand en altijd het mooie weer. Verder verteld ze ook dat ze graag in het bootje wilt zitten bij de dolfijnen waar we in Benidorm al een paar keer naar toe zijn geweest (Mundomar). Als ze vragen wat ze nog meer wilt blijft ze Spanje zeggen of niks. Ze gaan hun best doen vertellen ze en gaan weg naar de wensentovenaar die kijkt of hij deze wens kan uitvoeren voor Kimberly. Zaterdag 19 april weer zo'n verschrikkelijke dag want om 08:30 werden we uit bed gebeld dat iemand onze autoruit had ingegooid met een bierflesje (zijruit meerijderkant). We hebben aangifte gedaan en s'middags hebben ze een noodruitje geplaatst, maar al de ellende die je weer op je dak krijgt en een dag naar de klote. We hebben nog even tijd gehad om naar het wielrennen te gaan kijken in Goes. Zondag 20 april 1ste paasdag hebben we lekker gebruncht maar wel met veel tranen want in je achterhoofd gaat nu opspelen is het de laatste keer? Ook omdat we aanstaande dinsdag de uitslag krijgen van de MRI en als deze negatief is ...........(slik) Maandag 21 april 2de paasdag zijn we met ome Fred, tante Bianca, Demi en Romy naar paaseieren wezen zoeken die er nog zouden moeten liggen volgens ome Fred die daar met de PV van zijn werk 50 eieren hadden laten liggen. Maar helaas niks gevonden maar wel een gezellige dag gehad. Dinsdag 22 april een hele belangrijke dag en de eerste stap hoe en wat na het bericht van de hersentumor. Mama is eerst nog s'ochtends met oma naar het ziekenhuis in Goes gegaan en heeft toen met zusters en speeljuf gesproken over Kimberly, want deze wisten niet precies hoe het ging. S'Middags zijn we naar het Sophia ziekenhuis gegaan en rond 15:00 kregen we van de oncoloog te horen dat de uitzaaiingen iets geslonken waren. Dit was een geschenk van God uit de hemel want we kunnen verder gaan vechten. We weten dat we er nog lang niet zijn maar het eerste tussenstation is gepasseerd. Verder doen ze ook en ruggenprik bij Kimberly om hersenvocht op te vangen en deze te controleren op kankercellen. Woensdag 23 april krijgen we vervelend nieuws hierover want deze zijn nog steeds aanwezig, wat de oncoloog liever niet had gezien. Dit maakte niet uit voor de verdere behandeling. We weten ook dat de volgende chemokuur (de eerste hoge dosis) op maandag 5 mei zal starten. Dus eindelijk na 17 februari eindelijk 1,5 week thuis zonder afspraken of bezoeken aan ziekenhuizen. Donderdag 24 april gaan we op voor de grote schoonmaak, alles van boven naar beneden, buiten en binnen. Ik was begonnen met de ramen aan de buitenkant behoorlijk vroeg en het was ook nog mooi weer. Na een poosje begonnen de kinderen te zeuren over buiten spelen dus zijn we de kinderen gaan wassen zodat ze buiten konden spelen. Nu had Kimberly wat blauwe plekken maar toen ik ze afdroogde zag ik dat haar voet bijna helemaal blauw was dus verwittigde ik mama en vroeg haar de oncoloog te bellen. Deze stelde voor om een bloedbeeld te laten bepalen in het ziekenhuis te Goes. Mama heeft zich aangekleed en is met je naar het ziekenhuis gegaan waar een bloedbeeld bepaald werd. Daar bleek je trombocyten veel te laag te zijn, want je waarde was 7 terwijl je 150 - 450 moest hebben. Er is gelijk contact opgenomen met Rotterdam waar ze acuut een zak trombocyten lieten brengen naar Goes. Dit kon wel even duren en daarom is mama naar huis gekomen waar alles op zijn kop stond. Ik ben me ook aan gaan kleden en hebben Ricardo naar oma gebracht. We zijn rond 16:30 weer terug naar het ziekenhuis gegaan waar ze de port-a-cath hebben aangeprikt bij Kimberly. Omdat de zak trombocyten er nog niet was hebben we eerst gegeten. Na het eten zijn we naar ons kamertje gegaan en werd de zak trombocyten aangesloten. Om 20:00 konden we eindelijk naar huis en was onze dag weer in duigen gevallen. Vrijdag 25 april kregen we s'ochtends te horen dat je waarde was gestegen naar 130 wat voldoende was. Ook zijn we naar de dokter geweest maar nu met je broer en kregen we te horen dat de astma erger was geworden. We zijn ook verder met het schoonmaken gegaan, maar kregen ook nog visite waardoor we hiermee niet gereed kwamen. Zaterdag 26 april we vermoeden het al je hebt toch de waterpokken gekregen, vrijdag zagen we wat maar nu zetten ze door. Wat gaat dit weer brengen want dit is 1 van de ziektes die je niet kan gebruiken. Zondag 27 april zit heel je kale biljartbal onder de waterpokken, maar jij hebt nergens last van, het is weer een wonder.
Maandag 28 april hebben we telefonisch contact gehad met het Sophia ziekenhuis en moesten we eerst vast laten stellen door de huisarts dat het waterpokken waren. Ook werd de start van de eerste hoge dosis (3de chemokuur) uitgesteld naar maandag 12 mei. Dit was echt weer een teleurstelling voor ons want je verjaard 22 mei en we hebben een feestje voor je geregeld op je verjaardag en een uitje naar plopsaland met heel de familie en vrienden op 24 mei. Ook gaan we 30 mei met de PV naar Eurodisney in Parijs. Dit kan nu allemaal in de soep lopen omdat je heel ziek kan worden van de hoge dosis chemo en is het onverantwoord om deze uitjes uit te voeren. We zullen gewoon moeten afwachten wat het allemaal gaat doen en wat de artsen zeggen. Dinsdag 29 april hebben we weer eens een dag gehad zonder verrassingen maar dat kan ook bijna niet meer. Woensdag 30 april Koninginnedag zijn we even naar Kruiningen geweest, waar papa en mama eerst hebben gewoond. Hier kwam je juffrouw Nicole tegen die je al een poosje niet had gezien. Een maat van papa kwam vragen hoe het ging.
Mei 2003
Donderdag 1 mei heeft Ricardo zijn prikken gehad DKTP en nog 1 die je krijgt als je 4 bent. Dan merk je toch dat ondanks alle problemen het wereldje om je heen doorgaat. Vrijdag 2 mei moesten we naar het ziekenhuis toe om Kimberly haar ogen te laten bekijken en ook papa vanwege zijn suikerziekte. We kregen "weer" slecht nieuws want het zicht van Kimberly is niet goed en ook werken de aansturingen vanuit de hersenen niet goed naar haar ogen toe. Ze kunnen hier wat aan doen maar hebben het samen met de oogarts uitgesteld tot over een half jaar omdat ze al genoeg voor haar kiezen krijgt. Weer een tegenslag en zoals jullie lezen hebben we nog geen week rust gehad sinds we kregen te horen dat Kimberly een hersentumor had. Het vreet aan je en dit kan je af en toe best merken aan ons. Zaterdag 3 mei krijgen we Corno, Desiree, Debby en Nikki op bezoek. Dit is een collega van mij die ook een verschrikkelijke tijd hebben meegemaakt en nog steeds hebben want hun zoontje is overleden aan leukemie. Zondag 4 mei hebben we een rustdag gehouden en hebben jullie lekker buiten gespeeld. Maandag, dinsdag, woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag hebben we leuke dingen gedaan met zijn allen zoals winkelen, buiten spelen met zijn allen, visite gehad enzovoort, de gewone dagelijks bezigheden. Een genot om even normaal te doen zoals je altijd doet. Je komt weer een beetje tot rust. Zondag 11 mei moederdag, een hele belangrijke dag, want nu moet je mama verwennen. Je hebben allebei een cadeautje gemaakt op school voor mama en papa heeft een gedeelte van een nieuw servies (roos erop) gekocht dat jullie mogen geven. De reactie ontroerd mij en weer huil ik want ook dit kan de laatste moederdag zijn als de chemokuren niet aanslaan. We zijn vandaag naar allebei de oma's geweest en hebben ze een bosje bloemen gegeven en een lijst met oma en Kimberly erop en een gedicht gemaakt door mama. Ook hebben we uitnodigingskaartjes met een tasje vol ????? gegeven aan alle kinderen en volwassenen voor de verjaardag van Kimberly. Maandag 12 mei de opname voor de eerste hoge dosis chemo. We moeten om 10:00 in het Sophia ziekenhuis zijn, waar je port-a-cath wordt aangeprikt en ze je beginnen te spoelen. Dit spoelen doen ze voor de chemo van morgen. We hebben een hele lieve en leuke zuster die veel om jouw moet lachen vanwege je taalgebruik. Dinsdag 13 mei hebben ze om 09:30 de hoge dosis chemo Melfalan toegediend. Je hebt geen bijverschijnselen en s'middags krijg je ook nog bezoek van de cliniclowns Bram en Pien waar je altijd zo van kan genieten. Woensdag 14 mei heb je een rustdag en kijken ze hoe je waarschijnlijk reageert op de chemo. Geweldig hoe jij reageert op de chemo want je blijft opgewekt en vrolijk. Om 09:15 ga je zelfs voor de eerste keer naar school in het ziekenhuis en maak je een mooie tekening voor papa en mama. Donderdag 15 mei wordt een gedeelte van je stamcellen terug in je lichaam gebracht om de chemo op te vangen. Eerst ga je weer naar school zodat papa en mama om je cadeautje kunnen in de stad. Na school 11:30 worden de stamcellen toegediend door de oncoloog zelf omdat dit heel secuur moet gebeuren want ze zijn kostbaar. We merken dat deze stamcellen reinfusie je misselijk maken want s'middags eet je niet en s'avonds heb je ook geen trek. Je valt zelfs in slaap om 18:00. Wat wel goor is, is de lucht die in je kamertje hangt want de stamcellen worden in een soort zwavelsuspensie goed gehouden. Deze zwavellucht komt uit jouw poriën, mond en kont. De zusters hebben zelfs koffiefilters met koffie in je kamer gelegd om de geur wat dragelijker te maken. Vrijdag 16 mei wordt je weer vrolijk en opgewekt wakker en krijgen we te horen dat je naar huis mag. Heerlijk weer naar huis naar Ricardo want we verlangden zo naar hem. Zaterdag 17 mei hebben we eindelijk te horen gekregen en gezien dat onze verzekeringsmaatschappij onze vergoedingen heeft betaald, dus zijn we vandaag om een schommel geweest die we gaan plaatsen in de tuin voor jou en Ricardo ( 2 schommels naast elkaar). We hebben alleen de palen gemaakt waar de schommels aan komen want de schommels waren nog een cadeau voor je verjaardag 22 mei. s'Avonds zijn opa en oma nog langs gekomen om jouw te zien na de eerste hoge dosis chemo week. Zondag 18 mei is het voor papa en mama een enorme dipdag Jullie hebben ook veel ruzie. Het zal wel een reactie wezen op een rotweek voor allebei. Vandaag kwam Opa Jan nog even langs en we zijn nog even op visite bij Tante Ingrid en Ome Erik geweest met bloemen. Want we hadden gisteren bloemen voor iedereen gekocht als dank voor alles wat ze de laatste tijd hebben gedaan. Zoals hulp en liefde. Maandag 19 mei vandaag wilde Papa en Mama even naar de Makro even onze gedachte verzetten en dingen voor je verjaardag kopen. Tante Ingrid komt op jullie passen en was er al om een uur of 10.00. We zaten nog even koffie te drinken en je moest even iets van boven pakken en toen je weer naar beneden kwam viel je van boven naar beneden van de trap af. We schrokken ons rot. Er was paniek. Je huilde. Je was behoorlijk hard terecht gekomen met je elleboog tegen het schoenenkastje het handvatje was helemaal afgebroken en je was op je hoofd terecht gekomen zei je. We hebben gelijk gekoeld. We vonden het er niet goed uit zien dus belde we de dokter en we konden gelijk komen. We werden gelijk geholpen en de dokter verwachte niet dat het gebroken was en hoofd viel ook mee. Ongelooflijk weer alhoewel ik het bijna niet kan begrijpen dat er niets mee is. We hadden eigenlijk geen zin meer om te gaan maar we moesten eigenlijk wel voor je verjaardag en zo.We hebben wel een paar keer gebeld met Tante Ingrid maar het ging goed. En s`avonds ben je lekker gaan slapen. Dinsdag 20 mei.we hebben vandaag een rustige dag gehad. het gaat wel goed je hebt alleen nog pijn als jij je arm omhoog moet doen. Woensdag 21 mei vandaag is Oma Corry jarig en we moeten op controle naar Rotterdam.we gaan nog even om de koffie bij Oma en Ricardo gaat naar Tante Ingrid vandaag zodat hij toch een beetje bij Oma d`r verjaardag is. En hij vind het net zoals anders niet erg wat een kei van een broer heb jij toch. Toen we er waren zagen we Manfred en Simone en ze hadden een mooi cadeau al voor jou verjaardag. Op de afdeling hadden ze ook een cadeau voor jou met een kaart van de verpleging. Echt heel leuk. Je was 1 kg afgevallen. Ze hebben ook nog even je arm gecontroleerd. Eerst moest er geen vingerprikje gedaan worden maar toen ik vroeg voor de neupogen toen moest het wel. Maar de WBC was maar 0.4 dus moesten we nog door gaan met de injecties. Dus dat is niet trakteren op school morgen want je weerstand is te laag. We zijn nog naar de stad gegaan in Rotterdam dat doen we meestal en je wilde op een gegeven moment een hotdog van de hema die vindt je zo lekker.Maar je had ook weer niets tussen de middag gegeten.Om 19.30 uur waren we weer bij Opa en Oma maar je lag te slapen in de auto al een hele tijd dus zijn we gelijk door gegaan.Toen we thuis kwamen werd je een beetje wakker en je stap half dronken uit de auto en je valt zo op de stoeprand je handje open we hebben alles schoongemaakt en onder de jodium en verband gedaan.Zeker nu je weerstand zo laag staat moeten we voorzichtig wezen.je bent lekker naar bed gegaan.Juf Nel kwam nog met je feestkroon voor morgen langs om te passen ik heb je toen op bed gelegd en Papa en de Juf hebben een heleboel cadeau`s uitgeladen van school. Ongelooflijk, geweldig. Ome Fred kwam je taart doen en wij zijn gaan versieren. Het moet onvergetelijk worden en we zijn door gegaan tot 33.30 uur en toen zijn we moe maar voldaan naar bed gegaan.
Je verjaardag 22 mei 2003 en je word 5 jaar.Je was al om 7.30 uur wakker en stond aan ons bed. We zijn om 9.00 uur naar beneden gegaan en je wist niet wat je zag toen je beneden kwam al die cadeau`s van school en van Papa, Mama en Ricardo en het hondje Whitney natuurlijk. Om 10.30 uur nadat we de telefoon hebben aangesloten van Oma Janny met intercomfunctie belde Juf Nel en je nam op en heel je klas ging luidkeels zingen voor jou. Je wist niet wat je overkwam. En wij hebben heel hard gehuild zo ontroerend was het en al de kindertjes hebben je ook nog persoonlijk gefeliciteerd aan de telefoon. Geweldig. Toen belde de Mama van Sven ook nog. Dat vond je ook heel leuk en niet te vergeten Manfred en Simone. Om 13.30 uur belde de postbode aan en die had een hele postzak vol met verjaardagskaartjes en ook nog 2 cadeau`s. Terwijl de kaarten al vanaf 8.00 uur in de bus vielen en de emailtjes op de computer op jouw site. Om 15.00 uur begint de visite te komen. Toen iedereen er was hebben we je mooie dolfijnentaart gedaan en iedereen heeft uit volle borst gezongen. Je vond het geweldig. Om 15.30 uur is de clown begonnen(die Ome Fred had verzorgd). Eerst waren jij en Ricardo verlegen maar later kwamen jullie los. Ze heeft het erg leuk gedaan en jullie hebben er allemaal erg van genoten. Toen zijn we begonnen aan je regen van cadeau`s pop(chou-chou), poppen ziekenhuisbedje, gouden ketting met klavertje vier(hopelijk voor heeel veeeel geluk) en nog veeeeel meeeeeer, te veel om op te noemen. Van Manfred & Simone een dolfijnen dekbedovertrekset. Je hebben heerlijk met z`n allen gespeeld en toen het 19.30uur werd was je helemaal kapot. Iedereen was soep met broodjes blijven eten. Het was een geslaagde dag geworden. Rond 19.30 uur/20.00 uur is iedereen naar huis gegaan behalve Opa jan die is jou en Ricardo mee op bed gaan leggen. En jij kon alleen de hele tijd maar huilen van vermoeidheid. Het enige wat je wilde was spelen met al je nieuwe spulletjes en dat kon natuurlijk niet meer en dan was het weer huilen. Maar het kon echt niet meer want je kapte iedere keer gewoon om en je was in en in wit. Ook viel mij vandaag wel op dat je alles niet meer kan. Want je trok je regelmatig terug naar binnen terwijl de rest buiten aan het spelen was. En jij kwam dan binnen bij de visite zitten. Opa Jan is nog een poosje blijven zitten praten en toen hij weg was zijn wij in een stilte gevallen en hebben over deze onvergetelijke dag na zitten denken en om 0.00 uur zijn we ook naar bed gegaan. Vrijdag 23 mei. Je waren na de dag van gisteren alweer om 7.30 uur wakker maar we zijn blijven liggen. We hebben vandaag alle kaarten beken het zijn er wel 300.
Doordat jullie zo moe waren na gisteren, hebben jullie veel ruzie gemaakt vandaag. Ome Fred heeft toch waarschijnlijk nog een touringcar kunnen regelen voor je verrassingsfeestje van 7 Juni. Zaterdag 24 mei. We zijn vandaag het een en het ander aan het veranderen in de kamer voor meer ruimte te maken maar het is een zootje. Jullie zijn vreselijk moeilijk tegen elkaar en s`avonds om 18.00 uur wordt het echt het toppunt want jullie kunnen helemaal niets meer van elkaar hebben. Terwijl jullie voor alles toch stukken beter met elkaar konden opschieten. Ik heb jullie naar boven gestuurd allebei op jullie kamer. Maar na een half uur vonden we het toch wel heel erg stil boven en toen we boven gingen kijken lag je op bed te slapen. Toen we gingen eten ben ik je wakker gaan maken maar dat ging niet van harte. Je wilde plassen en oma Janny bellen want die was nog niet geweest, je was vreselijk boos je hebt warme melk gedronken en je bent toch weer terug naar bed gegaan. Je bent behoorlijk vermoeid. Zondag 25 mei. Je bent zoals bijna iedere morgen om 7.00 uur wakker en kruipt naast papa. Verder was het een normale dag zoals alle andere spelen, ruzie, spelen, weer een keer ruzie. Maandag 26 mei. Je bent vandaag weer heel erg moe en je komt alweer onder de blauwe plekken te zitten dus je trombo`s zullen wel weer aan het dalen zijn. Je hebt ook last als we de neupogen spuiten, je gaat iedere keer huilen. Je had veel zin in bloemkool met een kaassausje. Dat vindt je zo lekker maar als je er achter zit .........eet je weer niet . Je eet bijna, of eigenlijk niets meer. Naar buiten om te spelen durf je ook niet want je bent enorm bang. Dinsdag 27 mei. Je hebt gisterenavond aan het dromen geweest en ook vannacht. Je kwam vannacht er zelfs uit en deed je groot licht aan omdat je bang was en dit soort dingen is al dagen aan de gang. Je wordt steeds zwakker, je eetlust is zeer slecht, je ziet enorm wit en je blauwe plekken worden steeds erger. We vrezen een beetje voor het uitje naar euro Disney van een vrijdag van papa zijn werk. We hebben ook nog maar niets gezegd want als het niet door kan gaan dan zou dat alleen maar weer een teleurstelling wezen. We ontdekte ook nog vandaag dat je tandjes gaat wisselen. Ik vindt dat heel erg leuk, ook komen er nieuwe kiezen door van achteren. Vanmiddag zei je buurmeisje wanneer gaat je haar weer groeien en je zei als ik alle medicijnen heb gehad en weer helemaal beter ben, maar ik heb er alweer. Je hebt je hoofdje naar voren gebogen maar ze zag het niet, het is ook nog maar zo weinig. Woensdag 28 mei. We hebben vandaag een poli afspraak om 11.00 uur. Je had beloofd om een cadeautje van je verjaardag mee te nemen en je had je poppen wagentje met je popje meegenomen. Je loopt er heel wankel achter maar je wilt het zo graag. Gek genoeg zijn je waardes redelijk. En we mogen naar Euro Disney . Je was wat afgevallen. Je bloedplaatjes waren wel laag. Ook hebben we vandaag Ricardo meegenomen. Donderdag 29 mei. Het is vandaag Hemelvaartsdag. We kregen vandaag de opa`s en oma`s op visite. Je bent erg moe en je blauwe plekken worden toch erger. Ik wil toch graag het zekere voor het onzekere en ga naar de huisartsenpost met jou. Dokter de Haas zag jou zitten en regelden gelijk een waardebepaling. Ik had nog geen eens een huisarts gezien. Lief hoor. Als hij de uitslag zou hebben zou hij ons thuis bellen. Om 19.45 uur belt hij en je waarde is een beetje hetzelfde gebleven maar nog laag. En hij adviseert niet te gaan. Maar in overleg met hem doen we nog een waardebepaling morgen om 8.00 uur. Ik had het voorgevoel. Het zou toch zo jammer zijn want het zou zo leuk voor jullie zijn. We zullen zien morgen. Vrijdag 30 mei. We moesten er vroeg uit om je trombocyten te bepalen. Deze was eigenlijk te laag maar overleg met Rotterdam gaf toch de doorslag "we gaan naar Euro Disney", snel papa en Ricardo op de hoogte brengen en alles inpakken. Om 12:30 zijn we vertrokken naar Parijs. Na een goede reis en maar 1 keer verkeerd te hebben gereden (in Parijs en spits maar geen probleem), zijn we om 17:30 aangekomen bij het Novotel hotel. We kwamen Guus tegen (een collega van papa) die niet was meegegaan naar Parijs met de bus. Toen we onze kleine kamer binnenkwamen en alles uitgepakt hadden zijn we op zoek naar eten gegaan en kwamen terecht bij een Grillroom. Wat we hier te eten kregen wat het toppunt van elasticiteit, want de bief leek wel een elastiek (zo vol met pezen) en de kinderen kregen ham. Na deze slechte ervaring zijn we maar naar de hotelkamer gegaan en hebben jullie te slapen gelegd en ons zelf ook. Zaterdag 31 mei was de dag waar we zo naar uitgekeken hadden want we gaan naar Disneyland. Nadat jij je broer wakker had gekust en we allemaal aangekleed waren gingen we ontbijten. We zijn gezellig met George en zijn gezinnetje gaan zitten en hebben wat gegeten. Om 09:00 ging de bus richting Disneyland en de eerste leuke belevenis was er al namelijk in een bus mee rijden. Tjonge wat zaten jullie te genieten. Toen we eindelijk aankwamen duurde het even voor we binnenkwamen want het was best druk. Toen we eenmaal binnen kwamen kregen papa en mama een brok in hun keel en kwamen er ook traantjes te voorschijn want het leek wel een droom, zo mooi en dan jullie reactie hierop "geweldig". Je kon weer even onze kleine meid van 5 jaartjes zijn zoals je was.

We zijn eerst een donut wezen pakken met wat drinken en toen we verder liepen kwamen we daar opeens Mickey tegen. Jullie mochten gelijk op de foto want Kimberly zat in een rolstoel en je kon aan haar zien dat ze ernstig ziek was en daar houden ze rekening mee (onbeschrijfelijk geweldig). Papa had snel een handtekening boekje voor jullie gekocht. Hoe je Mickey een hand gaf zonder blozen, ongelofelijk en de tranen schieten weer in onze ogen. Hoe jullie genoten van deze Disney figuren was overweldigend. We hebben Queen of hearts, Baloe, Mickey, Pluto, een aap van Mowgli enzovoort. gezien en van sommige hebben jullie een handtekening gehad. Nu gingen we verder en zijn we naar " it's a small world " gegaan, jullie genoten er weer van in een bootje en van alles om je heen, elk land staat er wel vertegenwoordigd. We hebben honger en dorst gekregen dus zijn we eerst wat gaan eten. Hierna zijn we nog wat winkels ingegaan maar niet te lang want om 16:00 begon de parade en daar wilden we wel op tijd voor zijn! We stonden vanwege de rolstoel eerste rij en wat hebben jullie (en ook papa en mama) genoten van deze geweldige show. Vele sprookjes hebben we gezien! Na deze show zijn we naar de foto's gaan kijken die van jullie genomen waren met Mickey en Pluto. Deze hebben we uiteraard genomen en zijn toen verder de winkeltjes doorgelopen tot we uiteindelijk bij een hotdog tent kwamen en eerst wat hebben gegeten. Hierna zijn we in het treintje gegaan om wat bij te komen en het hele park te bekijken wat er allemaal te beleven is. Om 19:30 gingen we naar de bus en kwamen George en Corno met het gezin tegen waar we gelijk mee terug liepen. Om 21:30 kwamen we weer bij het hotel aan en zijn we gelijk gaan slapen, want we waren kapot.
Juni 2003
Zondag 01 juni hebben we na het ontbijt om 09:00 iedereen uitgezwaaid want de collega's van papa hadden nog een rondreis door parijs. Wij zijn op het gemakje om 09:45 richting huis gereden waar we om 14:30 aan kwamen. We hebben koffie gedronken, uitgepakt en hierna lekker vroeg gegeten om jullie vroeg op bed te leggen want morgen moeten we voor een gehoortest naar Rotterdam om 09:00. Maandag 02 juni liep de wekker weer vroeg af om een gehoortest te laten uitvoeren op jouw oren die aangetast kunnen worden van de hoge dosis Cis-platinum. We waren te laat door omstandigheden maar gelukkig konden ze toch de gehoortest afnemen, je moest een koptelefoon op en kreeg ook dopjes op je hoofd. Het duurde maar liefs 45 minuten, maar gelukkig kon je naar een videoband kijken!!! We zijn hierna gelijk naar huis gegaan, na nog even met Manfred en Simone gesproken te hebben, want we moesten s'middags naar de tandarts. Dinsdag 3 juni hebben we een rustige dag gehad. Woensdag 4 juni hebben we schoongemaakt en de foto's van Disneyland opgehaald, wat waren die mooi. Vanavond ben je heel rumoerig geweest tijdens het slapen en ben je ook nog even beneden geweest. Donderdag 5 juni hebben papa en mama het druk gehad met bloemetjes en dolfijntjes maken ten behoeve van de traktaties van jullie morgen. Vrijdag 6 juni zijn we s'ochtends eerst naar de crèche van Ricardo gegaan om zijn afscheid (verjaardag) te vieren, want Ricardo kan ziektes overnemen en zo ook meer tijd bij jouw zijn. S'Middags zijn we naar school gegaan om jouw verjaardag te vieren. Je bloedbeeld stond goed en we waren het al zo lang van plan. Wat hebben alle kinderen genoten en jullie ook, geweldige dag vonden papa en mama.
Iedereen heeft voor je gezongen en je bent ook de klassen nog langs geweest. s'Avonds hebben we nog visite gehad van Robert en Veronique want die hadden surprises gemaakt voor de grote dag morgen. Je verjaardagsfeestje naar Plopsaland met de gehele familie en beste vrienden. Zaterdag 7 juni. Vanmorgen om 6.00 uur liep de wekker af voor de grote dag. Om 8.00 uur komen de andere beetje bij beetje binnen. Om 8.15 uur stopt er een grote touringcar bij ons voor de deur. Eerst hebben jullie het niet door. Dus ik zeg wat is dat nou. Jullie doen de deur open en daar staat de buschauffeur en die zegt "woont hier Kimberly", jij zegt ja, "ga je mee naar........", ja zeg je. Jullie kijken toch wel zo verbaasd. We hebben alles ingepakt en zijn op pad gegaan. De hele dag is enorm je vinden het geweldig. Met alle nichtjes en neefjes op pad in Plopsaland.

Op de foto met Klus, Kwebbel, Plop, Wizzy, Woppy en natuurlijk niet te vergeten Piet Piraat waar een afspraak bij was geregeld door plopsaland voor een ontmoeting met jouw. Om 20:30 komen we weer thuis en hebben iedereen na een bakje koffie uitgezwaaid. Daarna lekker naar bed na zo'n vermoeiende dag! Zondag 8 juni 1ste pinksterdag kregen we Robert en Veronique nog om de koffie om de foto's te laten zien van gisteren (plopsaland). Daarna naar het feestje van Robin die 7 jaartjes was geworden. Maandag 9 juni 2de pinksterdag hebben we alle voorbereidingen gedaan voor morgen, je volgende opname in het ziekenhuis. Ook kwamen we erachter dat de spiegel gestolen is van papa zijn auto, dit moet iemand geweest zijn met dezelfde auto. Weer aangifte wezen doen op het politiebureau voor de 2de keer in korte tijd! Ome Fred heeft deze nog kunnen maken, gelukkig want morgen moeten we weer naar Rotterdam. Ome Fred met het gezinnetje, opa met Robin en oma zijn nog langs geweest voor morgen. Dinsdag 10 juni brengen we eerst Ricardo naar ome Fred en gaan hierna door naar het ziekenhuis. Om 10:15 komen we aan op de oncopoli en wordt je bloedbeeld bepaalt. Alles ziet er goed uit en zo gaan we door naar de afdeling waar we tot onze verbazing op een zaal worden gezet. Gelukkig komen de zusters erachter dat je in een box moet komen te liggen dus verhuizen we naar een box. s'Avonds komt zuster Miranda nog even langs om je te kietelen onder aan je voeten en na veel gelach en gespeel val je vermoeid in slaap.
Woensdag 11 juni begint rommelig want je hebt onrustig liggen slapen. Je hoestte als een zeehond. Eerst douche en daarna naar de school in het ziekenhuis van 09:00 - 11:00, dat vindt je leuk en mama en papa hebben even de tijd om boodschappen te doen. S'Middags wordt je chemokuur (Cis-platinum) gestart. Vandaag is ook het Sophia ziekenhuis jarig namelijk 15 jaar. Daarom is er een feestje in de zaal beneden. Je mag ook gaan kijken met broeder Kees die op je moet passen vanwege je gestarte chemokuur.
Een clown doet allerlei kunstjes en zingt vele liedjes. Helaas kon je het niet afzien omdat je accu te leeg was (kapot). Op televisie konden we het verder zien. Later die avond zagen we ons terug op televisie dus dat was wel leuk. Donderdag 12 juni ben je weer naar school geweest en rond etenstijd kwamen er 2 mensen van de studio van het Sophia ziekenhuis vragen of Kimberly wou komen voor het thema "vaderdag". Nadat we in de tuin beneden even geweest waren (je mocht afgekoppeld worden voor ongeveer een uur), ging je naar de studio's. Papa heeft een videoband gehaald en het live kunnen opnemen dat je een vaderdagcadeautje aan het maken was, je vond het wel leuk! Je mist Ricardo en vraagt veel naar hem. Vrijdag 13 juni ben je weer lekker naar school geweest, ondanks dat je alles uitgespogen had vanmorgen. Na school komen ze weer voor de stamcellen reinfusie. Dit keer gaat het niet zo goed als de vorige keer want je krijgt allemaal rode vlekken op je hoofd, de zuster drukt op een knopje en binnen enkele minuten staat de kamer vol! Na 5 minuten was alles weggetrokken maar hebben ze wel 3x je bloeddruk gemeten en naar je longen geluisterd, ook hebben ze een middel tegen de allergische reactie gegeven. Je huilde veel en vroeg continu om Ricardo. Papa is dan ook naar huis gereden om Ricardo en oma. Je hebt zelf geslapen van 14:30 tot 16:30 en toen je wakker werd stonden papa , Ricardo en oma. Je hebt nog lekker gespeeld met je broer en s'avonds mocht je zelfs mee naar het restaurant met ons allemaal gaan eten. Zaterdag 14 juni huilde je zo om Ricardo dat we hem snel gaan halen zijn. Zodra Ricardo er is kun je weer lekker spelen en vrolijk zijn. We hadden te horen gekregen dat we zouden moeten blijven ook voor de neupogen die we altijd zelf inbrengen. Dat zou betekenen 2 weken langer in het ziekenhuis? Die morgen kwam Lieneke die je zo goed behandeld vertellen dat er ontslag op stond voor maandag en zich af vroeg waarom dan niet vandaag. Ze is er achter aan gegaan terwijl jij weer werd afgekoppeld en samen met je broer buiten kon gaan spelen.
Toen we weer terug waren kwam een oncoloog vertellen dat de HB van Kimberly te laag was (3.4) en dat ze een bloedtransfusie moest krijgen. Dit betekende dat je nog 1 nachtje moest blijven en dus morgen naar huis mocht!! Zondag 15 juni is het vaderdag en heb jij je vadertje in de bloemetjes gezet met heel veel knutselwerkjes, ook Ricardo heeft zijn best gedaan. Het was nu wachten op het ontslag om naar huis te gaan. Jij hebt eerst samen met oma in het Ronald Mc Donaldhuis geslapen terwijl wij met zijn drieën naar de stad zijn gegaan. Om 21:00 zijn we thuis aangekomen en zijn je direct naar bed gegaan. Maandag 16 juni hebben we ons rustig gehouden en alleen alle spullen opgeruimd. Dinsdag 17 juni zijn jullie naar de markt gegaan en betrapte papa bij het kopen van een bloemetje voor mama, dus verrassing pleite! Woensdag 18 juni moesten we weer naar het ziekenhuis toe voor een ruggenprik, terwijl vandaag ook oma Janny jarig is. Ricardo hebben we bij oma gezet en als we bij het ziekenhuis aankomen zien we Manfred, Simone en "Senna". Als we na heel lang wachten eindelijk aan de beurt zijn krijg je van Jos dormicon toegediend. Binnen 10 minuten wordt je een hippie want je gaat weer langzamer praten. De ruggenprik gaat weer uit de kunst, petje af kleine meid, ik (papa) zou dat echt niet kunnen. We praten ook nog even met Sven zijn moeder die we ook weer tegenkwamen op de poli. Je hebt toch wel een beetje last van de prik en kroelt en kust wel heel erg veel met ons. Donderdag 19 juni bellen we voor de datum van de MRI en voor de uitslag van de ruggenprik. Wat gaf ons dat een tik want er waren meer kankercelletjes geconstateerd en nu werd de MRI van groot belang. Vanavond zijn Robert en Veronique nog langs geweest, die zijn een rots in een branding voor ons geworden (echte vrienden). Vrijdag 20 juni komt oma even oppassen want we moeten cadeautjes gaan halen voor jullie want Ricardo is bijna jarig (2 juli). Ook komt Kimberly's juffrouw Nel op visite en brengt dan altijd knutselwerkjes mee, boekjes en andere leuke dingen. Juffrouw Nel komt iedere week als het kan, we hebben dan ook veel respect voor haar want dat hoor je niet veel. Zaterdag 21 juni begint slecht want na lang uitgeslapen te hebben vinden we een boete van 25 euro op de mat vanwege te hard rijden (mama toch). Ook weten we dat de MRI gemaakt wordt op 26 juni (papa zijn verjaardag) en dat we de uitslag krijgen op 2 juli (Ricardo's verjaardag). Papa zegt we gaan lekker naar de stad en eten wat in de landbouw. Wat een klote dag wordt het want in plaats van lunch 2 (boterhammen met kroket en huzarenslaatje) krijgen we menu 2 (halve kip met vette aardappelen en frietjes). Waarschijnlijk hebben wij het verkeerd gezegd maar we weten wel beter. Toch eten we een beetje kip en laten het maar doen. S'Avonds zijn we nog een strandwandeling gaan doen bij de Banjaard. Zondag 22 juni hebben we schoonmaakdag genoemd en hebben we s'avonds Grieks gehaald. Maandag 23 juni stuurt papa mama naar de dokter want ze heeft enorme uitstralende pijn in haar been. Het blijkt dat mama isias heeft, dus dit geeft weer een probleem erbij, wat een ongelofelijke pech familie zijn wij toch. Dinsdag 24 juni moeten we weer op controle in het ziekenhuis. Eigenlijk voor niks zoals vele keren want ze hebben geen bloedbeeldje genomen dus weten we niks over je gezondheidstoestand en kregen we ook enige uitleg over de ruggenprik (hersenvocht) waar een vermeerdering van cellen is geconstateerd en dat alles nu afhangt van de MRI. Omdat we laat waren zijn we wat wezen eten in een restaurant in het Zuidplein. Woensdag 25 juni zijn we naar de Aldi geweest in België voor een digitale camera die papa voor zijn verjaardag zou krijgen (bofkont). Na de middag ben je nog bij de dokter geweest en is er een uitstrijkje gemaakt, omdat je allemaal viezigheid had op je onderbroek. Om 16:30 zijn we nog met Whitney (ons hondje) naar de dierenarts geweest want die logeert bij oma en het gaat niet goed. Hij hoort een hartruis en er zal veel moeten gecontroleerd moeten worden wat het precies is terwijl wij geen aandacht kunnen geven en de centjes ook hard nodig zijn voor andere doeleinden, dus besluiten we de dierenarts in Limburg te bellen of zij voor Whitney wil gaan zorgen. We willen er zelf voor rijden dat hebben we er voor over en gelukkig besluit ze heb te nemen zodat ze alle aandacht weer kan krijgen. We gaan naar ome Fred waar jullie speelden met Demi en Romy en blijven eten. Donderdag 26 juni een belangrijke dag, maar jij staat s'ochtends naast mijn bed en begint "er is er 1 jarig" te zingen voor mij (papa). Diep ontroerd schattebout was ik hiervan, wat ben je toch een schat. Toen kreeg ik de cadeautjes waar ik heel blij mee ben. Wat heb ik toch drie schatten, jullie zijn alles waar ik voor leef en besta want jullie geven mij een geweldig gevoel! We zijn om 12:00 naar Rotterdam gereden met zijn allen. Hier maken ze ook weer fouten die gelukkig door een oplettende mama te niet gedaan worden. Dat zou ons weer overkomen een verkeerde MRI (te weinig foto's hadden ze bijna genomen).Ze hebben ook nog een bloedbeeldje gedaan de verpleging vond dat je nogal onder de blauwe plekken stond.En dat klopte want je weerstand was erg laag.Maar we moesten er toch niets aan doen.Ik ben ook nog heel boos op je geworden want soms weet ik het ook niet altijd maar we zijn huilend in elkaars armen gevallen want ik vind dat dan ook weer heel erg als ik dat doe.We zijn na de poli naar het zuidplein gegaan en hebben met z`n viertjes gegeten.We moesten jullie vandaag ook nog heel vervelend nieuws vertellen.We hadden alleen jou reactie niet zo hevig verwacht.Je waren boos,verdrietig,je wilden het helemaal niet.Het was voor jullie wel een vertrouwd gevoel dat Whitney bij oma zat want zei je als ik weer beter ben dan komt Whitney gewoon weer naar huis.Ricardo was boos huilde even maar verdrong zijn verdriet zoals je altijd al doet. Jij was boos en zei,ze komt gewoon naar huis. Op een gegeven moment keek ik achterom en daar zat je toch stilletjes heel hard te huilen. We wisten niet wat we zagen. Je was niet meer te stoppen. Vreselijk. Ik ben ook gaan huilen. Mij doet het ook veel pijn om mijn hondje van 11 jaar oud weg te brengen omdat ze ziek is. En zeker als ik jullie verdriet dan ook nog ineens zie. Ricardo praatte tegen jou en wreef lief over je arm. We hebben toen beloofd dat we Whitney zodra het kan op gaan zoeken. Toen bedaarde je wat. Het is ook zonde maar voor Whitney is het ook veel beter want ze was conditioneel er ook niet goed aan toe. Maar van jullie twee kreeg ze zoveel liefde. Je hebben nooit één keer rot gedaan tegen haar Maar ik kan praten wat ik wil ze moet gewoon als jij beter ben naar huis toe komen van jullie. En eigenlijk is dat ook zo. Na 11 jaar moet ze nog naar een ander baasje zonder ons. Ze moet zich toch ook wel vreselijk verraden voelen door mij.Ik voel me er ook vreselijk klote onder. Ik heb net het gevoel of ik alles wat me lief is verlies. Vrijdag 27 juni. Vandaag gaan we Whitney wegbrengen. Je weten ervan maar kan geen afscheid meer nemen vanwege je weerstand.We rijden om 11.00 uur weg richting Limburg.De reis met haar ging goed ze was heerlijk rustig.Ze kreeg er twee vriendjes bij.Ze had het er gelijk wel naar haar zin.Ik had het er vreselijk moeilijk mee.We zijn maar weer gelijk terug gereden anders had ik ze weer gelijk meegenomen.Het afscheid was heel zwaar met veel tranen.Ze wilde weer gelijk mee toen ze door kreeg dat we weg gingen.Ik had het niet meer onderweg.Ik kon ook niet meer verder rijden en dat heeft papa toen gedaan.Om 16.15 uur waren we weer terug in Goes.En toen moesten we nog om taartspullen want ik had geen taart meer kunnen bestellen voor Ricardo zijn verjaardag.Zo moet je gelijk weer omschakelen.Hard hoor.Opa heeft jullie nog mee op bed gelegd s`avonds.Toen ik s`avonds op bed lag heb ik flink gejankt want iedere keer zag ik Whitney voor me.Hoe zou het gaan,hoe zou ze het hebben ,zou ze aan ons denken,enz,enz,enzovoort. Zaterdag 28 juni.Vandaag is het niet zo een bijzondere dag Ik ben dan alleen met jou nog om een verjaardagscadeau geweest voor je broer(een gouden ketting met een dolfijn). S'Avonds als jullie op bed liggen alles versieren. Jullie zijn vandaag voor het eerst aan het logeren bij elkaar.Maar op Kimberly haar slaapkamer. Om 22.30 uur ,we dachten dat jullie sliepen, horen we ineens ik zal je eens in je bloten kont bijten. Schitterend hoor.Jullie moesten plassen. Zondag 29 juni.Verjaardagsfeestje Ricardo & Papa. Na heerlijk geslapen te hebben komen jullie uit je bed en wat is er gebeurd beneden, allemaal slingers en cadeautjes voor allebei, maar iets meer voor Ricardo want die is jarig!
Een tractor, ketting met dolfijn enzovoort voor Ricardo en een prinsessenjurkje en nog andere kleinere cadeautjes voor Kimberly. Wat vonden jullie het fijn. Iedereen is weer langs geweest en heeft voor allebei cadeautjes meegenomen. Ook hebben ze allemaal voor je gezongen! Jij had een slechte dag Kimberly want je trok je nog al eens terug op schoot bij mama. Het was een geslaagde dag ondanks de stress voor 2 juli (de uitslag van de MRI). Maandag 30 juni hebben we de race baan opgezet en is juffrouw Nel nog langs geweest.
Juli 2003
Dinsdag 1 juli hebben we de hele dag schoongemaakt, van boven tot beneden en van buiten tot binnen. S'Ochtends met hulp van beide Bianca's. Mama heeft ook nog gebeld hoe het ging bij Whitney, en deze bleek verkeerd behandeld te zijn en was ook nog een verkeerde prognose vastgesteld. Het ging nu prima met haar. Woensdag 2 juli moet een fijne dag zijn want Ricardo is jarig, maar in tegendeel het is een zenuwslopende dag want we moeten om de uitslag van de MRI en daarna hebben we nog een afspraak met de radioloog. De uitslag van de MRI is gelukkig goed en geeft ons een goed gevoel, maar niet helemaal! Dit kwam aan de orde tijdens het gesprek met de radioloog die ons vertelde dat Kimberly minimaal 30 bestralingen krijgt (kunnen 33 worden) van achter haar oog tot op haar stuitje. De gevolgen van het bestralen heeft ons een flinke knauw gegeven die ik niemand kan uitleggen, maar je wereldje stort voor de zoveelste keer in. Ze krijgt dus haar haartjes "niet" of weinig terug. Ze krijgt concentratie problemen en problemen met haar kort geheugen, waardoor haar IQ omlaag gaat! Hoeveel is een vraagteken, maar het zal zeker aangetast worden. Ook krijgt ze te kampen met groeistoornissen. En dat op Ricardo zijn verjaardag, ons word alles ontnomen. Geluk is nog in een klein hoekje te zoeken!!!!! Donderdag 3 juli naar de braderie geweest in Goes. Vrijdag 4 juli nog een keer over de braderie geweest en s'middags is juffrouw Nel weer langs geweest en s'avonds opa en oma Yerseke en oma Janny. Zaterdag 5 juli heeft papa mama gevraagd om mee uit eten te gaan bij de Griek Rhodos vanavond. Papa vond dat ze ook eens een keertje tijd voor elkaar mochten hebben sinds 17 februari. Robin en Ray zijn s'avonds nog langsgekomen terwijl wij weg waren. Zondag 6 juli hebben we weer schoongemaakt omdat je morgen weer voor opname moet. Iedereen is weer op visite geweest, oma Janny, opa Jan, Robert en Veronique. Maandag 7 juli zijn we naar het ziekenhuis gegaan en hebben we samen kunnen eten omdat het weer niet goed liep. Je bent om 13:30 aangesloten en we liggen in dezelfde box als de vorige keer. Dinsdag 8 juli heb je veel geplast s'nachts en ging je s'ochtends lekker naast mama liggen. Mama is de stad in geweest want af en toe hebben papa en mama ook spanningen en dan stuurt papa mama even er op uit. Je chemo Melfalan wordt weer ingebracht en zit er weer heel snel in. De avond dokter is ook nog langs geweest want je plaste zoveel dat je in de min stond (zusters term). Er gaat meer uit je dan dat er wordt gespoeld in je. Woensdag 9 juli heb je behoorlijk onrustig geslapen.
We zijn lekker naar de speelzaal geweest en jij knutselt dan wat af. Tussen de middag mocht je weer mee naar beneden om samen met mama en papa wat te gaan eten. S'Avonds heeft zuster Janna (onze mentor) nog gek met je gedaan en hebben we nadat je in slaap bent gevallen nog een evaluatiegesprek gehad. Donderdag 10 juli zijn we na het aankleden en gegeten te hebben naar de speelzaal gegaan om lekker te gaan spelen of knutselen.
Om 11:00 komen ze de stamcel reinfusie doen en wij hebben het er niet zo op omdat het een allergische reactie te weeg brengt bij jou. Inderdaad het gaat weer niet goed, je zakt als een plumpudding in elkaar en je wordt wit, krijgt hoofdpijn en begint zachtjes te huilen.
Mama komt bij je liggen en nadat je een tegen middel hebt gekregen val je weer in slaap. Je lag zo lekker te slapen dat we besloten even samen wat te gaan eten beneden en waarschuwde de zuster. Eenmaal beneden aan het eten zagen we Desiree en Debbie lopen. Die kwamen op bezoek maar gingen ook overal even langs waar Jeroen (overleden zoontje van Corno en Desiree aan leukemie) had gelegen. We gaan weer terug naar de box na het eten en wat we aantreffen heeft papa veel verdriet gedaan en beloofde dit nooooooooooit meer te doen. Je zat op je bed en huilde (krijste) het uit van verdriet. Niemand had je gehoord en daardoor had je ook nog in je broekje geplast. Dit laatste was niet erg, maar dat wij er niet waren op het moment dat ze ons nodig had heeft papa enorm veel verdriet gedaan. Om 14:00 komen Deriree en Debbie en krijg je een leuk cadeautje. Ook kreeg je nog een boekje (Radio Robbie) van de pedagogisch medewerkster Anne van de speelkamer. S'Avonds doet de zuster gek met je en haal jij de grote grap uit door ineens je ogen dicht te doen en doodstil te blijven liggen, zelfs mama en papa schrokken ervan, kleine grapjas. Vrijdag 11 juli werd je om 05:45 wakker en bleek helemaal nat te zijn. Dit was wel vroeg voor mama maar de gedachten weer naar huis te mogen deed de boel sussen. Je bent tot het afkoppelen in de speelkamer geweest maar je deze kuur niet uit weg te branden was. Leuk voor jou maar wel vermoeiend voor papa en mama die al het knutselwerk af moeten maken of spelletjes met je moeten doen. Op de terugweg kwamen we nog in een file te staan en na een hele lange tijd was het toch weer fijn thuis te zijn waar je broer op je zat te wachten. Zaterdag 12 juli was een rotdag voor papa en mama want jullie doen de hele dag ruzie zoeken terwijl je elkaar bijna een week niet hebben gezien. Zondag 13 juli zijn we naar opa en oma Yerseke gegaan en hebben voor de rest van de dag het rustig gehouden want je takkelt steeds verder af en wordt steeds vermoeiender waardoor je ook steeds meer ruzie krijgt met Ricardo, papa en mama. Maandag 14 juli hebben we een vervelende dag gehad want tot op heden zat papa in de ziektewet (wat te begrijpen is denk ik!) en kreeg hij om de 6 weken een telefonische evaluatie. Nu kreeg ik een telefoontje (week 29) dat ik morgen op het spreekuur moest komen bij Arboned te Roosendaal. Dit was vreemd want ik zou in week 32 de volgende evaluatie krijgen. Dit gaf direct spanningen en papa heeft ook gelijk contact gezocht met de maatschappelijk werkster en de helpdesk van de VOKK (vereniging ouders kinderen kanker). S'Middags heeft papa een badje opgeblazen in de achtertuin en hebben jullie lief gespeeld.

Later kwamen ook 2 vriendinnetjes Nadia en Julie (onze achterbuurtjes) mee spelen in het badje en hebben je veel lol gehad. Ook was er een mooi moment voor Ricardo want hij stapte op zijn fietsje en fietste voor het eerst zonder wieltjes. Van zo'n moment kunnen we altijd zo genieten maar nu, wordt het je ontnomen door alle leed en verdriet. Vandaag hebben we ook nog een medewerkster van de gemeente op visite gehad om te kijken of we een goede rolstoel kunnen krijgen want je wordt steeds zwakker en de leen rolstoel rammelt aan alle kanten, plus hij is niet goed genoeg voor je zeker niet als ze gaan bestralen. Deze vertelde dat ze alles in zijn werk zou zetten en dat we hierover nog bericht kregen voor het opmeten en dergelijke. Dinsdag 15 juli gaat papa naar Arboned waar hij op het spreekuur moet komen van S. Vergouwen (reïntegratie verpleegkundige). Dit was een jonge griet die alles wat ik probeerde duidelijk te maken dat ik niet kan gaan werken van de tafel schoof, dat papa op den duur zijn mond maar hield voordat alle stoelen door de ramen zouden vliegen. Hier werd brutaal medegedeeld dat ik vanaf morgen 2 uur moest gaan werken iedere dag en dat deze uren volgende week naar 3 gingen en de week erna naar 4 uur met daar bovenop als ik weiger mijn loon ingehouden zou worden dus.... Papa heeft mama telefonisch op de hoogte gebracht en eerst even rustig aan gedaan voor hij naar huis ging want ik hoopte nog wel thuis te komen met al die spanningen die dit teweeg hadden gebracht. Onmenselijk een ander woord kan ik hier niet voor vinden. Eenmaal thuis heeft papa direct een second opinie aangevraagd bij UWV GAK en contact gezocht met de maatschappelijk werkster en helpdesk van VOKK. Deze vertelde dat ik goed had gehandeld en dat ik deze eerst af moest wachten. Woensdag 16 juli moesten we weer op controle en gelukkig maar want gisteren ben je een paar keer gevallen en had je wat schaafwondjes opgelopen. Deze waren helemaal rood opgezet en zag er vreemd uit. Eerst moest er een gehoortest worden afgenomen en deze was niet zoals het hoorde want de hoge tonen hoorde je niet (zoveelste probleem en zoveelste zorgen). Hierna kwamen we aan bij de oncoloog die de wondjes bekeek en dit niet vertrouwde. Ze kenden je ook niet terug zo stil was je en huilde af en toe. Je Leuco's bleken <0,4 te staan dus moest er een bloedmonster worden genomen om te zien of je eventueel opgenomen moest worden als de ontstekingswaarde te hoog zou zijn of je naar huis mocht met een antibiotica medicijn. Dus eerst je port-a-cath insmeren met zalf, na een uur deze laten aanprikken en dan nog een uur wachten op de uitslag. Wat een dag weer. Gelukkig was de grens net niet bereikt en mocht je mee naar huis. Ook was bekend dat je volgende week een sonde kreeg want je gewicht daalt drastisch. We zijn maar even naar het zuidplein gegaan om de files te ontlopen. Je slaap veel !!!! Donderdag 17 juli kom je klagend uit bed, kies doet pijn en buikje is niet in orde, het gaat echt niet goed met jou. Maar hoeveel troep heb je lichaampje al moeten verwerken, dat is toch ook een enorme opgave. We moeten naar Jerramiase om de rolstoel op te laten meten zodat hij besteld kan worden. Ook krijg papa een telefoontje van zijn werk of hij morgen op gesprek wil komen bij R v/d Driest en T v Dijke, wat wel te maken heeft met een vervelend emailtjes wat ik naar iedereen heb verstuurd omtrent mijn problemen bij Arboned en mijn second opinie. Weer spanningen terwijl het niet goed gaat met jou. Vrijdag 18 juli gaat papa vroeg op gesprek bij zijn werkgever. Ze vinden de manier van Arboned ook niet goed maar vinden wel dat ik aan het werk moet. Ook hebben ze liever niet dat ik mijn emoties naar iedereen toe e-mail want dan wordt het ook heet onder hun voeten. Ze vertellen dat ze me zien zitten op een stoel na een chemokuur te hebben gehad en dat mijn gevoel maar even aan de kant moet worden gezet. Want het is maar gevoel en je hebt het nog niet eens geprobeerd. Jammer dat ze geen begrip hebben want hun leventje ziet er rooskleurig uit en hebben geen problemen dus kunnen ze ook niet in onze schoenen staan om te zien wat voor impact dit heeft op mij, mijn vrouw en vooral mijn kinderen. Nee, echt jammer vind ik dat want op mij konden ze altijd bouwen, als er overgewerkt moest worden enzovoort. Ik heb ze verteld dat ik zou oerwegen misschien een keer proberen te komen werken maar heb nooit toestemming gegeven. Als ik thuis kom krijg ik te horen dat Kimberly om mij gehuild heeft en dat ze hierdoor in slaap is gevallen. Dit komt hard aan. Je gaat nu ook meer spugen, dit heb je van de week al meer gedaan. Je kiezen doen pijn want er komen mensenkiezen door. Je buikje doet ook veel pijn, wat is dit toch. Het geeft ons grote zorgen je zo te zien. We hebben de oncoloog gebeld en die vertelde ons de huisarts langs te laten komen omdat bij eventuele opname geen plaats was in Rotterdam en dan moest je naar Goes. Dokter v/d Stoep stond heel snel op de stoep en bekeek je van boven tot onder. Hij schreef domperidon voor tegen het spugen en mochten we ook paracetamol toedienen. Als er ook maar iets veranderde in de toestand van jou moesten we de huisartsenpraktijk bellen en naar hem vragen. Robert en Veronique zijn nog langs geweest en hebben chinees meegenomen, wat heeft dat gesmaakt. Zaterdag 19 juli heb je weer een hele onrustige nacht gehad maar gaat het iets beter volgens ons. Jullie hebben achter gespeeld in het badje en met de playmobiel en autootjes. S'Avonds zijn je nog naar oma gegaan en heeft papa bezig geweest met een verstopping in de keuken. Als het dan ook tegenzit! Even denken we aan de schoolvakantie die jij voor het eerst zou meemaken nu je op school zit! Zondag 20 juli heb je weer eens rustig geslapen. Mama heeft een rottige periode met veel stress en spanningen omtrent Kimberly en papa (zijn werk etc). Jullie spelen weer buiten in het bad en met jullie speelgoed. Maandag 21 juli is een bijzondere dag want juffrouw Nel heeft via school de cliniclowns geregeld en die komen vandaag. Ook hebben we juffrouw Nel uitgenodigd om haar te laten zien hoeveel plezier Kimberly hier aan beleeft.

Wat heb je genoten van hun show en je hebt zoveel spulletjes gehad dat het te veel om op te noemen is. Dinsdag 22 juli hebben jullie veel ruzie tijdens het spelen buiten. S'Avonds gaan we samen op de foto met tante Ingrid, Erik, Corlinde en Jordan want oma Corrie krijgt nog een foto van het gehele gezin. En bovendien moest het nu gebeuren omdat morgen je sonde wordt ingebracht. Gelukkig hebben we een lieve fotograaf (Jan Alewijnse) die voor ons tijd heeft gemaakt en ook nog eens schitterende foto's heeft gemaakt. Ook hebben we vandaag weer veel stress gehad want Kimberly krijgt morgen een sonde en wat hebben we daar voor nodig : Sonde voeding, Pomp, Slangetjes, Vele kleine dingetjes zoals spuitjes, dopjes enzovoort. Deze hadden we al binnen moeten hebben want vorige week heeft Maria van het Sophia ziekenhuis een fax gestuurd naar NVS! Deze kwamen met een smoes dat ze het op de verkeerde stapel hadden gelegd. Gelukkig hebben we door vele telefoontjes te plegen op kunnen lossen en wordt alles morgen in het ziekenhuis gebracht. We hebben nog wel een brief gehad van de NVS met hun excuses. Woensdag 23 juli gaan we weer naar Rotterdam want je krijgt vandaag een slangetje in je neus.
Ricardo brengen we naar oma want we weten niet hoe je zal reageren. De sonde pomp brengen ze rond 12:30 naar het ziekenhuis en krijgen we uitleg hoe of wat de werking. Eenmaal op de poli hadden we eerst een afspraak met onze oncoloog Reddingius. Hier krijgen we weer slecht nieuws want je HB staat veel te laag en daarom moet je ook (bestraald) bloed toegediend krijgen. Het wordt weer een lange dag want dit duurt even voor het op de poli komt. We gaan naar je bed op de poli en broeder Jos legt heel goed uit aan jouw hoe het slangetje wordt ingebracht, dat je moet slikken enzovoort. Om 13:30 kwamen ze de pomp en voeding brengen en hebben we apart in een kantoortje uitleg gehad terwijl Jos bij jouw bleef. Hierna werd je slangetje ingebracht en je neus vond je niet erg, maar dat het door je keel liep was niet zo fijn, je huilde en kokhalsde veel en dat mocht niet van Jos want dan kan het slangetje er uit komen. Om 16:30 kwamen ze het bloed brengen en werd je aangesloten, je was nog steeds verdrietig en had veel troost bij je lieve mama.
 Papa ijsbeerde maar heen en weer want die voelt zich zo hulpeloos op dat moment en ging iedereen op de hoogte brengen dat het laat in de avond kon worden voor we thuis waren. Om 17:00 verhuisde we naar de afdeling 2 zuid want de poli sluit om 17:00. Hier hebben we tot 20:30 gezeten en jij bent in slaap gevallen. Mama heeft samen met je op de achterbank gelegen en jij bent blijven slapen. Om 21:45 kwamen we thuis. Ricardo lag thuis te slapen want oma was naar ons huisje gereden zodat ze hem op bed kon leggen. Papa heeft op jouw bed gelegen en jij hebt naast mama geslapen. Ook komt de thuiszorg nog langs om je voor de eerste keer aan te koppelen aan de sonde pomp. Donderdag 24 juli komt s'ochtends vroeg de thuiszorg weer om je af te koppelen. Dit is zo makkelijk en wij hebben kunnen oefenen gisteren bij Jos dat we nu de thuiszorg niet meer nodig hadden. Vandaag zijn de oma en opa en oma Janny langs geweest om naar je slangetje te komen kijken. Iedereen heeft een cadeautje voor je. Vrijdag 25 juli zijn mama en tante Ingrid over de avondmarkt gegaan en hebben we visite gehad van Robert en Veronique. Zaterdag 26 juli zijn we langs garage geweest om ons lekker te maken om een andere auto te nemen. We zouden graag een MPV willen om zo Kimberly straks tijdens het bestralen beter te vervoeren en je kan de koffers met rolstoel ook beter kwijt. We hebben ook veel spanningen omdat de druk bij papa zijn werk ook toeneemt. Zondag 27 juli heb je voor de zoveelste nacht op rij een onrustige nacht, papa en mama komen niet tot hun rust met jou. Ome Fred en de fam kwamen langs en hebben we met zijn allen nog even naar Vlissingen geweest vanwege de koopzondag. S'Avonds zijn ze blijven eten chili con carne en goulash. Maandag 28 juli wou papa gaan proberen te werken maar we hadden zo'n slechte nacht dat dit niet lukte. Dinsdag 29 juli is papa voor het eerst 2 uur gaan werken, maar dit heeft veel stress met zich te weeg gebracht en spanningen dat hij diezelfde dag gebeld heeft dat hij het niet kon. Verder is papa ook naar de dokter geweest en bleek hij een ontstoken kaak te hebben. Woensdag 30 juli hebben we even genoten van het gehele gezin en hebben we een rustige dag gehad. Tante Ingrid is nog langs geweest om de foto's uit te zoeken die van ons gemaakt waren. Donderdag 31 juli zijn we naar Breda gegaan om nieuwe kleertjes te kopen en gezellig met zijn allen te winkelen. Papa had nog een VVV bon van zijn werk waar jullie een cadeautje voor mochten kopen, als jullie lief zijn. Jullie hebben je voorbeeldig gedragen en mochten dan ook een cadeautje kopen. Thuis gekomen hebben we een bosje bloemen en een parfum gekocht voor Veronique en Robert want daar gingen we barbecuen vanavond. Wat was dat gezellig en jullie slapen hier ook altijd goed ondanks de sonde pomp die weer aangesloten was. Eenmaal thuis kregen we weer een flinke domper want ik heb een emailtje gekregen van T v Dijke en dat zag er niet vrolijk uit. Er hebben behoorlijk wat communicatie fouten parten gespeeld en heb een emailtje teruggestuurd dat ik op de second opinie zou wachten voor ik wat besliste.

Augustus 2003
Vrijdag 1 augustus hebben jullie lekker in het mooie weer buiten gespeeld met je auto's, playmobiel en badje.
 S'Avonds is mama met Bianca (Fred) naar de nachtmarkt geweest in Vlissingen. Zaterdag 2 augustus hebben we ligstoelen naar beneden gebracht en hebben we met zijn allen lekker geluierd. S'Avonds hebben we geprobeerd te barbecuen maar dat was een fiasco want de kolen lagen al te lang dus was het alleen maar rook wat het teweeg bracht. Ondanks alles eindelijk een geslaagde dag zonder ellende. Zondag 3 augustus hebben we weer lekker geluierd en hebben we Robert en Veronique om de koffie gehad en zijn blijven eten. Maandag 4 augustus hebben jullie weer lekker buiten gespeeld en heeft papa een buiten ren gemaakt voor het konijn. We beloven ook 2 nieuwe konijntjes te nemen als je terug komt van de chemokuur die van de week begint. Dinsdag 5 augustus is een belangrijke dag want papa moet naar UWV GAK voor de second opinie omtrent zijn arbeidsongeschiktheid. Hij krijgt een naar gevoel van de man die uitsluitsel geeft na een gesprek te hebben gehad met de maatschappelijk werkster. Deze zat in een crisisbespreking en vertelde de man morgen ochtend terug te bellen. Ook heb je een nieuw hoog-laag bed gehad, omdat de leen termijn was afgelopen bij de thuiszorg. Opa, oma en ome Fred en de fam zijn op visite geweest en ome Fred en fam zijn gezellig blijven eten (frietjes). Jij hebt een hele slechte dag en iedereen weet niet wat ze zien, ja dit is realiteit, ze gaat beetje voor beetje achteruit ondanks dat ze er voor de rest goed uit blijft zien. Woensdag 6 augustus is de opname dag voor de volgende kuur (Cisplatinum). We hebben Ricardo bij ome Fred gebracht, die zou je meenemen naar het strand. Jij hebt hier problemen mee want jij moet naar het ziekenhuis en Ricardo gaat naar ome Fred. We komen aan in het ziekenhuis waar we om 11:00 uur moesten zijn want om 12:00 uur moesten ze gaan beginnen met spoelen. We krijgen te horen dat de box nog niet leeg is en dat die persoon wacht op zijn ontslag. Dan ook de box nog schoonmaken! Papa zei gelijk dat de port-a-cath was beplakt met Emla zalf omdat de oncoloog had gezegd dat ze om 12:00 uur zeker moesten beginnen met spoelen. Ze haalt er een zuster bij die Kimberly aanprikt en start met spoelen want er was nog een plaatsje vrij op zaal. Gelukkig maar want je krijgt toch weer een rotgevoel van de communicatie. Dit gevoel werd verergerd toen men vroeg of we via de poli waren binnengekomen, wat niet verteld was tegen ons? Ze hebben gelijk een bloedbeeld bepaald van je en verder kregen we ook te horen dat alles uit zou lopen omdat de oncoloog vergeten was de medicijnen te bestellen en moesten ze nu op stel en sprong nog gaan maken/halen. Papa is nog naar de maatschappelijk werkster geweest om duidelijkheid te geven waar het telefoontje gisteren over ging van de UWV. Ze probeert deze man te bereiken maar hij is er niet meer. Nu weten we nog niks. Eindelijk konden we naar de box en daar kreeg je manitol toegediend waarna de Cis-platinum gestart kon worden die er om 21:30 eindelijk in zat. Wat een dag, wat een dag, het liep weer gesmeerd zullen we maar zeggen. Papa blijft bij jou vannacht. Donderdag 7 augustus was je onrustig geweest s'nachts en daar bovenop ook alle pompen die waren aangesloten. Papa heeft niet veel geslapen. Je huilt veel en bent jezelf niet. Je klaagt ook over pijn in je buik. S'Middags val je pardoes in slaap! Het spoelen na de chemo geeft ook wat problemen want de instelling wordt elke keer aangepast? Verder heb je er nog iets vreemds bij gekregen namelijk de hik die niet weg te krijgen is. Papa kwam vanmorgen de maatschappelijk werkster tegen en die had opnieuw geprobeerd de UWV GAK medewerker te bellen, maar tevergeefs. Echter wist ze wel via een vriendelijke medewerkster dat er een brief onderweg was naar mij dat ik volledig arbeidsongeschikt gesteld was. Dit was een grote opluchting voor ons gehele gezin. Vrijdag 8 augustus zijn we na het eten en douchen naar de speelkamer gegaan terwijl mama naar het Ronald Mc Donaldhuis is gegaan om haar op te frissen. Toen ze om 10:40 terug kwam mocht ze gelijk het knutselwerkje van je afmaken. Om 11:00 zijn we naar de box gegaan want de stamcel reinfusie zou beginnen. Dit keer werden de stamcellen teruggeven door een in opleiding zijnde vrouwelijke Oncoloog en was voor de rest alleen de zuster aanwezig. Zo weinig hebben we er nog niet gehad, meestal waren er toch 5 a 6 aanwezig. Je kreeg nu van te voren paracetamol toegediend vanwege je allergische reactie en je hoofdpijn. De zuster was druk met je bezig toen ze de stamcellen begonnen toe te dienen. Bijna tegen het einde zagen we die blik in je ogen en begon die ellende weer, mama kwam bij je liggen en je huilde zo hard. Papa is gaan pinnen naar het Erasmus MC en huilt buiten even want hij voelt zich zo machteloos als hij zijn kleine meid zo ziet huilen. Als hij terug komt slaapt Kimberly reeds. Je had weer continu om Ricardo gevraagd. Na een uur werd je wakker en was je niet in je hum, je huilde veel en vroeg continu om Ricardo. S'Avonds mocht je mee gaan eten, tenminste jij eet niet maar papa en mama. Je bent wel lief en aanhankelijk. Eenmaal terug op de box ga je weer huilen. Manfred komt ook nog op visite en probeert je op te vrolijken, tevergeefs en weet niet wat hij ziet. Om 18:00 vraag je al of je naar bedje mag. Die vervelende chemokuren beginnen nu echt aan je te vreten. Zaterdag 9 augustus weet je dat je naar huis mag, maar er is een Dance parade en vele denken dat we er niet doorkomen en dat we moeten wachten tot 18:00. Je wilt echt naar huis en bent niet om te genieten, want het duurt allemaal wat langer dan verwacht omdat je nog neupogen toegediend moet krijgen. Pas om 11:30 krijgen we ontslag. We zijn naar het Ronald Mc Donald huis gegaan en hebben eerst eten gehaald. Wat we hadden verwacht gebeurde, jij viel in slaap. De Dance parade was geen probleem want de route was niet langs het Ronald Mc Donaldhuis. Nadat je wakker bent geworden zijn we toch nog even wezen kijken en je weet echt niet wat je ziet en hoort. Na een tijdje was je het beu en zijn we koffie gaan drinken in het Ronald Mc Donaldhuis waarna we onze reis richting huis zette. Thuis wachtte opa, oma en tante Bianca met Robin en Ray op jou. Ricardo was niet in zijn hum en we kregen te horen dat hij de vorige dag tot 22:15 op de kermis had geweest, veel te laat voor hem natuurlijk. Om 20:00 zijn je gaan slapen. Zondag 10 augustus hebben we schoongemaakt terwijl jullie lekker in je badje buiten hebben gespeeld. S'Avonds zijn we om 2 nieuwe konijntjes geweest die we jullie hadden beloofd. Maandag 11 augustus hebben we rustig aan gedaan en zijn oma en opa Yerseke, oma Janny en Robert en Veronique op visite geweest Dinsdag 12 augustus zijn we s'ochtends naar de Arbo-dienst geweest voor een rolstoel parkeerkaart voor jou. Toen hij je zag zei hij al gelijk dat hij het in orde zou maken en daarna wat is er aan de hand. Ook is mama met Ricardo naar de dokter geweest vanwege allemaal uitslag op zijn gezicht. Dit kon komen van het zwembad waar hij had geweest of andere poetsdoekjes want Ricardo zit bij iedereen tijdens ons bezoek in het ziekenhuis. S'Middags moet mama naar het ziekenhuis. Als ze terugkomt gaan we naar de kermis in Goes want daar komt Bob de Bouwer. Het stelt niks voor maar jullie hebben het wel naar je zin. Lekker eendjes vangen en balletjes, mogen je nog iets uitkiezen ook! S'Avonds gaat papa naar tante Ingrid want die is jarig, jullie kunnen niet mee want Corlinde en Jordan hebben de waterpokken. Dit kan gevaar opleveren voor Kimberly. Woensdag 13 augustus moeten we weer op controle naar het ziekenhuis. We krijgen te horen dat je bloedbeeld goed is en dat we kunnen stoppen met toedienen neupogen en magnesium. Verder vertellen we hem hoe slecht alles verlopen is en hij zegt dat dit zijn schuld was en liet het verder uitzoeken. Ook leggen we de volgende kuur vast die langer duurt als alle andere. Deze wordt in 3 dagen toegediend en hiervan zal ze 3 weken nodig hebben om te herstellen. We weten niet wat we ons erbij moeten voorstellen maar kunnen ons op het ergste voorbereiden. Na afloop zien we Manfred en die verteld dat het nu redelijk gaat na de operatie van afgelopen maandag met Senna, het is afwachten. Simone was iets herstelt en kon ook weer naar het ziekenhuis. Die hebben ook vele tegenslagen. Bijna hun kindje naar huis nu duurt het weer een paar maanden. We nemen afscheid en rijden richting schiphol om te gaan kijken voor een auto die we op internet hadden gezien. Dit was echt hopeloos, maar gelukkig hebben we niet voor jan met de lange achternaam gereden, want de kindertjes genoten van al die vliegtuigen die ze zagen vliegen. Op de terugweg hebben we op de Rotterdamse Spaanse polder ook nog even rondgekeken naar een auto en hebben we deze dag afgesloten bij Mc Donalds. Donderdag 14 augustus moest papa naar de Arboned in Roosendaal en was een beetje zenuwachtig na de vorige keer. Nu had hij weer een ander die hij al meer gezien had. Deze spraak met alles mee en leefde ook een beetje mee voor mij gevoel en schreef op volledig arbeidsongeschikt en de volgende evaluatie rond eind september. Hier gaat papa opgelucht weg en ook hebben we Doe Een Wens Stichting gebeld om de wens van Kimberly in vervulling te brengen. Ze gaan het proberen en we krijgen het nog te horen (naar Spanje met de dolfijntjes knuffelen). Vrijdag 15 augustus hebben we sinds lange tijd een perfecte dag gehad want jullie hebben de hele dag samen gespeeld zonder (of weinig) ruzie te hebben gehad. Dit willen papa en mama altijd wel zien. S'Avonds hebben jullie lekker met mama wezen winkelen. Zaterdag 16 augustus hebben we te lang uitgeslapen en komen we allemaal slecht uit bed. We zijn na de middag naar de stad geweest en hebben een en ander ingeslagen indien Doe Een Wens Stichting belt dat we ze haar wens in vervulling gaan brengen! Jullie zijn in tegenstelling van gisteren strontvervelend en liggen om 19:00 al op bed. Zondag 17 augustus zijn we weer te laat uit bed gekomen en is papa niet lekker, heeft dit keer erge hoofdpijn anders dan andere keren. Zelf een tablet helpt niet, dus neemt papa er nog 1 in en gaat lang onder de douche. We hebben afgesproken bij Robert en Veronique waar we wat later naar toe gaan vanwege papa. Het gaat iets beter maar hij zit ook niet lekker in zijn vel. We blijven lekker frietjes eten en gelukkig is de pijn in papa's hoofd voorbij, alleen is hij niet lekker. Ricardo heeft waarschijnlijk een oorontsteking want hij heeft veel pijn. Wat zo'n klote zwembad te weeg brengt want als we een keer naar een zwembad gaan heeft Ricardo een oorontsteking. S'Avonds is ook Ricardo aan de diarree en is papa ook niet lekker dus gaan we vroeg met zijn allen naar bed. Maandag 18 augustus is Ricardo naar de huisarts geweest want hij is weer naar een zwembad geweest en dan kun je op een oorontsteking wachten. S'Avonds hebben jullie mama, Kimberly en Ricardo nog naar tante Leni geweest want die gaat morgen naar een verpleegtehuis Koudekerke toe omdat ze bij de revalidatie in Goes geen plek meer hebben. Op de terugweg doet mama een zoveelste schok op want ze volgt een ambulance omdat jullie dat leuk vinden, alleen stopt deze ambulance bij Tante Corrie en Ome Piet van Eekelen, een tante en ome van mama. Het gaat niet goed en we zijn bang verschrikkelijk nieuws morgen te horen want hij ging met luidende sirenes weg. Tante Corrie belt vaak op om te horen hoe het met je gaat en we zien ze ook af en toe als we in de stad zijn. Verschrikkelijk, laten we hopen dat het allemaal bedrog is en dat het mee mag vallen anders komen er wel heel veel tegenslagen dit jaar! Dinsdag 19 augustus krijgen we te horen dat ome Piet van mama is opgenomen en op de IC ligt vanwege zijn hart. Gelukkig krijgen we ook nog een leuk telefoontje want de stichting Doe Een Wens kan Kimberly's wens in vervulling laten gaan en wel aanstaande zaterdag 23 augustus zullen we worden opgehaald voor een weekje naar Spanje waar Kimberly wat bij dolfijntjes mag gaan doen. Jullie spelen weer heerlijk samen, binnen en buiten, met af en toe een kleine ruzie.Verder zal een dezer dagen Kimberly's nieuwe rolstoel gereed zijn, ze proberen dit te realiseren voor aanstaande zaterdag, wat fijn zou zijn want in de nieuwe rolstoel kan ze liggen als ze moe wordt. Zouden we vanavond geluk hebben bij de staatsloterij, want jij hebt het geluksnummer gekozen. Zouden we een lekker zakcentje hebben aanstaande zaterdag. Maar geld is niet belangrijk, jij moet het lot zijn uit de loterij. Woensdag 20 augustus gaan we weer naar het ziekenhuis toe voor een ruggenprik en MRI. Ook een bloedbeeld gaan ze afnemen en aan de hand daarvan kunnen we misschien met goed gevoel op vakantie. We hebben de afspraak om 11:00, ze had al een vingerprikje gehad, en krijgen de waarden door: HB: 6.1 TR: 147 Leuco's: 2.1 Dit zijn goede waarden voor op vakantie dus dat kan ons er niet van weerhouden (tot nu toe). Daarna krijgt ze de ruggenprik om het hersenvocht op te vangen en te controleren op kankercellen. Haar port-a-cath wordt ook aangeprikt omdat ze voor de MRI ook vloeistof krijgt toegediend. De MRI is om 16:00 en om 13:30 kwamen we uit de oncologie poli. We hebben wat gegeten en zijn nog even de stad in gegaan snel. Om 16:00 is de MRI en ondanks de pijn in je rug van de ruggenprik sla jij je er weer doorheen, je bent een kanjer. Na de MRI snel naar de poli waar gelukkig nog een zuster is (Sylvia), die je infuus eruit haalt (port-a-cath). Ook heeft mama telefonisch contact gehad met oncoloog Reddingius en weten we de uitslag van haar hersenvocht, helaas zitten er nog steeds kankercellen in! Weer een teleurstelling en weer die spannende MRI waar we zo afhankelijk van zijn. We zien ook Simone en Senna waar jij mee hebt gereden. We eten in het ziekenhuis en komen 20:00 thuis waar oma Janny, oma en opa en Ricardo op je wachten. Ook hebben we een telefoontje gekregen van een medewerker van Doe Een Wens, die ons vertelde waar we naar toe moeten en hoe laat enzovoort. Donderdag 21 augustus krijgen we s'ochtends Agnes (gymjuf) op visite die een heel leuk cadeautje voor jou had, een kladblok met allemaal tekeningen in van de kinderen en gymjuffen gymmeesters. Jullie spelen gezellig (af en toe een beetje ruzie). S'Middags komen Paul en Gerda.Met hele leuke cadeau`s,een hele grote dolfijn,een heel leuk t-shirt met dolfijnen erop en de naam Princes kimberly en voor Ricardo een hele grote vrachtauto. En heeft mama net de uitslag doorgebeld gekregen van de MRI. Deze zal ons nog meer van de vakantie laten genieten want waar we meestal te horen krijgen dat het geslonken is, kregen we nu te horen dat de uitzaaiingen op haar ruggenmerg "stil" staan. De uitzaaiing tussen kleine en grote hersenen was minimaal geslonken. Dit nieuws slaat als een bom in! De oncoloog vertelde dat hij blij was dat de volgende kuur een andere is en een zwaardere. Kort uitgelegd, aan deze chemo is haar tumor en lichaampje nog niet gewend maar waarschijnlijk wel aan de Melfalan en Cis-platinum. Daarom staat hij stil. Miranda kreeg ook te horen dat Kimberly valt in gradatie 4 (bijna de ergste gradatie, dit is 5, maar deze is nog maar 2 x voorgekomen in zijn praktijk). Ook krijgen we te horen dat als hij een keer gaat groeien dat je dat binnen 2 weken dan al kan gaan merken. Dit omdat het een snelgroeiende tumor is, dus kan ze ook heel snel achter uitgaan. Hij was niet ontevreden maar was blij naar de volgende kuur te gaan. Het is ook nog maar de vraag wat deze doet want Kimberly is de eerste die dit krijgt vertelde hij. De bestralingen hebben meer effect op de hersenvocht cellen en tumor dan de chemo krijgt ze ook te horen, als het niet te laat is natuurlijk! We zijn hiervan geschrokken, net voor we weg gaan. Maar 1 ding weet ik (sorry, weten we) zeker, we gaan genieten volgende week !!!!!! We krijgen ook een telefoontje dat de nieuwe rolstoel is binnengekomen en dat we deze morgen mogen ophalen. Lekker net voor de wens, want in deze kan ze liggen als ze moe wordt. Vrijdag 22augustus. Je mocht vandaag om je nieuwe rolstoel.Er is alleen een foutje hij kan niet meer opgeklapt worden. Maar is voor de rest perfect voor jou.Je vindt het geweldig en zit er heerlijk in. Om 11.00 uur zijn we naar de kapper gegaan voor de grote dag van morgen. Zaterdag 23 Augustus DE WENS. Om 7.30 loopt de wekker af.Ik moet nog een paar dingen doen in de stad. Toen zijn we de koffers gaan pakken.Wel een heel gedoe met de sondevoeding .Daar moeten we nogal wat voor meenemen. We hebben nog wat opgeruimd en zijn lekker gaan douchen.Vanaf 14.00 uur kwam iedereen om ons uit te zwaaien. En jullie hadden nog steeds niets door.Jullie dachten dat iedereen om de koffie kwam.Opa,Oma,Opa&Oma,Tante Ingrid,Ome Erik,Corlinde,Jordan,Robert & Veronique kwamen allemaal om uit te zwaaien. De rest was op vakantie.Om 15.40 uur kwamen er twee dames van de doe een wens stichting. Ik heb toen jullie sporttasjes gevuld met allerlei cadeautjes en snoep en jullie portemonneetje met centjes in ,die of ik voor jullie gemaakt had,aan jullie gegeven en gezegd wat of we gaan doen .Je waren dol gelukkig en werden gelijk gehaast. Jullie kregen van de doe een wensstichting ook nog een tasje gevuld met spulletjes.Om 16.00 uur stond de taxi al voor de deur. En de chauffeur was iemand die of ik kende.Dat was heel leuk want dan heb je een lekkere ontspannen sfeer.We zijn in gaan laden en ik kreeg het erg moeilijk voor mezelf toen ik even allen was.Ik moest heel erg huilen want het kwam nu toch wel heel erg dichtbij. Zo voelde het .Je weet nooit hoe of we er volgend jaar voor staan rond deze tijd. We hebben iedereen uitgezwaaid ik met hele dikke tranen en oma Janny ook. De reis naar schiphol verliep snel we hebben een keer gestopt want jij moest plassen.Om 17.50 uur kwamen we al op schiphol aan. De medewerker van de doe een wensstichting stond er reeds. Om 18.00 uur zou ome Fred,Tante Bianca,Demi,Romy landen van hun vakantie uit Griekenland en die wilden we toch wel graag zien voor dat we weg gingen. En hun toch ook wel het enigszins mindere nieuws vertellen dat het nu stil stond bij jou..Dat was heel leuk en dat deed me ook heel goed. Ze verschrokken nogal toen we vertelden dat het stil stond nu en dat de volgende chemo toch wel heel belangrijk wordt.Toen door de douane. En we mochten als eerste in het vliegtuig in.We zaten goed we hadden een hele rij met z’n vieren. We hadden alleen de pech dat we een zatlap van 75 jaar in de buurt hadden die behoorlijk vervelend was.De vliegreis verliep goed . Ik had Ricardo gesprayd dus hij had er ook niet zoveel last van. We hadden enkel geen eten in het vliegtuig en wat of je kon kopen,wat of we maar hebben gedaan want we hadden nog niets gegeten, was oud, koud en heeeel duur. Toen we gingen dalen kreeg Ricardo behoorlijk last van zijn oortjes. Jij lag lekker op papa zijn schoot te slapen. Je had ook nog in de cockpit mogen kijken. En toen we stil stonde riepen ze Ricardo en deden ze nog even alle lichtjes aan. Ze hadden hem eerst vergeten en dat vond ik heel zielig en hij vond het ook jammer dat zag je gewoon aan dat koppie van hem. Het is voor hem ook al allemaal zo moeilijk.Het vervoer van het vliegtuig naar het hotel stond klaar. Het was een hele dure Mercedes met lederen bekleding. Ik kreeg gewoon de slappe lach want hoe zou hij de rolstoel willen meenemen.Hij vroeg aan ons tenminste gebaarde of de rolstoel opklapbaar was en wij knikte nee.Hem zijn gezicht sprak boekdelen.We hadden het toch echt doorgegeven.Eerst wilde hij de rolstoel bij een andere bus meegeven. Nou ik was daar eigenlijk niet zo blij mee want ik dacht daar gaat onze nieuwe rolstoel.Maar hij pakte allemaal plaids uit de kofferbak en legde die over de voorstoel en probeerde de rolstoel daar op te krijgen en dat lukte. Toen alle koffers in de kofferbak en wij met z’n vieren achterin en nog wat tassen.Jullie waren in slaap gevallen. We kwamen rond 23.45 uur bij het hotel aan en het was 29 graden. Er stond iemand van Neckermann op ons te wachten. En we konden naar kamer 301.Jammer genoeg is er tijdens de hele wensvakantie het een en ander verkeerd gegaan maar uit respect voor de doe een wens stichting schrijven we daar niets over. Het was gewoon een communicatiefout jammer maar niets aan te doen..Er stond ook een tas van Thomas cook met een welkomstkaartje en allemaal opblaas spulletjes.Dat was weer wel heel leuk. Ricardo wilden ook niet slapen want hij had zo enorm pijn in zijn oortjes.We hebben niets meer uitgepakt . Papa is nog gaan proberen wat te drinken te gaan halen en dat lukte en nadat we dat op hadden gedronken zijn we gelijk naar bed gegaan. Zondag 24 augustus.We hebben een rommelige nacht achter de rug.Ricardo moest plassen en had veel pijn in zijn oor en later viel jij ook nog eens uit je bed terwijl je aan de sondepomp zat.Toen hebben we je bij ons in bed gelegd we vonden het te gevaarlijk. Jullie kropen zo eng dicht tegen elkaar aan iedere keer.Straks gaat het slangetje eruit.We zijn er rond 8.00 uur uit gekomen, gewassen en naar benenden gegaan voor het ontbijt wat of vanaf 8.00 uur begint.Het ontbijt was heel goed .Maar jullie zijn wel een beetje uit je doen na zo’n nacht.Ricardo zijn oor is gaan lopen .Er loopt allemaal vieze smerige troep uit..We waren de buggy voor Ricardo vergeten maar ze zouden er een voor ons regelen.We zijn vandaag ook maar met de antibiotica voor Ricardo begonnen.Die had ik al uit voorzorg mee gekregen van onze huisarts.Het was inmiddels 13.00 uur we hebben wat gegeten,strandspulletjes gekocht en nog even snel naar het strand gegaan want dat wilde jullie toch zo graag.Nadat we s’avonds wat in het hotel hebben gegeten zijn jullie om 21.00/22.00 naar bed gegaan.Want ricardo zijn oor doet zo een pijn. Maandag 25 augustus.Je hebben beter geslapen enkel Ricardo zijn oor is niet goed.Nadat we hadden ontbeten is papa de sondespullen aan het afkoppelen op jullie kamertje en ineens hoor ik mi en Ricardo zegt “grote mug” dus ik ga kijken en daar loopt een enorme grote kakkerlak van wel 7 cm. En die kroop zo de afvoer koker in. Soms hebben jullie veel ruzie.Komt ook wel omdat Ricardo helemaal niet lekker is. En jij vindt het geweldig in het water.Je bent helemaal niet meer bang je geeft nergens meer om of je nou een golf over je krijgt het maakt helemaal niets uit.We zijn s’avonds bij de oude vertrouwde cafetaria wezen eten waar of we altijd aten en die we ook goed kenden.Ze wisten niet wat of ze zagen ze schrokken heel erg van jou.We zijn op tijd terug gegaan omdat morgen je wens in vervulling gaat. Dinsdag 26 augustus.Jij hebt lekker geslapen maar Ricardo niet hij heeft vreselijk veel pijn in zijn oortje.Zijn ander oortje is nu ook gaan lopen.Het is echt niet normaal.Het is complete etter wat of er uit komt gelopen.Na het ontbijt zijn we om 10.20 uur samen met een hostess van Neckermann richting Mundomar gegaan met een taxi.Er was op onze komst gerekend.Je maken veel ruzie en zijn best wel uit jullie doen ook vanwege Ricardo. Als eerst de papagaaien show,dan drinken we even koffie,dan de zeeleeuwenshow,en toen op weg naar de dolfijnen.We zaten op de eerste rij.Ineens werd Kimberly alleen uit het publiek gehaald voor een boottochtje.Je gezichtje sprak boekdelen.Dat was niet wat of jij wilde en Ricardo ook niet.Hij zij mama waarom mag ik niet mee?Mijn hart brak.Toen ineens was ik bang dat we er misschien er wel teveel van verwachte.En eigenlijk zitten je al klaar in je badpak en zwembroek. We moesten blijven zitten tot na de show.Nadat de hostess het had gevraagd mochten je dan toch nog samen het boottochtje.Dat was het voor jullie.Toen genoten jullie even.Die lach op jullie gezichtjes.Daarna hebben jullie 5 minuten de tijd gehad om de dolfijnen te aaien of zoen meer niet. Het was veel te druk rondom jullie en jullie sloegen dicht en dat was het.Ze hebben dan nog wel foto’s gemaakt.De teleurstelling op jullie gezicht was groot.Om 14.30 uur waren we weer terug in het hotel. Woensdag 27 augustus.Ricardo heeft de hele nacht op gelopen hij huilde continu.We hebben een dokter gebeld en tussen 13.00/14.30 uur komt er een dokter.Om14.15 uur is hij er. En hij constateerde een gaatje in zijn trommelvlies aan de rechterkant en de andere kant kon hij niet goed zien door alle troep.Omdat we al begonnen waren met antibiotica hij gaf er nog zwaardere pijnstillers bij en speciale oordruppels.ik was heel bang dat hij geoppereerd moest worden..Ik was ook wel bang dat het een gaatje was.Maar hij mocht niet meer in het water.Dus eigenlijk was voor hun nu de pret voorbij.We hebben toen nog wat gegeten en wat souvenirs wezen kopen.S’avonds zijn jullie vroeg jullie bed in gegaan. Donderdag 28 augustus.We werden om 10.00 uur wakker.Je hebben redelijk geslapen en we wilden er vandaag een (droge)stranddag van maken maar als alles tegen zit ….dan ook het weer vandaag.We zijn toch gegaan en hebben een grote boot gekocht voor jullie want we laten ons er niet onder krijgen want de temperatuur is goed.Jullie vinden het prachtig.We zijn om 16.30 uur terug gegaan en s’avonds zagen we dat we een barbecue hadden en Spaanse flamenco.Jullie vonden het geweldig. Vrijdag 29 augustus.Om 10.00 uur werden we wakker en ik keek door de gordijnen en gelukkig de zon scheen.We hebben deze laatste dag enorm genoten op het strand een hele dag.Gespeeld met zand,in de boot in het water en jij zwom met bandjes aan in de zee en geen golf was te groot,Je kon niet stoppen.Je putte jezelf helemaal uit en viel op het stretchbed in slaap.Je werd na 45 min.wakker en had zware hoofdpijn we zijn gelijk weg gegaan.In het hotel hebben we een pijnstiller gegeven en je hebt een poosje gelegen.Toen we wilden gaan eten werden we door de serveersters geroepen en ze hadden voor jullie een cadeau .Voor jou een hele grote pop en voor Ricardo een hele grote tractor met aanhanger.Dat kregen jullie van de 4 meiden van de bediening lief hé.Toen we terug kwamen van het eten lag je met je hoofdje op je pop te slapen in je rolstoel. Zaterdag 30 augustus De terugreis.Om 7.00 uur zijn we er uit om in te pakken.Je hebt al die tijd op het balkon gezeten en zomaar naar de zee zitten kijken. Er ging heel wat in je hoofdje om en ook in die van ons als ik je zo zie zitten.OM 11.30 uur stonden we met alles weer beneden.Nog even een paar boodschappen en wat gegeten en toen wachten op de bus.Op het vliegveld deden ze moeilijk over de rolstoel maar na een half uurtje moeilijk doen is het gelukt.We hadden 1 uur vertraging.We zaten weer uitstekend in het vliegtuig omdat hij weer niet vol was.Het zicht was goed en we vlogen nog over Benidorm en je staarde lang naar beneden en papa en ik huilde want we weten hoe fijn of je het daar vindt en nu moeten we je weer meenemen naar de ellende.De reis was weer leuk je werden nog verrast met een dienblad met snoep en limonade en chips enzovoort. enz .Je mochten ook weer in de cockpit kijken.Bij schiphol stond er een mevrouw met een bos rozen in de sluis op ons te wachten zij was van de doe een wensstichting.De taxi stond al klaar met dezelfde chauffeuse als op de heenreis.Thuis zaten Oma Janny, Robert & Veronique en nog een man van de doe een wensstichting op ons te wachten.De thuiskomst was voor Kimberly zeer emotioneel ze wilde bij niemand anders als alleen bij ons te maken hebben.De meneer van de doe een wensstichting was gauw weg ik denk dat hij het zonde vond van haar.Ricardo was blij al vanaf het moment dat we het vliegtuig in stapte.Ik denk dat hij blij was om weer naar huis te gaan na zo een rotweek voor hem.Jullie waren allebei in slaap gevallen in de taxi.We hebben jullie ook gelijk op bed gelegd het was ook al heel laat . Zondag 31 augustus.We hebben goed geslapen tot 9.30 uur Ricardo kwam pas om12.30 uur er uit.Het was weer een normale dag van opruimen, wassen enzovoort. enz.We hebben nog iedereen een beetje gehad en s’avonds hebben we om MC Donalds gehaald dat was al weer zo lang voor je geleden vanwege je weerstand.
September 2003
Maandag 1 september.We hebben een rustige dag.Juf Nel kwam vanmiddag langs en het was net of je ze niet gelijk herkende.Je bent al vanaf we terug zijn iedere nacht veel wakker terwijl je op vakantie zo goed sliep en je hebt zaterdag,zondag en maandag hoofdpijn maar iedere keer na een pijnstiller zakt het weer. Dinsdag 2 september.Ik ben vandaag om 16.15 uur met Ricardo naar de KNO arts geweest en het is nog steeds ontstoken dus krijgt hij nog een kuur.Voor de rest hebben we visite gehad van Tante Ingrid,mijn tante nel,Robert &Veronique Woensdag 3 september.Vandaag hebben we weer ingepakt voor de laatste kuur.Sinds vannacht zijn jij en ricardo ook net als papa verkouden geworden.Je hoesten ook veel dus ik heb een afspraak bij onze huisarts gemaakt om te kijken of de kuur morgen toch wel door kan gaan.Maar hij zij van wel. Donderdag 4 september.Opname laatste kuur (Thiotepa)We zijn om 8.45 uur weggereden opa kwam nog even uitzwaaien.Oma en Ricardo gaan deze keer ook mee voor jou en ook voor Ricardo.Eerst naar de poli vingerprikje en Reddingius wilde jou ook nog zien voor je de kuur in ging.Hij had eigenlijk wel geen poli.We hadden eerst Oma en Ricardo bij het Ronald mc Donalds gebracht. Alles was goed HB. 7.0, Tr. 215, WBC 3,8. De kuur is om 14.30 gestart.Ik ben s’avonds met Ricardo in het personeelsrestaurant gaan eten hij vond het geweldig.Het is voor hen ook goed dat hij een keer mee mag.Papa moest nog een keer op en neer rijden want hij waren de tas met alle toiletartikelen vergeten.hij is nog al uit zijn doen van alle spanningen. Ze hebben je vandaag ook nog heel uitgebreid onderzocht. Vrijdag 5 september dag 2 chemo.Je hebben een onrustige nacht gehad jij en de infuuspompen.Je had veel zin om naar school te gaan maar de juf was ziek en dat viel tegen.Ricardo moest even wennen vanmorgen toen ik naar jou toe ging om 8.00 uur maar toen ik hem bij oma had gebracht ging het weer wel s’middags hebben ze nog een nieuwe sonde geplaatst. Je zag er heel erg tegen op maar ging toch heel sterk mee zonder een krimp te geven.Het ging goed 3 zusters was eigenlijk niet nodig.3 grote tranen en het zat er weer in Hij zat er al 6 weken in en we hoorden dat dit een uniek is meestal spugen ze de sonde er wel eens uit.Ik zei maar kimberly spuugt gelukkig nooit.Je bent wel een beetje ingestort toen en je hebt een hele poos op bed liggen slapen.Je had vandaag ook nekpijn en buikpijn..Je bent mee naar het restaurant geweest vanavond.. Zaterdag 6 september dag 3 chemo.We waren gereed om te gaan ontbijten in het personeelsrestaurant en ineens zei je ik moet spugen.Ik kon nog net boven de wasbak komen en je spuugde behoorlijk en ook je sonde eruit. De zuster heeft hem er verder uit getrokken want hij bengelde uit je mond.Nadat was gebeurd wilde je toch achter papa aan naar het restaurant.Spuugbakje mee en ik heb het maar gedaan.Je hebt ook hoofdpijn vandaag en je hoest ook veel en je hebt vandaag ook nog geslapen.Je hebt nog een spelletje gedaan in de speelkamer vandaag met Ricardo en s’avonds nog op de gang gevoetbald met papa,Ricardo,en zuster Hilly.S’middags is je sonde vernieuwd en het ging weer wel.Ik had Ricardo s’avonds naar oma in het Ronald Mc Donalds gebracht en ze had macaroni gemaakt .We waren het aan het opwarmen en jij wilde niet meer je wilde gaan slapen dus we hebben je op bed gelegd,Je hoest veel en ineens ga je spugen allemaal slijm.Het duurt wel 45 minuten.Zuster Hilly blijft ook bij je maar je hoest stopt niet wat we ook proberen.Op een gegeven moment gaat Hilly honing halen om de kriebel we te krijgen waar of je door gaat hoesten en dus ook spugen.Eerst wil je niet maar als ze het voordoet trap je er in en je wordt er een beetje rustiger van en je valt in slaap. Zondag 7 september.Papa is om 0.30 uur gaan slapen en om 3.30 uur begin je weer met hoesten.Je wilt dat papa bij jou komt liggen en dat doet hij.Om 4.00 uur spuug je alles onder ook weer je sonde eruit.Je hebt gedoucht alles verschoond en weer in bed.Om 5.15 uur Spuug je weer.Daarna hebben jullie nog een poosje tot 8.00 uur kunnen slapen.Toen ik kwam zaten jullie nog in je pyjama.Om 9.00 uur begin je weer met spugen.Je hebt ook nekpijn,hoofdpijn,buikpijn en een paar keer diaree.Om 10.45 uur ben je gaan slapen.Je slaapt de hele dag.Ze hebben nog een echo van de blaas gemaakt om te kijken of de blaas vol zat met urine maar dat was niet zo.De oncoloog en de kinderarts hebben je vandaag ook na gekeken maar ze denken dat het bijwerkingen zijn van de chemo.Om 14.45 uur krijg je weer een nieuwe sonde terwijl je zo ziek bent.Het gaat weer wel goed en je mag wat uitkiezen en wat doe je in al je ellende je kiest een balletje voor je broer want jij had er zo een en hij wilde er ook zo een wat ben je toch lief.Om 15.30 uur en om 18.00 uur spuugde je weer.Je bent daarna gaan slapen je schopt af en toe van de pijn je bent erg onrustig.Je sonde voeding hebben ze vanmiddag al aangezet want ze willen er toch mee doorgaan en hij staat maar op 30.Papa is vanmorgen lekker even in het Ronald MC Donalds gaan douchen om een beetje bij te komen.Je had ook nog visite even van Robert en Veronique. Maandag 8 september( onze trouwdag 3 jaar)We hebben rustig geslapen je hebt allen s’avonds nog even op de po geplast.Om 7.15 uur spuug je weer en weer je sonde eruit maar dit keer ben je in paniek want hij zit nu in een soort lus en je hebt het er erg benauwd van dus ik heb gelijk iemand gehaald.Ze hebben hem er weer uitgehaald.Tijdens het douchen kon je het niet meer volhouden om te staan en er stond een stoeltje dus ik zei ga hier maar zitten en dat deed je en daar zat je dan genietend van je douche.Om 8.30 spuug je weer .10.30 uur krijg je weer een nieuwe sonde.Deze is dikker om te voorkomen dat je hem weer uitspuugt.Het ging weer wel goed maar je huilde zachtjes en je zei mama ik wil naar huisie toe.Om 11.00 uur komt de oncoloog voor de stamcel-reinfusie en je ligt net een beetje te rusten op de bank bij ons.Je hebt er weer veel last van je had net voor dat ze begonnen ook nog gespuugd maar er was niet genoeg tijd om het fatsoenlijk op te poetsen.Terwijl zo een reinfusie schoon moet!Je huilt je hebt pijn.Dit keer krijg je geen Hydrocortison En normaal wel (dat is een tegenmedicijn)Je kreeg ook weer rode vlekken .De verpleegster moest eigenlijk van de oncoloog 20 minuten blijven maar dat deed ze niet toen je sliep was ze weg ook.Je had toch ook 2 keer een hogere bloeddruk en je had de laatste dagen wel meer een hogere bloeddruk.Je hebt tot 14.20 uur geslapen.De rest van de dag heb je niet meer gespuugd.Je ligt alleen maar,slaapt en hebt pijn.Je broer en oma zijn nog heel even geweest.Ik ben vandaag voor de tweede keer deze kuur zomaar even naar de stad gegaan.Even lucht ik vind het zo pijnlijk om je zo te zien. Dinsdag 9 september.Je hebt goed geslapen.Ze lieten de dexamethason te snel inlopen en je spuugde alles weer uit.Toen nog de eerste keer van de neupogen en we hebben alles ingepakt en we mochten je weer mee naar huis nemen.Nadat we alles hadden ingepakt in het Ronald MC Donald zijn we naar huis gereden.Je bent niets waard.Hopelijk was dit je laatste opname al hoewel ze ons wel waarschuwde dat ze een hele zware kuur had gehad en dat er dan toch nog wel kans opzit dat ze een virus krijgen of zo. De zaalarts heeft ook nog even naar je longen geluisterd vanwege je hoest maar ze waren schoon.Om 17.00 uur waren we thuis.Opa kwam nog want dat wilde je graag en ome Fred kwam ook nog even ze verschrokken erg van je.Je ziet er niet uit terwijl je er zo goed naar toe bent gegaan. Woensdag 10 september.Je hebt redelijk geslapen vannacht je was er al vroeg in gegaan gisteren. S’Morgens heb je samen met je broer zitten spelen op bed.Het weekje heeft voor Ricardo ook goed gedaan.Hij is heel vrolijk en lief.S’middags zit je sinds lange tijd weer een keer heerlijk achter de kippensoep.Vanaf s’middags ben je weer op je bed gaan liggen om te gaan slapen.Je hebt vandaag ook weer diaree,pijn in je hoofd en buik.Je wilt alweer vroeg naar bed .En om 19.00 uur spuug je weer en ook s’avonds nog een keer. Donderdag 11 september.Je hebt een hele onrustige nacht ik heb het bijna niet gehoord maar papa heeft bijna heel de nacht eruit gelopen.Je had veel diaree en pijn.Je ligt alleen maar op bed beneden met een kruik op je buikje.Je hebt hoofdpijn,buikpijn,diaree.We zijn s’middags maar weer begonnen met de sondevoeding zodat je toch wat binnen krijgt.Ik ben nog even met Ricardo naar de KNO arts terug geweest voor zijn oren.Om 18.30 uur wil je al weer naar bed.Je spuugt ook weer een keer en je bent veel wakker je huilt iedere keer van de pijn en je hebt veel diaree. Vrijdag 12 september.Je hebt een vreselijke nacht achter de rug.S’middags kwam je juf nog en die verschrok van je.Je hebt continu diaree,buikpijn,hoofdpijn en je slaapt alleen maar beneden.Ik heb nog contact gehad met het ziekenhuis met Maria en die zij dat het toch waarschijnlijk wel bijwerkingen zullen zijn. Zaterdag 13 september.Je hebt weer een vreselijke nacht achter de rug.Als je onder de douche staat kun je het zelfs niet meer ophouden (Diaree)en je hangt meer in bad dan dat je zit maar je wilt het zo graag.Iedere dag verlies je gewoon ontlasting in bad je kan er niets aan doen.Vandaag is wel de ergste dag want je wilt nu zelfs niet meer beneden liggen en dat doe je eigenlijk altijd.Je ligt de hele dag boven op bed .je had vanmiddag een beetje verhoging maar je licht op een warme kamer.Ik heb weer contact gehad met het ziekenhuis over de diaree.We moesten je sondevoeding nu gaan halveren (dus 375 ml.)en dan de andere aanvullen met ORS (ook 375 ml.). Tegen uitdrogen en als je ontlasting had moesten we die wegen en dat gewicht ook nog eens in ORS geven.En we moesten je wegen om te kijken of je niet af viel.Eten en drinken doe je helemaal niet meer tenminste drinken nip je alles door elkaar van appelsap tot warme melk.S’avonds ben je heel onrustig. Zondag 14 september.Je bent 2,5 kg afgevallen in 5 dagen.Vannacht ben ik er tot 4.15 uur op geweest met je en papa de rest van de nacht.Je hebt ook nog van 6.00 uur tot 8.00 uur bij ons in bed gelegen.Je had de hele nacht pijn in je buik,hoofd en je had continu diaree.Je ging er steeds slechter uitzien.Toen ik vannacht om een uur of 2.15 uur op je keek dacht dat gaat niet goed.Je ogen vielen helemaal in je kassen en je ging geel zien je had zelfs van dat gele vet op je ogen.Je kon ook niet meer slapen je had te veel pijn. We hadden de sondevoeding niet meer aangesloten want alles wat er in ging kwam er weer heel pijnlijk uit dus hadden we je maar even rust gegeven.Je was er vannacht een paar keer uit gegaan om wat te drinken wat of op je bureau stond en ineens hoorde we een klap en je was gewoon door je benen gezakt van zwakte.Om 9.00 uur ben ik eruit gegaan en heb papa laten liggen want hij had er de laatste 4 dagen het meeste uitgeweest.Toen hij wakker was hebben we het ziekenhuis gebeld (Rotterdam).Zij hadden geen opname mogelijkheid dus werd het Goes.Om 14.00 uur waren we in het ziekenhuis Je kreeg infuus met antibiotica.Ze konden je bloeddruk niet meten dus kreeg je eerst 2 uurtjes iets van een eiwitteninfuus.Je had een hart/polsslag van 199.Je kwam op de zelfde box te liggen waar of alles was begonnen dat was wel even raar weer na zo een lange tijd.S’avonds hadden we Jeanet als verpleegster en die kende we nog en ze was zo lief voor je.Ze vroeg of je Diclofinax in combinatie met paracetamol (wat of we thuis ook al gaven paracetamol) mocht voor de pijn want je kon gewoon niet stil liggen.Maar het hielp allemaal niets je kon geen moment stil liggen van de pijn in je buik.Ze hadden bloed afgenomen en al vrij snel hoorde we dat je was uitgedroogd,je Leuco's(weerstand)was maar 0,1,je had een verhoogde waarde van je lever ook wat geelzucht,snelle hart/polsslag van 199/200 .Ik heb die nacht bij jou geslapen maar ik heb er de hele nacht uit gelopen.Je spuugt twee keer je bed onder,je poept regelmatig je bed helemaal onder.Het is net water in plaats van ontlasting.ik wordt pas om 8.30 uur wakker van de telefoon van papa.Je woog thuis nog 18 kg.Je CRP. Was 215.En je ligt in isolatie vanwege je weerstand. Maandag 15 september.Het gaat steeds slechter met je.Er komt een andere arts (Dokter Gerritsen)naar jou kijken die of meer met deze problemen heeft te maken gehad (chemo en dergelijk.)Er is bloed afgenomen.Hij wil ook een echo van je lever laten maken om te kijken of de bloedtoevoer naar de lever goed is.En je krijgt Morfine.Hij zij dat je heel slecht was/bent.We hadden geen dag langer moeten wagenwijd vertelde ook dat alle slijmvliezen in je lichaam kapot waren.En dat de buitenkant van je darmen kapot waren en daarom kunnen er allerlei bacteriën naar binnen .Eindelijk als je een poosje de Morfine hebt wordt je wat rustiger en je valt in slaap.Je ligt ook aan de monitor vanwege de Morfine.Later op de middag krijg je het moeilijker door het hoesten.Je hebt veel slijm en je kan het niet ophoesten.Je krijgt bloedneuzen die niet stoppen en op een gegeven moment ga je spugen en dan spuug je een prop met een slijmdraad die in je keel blijft hangen met allemaal bloed zoiets kwam er ook al uit je neus.Gelukkig krijg je bloedplaatjes want je Trombocyten zijn maar 1 en zo laag ben je nog nooit geweest. Om 19.00 krijg je ze .Het duurt altijd wat langer omdat het bestraalde zijn.Je bent moe en vervelend voor jezelf en je kan de slaap niet vatten.Om 21.00 uur komen ze weer bloed afnemen.Vreselijk ze kan geen bloed krijgen ze heeft je drie keer moeten prikken 2 keer in een arm en 1 keer in de andere arm.Je krijst het uit van de pijn zelfs de zuster vindt het verschrikkelijk. De Trombocyten zijn van 1 naar 69 gegaan.Maar nu moet je ook nog bestraald bloed krijgen want je HB was maar 4.9 .Om 24.00 uur is je bloed er en om 2.00 uur zit het erin.Je poept veel s'nachts maar bent niet vervelend.Je was lief voor papa ,Hou van jou schreef hij.Je hart/polsslag is nu 139 gemiddeld. Dinsdag 16 september.Om 7.45 uur worden jullie wakker en om 8.30 uur komen de dokter bloed van je Port-a-cath afnemen want uit je arm wil ik liever niet meer.Dat deed gisteren zo een pijn.Je ziet er beter uit .Je ziet niet meer zo geel.Trombocyten zijn goed.Nadat de dokter bloed heeft afgenomen val je weer in slaap en om 10.30 uur moeten we je wakker maken voor de echo van je lever en dat vindt je niet erg leuk dat we je wakker maken.Je wordt met een mondkapje op naar de röntgen gereden.Je bent boos.De echo is gelukkig goed er is geen bloedpropje je bloed stroomde goed naar je lever maar dat zegt nog niets over de functie van je lever.Je lever is dus het probleem niet afgezien van het geel zien.En hij is wel van slag net als je gal,Je galsappen waren wat dikker.Je slaapt veel van de Morfine.Je hebt ook nog steeds veel ontlasting(water) En je billen en rond je anus ligt alles ook nog steeds open het wordt allen maar slechter.Je krijgt ook weer sondevoeding (8x 50 ml.)Je hart/polsslag is 130/140,Je gewicht 19,4 kg. Woensdag 17 september.We hadden vandaag eigenlijk een poli afspraak en een ruggenprik in de eerste instantie zouden we met de ambulance gaan maar gezien je toestand is daar van afgezien.Je bent vannacht allen om 1.17 uur en om 5.17 uur wakker geweest en je was lief en vooral moe.Je slaapt de hele dag.Je koorts loopt af en toe op naar 40 graden terwijl je toch 3 x daags al paracetamol krijgt.Hart/polsslag 130/140,19,4 kg.,Leuco's 0,4,HB.5,5,Tr.19.Dus je krijgt toch weer bloedplaatjes.Je hebt het benauwd vandaag en je bent aan het sprayen maar dat gaat nog niet zo.En s’avonds daalde je saturatie naar 91 en je kwam er met de spray niet bovenop dus krijg je nu zuurstof via een neusbrilletje en daardoor had je het minder benauwd.S’avonds kwam dokter Gerlingen nog langs om naar jou te kijken en heeft veel vragen kunnen beantwoorden en ook zei hij mischien longontsteking. Donderdag 18 september.Je was vannacht onrustig tot 3.30 uur en daarna sliep je tot 7.15 uur.Om 8.30 uur is er weer bloed afgenomen via de port-a-cath.Kinderneuroloog dokter Fisher kwam ook zomaar nog even langs hij had jou niet meer gezien nadat de tumor 17 februari is ontdekt.Al je waardes gaan de goede kant op behalve je CRP.Je morfine is een klein beetje omlaag gegaan.Je soms nog koorts/verhoging.Je hebt ook nog steeds diaree,Je wordt ook weer meer misselijker.Hart/polsslag 130/140,18,8 kg.,HB.5,6 ,TR 64 ,WBC. 1,1 ,CRP 170 ,Voeding (8x100 ml). Vrijdag 19 september wordt om 08:30 al bloed afgenomen. Verder probeerden ze de morfine te verminderen, maar dit resulteerde in opnieuw veel pijn, dus hebben ze hem teruggezet. Tijdens sonde voeding spuug je alles terug en heb je ook diarree. Ome Fred, Bianca en Demi hebben voor het raampje gekeken, want Demi moest in het ziekenhuis zijn. Ook is Desiree nog naar je wezen kijken achter het raampje natuurlijk gezien je waarden nog steeds zeer slecht waren. CRP 162. s'Avonds toen papa naar huis ging slapen was er nog wat vreemds aan de hand want buiten en in het ziekenhuis stond het vol met politie (met hond). Zaterdag 20 september is mama veel wakker geweest want ze moeten zoveel met je doen de gehele nacht. Om 06:00 wilden ze sprayen maar dit hebben ze toch maar later gezet. Er wordt vanmorgen weer bloed afgenomen en tijdens de ronde van de artsen wordt toch wat ruis geconstateerd tijdens het beluisteren van de longen en moet je een foto laten maken. Ook worden er medicijnen tegen je maag voorgeschreven. Voeding wordt ook teruggezet en ook krijg je een infuus met eiwitten. Toen je vanmorgen in bad mocht (dit vond je altijd geweldig) schreeuwde je het uit van de pijn in je kontje want het ligt helemaal open tot bloedens toe. Je spuugt behoorlijk veel vandaag. Je slaapt veel en oma Corrie en tante Ingrid zijn naar je wezen kijken. De uitslag van je longfoto was goed, maar alleen wat goed was gefotografeerd (de foto was niet helemaal gelukt). Een emotioneel moment was er ook nog s'avonds want mama mocht een kusje geven en je kroelde met haar sinds lange tijd. Papa bleef slapen. Zondag 21 september wil je "niet" in bad vanwege je ervaring gisteren. Dokter Gerritsen zegt vandaag geen bloed af te nemen en het sprayen hoeft ook niet meer. Hij schrijft medicijnen voor om je darmen tot rust te laten komen (continu diarree). De volgende 2 dagen zouden we flinke vooruitgang moeten zien want ze hebben je pocon gegeven! We zullen het zien. Tante Nel is naar je wezen kijken en schrok van je. Over de hele dag gezien lijkt het inderdaad dat de pocon iets opgeleverd want je gaat een klein beetje vooruit. Maandag 22 september hebben jij en mama redelijk geslapen. Mama heeft je in bad gedaan en lekker ingesmeerd met bodylotion. Tijdens de artsenronde kwamen dokter Gerritsen en dokter Fellius ( laatste met mondkapje vanwege verkoudheid) en zagen vooruitgang ondanks de lichte verhoging van 38,1 graden. Ze verlagen je morfine, vernieuwen je port-a-cath naaldje en nemen bloed af. S'Middags knutsel je wat met Marijke en is oma Janny met Ricardo op visite geweest. Ook is opa Jan nog langs geweest. Vanavond hebben ze nog een vingerprikje afgenomen. Je roept nu wel iedere keer om papa of mama en we moeten dan bij je blijven tot je in slaap valt eb kunnen dan weer samen in de ouderkamer zitten. Dinsdag 23 september komen je heerlijk uitgeslapen uit bed, maar wil je nog niet in bad voordat papa er is. Je hebt vandaag visite gehad van oma Corrie, tante Ingrid, oma Janny, Ricardo en opa Jan uit Goes. Je bent weer verwend met cadeaus en heb zelfs een spelletje gespeeld met je broer Ricardo. Papa is samen met ome Erik wezen kijken in Veldhoven naar een andere auto (Ford Galaxy in verband met je rolstoel en comfort). Papa heeft de auto gekocht als de nationale autopas in orde is, dit zou ome Erik controleren morgen. Papa blijft ook slapen. Woensdag 24 september komen papa en jij goed uitgeslapen uit bed en blijkt je ook wat actiever te zijn. Je bent zelfs al in bad geweest en schenkt mama een brede glimlach als ze binnenkomt. Mama moet naar de tandarts want er is een stukje kies afgebroken. Ricardo moet vanmiddag naar de KNO arts. De artsen verlagen je morfine nog iets en blijken je longen vol met slijm te zitten. Je zit volop te knutselen met de knutselmutsen (zo noemt papa ze) -> pedagogische medewerksters Marijke en Lisette. Je visites van vandaag waren Agnes (de gymjuf), Chris met Anja en Ricardo. De auto is ook niet doorgegaan want er is geknutseld met de kilometers volgens ome Erik (vorig jaar 184000 nu 160000). Eten lukte ook niet want je spuugde alles weer uit. Je wilt wel maar het lukt gewoon niet. Papa blijft slapen. Donderdag 25 september kreeg papa een telefoontje van mama dat ze een migraine aanval had en dat ze later zou komen. Papa heeft je lekker in bad gedaan en je hebt lekker gekleid. Je krijgt ook iedere morgen en middag een fysiotherapeut(e) op bezoek die oefeningen met je doet ten behoeve van je ademhaling (longen). Je morfine gaat eraf en je moet weer gaan sprayen (ventolin en mistabron). Je hebt een ballon gehad van Mitchel die aan de andere kant lag op een kamer. Met zijn ouders hebben we opgetrokken tijdens jou opname. Verder heb je tante Leni, Ineke, oma Janny, opa Jan, Juffrouw Nel en Ricardo op visite gehad. Je hebt nu ook een wens menu maar het lukt je maar niet lekker te eten. Papa blijft slapen. Vrijdag 26 september worden we goed wakker na redelijk te hebben geslapen. Mama mocht niet op de kamer komen want je was een mooie tekening aan het maken voor mama haar verjaardag. De dokter heeft weer bloed afgenomen. Je was al in bad geweest en had al volop geknutseld. De fysiotherapie is ook lachwekkend want je moet een ballon opblazen en daarna overgooien. Je visite deze dag zijn oma Corrie, tante Ingrid, Jordan, Corlinde, ome Fred, tante Bianca, Demi, Romy, opa Jan en je broertje Ricardo die ook blijven eten is. De kindertjes moeten achter het raam naar je kijken en zwaaien in verband met infectie gevaar. Jij en je broer hebben de grootste lol. De moeder van Lorrene gaat vandaag naar huis en heeft het moeilijk, we hebben hier veel contact mee gehad tijdens jou opname. Papa blijft slapen. Zaterdag 27 september komen jij en papa heerlijk uit bed. Je bent maar 1 keer wakker geweest. Zodra mama binnenstapt komt ook de dokter. Alles gaat de goede kant op want je waarden staan allemaal goed (CRP, Natrium, Kalium, Trombocyten, HB enzovoort) op de magnesium na. Je antibiotica stopt vandaag en dan is het afwachten of je terugvalt ja of te nee. Je hebt voor het eerst weer een stukje gelopen, naar de couveuse kindjes en dat was ver genoeg voor jouw. We zijn ook nog in de speelkamer geweest en hier heb je electro gespeeld en met het keukentje. Op je kamer heb je nog geknutseld en we hebben nog visite gehad van oma Janny met Ricardo, tante Bianca met Robin en Ray. Sprayen gaat ook steeds beter want je doet het nu al zelf. Mama blijft slapen. Zondag 28 september komen jij en mama weer goed uit bed, je bent alleen helemaal nat. Nadat mama haar opgefrist heeft gaan jullie samen ontbijten en dit is schitterend want je wilt alles zelf doen (smeren en beleggen), maar na 1 hap heb je weer al genoeg want je smaak is nog niet terug. Als papa komt gaat mama je net in bad doen waar je weer met volle tuig van geniet. Je hebt weer een stukje gelopen en bent naar de speelkamer geweest. Je hebt de hele dag geknutseld en hebt geen visite gehad. We hebben een dag met zijn drietjes doorgebracht. Ze hebben nog bloed afgenomen voor je magnesium. Je saturatie meter is er sinds vandaag ook af. Je magnesium is nog niet op peil en daarom heb je weer wat gekregen via het infuus. Maandag 29 september kom je heerlijk uit bed. Er is weer bloed afgenomen en je infuusvoeding is stopgezet. Je krijgt nu alleen nog sondevoeding. Je hebt ruzie gehad met papa, want toen mama binnenkwam had je traantjes in je ogen. Je krijgt weer last van diarree en hebt geslapen (gerust volgens jou) van 13:30 tot 16:30. Je heb visite gehad van tante Bianca met Robin en Ray, Ricardo en opa Jan. Alles valt een beetje terug in waarde (HB, Trombocyten) en je temperatuur stijgt iets (37,9 graden). Ze horen nog steeds slijm in je longen, dit wil maar niet verbeteren. Dinsdag 30 september komen jij en papa goed uit bed. Je bent gaan kleuren terwijl papa zich douchte en de cliniclowns zijn voorbij gelopen, zouden ze nog langs komen? Toen mama kwam stond papa op de gang, je hebben weer ruzie gehad. Je bent lekker in bad gegaan en had zelf de koptelefoon op en zit naar televisie te kijken. Je was net uit bad toen de cliniclowns binnenkwamen. Wat geniet jij als deze bij jouw langskomen. Ook kwam de dokter en hij kwam je port-a-cath naald eruit halen. Je krijgt geen voeding of infuus meer, alleen je sonde voeding blijft doorgaan. We schrijven de website voor hem op en hij tekent een puntmutskabouter op een pleister voor je port-a-cath en blaast een handschoen op waar hij een gezicht op tekent. Hij vindt je een taaie en verteld ons dat je morgen naar huis mag! Je belt je broer die heel blij is dat je naar huis mag en vraagt of je geen kale kop meer hebt. Jij antwoordt natuurlijk heb ik die nog waarop je broer zegt dat je dan nog niet beter bent. Het is moeilijk voor hem te begrijpen wat er allemaal omgaat, maar gelukkig is hij je motor en je lieve (niet altijd) broertje. Je bent gaan verven in de speelkamer met Riet terwijl mama Ricardo is gaan halen. Later is papa oma Janny op gaan halen zodat papa en mama nog wat konden schoonmaken, ballonnen en slingers ophangen voor jouw thuiskomst morgen! Mama blijft slapen.

Oktober 2003
Woensdag 01 oktober word weer een klote dag want we zouden naar huis gaan, maar vannacht is je temperatuur ineens gestegen naar 38,6 graden. Je bent ook de hele nacht wakker geweest. Je klacht veel over pijn in je keel en huilt veel.De artsen luisteren naar je longen en dat klinkt niet goed (ruis door slijm). Mama belde papa op om hem het slechte nieuws te vertellen. Hij baalde ook als een stekker. Toen hij kwam wilde Kimberly eindelijk in bad.De pedagogische medewerksters Marijke en Lisette hebben samen met jouw een pop aangekleed. Jij mocht het gezichtje er op tekenen en haar kontje, die je op de voorkant deed.Ze hebben ook weer bloed afgenomen, een ramp want dit moest via je arm. De dokter komt langs om de waarden door te geven en verteld ons dat bij nog een temperatuursstijging een foto gemaakt zal worden van haar longen ondanks dat de waarden goed staan. Haar longen klinken nog niet goed namelijk. Je zit op school in het ziekenhuis of in de speelkamer of thuis veel achter de computer en doet graag spelletjes zoals sesamstraat, de smurfen en freddi fish. Het zou leuk zijn als je een laptopje had zodat je altijd op elk willekeurig moment kunt spelen, dus belt papa naar zijn werk (Hugo) en vraagt of hij niemand weet die een laptop te huur heeft of voor een prikkie te koop. Hij heeft zelf een laptop die we kunnen gebruiken tot hij hem weer nodig heeft. Geweldig en in de avond is hij hem halen bij een collega in Goes. Papa blijft slapen maar ligt er pas om 01:30 op omdat hij samen met Jaco (papa Mitchel) achter de computer in de ouderkamer is blijven hangen achter het spelletje darten. Donderdag 02 oktober komen ze al heel vroeg een vingerprikje afnemen en zit je gelijk achter de laptop die papa mag gebruiken. De dokter kwam nog even kijken en luisterde naar je longen en hoort nog steeds behoorlijk wat ruis en laat voor de zekerheid een longfoto maken. Je slaapt ook weer even en wordt wakker als ze frietjes en een kroket komen brengen. Je had nergens zin in want de fysiotherapeut was al geweest en bij de eerste hap spuugde je alles uit. Je knutselt wat en zit achter de laptop. Om 14:00 mag je een foto laten maken van je longen. Je foto ziet er goed uit, ze kunnen alleen een klein plekje vinden dat je bronchitis veroorzaakt. Je CRP waarde zien we iedere dag iets stijgen, maar zit nog wel flink onder de grens. Je klacht nog steeds over je keel maar de dokters zien niks in je keel. Het is misschien je slokdarm wel. Opa is nog geweest. Papa blijft weer slapen (heeft samen met papa Mitchel afgesproken want die bleef ook 2 nachten slapen) en kan weer op de computer gaan darten. Vrijdag 03 oktober kom je uitgeslapen uit bed en heb je ook geen koorts meer gehad. De dokter komt langs en wil de koorts goed in de gaten houden en liet ook nog bloed prikken. Toen mama kwam zat je weer achter de computer. Je hebt nog wel gespuugd vanmorgen. Papa gaat wat dingetjes thuis doen en jij gaat met mama knutselen en computeren. Plotseling kregen mama en jij visite van Bianca, Rudi en Ray. Eerder had mama een gesprek gehad met een verpleegster die de waarden doorgaf. Ze zag toch weer een hogere waarde van de CRP ten opzichte van gisteren en vroeg of dit wel in orde was. Tijdens het bezoek van Bianca kwam dokter Fellius en de zuster. Hij gaf uitleg over de CRP waarde en vertelde dat deze goed was. Ook luisterde hij nog een keer naar je longen en gaf mama duidelijke antwoorden hoe en wat. Aan het eind vroeg hij of we zin hadden om naar huis te gaan, want alles heeft zijn tijd nodig om op te sterken en de waarden waren goed. Jij kreeg een glimlach op je gezicht en mama zei tegen de dokter dat ze dit wel zag zitten na zo’n lange tijd in het ziekenhuis te hebben geweest. Je belde papa en Ricardo op om het goede nieuws te vertellen. Papa kwam met Ricardo om je op te halen, maar hadden je jas, schoenen en cadeaus (voor zusters en dokters) niet bij zich. Toen mama naar de auto liep kwam ze oma Corrie, tante Ingrid, Corlinde en Jordan tegen. Die waren verbaasd maar wel blij dat we naar huis mochten. Ook kwamen Robert en Veronique die net terug waren van hun vakantie op Cyprus. Het is weer toeval want elke keer dat zij komen is er wat aan de hand, een keer in het Sophia mochten we ook naar huis en konden we bij hun meerijden. We nemen afscheid van Mitchel en zijn ouders (mogen ook naar huis) en op toepasselijke manier afscheid van de zusters en dokter Fellius door ze een pot vol snoep als cadeau te geven. Het klinkt vreemd maar toen we werden opgenomen in Goes hadden we zoiets over ons van waarom niet naar Rotterdam, daar ligt alles, weten ze alles, maar nu na 3 weken in Goes te hebben gelegen willen we met lof iedereen bedanken voor de verzorging van mijn dochter en als het nog een keer mocht voorvallen dat ze erg ziek wordt zouden we graag in Goes worden opgenomen, want de tijd en zorg die ze daar kunnen geven is geweldig. Ook gaf het ons een goed gevoel zuster Ellie te zien die bij ons zat toen we kregen te horen dat Kimberly een hersentumor had en ook af en toe contact met ons zocht hoe het ging met Kimberly. Petje af voor de dokters Gerritsen, Fellius en Gerlingen die ons altijd te woord stonden en duidelijke antwoorden gaf. Eenmaal uit het ziekenhuis zijn Robert en Veronique meegegaan naar ons huis en hebben we chinees gehaald. Zaterdag 04 oktober worden we lekker wakker in ons eigen bedje en in ons eigen huisje. Je kruipt beneden gelijk op het ziekenhuis bed want je bent erg moe. Opa Jan en oma Corrie komen op visite want opa wil je wel graag zien na 7 weken (opa heeft een paar weken plat gelegen met hernia). Papa haalt kastjes op voor jullie speelgoed op je kamertje. Zondag 05 oktober heb je een goede nacht gehad maar zakt je temperatuur naar 35,9 graden. Mama heeft hierover nog naar het ziekenhuis gebeld maar dit is niet schokkend. We kunnen je warm houden door dekens over je leggen of kruiken te gebruiken. Verder hebben we schoongemaakt en als er visite komt wil je er bij zijn maar kost het je nog veel moeite. Maandag 06 oktober is mama jarig en maken jullie mama wakker om 08:00 om jullie cadeautjes te geven (een mooie tekening). Mama is nog boodschappen wezen doen want de opa’s en oma’s komen op visite en zijn ook blijven eten. Op het eind van de middag werden er nog bloemen gebracht en mama dacht dat deze van papa waren want die had nog niks gegeven (schaam), maar ze bleken van haar zus en broer te zijn. Toen papa om eten was gereden (zelf klaarmaken) had hij kaartjes en prachtige glazen bloemstukken bij zich voor mama’s verjaardag (1 van jullie en 1 van papa). Dat papa zo laat hier mee was kwam doordat mama elke keer er op uit moest en hij niet weg kon. Om 21:00 kwamen Robert en Veronique nog langs, maar toen lag jij al op bed. Dinsdag 07 oktober worden we heel laat wakker en hebben we allemaal een goede nacht gehad. Er komt vandaag iemand van de stichting Doe een wens om jij wens te evalueren. Zuster Ellie belde vanmiddag nog op om te vragen hoe het met je gaat en zei dat de pot snoep maandag al op was. S’avonds gaan papa en ome Erik naar een auto kijken (Ford Galaxy) in Veenendaal en heeft hem gekocht. Woensdag 08 oktober staan we met zijn allen vroeg op en brengen Ricardo naar oma Janny, want je moet voor een ruggenprik. Eenmaal aangekomen vraagt iedereen op de poli hoe het met je gaat en weten ze ook allemaal dat je was opgenomen in Goes. Ook krijgen we te horen dat onze oncoloog Reddingius ziek was en dat we oncoloog Appel (vrouwelijke) kregen. De dag verloopt kompleet anders als de andere ruggenprikken want je schreeuwt het uit en hebt veel last van de ruggenprik (anders nooit) en ook krijgen ze geen bloed uit je port-a-cath waardoor ze het uit je handje moeten nemen (weer schreeuwen). Je bent zo’n dappere meid dat je mag kiezen wat we gaan eten en na even denken zeg je frietjes en snel daar achter aan bij McDonalds. O ja we hebben nog wel te horen gekregen dat je darmen nog steeds van slag waren en dat er nog ruis was in je longen. Je slijmvliezen waren wonderbaarlijk goed genezen! Donderdag 09 oktober weer vroeg uit bed want we moeten een masker laten maken ten behoeve van het bestralen in Daniel de Hoed kliniek. Dit was wel even brullen want je moet op je buik liggen en wordt door het masker vastgezet en kan dan geen kant op waardoor je in paniek raakt. Gelukkig gaat alles goed en hebben ze in 1 keer je masker. We zijn op het zuidplein wezen eten. Jij saté. Daarna zijn we naar huis gegaan want juf Nel kwam op visite. Opa Jan en oma Corrie kwamen eventjes camera bandjes terugbrengen. Jij en je broertje waren vervelend en vroeg op de avond gaf je aan te willen gaan slapen en dat je pijn in je rug had. Vrijdag 10 oktober waren jullie vroeg wakker. Papa moest voor een WAO keuring naar Roosendaal (Arboned). Opa Jan en oma Janny zijn vanmorgen nog langs geweest. S’Middags kwam er iemand van de RIO ons informeren hoe en wat we kunnen voor thuiszorg, huishouden enzovoort. Ome Fred, Bianca en Demi kwamen ook nog even langs omdat papa ruimte te kort kwam voor je website en konden papa helpen aan ruimte. Je gaat vroeg naar bed en eenmaal op bed hebben we je veel horen hoesten. Zaterdag 11 oktober gaan we naar Veenendaal om de andere auto op te halen die ideaal is voor de rolstoel. We nemen broodjes mee en gaan er een leuke dag van maken. We hebben ook nog een radio gekocht voor in de nieuwe auto. We komen s’middags aan en de verkoper heeft het druk, maar wij hebben de tijd. Mama had hem nog niet gezien en vindt hem prachtig. Jullie kijken ook en vinden hem ook mooi. Ricardo is helemaal door het dolle van de auto en we eten lekker McDonalds want dat willen jullie. Op de terugweg hebben we de auto aan oma’s en opa’s laten zien. Als we thuis komen zien we een uitnodiging voor een feestje met een ballonnen clown bij Manfred, Simone en Senna. Het kaartje is prachtig zeker het stukje voor Zoe, hun overleden kindje van de tweeling. Zondag 12 oktober hebben we een rustdag gehouden en werden we uitgenodigd om macaroni te komen eten bij Robert en Veronique. Maandag 13 oktober word je vroeg wakker want je moet nodig plassen. Je bent aangekoppeld aan je sondevoeding dus moet het op de po. Je wilt eigenlijk tussen ons in komen liggen, maar dat gaat niet dus gaat mama lekker naast jou liggen. Mama heeft een dagje uit met Veronique naar Breda en gaat winkelen voor jullie en “zichzelf”. Papa krijgt een telefoontje van juf Nicole die vraagt of ze vanmiddag mag langskomen. Ze heeft wat werkstukjes voor jullie die je weer moeten inleveren om bij alle andere werkstukjes van kindertjes te zetten. Als ze komt blijkt dat jullie een paddestoel moeten maken, rood met witte stippen. Opa komt ook nog langs en vraagt of papa mama heeft ingeruild. (Lachen) Mama komt thuis en heeft een gezellige dag gehad met Veronique, dat zou ze vaker moeten doen vertelt papa haar. Ze heeft alleen niet zo veel gekocht dus had ze papa’s pasje niet bij zich zeker! Dinsdag 14 oktober staan we vroeg op brengen Ricardo naar oma en gaan op pad voor de CT-scan in de Daniel de Hoed kliniek. We komen aan bij de Mouldroom, maar al snel blijkt dat dit reeds gebeurd is en dat we naar de wachtkamer van de CT-scan mogen. Dit ging niet zo prettig want toen ze je harnas vast maakten ging je heel erg huilen omdat hij zo strak zat bij je kin. Ze komen je harnas warm maken en proberen het beter af te meten voor jouw. Een poosje gaat het goed maar tijdens het aftekenen begint het weer pijn te doen. Je probeert met je handjes contact te zoeken bij mama en raakt zo over je toeren dat ze je harnas even losmaken. Mama praat met je en belooft een cadeautje en je doet het weer goed hierna. Je probeert weer contact te zoeken maar mama kan alleen aan je beentje zitten vanwege de CT-scan. Ze draagt wel een schort. We zijn de stad in gegaan en hebben zo’n heerlijke hotdog van de Hema gegeten, want in het restaurant was het veel te druk. Na boodschappen te hebben gedaan rijden we naar tante Dol in Vlaardingen die bij oma Janny ging logeren. Hier aangekomen kregen we een telefoontje van de oncoloog die we hadden aangevraagd. Hij verteld ons dat er nog steeds Medullo Blastoom cellen zitten in je hersenvocht. Verder vragen wij waarom er geen afspraak is na de MRI want die is op 22 oktober terwijl de eerst volgende afspraak 29 oktober is tijdens het bestralen. Hij vindt het niet nodig en wij hebben een rot gevoel hierover want je wilt toch graag weten voor ze gaan bestralen waar je aan toe bent en hoe groot de dosis is van bestralen. Het is allemaal onduidelijk en je wilt alleen maar duidelijkheid, dat is het laatste wat je wilt. Maar ja je neemt er genoegen mee en rijden met tante Dol naar oma Janny. Je hebt de grootste lol met tante Dol achterin. Woensdag 15 oktober komen papa en mama lekker later uit bed terwijl jullie al lang aan het spelen waren op jullie kamer samen. We krijgen s’middags visite van tante Bianca, Ray, tante Dol en oma Janny. Je bent hier behoorlijk moe van geworden en ligt vroeg op bed. Mama gaat nog even naar Vroom & Dreesman want daar hebben ze een speciale koopavond. Juf Nel belt nog even op over de schoolfoto’s morgen want daar willen wij graag met jou en je broer naar toe om foto’s te laten maken van jou met je medeleerlingen en ook hetzelfde bij Ricardo. Donderdag 16 oktober gaan we om 09:00 naar school toe voor de schoolfoto’s. De kinderen op school waren blij je te zien en andere leerlingen hoorde je fluisteren daar heb je Kimberly. De foto’s gaan als een trein en jij zit naast juf Nel, ook worden er nog foto’s gemaakt van jou en Ricardo. Als deze klaar zijn gaan wij met jouw naar de stad terwijl Ricardo zijn eerste ochtendje op school mag blijven. Om 11:30 zijn we hem gaan ophalen. S’Middags gaan we naar tante Ingrid om ome Erik zijn verjaardag te vieren. Hier zit je lekker pepernoten te eten, eindelijk iets wat je eet. Vrijdag 17 oktober gaan we vroeg uit bed want we hebben een afspraak met dokter Gerritsen in Goes. Er wordt een bloedbeeld bepaald en hij wilde je graag zien. Als papa je sonde loskoppelt ziet hij voeding op je bed en ziet dat je sonde lekt. We hebben een heel goed gesprek met dokter Gerritsen die zelfs de uitslag van de MRI aanstaande woensdag 22 oktober wilt opvragen en aan ons door wilt geven. Hij voelt ons gewoon aan en zegt dat dit geestelijk ook meespeelt. Je bloedwaarden had hij al doorgekregen en zijn perfect. Hij controleert je helemaal en vertelde dat je longen een stuk beter klonken. Hij zag wel dat je onderbeentjes wat gespikkeld waren en dat ze koud aanvoelden. Hij schreef een verwijsbrief voor fysiotherapie. Je gewicht gaat ook weer omhoog. We krijgen ook te horen dat hij je website heeft bekeken en dat hij een klinische les had gegeven aan de kinderafdeling die hierom hadden gevraagd. Dit doet ons goed te horen dat ze er zo mee bezig zijn in Goes. Je sonde is lek en moet worden vervangen dus heeft hij de afdeling gebeld dat je er aan komt. Op dat moment huil je vanwege een ruzie met je broer en geeft dokter Gerritsen een kusje op je kaal hoofdje. Op de afdeling worden we hartelijk ontvangen, spelen jullie een spelletje in de speelkamer en wordt nadat papa een nieuwe sonde heeft gehaald thuis wordt deze vervangen (niet zo lekker want het lukte niet in 1 keer). S’Middags hebben we visite gehad van opa Jan, oma Janny en Juf Nel. S’Avonds zijn mama en opa naar de Makro geweest. Zaterdag 18 oktober komen we vroeg uit bed want we hebben een feestje bij Manfred en Simone want Senna is thuis en er komt een ballonnen clown. Mama gaat nog snel een cadeautje kopen voor Zoe, want we hebben al een spiegeltje met een warme tekst maar nog geen beertje. Ondanks dat we er vraagden uit kwamen vertrokken we pas om 14:30 want we hebben het toch nog behoorlijk druk gehad. Papa had een route uitgestippeld via de ANWB routeplanner. Eenmaal op weg komen we uit bij Leiderdorp onder Amsterdam, alleen kunnen we de straat niet vinden. We bellen op en vragen hoe we moeten rijden. Hij begint te lachen en zegt “waar zit je nou toch”, Zevenhuizen ligt 12 kilometer van Rotterdam. Blijkt de routeplanner verkeerd te zijn geweest want er zijn 7 Zevenhuizen in Nederland en dit was niet de goede. We moesten terug en een bepaalde route volgen waar papa weer een verkeerde afslag nam en bij Utrecht uit kwam. Verschrikkelijk gewoon. We hebben toen eerst een kaart gekocht en zijn na 3 uur te hebben gereden eindelijk bij Manfred en Simone aangekomen. Maar de clown was er natuurlijk niet meer. Dit vonden we niet zo erg want we bleven toch eten en konden zo lekker bijkletsen. Op de terugweg vallen jullie als een blok in slaap en vertelt mama dat ze heel veel last heeft van haar oog. Zondag 19 oktober gaan we met Robert en Veronique naar de Putse jaarmarkt. Voor de rest hebben we een rustige dag gehad. Maandag 20 oktober gaat mama met Ricardo naar de dokter want volgens ons heeft hij groeipijnen. Verder hebben we een beetje schoongemaakt en het rustig aan gedaan. Dinsdag 21 oktober worden de foto’s gebracht die door de fotograaf gemaakt waren van ons gezinnetje en ook samen met tante Ingrid met de rest. Oma Corrie wou graag een foto van ons allemaal. We hebben verder schoongemaakt en hebben de foto’s nog naar oma gebracht. Veronique is naar het ziekenhuis geweest en we hebben gebeld hoe het was, gelukkig goed nieuws er was niks aan de hand. Woensdag 22 oktober brengt mama een bloemetje naar Veronique en gaan we s’middags naar Rotterdam voor de MRI. Ze doen alleen je hoofd en mama verteld dat dit niet goed is maar ze luisteren niet zoals gewoonlijk. We gaan daarom ook met een rot gevoel naar huis. Donderdag 23 oktober hebben we verder schoongemaakt en vlak voordat we naar Breda willen rijden belt dokter Gerritsen met de uitslag van de MRI. De tumor is weer wat gekrompen en er treed verkleuring op wat afsterven betekend. Het is positief nieuws maar moeten er niet te veel van verwachten want het echte medicijn is bestraling en dan is het de vraag slaat het aan ja/nee. Bij het spelen vanmorgen stootte Ricardo met zijn pistool tegen jouw los tandje en roep je ons dat je tandje er uit was. Dit klopte niet helemaal want hij zat nog aan een haartje vast dus heeft mama het karwei afgemaakt. Je eerste tandje eruit en dat we dit nog meemaken geeft ons weer moed. We zijn hierna lekker naar Breda wezen winkelen. Dit was heel gezellig. Vrijdag 24 oktober spelen jullie heel lief en genieten wij met volle tuig. Er is echter wel 1 minpuntje want jullie gaan steeds meer liegen, want zeggen dat je een boterham hebt opgegeten maar deze onder je stoel gooien, parfum bij papa en mama morsen en nergens van af weten. Gelukkig zijn jullie lief en kunnen we jullie het snel vergeven. Zaterdag 25 oktober zijn we eindelijk aan de auto begonnen die nog niet was schoongemaakt. Papa haalt alle stoelen eruit en begint samen met mama de vloer en plafond te schrobben met quick & brite. Dit kost zoveel tijd dat we alleen de achterkant hebben kunnen doen want dan is het al s’avonds en dan zouden we Robert en Veronique op visite krijgen. Zondag 26 oktober zijn we verder met de auto gegaan een hebben we vanonder naar boven, in ieder hoekje de binnenkant van de auto schoongemaakt. Als we hier mee klaar zijn is het al donker. Maandag 27 oktober begint papa aan de buitenkant van de auto en mama in de woonkamer schoon te maken. De auto is na de middag eindelijk klaar, zowel binnen als buiten. Papa helpt mama verder met het schoonmaken van de woonkamer want juf Nel komt nog op visite. S’Avonds is papa naar opa en oma geweest met jullie want vanaf morgen gaan we de bestraling in en weten we niet hoe het allemaal gaat lopen. Dinsdag 28 oktober moet je om 11:40 bestraald worden. We vertrekken op tijd en tijdens de eerste bestraling moet je huilen want het harnas zit weer behoorlijk strak. S’Middags moeten we nog bij de fysiotherapie zijn hoe of wat ze met je kunnen doen en wanneer de volgende fysiotherapie is. Je hebt evenwichtsstoornissen en heeft minder kracht dan een gezonde meid van jou leeftijd. Ze spreekt af voor volgende week dinsdag. Gelukkig hebben ze de containers voor je sonde voeding gebracht want die hadden we al een paar dagen niet meer. Woensdag 29 oktober gaan we voor de tweede bestraling en lijkt het erop dat je het beter kunt verdragen want je hebt niet gehuild en hebt zelfs gezwaaid naar mama. We zijn hierna naar de poli gegaan want we hadden een afspraak met de oncoloog. Deze vertelde dat de MRI zeer belangrijk was van je ruggenmerg en dat hij het stom vond dat deze niet gemaakt was. Nu is de nieuwe MRI morgen. Je gewicht is weer gestegen en alle waarden staan goed. We zijn de stad nog even in geweest. Donderdag 30 oktober ga je voor de 3de bestraling en mogen papa en Ricardo ook meekijken via een monitor en na afloop in de bunker. Ricardo vindt het schitterend dat je zwaait tijdens de bestraling en je hebt weer niet gehuild. S’Middags heb je de MRI en we hebben gevraagd of ze moet worden aangeprikt tijdens ons gesprek met de oncoloog en secretaresse en dit hoefde niet maar krijgen te horen dat dit wel moest. Nu moest je zonder toverzalf aangeprikt worden. Je bent een kanjer zeggen de zusters want je geeft geen krimp. De MRI kan nu worden gemaakt. Hierna zijn we nog naar de kapper geweest waar iedereen, behalve jij, geknipt is. Jij bescheurde het toen papa zei dat je ook geknipt moest worden. Vrijdag 31 oktober gaat het wat minder want je harnas zit wel heel erg strak. Verder nemen ze tijdens het bestralen ook nog foto’s zodat het wat langer duurt en jij gaat huilen. Eenmaal thuis heeft papa zijn WAO formulier van zijn werkgever eindelijk gehad. Ze geven hem geen verlenging maar sturen hem direct de WAO in. Het valt papa allemaal wel tegen, want je hoort nooit iets van personeelszaken tijdens deze 8 maanden ziektewet en als ze je dan nodig hebben dan is het altijd iets lastigs waar je niet vrolijk van wordt. Laten we hopen dat we na de bestraling goed nieuws krijgen zodat ons normale leventje (wordt nooit meer normaal maar wat we normaal noemen) weer kunnen oppikken en weer aan het werk kunnen zodat de WAO niet eens wordt aangesproken. Dat je zulke zorgen er nog extra bijkomen tijdens deze ellende valt niet te begrijpen en staat gelukkig niet als nummer 1 want dat is en blijft voor ons Kimberly, onze dappere dochter. We hebben vandaag je schema compleet gehad en zien dat we tot 15 december moeten bestralen. We bellen ook de pedagogische medewerker omtrent sinterklaas en worden hierover ingelicht via de oncopoli aanstaande maandag.
November 2003
Zaterdag 1 november hebben we een beetje uitgeslapen ondanks dat jullie echt vroeg wakker zijn, maar we hadden afgesproken dat jullie stil moesten zijn tot mama en papa wakker zijn. We ontbijten gezellig en douchen hierna. Het is gelijk zo laat dat we kunnen eten. Na het eten zijn we wezen winkelen en op de markt hebben we nog diverse kleertjes gekocht. We hebben een rustige dag gehad, mag ook wel eens een keertje. Zondag 2 november is ook rustig, we zijn weer de stad in geweest en zijn s’avonds behoorlijk kwaad op jullie geweest want jullie hebben allemaal spelletjes gepakt, open gemaakt en allemaal over de vloer verspreid. Wat een bende hadden jullie er van gemaakt terwijl mama en papa naar het darten aan het kijken. Jullie zijn echt vroeg in bed geschopt. Maandag 3 november komen we uit bed, ontbijten samen en ga daarna douchen want we moeten weer naar het ziekenhuis toe voor de volgende bestraling. Onderweg krijgen we een plensbui over ons heen waardoor we kletsnat aankomen. Deze keer gaat het uit de kunst want je huilt niet, zwaait weer tijdens het bestralen en als je klaar bent zien we weinig of geen rode plekken van je masker (harnas). We zijn nog even de stad in geweest voor neusspray want Ricardo begint te hoesten en jij ook een beetje. Mama voelt haar ook niet lekker en zit ook aan een antibiotica. Papa treft het tenminste die heeft last van zijn spastische darm, waarschijnlijk doordat het uur van de waarheid dichterbij komt. Je gaan vroeg naar bed want morgen moet je eerst naar de fysiotherapeute toe voor je gaat bestralen. Dinsdag 4 november worden we vroeg wakker want je moet vanmorgen naar de fysiotherapeute, tenminste mama is alleen met jou geweest en kwam na een half uur met boodschappen aan. Wat vroeg zegt papa waarop mama zegt, ik zit een kwartier te wachten en toen kwam iemand vragen hoe of wat en bleek de afspraak te staan op donderdag morgen. Wie er fout is geweest weten we niet maar bij ons stond er dinsdag. Dan maar geen fysiotherapie. Eenmaal een bakje koffie te hebben gedronken gaan we weer naar het ziekenhuis toe voor de volgende bestraling. Alles gaat goed en we zijn binnen 20 minuten weer weg. We eten wat in het ziekenhuis en gaan hierna naar de markt die zo groot is en gezellig. Papa koopt 2 broeken, mama een broek en nog een paar bossen bloemen spot goedkoop. We hebben een gezellige dag en dat is wel nodig voor de grote dag morgen want dan krijgen we de uitslag van de MRI. Je liggen vroeg op bed en we kijken voetbal vanavond, papa zijn ploegje verliest maar dit is wel het laatste waar hij zich druk over maakt, er zijn nu belangrijkere dingen. Woensdag 5 november ontbijten we met zijn allen en als we gedoucht en aangekleed zijn gaan we richting het ziekenhuis want we moeten eerst met jouw naar de volgende bestraling. Dit gaat weer goed en we kunnen gelijk doorlopen naar de poli van de radiologie want we hebben een afspraak met onze radioloog dokter Nowak. We zijn gelijk aan de beurt en vraagt ons hoe het gaat met Kimberly. Zoals je ziet hebben we nog niet met misselijkheid, hoofdpijn of verbranding te maken gehad “gelukkig” en is hier blij mee.Ook stellen wij enige vragen zoals:

  • Wordt de bestralingsdosis nog verhoogd en intensief op haar uitzaaiingen bestraald;

  • Wanneer kunnen we concentratieverschijnselen of geheugen problemen verwachten;

  • Wanneer kan er misselijkheid optreden of verbranding.

Hij verteld ons dat de MRI er goed uitzag en dat de bestralingen niet verhoogd worden dus de hoeveelheid waar ze nu mee bestraald wordt krijgt ze 32 (misschien worden het er 30) keer. De concentratie en geheugen problemen treden niet gelijk op en worden meestal door andere (opa, oma, leraar, tante enzovoort) opgemerkt en dit kan jaren duren. Misselijk en hoofdpijn kan al vanaf de eerste bestraling plaatsvinden dus hebben we nog geluk gehad. Hij schrijft wel 2 receptjes voordat deze kenmerken gaan gebeuren. Als we weg gaan zijn we een klein beetje opgelucht want de MRI zag er beter uit wat positief is en daar bovenop behoeft de bestraling niet aangepast te worden. We drinken een bakje koffie en gaan naar de laatste afspraak van vandaag en dit is met onze oncoloog Reddingius. Kimberly wordt gewogen en haar bloedbeeld is bepaald, ook haar bloeddruk wordt gemeten. Alles ziet er goed uit en haar gewicht stijgt weer iets. Als hij gaat zitten vraagt hij ons of we benieuwd zijn naar de MRI, waar wij natuurlijk op beantwoorden. Hij vertelt ons dat het er heel goed uitziet want ze moesten echt goed kijken / zoeken naar de overgebleven uitzaaiingen. Hij was er heel tevreden mee en vertelde ons dat de laatste chemokuur toch zijn werk had verricht ondanks de uitwerking hiervan op Kimberly. Wij zijn ook blij maar een beetje terughoudend wat hij verstandig vindt, want ondanks alle verbeteringen zitten er nog Medullo Blastoom cellen in haar hersenvocht die zich overal kunnen nestelen. De enige manier om deze weg te krijgen is bestraling en dan moet deze “wel” aanslaan. Dat is onze grootste zorg maar we zijn wel heel blij met het nieuws dat hij vertelde. We krijgen ook te horen dat hij na afloop van de bestralingen een ruggenprik wordt afgenomen en na 2 maanden een MRI. Ook moeten ze nog een gehoortest afnemen want van sommige chemokuren worden je oren aangetast. We gaan met een opgelucht en blij gevoel weg en maken de afspraak voor de volgende keer, gehoortest en MRI. De eerste 2 zijn niet zo belangrijk maar de MRI wel en laat het toeval daar zijn dat deze gemaakt gaat worden op 17 februari 2004 om 13:00. Nu zal voor velen dit geen betekenis hebben maar voor ons een hele grote want op 17 februari 2003 om 13:00 kregen wij te horen in het ziekenhuis te Goes dat onze dochter Kimberly een hersentumor heeft. Is dit toeval of moet het gewoon zo zijn, je gaat een beetje bijgelovig worden. We hebben voor de rest van de dag ons lekker teruggetrokken en zijn jullie vroeg naar bed gegaan en heeft papa weer voetbal gekeken. Donderdag 6 november zijn mama en jij vroeg opgestaan en zijn jullie naar de fysiotherapeute geweest, waar je veel oefeningen moet doen en niet lukken want je hebt weinig kracht, evenwichtstoornissen enzovoort dus mag er ooit goed nieuws komen dat je vrij bent dan wacht er nog een hele lange revalidatietraject voor jouw, want je evenwicht komt door je ogen waarschijnlijk en daar zou je ook aan geopereerd moeten worden maar dat is later aan de orde. We drinken weer een bakje koffie en gaan hierna voor de volgende bestraling naar het ziekenhuis. Na het ziekenhuis gaan we winkelen op het zuidplein en eten we na afloop McDonalds wat mama had beloofd. Jullie zijn weer lekker gaan slapen en papa kijkt weer voetbal vanavond. Vrijdag 7 november hebben we schoongemaakt en toen we thuis kwamen en de computer opstartte kwam er een leuk emailtje van HappyDayEvent die ons mededeelde dat we aanstaande zondag 9 november om 12:00 bij de Efteling moesten zijn. We hebben een uitnodiging hiervoor gehad en deze had mama opgestuurd. Mama heeft gelijk gebeld en alles kan doorgaan. We worden om 12:00 verwacht bij de Efteling waar we het volgende programma krijgen aangeboden:

Tijdstip

Primair

Parallel

Opmerkingen

12:00-12:45

Ontvangst: registratie en broodjes etc

Verhalenvertellers en clowns

Fotografie, Spelletjes

Spelletjes zullen buiten plaats vinden

tot - 13:30

Schminken

gevolgd door Fotografie, en Schilderen

Poffertjes,

Spelletjes zullen buiten plaats vinden

13:30-14:15

Theatervoorstelling Maranza

14:15-15:00

Fotografie en/of Schilderen

Clowns

15:00-15:30

Fata Morgana

Poffertjes

Fotografie, Spelletjes Schilderen

Spelletjes zullen buiten plaats vinden

15:30-15:45

Looptijd naar Panda

15:45-16:15

Panda droom

Clowns

Fotografie, Spelletjes Schilderen

Spelletjes zullen buiten plaats vinden

16:15-17:00

Sprookjesbos

Met verhalen Donderelf en andere vertellers aldaar

17:00-17:15

Afscheid: Ballonnen festijn

onder muziek van Michael Jackson "We are the world"

We wilden eigenlijk naar Blijdorp gaan naar de dierentuin maar dit is veel mooier want er zijn 50 kinderen (gezinnen) uitgenodigd en de Efteling is eigenlijk dicht dus hebben ze de tijd om van bovenstaand programma te genieten. P.s. Kimberly en Ricardo weten van niks dus wil iedereen die ons eventueel nog ziet “niks” vertellen dan blijft het een verrassing. We leggen je weer vroeg op bed en papa schrijft dit verhaal tot vandaag en mama neemt haar broeken in die ze heeft gekocht (naaien). Zaterdag 8 november we later uit bed maar waren jullie al aan het spelen. We hebben lekker koffie gedronken en mama is daarna gaan douchen. Nadat jullie in bad waren geweest gingen we eerst eten. Hierna ging mama om boodschappen en deed papa het huishouden een beetje voor alle opa’s en oma’s kwamen. Ze drinken koffie en daarna zijn ze nog blijven borrelen. Als ze naar huis zijn komen Robert en Veronique die na koffie te hebben gedronken ook naar huis gaan. We bereiden ons voor zodat we morgen lekker naar de Efteling kunnen. We gaan niet al te laat slapen. Papa heeft nog wel een emailtje gestuurd naar zijn werk en Arboned om een reïntegratie programma te maken want hij wil weer proberen te gaan werken vanaf volgend jaar 01 januari 2004. Zondag 9 november komen we vroeg uit bed en hebben jullie als eerste gedoucht. Hierna gaat mama en als laatste papa. We pakken alles in en gaan richting de Efteling waar HappyDayEvent een geweldige dag heeft georganiseerd voor ongeneselijke zieke kinderen. We komen om 12:00 aan en gaan naar de ingang. We worden opgewacht door allemaal vrijwilligers in kostuums (indiaan, piraten, prinsessen enzovoort) die ons naar de zaal brengen waar alles begint en waar iedereen wordt ingeschreven. We krijgen allemaal een naamplaatje opgeplakt en jullie krijgen een tas met spulletjes (fototoestel, chips, pet enzovoort). Er wordt ons verteld dat je gesminkt moet worden of je mag verkleed worden als clown, prinses, heks enzovoort. Jullie willen allebei gesminkt worden en Kimberly mag eerst. Ze wil een poesje zijn, terwijl Ricardo een tijger wil zijn. Op het eerste gezicht zijn jullie allebei een poesje of tijgertje. Hierna begint er een show waar iedereen aan mee mag doen, het is fantasties, het is een verhaal over een moeder die een bontjas wil van een pandabeer en daar moet haar zoon (ridder) voor zorgen, maar de kinderen zorgen er voor dat dit niet lukt. Als hij klaar is gaan we eerst naar de fotograaf waar jullie op de foto worden gezet en deze krijgen we aan het eind van de dag gratis mee. Nu is het ook tijd geworden voor de attractie Fata Morgana die speciaal open is voor jullie. Jullie vinden het mooi maar wel een beetje eng, want af en toe is het mistig en dan springt er ineens een tijger uit het niets. Als we klaar zijn lopen naar de volgende attractie die ook speciaal voor jullie open is namelijk de pandadroom. Deze is er nog niet zo lang en je moet een 3D bril op. Het is prachtig en af en toe ook wel een beetje eng. Je bukt, voelt echt water en onze bank beweegt ook. De muziek staat hard en tegen het einde vinden jullie het zo eng (ondanks dat we jullie brilletjes hadden afgezet) dat jullie eruit willen en je willen net gaan huilen toen het gelukkig klaar was. We gaan terug naar de zaal want hier kun je zelf schilderen met kunstenaars en jullie maken allebei een echt schilderij die erg mooi is. Deze mogen wij ook aan het eind van de dag meenemen als ze een beetje droog zijn. We kunnen naar het sprookjesbos maar we hebben veel tijd verloren met jullie schilderijen. We blijven dan ook in de zaal en drinken en eten poffertjes die we gratis krijgen. Ze gaan straks namelijk nog ballonnen loslaten met jullie met een kaartje erop wie je bent, wat je mankeert en als je het vindt een leuk verhaaltje wilt schrijven naar jou. Iedereen komt bijeen in de zaal en alle vrijwilligers en medewerkers worden op het podium gehaald. Er wordt hard geklapt door iedereen want zij hebben deze onvergetelijke dag mogelijk gemaakt (ook de sponsors natuurlijk). Er wordt medegedeeld dat we eerst de foto en schilderijen op moeten halen en bij de uitgang een zak met cadeautjes. Hierna moest Kimberly haar ballon gaan zoeken die ze op het nummer van Michael Jackson – We are the world los mochten laten. De dag was ten einde en het was een geweldige dag. We zijn weer naar het RMD huis gegaan waar we wat hebben gegeten en hierna zijn jullie naar bed gegaan want jij moet morgen weer bestraald worden. Maandag 10 november worden we wakker, ontbijten we samen en gaan we lekker douchen. We gaan op tijd naar de bestraling toe en gaan hierna eten. Half de middag vraag je om melk en zegt dat je het zuur hebt, mama loopt naar de keuken met je waar je boven de wastafel overgeef neigingen hebt. Je kokhalst maar geeft niks over en de rest van de dag gaat het weer goed. Papa en mama denken wel na om Kytril te gaan geven dat tegen misselijkheid helpt. We hebben een rustige dag en ondernemen niks. We gebruiken geen Kytril want we merken geen verslechtering bij Kimberly. Papa heeft pijn in zijn voet als hij loopt, loopt hij te veel dat er iets verrekt is? Dinsdag 11 november heeft papa van 01:45 tot 06:30 in de huiskamer gezeten want de pijn in zijn voet is zo erg geworden, het klopt continu. Om 07:00 gaat hij weer uit bed en wacht tot jullie naar de huiskamer komen. We bellen de dokter in Rotterdam omdat dit toch gemakkelijker is bij Kimberly en papa kan over 1 uur komen. Het blijkt dat hij een fikse ontsteking heeft bij zijn grote teen en krijgt rust en tabletten (flinke pijnstiller en ontstekingsremmer) toegeschreven. Kimberly gaat naar de bestraling en nemen de medicijnen van papa mee zodat hij snel kan starten, want het wordt alsmaar erger. Mama gaat naar de markt samen met jouw en Ricardo blijft bij papa, die niet mag lopen en lui in de bank ligt met een koude doek over zijn voet. Het wordt er niet beter op want zijn grote teen zet op en het kloppen gaat maar niet over. Na het eten gaan jullie lekker naar bed en als papa en mama gaan hoopt papa dat hij kan slapen want de pijn is nog steeds niet verminderd. Woensdag 12 november komt papa uitgeslapen uit bed, jullie zijn al op. Hij heeft heerlijk geslapen en de pijn die hij had is weg. Zijn ontsteking zit er nog maar de pijn was het ergste. We douchen allemaal en mama gaat met jouw naar de bestraling terwijl Ricardo weer bij papa blijft, want papa mag nog niet te veel lopen. Als je terug zijn en gegeten hebben gaan mama en Ricardo naar de stad en blijf jij bij papa. We krijgen te horen dat er kaartjes liggen bij de oncologie poli voor Holiday on ice in Ahoy aankomende zondag. Deze krijgen we aangeboden door het Sophia ziekenhuis pedagogische medewerkster. Papa heeft gelukkig geen pijn meer maar is voorzichtig want hij voelt nog wel de ontsteking. Als we gegeten hebben (macaroni), gaan jullie naar bed en kijken we naar een film “Lord of the ring”. Deze duurt 3 uur en we gaan dan ook iets later naar bed terwijl mama er vroeger uit moet want morgen gaat Kimberly naar de fysiotherapeute vroeg op de morgen. Donderdag 13 november komen we vroeg uit bed want jij moet naar de fysiotherapie waar blijkt dat je flink verzwakt bent door de bestralingen die je tot op heden hebt gehad. Je speelt de hele dag bij je broer en wij merken het nog niet maar bij de fysiotherapie zien ze dit wel. Ze zeggen dat oudere mensen al moe zijn als ze weten dat ze er moe van worden, maar kinderen hebben wilskracht en gaan gewoon door. Ze hebben het meestal ineens gehad en kunnen na een uur weer verder spelen. Ik heb veel respect voor je Kimberly want wat ik vergeten te vertellen ben is dat je zelfs al zingt (neuriet) onder het bestralen. De broeders die je bestralen weten niet wat ze horen en het is ook gemakkelijk werken omdat je zo makkelijk bent. Je ondergaat alles zonder echt moeilijk te worden. Bewondering voor onze kleine prinses. Je gaat weer naar de bestraling toe met mama en Ricardo blijft bij papa. Mama heeft vanmorgen de kaartjes nog gehaald voor Holiday on ice. Vrijdag 14 november komen we uit bed, ontbijten we en gaan we allemaal onder de douche. Mama gaat samen met jou naar de bestraling toe want papa is nog voorzichtig met zijn voet. Papa krijgt te horen dat hij 27 november op gesprek moet komen bij Arboned in verband met de reïntegratie. Ook krijgt hij een telefoontje van zijn werk waar hij een afspraak heeft aanstaande donderdag 20 november, om samen een reïntegratie programma te maken “waar” ik dit eventueel kan gaan uitvoeren. We krijgen hier vreemde gevoelens bij, want als je door de telefoon krijgt te horen dat ze een plek moeten zoeken waar ik gereïntegreerd kan worden, klinkt dit niet als “terug naar Total”.. We wachten het maar af want misschien valt het mee, maar wij zelf hebben geen goed gevoel. Morgen komt sinterklaas aan op televisie en in Rotterdam. We hebben een rustige dag waar we wat schoonmaken en lekker lui zijn. Zaterdag 15 november komen we bijtijds uit bed want we willen wel klaar zijn voor sinterklaas. We hebben allemaal gedoucht en gaan kijken naar de televisie. Ja hoor, daar komt hij aan, “zie ginds komt de stoomboot uit Spanje weer aan”, Kimberly en Ricardo zingen uit volle borst mee. We gaan even wat boodschappen doen en zijn op tijd terug als sinterklaas aankomt in Rotterdam. Het is anders dan in Goes want het is niet zo druk en er rijden allemaal koetsen bij met studentjes erop. Ze krijgen wat pepergoed en zijn niet bang van de zwarte pieten. Ze vinden het geweldig. Als we de boodschappen gaan wegbrengen wil Kimberly nog naar sinterklaas en gaat mama met haar naar het schouwburgplein waar hij is. Papa blijft bij Ricardo en gaat de was doen. Als Ricardo naar de wc moet kijkt papa naar de tussenstand van Schotland tegen Nederland (voetbal) en is hij blij dat hij niet kijkt want ze staan 1-0 achter en hij heeft geen zin zich druk te maken over deze wedstrijd. Als mama terug komt blijkt Kimberly onder de mayonaise te zitten want die had een frietje gehad waar ze zin in had en heeft gemorst. Ze gaan vroeg naar bed en mogen hun schoentje zetten. We hebben een rustige avond. Zondag 16 november komen we uit bed en regelt papa eerst zijn WAO aanvraag waar zijn werkgever ook weer wat bij vergeten was, het plan van aanpak. Wat er op staat is ook lekker duidelijk en papa schrijft er dan ook een verhaaltje bij dat hij het niet eens is met hun plan, want hun zien geen vooruitzicht maar papa wel want per 1 januari wil hij weer gaan proberen met halve dagen, want dan is het schema van Kimberly klaar en moeten we niet meer naar het ziekenhuis als 1 keer per maand (vermoedelijk, of 1 keer per 2 maanden?) Dus kan hij gewoon proberen het “normale” leventje weer op te pakken, voor zover het normaal genoemd wordt. We regelen ook gelijk de bankpapieren die we hebben ontvangen en alle andere post. We gaan hierna snel naar Rotterdam want we hebben om 16:30 een uitje naar Ahoy, aangeboden door het Sophia ziekenhuis (op hun beurt gesponsord door Nationale Postcode Loterij), waar we kunnen gaan kijken naar Holiday on Ice. De kinderen en wij vinden het prachtig maar we zijn blij dat het klaar is om 18:30 want voor Kimberly was het net iets te lang. Ze vond het wel prachtig die prinsessen en ruspen enzovoort maar was wel een beetje moe na een tijdje. We hebben een frietje gehaald en hebben hierna de kinderen op bed gelegd want morgen staat de volgende bestraling te wachten. Papa heeft ook zijn PC privé opgestuurd naar zijn werkgever en hoopt dat het goedgekeurd wordt, want dan hebben we een computer erbij en kan Kimberly op de oude computer spelletjes spelen op haar kamer. Maandag 17 november gaat mama met Kimberly naar de bestraling toe want we zijn een beetje laat. Mama heeft heel veel last van stress en vooral pijn in haar hoofd en weet niet waarvan, waarschijnlijk alles bij elkaar. Ze gaat naar de Makro in Breda om boodschappen te doen voor “S!” (Begrijpen jullie het). Ze vertrekt na de koffie maar komt pas om 17:00 aan en blijkt de Makro tot 18:00 open te zijn terwijl wij dachten 22:00. Ze heeft een rotdag en komt zonder gegeten te hebben aan. Papa loopt snel naar de winkel en daar hebben ze bijna niks meer dus koopt hij brood en een biefstuk voor haar en ook nog een amandelstaaf die ze zo lekker vindt om haar wat op te vrolijken. We brengen de kinderen naar bed die hun schoen mogen zetten van de manager. Ze zingen uit volle borst. We hebben een rustige avond. Dinsdag 18 november komen jullie uit bed en gaan naar jullie schoentje kijken. Er zit een cadeautje in en jullie maken het snel open, Kimberly heeft een spelletje “domino” en Ricardo een cd met sinterklaasliedjes met een boek erbij waar de tekst van de liedjes in staan (allemaal onbekend van ome Willem). Mama gaat hierna weer met jou naar de bestraling want papa is nog niet klaar en wil gelijk de was doen. Je hebt nu 15 bestralingen gehad en morgen zijn we op de helft. Je hebt gisteren gal gespogen, niet veel, maar we hopen niet dat de ellende gaat beginnen. We zijn ook begonnen met Kytril tegen de misselijkheid. Mama gaat vandaag weer naar de Makro, maar nu dichterbij want we kregen te horen dat er 1 in Delft zit op 15 kilometer afstand. Eerst gaat ze de stad in na een imigrane te hebben ingenomen tegen haar pijn in haar hoofd. Dan gaat ze naar Simone toe want Senna is opgenomen en daarna rijdt ze naar de Makro toe. Dit gaat niet vlekkeloos want de auto is kapot, er worden uitlaatgassen geroken als we de ventilator aan zetten, en omdat we de ventilator niet altijd aan willen zetten beslaat alles omdat het noodweer is buiten. De routeplanner liet mama ook in de steek waardoor ze in een andere wijk terechtkwam. Gelukkig vindt ze de Makro toch nog en kan boodschapjes doen (niet zo veel want de Makro had niet veel meer en was niet zo groot dan de Makro in Breda). Woensdag 19 november moeten we vroeg uit bed want we hebben om 10:20 een afspraak met de oncoloog, maar dit hebben we waarschijnlijk verkeerd begrepen want er moest alleen een bloedbeeldje bepaald worden! Gelukkig is de bestraling iets vroeger want we hebben ook een afspraak met de radioloog. We zijn vroeger als geplant aan de beurt en kunnen na de bestraling gelijk naar binnen waar we de assistente van de radioloog aantreffen en ook onze bevindingen of vragen moeten stellen want onze radioloog zit er niet bij, we vinden het allemaal maar een beetje raar? Als we klaar zijn rijden we naar het Alexandrium (overdekt winkelcentrum ook in Rotterdam) toe waar we nog niet zijn geweest. Dit ziet er groots uit en is geweldig tenminste als jullie  niet zo vreselijk vervelend waren, want na een tijdje rondgelopen te hebben zijn we teruggereden naar huis omdat we jullie geruzie en vervelendheid bui waren. Jullie zijn vroeg naar bed gegaan. We hebben s’avonds met vele andere mede ouders in het RMCD genoten van Nederland – Schotland 6-0.  Donderdag 20 november komen jullie uit bed en zit er niks in jullie schoen (au). Dat heb je ervan als je niet lief bent zeggen papa en mama. Papa gaat vroeg de deur uit om naar zijn werk te rijden voor het re-integratie traject. Jullie maken je klaar om naar de fysiotherapie te gaan. Papa komt op zijn werk en wordt hartelijk begroet door Bernadette die vraagt hoe alles gaat en hoe het gekomen is, daarna belt ze personeelszaken op dat ik er ben. Ik heb een gesprek met personeelszaken gehad maar ben hier niet veel wijzer van geworden want ik moet conciërge gaan spelen op de bedrijfsschool te Vlissingen-Oost. Wat hier de bedoeling van is weten zij misschien en ik heb er ook geen problemen mee want het is lekker relaxt maar ik wil/kan gewoon mijn werk weer uitvoeren wat ik voorheen deed. Ik wacht het gesprek bij Arboned af die me meer kunnen vertellen omtrent deze constructie en ook over de WAO. Toch een beetje opgelucht komt papa aan in het ziekenhuis waar jij net klaar bent met fysiotherapie en verteld aan mama dat hij conciërge moet gaan spelen op de bedrijfsschool. Dit is gelukkig qua vervoer goed te doen ook op de fiets eventueel en daarom is mama ook een beetje opgelucht. We gaan door de bestraling maar eten eerst wat in het ziekenhuis want de bestraling is nu later dan andere keren. Als je bestraald bent gaan we de stad in om boodschappen te halen voor het eten vanavond. Mama heeft zin om lekker te koken en we eten gebakken schijfjes met een heerlijke schnitzel, paprika, champignons (voor mama), erwtjes en boontjes. Het lijkt wel een restaurant. Tijdens het openen van het vlees vindt mama een pakje vlees stinken maar papa niet en papa mag dit dan ook opeten. We eten allemaal heerlijk. Als we klaar zijn met eten krijgt papa pijn in zijn buik en gaat naar de wc. Gelukkig niet te ernstig maar normaal vond hij de pijn niet. Jullie gaan naar bed en wij kijken tv of praten met mede ouders. Papa voelt zich ineens niet zo lekker en zegt te gaan slapen. Om 02:30 wordt papa wakker en spuugt hij alles uit en heeft ook diarree. Om 03:00 gebeurt het weer en is de nacht niet plezierig voor mama en papa want papa ondergaat alles en mama kan niet tegen spugende mensen. Het is intussen vrijdag 21 november en papa heeft pijn in zijn hoofd, buik en eigenlijk overal. Heeft hij voedselvergiftiging opgelopen? We moeten alles wassen en mama moet veel doen vandaag omdat papa ziek is. Zijn koorts loopt ook op en mama belt de dokter. Die zegt dat het heerst wat papa heeft maar het kan ook voedselvergiftiging zijn en allebei is het besmettelijk. Het mag niet langer dan 5 dagen duren en de koorts mag boven de 39/40 graden worden. Half de middag moet jij bestraald worden en kan papa mama weer een beetje helpen na gedoucht te hebben. Zijn temperatuur is nu ook 37,5 dus gaat het iets beter met je. Je bestraling loopt anders want ze doen alleen je hoofd en hebben geen direct verklaring voor mama, ze moet het maar bespreken met de radioloog! We wassen alles en eten wat. Hierna gaan we naar huis want morgen komt sinterklaas bij ons thuis in Goes. Eenmaal thuis gaan jullie naar bed en papa voelt zich beter en eet wat. We gaan ook vroeger naar bed. Zaterdag 22 november komt papa beter uit bed, wel wat verzwakt maar geen koorts meer, ook niet uit bed geweest dus kan hij lekker mee met jullie naar sinterklaas. We zijn laat uit bed dus douchen gelijk met zijn allen na een bakje koffie en ontbeten te hebben. We kunnen gelijk naar sinterklaas. Jullie vinden het geweldig en krijgen veel pepernoten van zwarte pieten. Als je sinterklaas een handje wilt geven bukt hij wel maar rijdt de auto gewoon door, zwarte piet heeft het niet gezien jammer hoor! Als we dit met Rotterdam vergelijken is de aankomst in Rotterdam 3 keer minder dan onze eigen optocht. Papa en mama genieten uit volle borst. We komen zoveel bekende tegen die vragen hoe het gaat en ook tantes, neef en nichtjes te veel om op te schrijven. S’Avonds komen Robert en Veronique nog even langs en jullie krijgen een cadeautje van sinterklaas die bij hen was langsgekomen, het is een bouwdoos met smarties waar je van alles mee kan en een zak pepergoed voor iedereen in het Ronald McDonald huis. Jullie gaan gelijk slapen na het cadeautje te hebben uitgepakt en we hebben nog een rustige, gezellige avond gehad. Zondag 23-11-03 We hebben met z’n allen uit geslapen. We lopen nog in onze pyjama. Behalve jullie. Om 13.30 komt ome Fred en fam, oma is er al. Als Fred en fam weg gaat komt Tante Bianca en Robin, opa & oma. Wel heel druk hoor voor als je een weekendje thuis bent. We wilden eerst vandaag nog terug gaan naar het Ronald Mc donaldshuis maar we doen het maar morgen. We kunnen het niet meer opbrengen. Maandag 24-11-03. Je hebt gespogen vanmorgen. Zou het gaan beginnen???We hebben je gelijk Kytril gegeven. We gaan op het gemak weer naar Rotterdam want je moet pas om 16.00 uur voor de bestraling. Daarna gaan we naar het zuidplein om bij het Mc donald te eten. En als we in het Ronald Mc donaldshuis komen horen we daar van de andere bewoners dat er van het weekend 5 kindjes zijn overleden. Waarvan 2 van ouders in het Ronald Mc donaldshuis en de andere in het Sophia ziekenhuis. Het moet een dramatische weekend zijn geweest. Ik ben heel blij dat we van het weekend thuis zijn geweest. We hebben jullie vroeg op bed gelegd. Dinsdag 25-11-03. Vandaag vraagt papa aan dokter Nowak waarom of ze de bestraling hebben aan gepast. Hij zegt dat dit genoeg zou moeten zijn voor je rug en dat ze de operatieplaats “preventief”bestralen. Hij zegt dat ze schoon is. Hoe kunnen ze dat nu zeggen. Er is geeneens een MRI of zo gemaakt. We begrijpen het niet meer. Daar gaan we de volgende afspraak eens goed over praten. Als ze dan nu maar goed bestralen. Als we terug komen in het Ronald Mc donaldshuis zit er een vrijwilligster met haar dochter op ons te wachten. Ze heeft een verrassing. Haar dochter werkt bij fox kids. En de vrijwilligster had voor ons 4 vrijkaartjes (rolstoel)kunnen regelen voor het grote sinterklaasfeest zaterdag as. Om 13.00 uur gaan we via de backstage naar binnen. Een droom komt uit. Dit wilden we al heel lang. We hadden er zelf ook al naar geïnformeerd maar het risico was te groot dat jij misschien ziek zou zijn. S ‘avonds was je onrustig. Je stop zelfs ook met drinken,je hebt buikpijn,je spuugt,diaree s'nachts in je luiertje. Je gaat ook steeds witter zien.. Woensdag 26-11-03. Papa moet al vroeg bij de Arbo zijn en rijdt even door naar huis voor wat spullen die of we vergeten waren. We zijn naar de bestraling gegaan en we wilden net om Tante Dol gaan maar ze stond er zelf al. Om 14.30 uur kwam papa ook en we hebben koffie gedronken. Om 16.00 uur is tante Dol weer naar huis gegaan met de metro. S’avonds ben je weer onrustig en papa neemt je mee naar de huiskamer met infuuspaal en al. Je hebt veel pijn in je buik. En ik heb natuurlijk geen kruikje bij mij. Dat vindt je altijd zo fijn als je buikpijn heb. Ik heb nog wel geprobeerd met warme badhanddoeken maar dat werkt niet zo. Je ligt een poosje bij papa maar dan horen we je broer ook. Die was namelijk wakker geworden van jou en nu bang alleen. Het heeft ook een beetje heimwee naar huis. Papa is gelijk meegegaan en kwam later. S’nachts ben je nog een paar keer wakker geworden van volle luiers. Je hebt ook bijna weer niet gedronken vandaag. Je bent van de week en vandaag ook zomaar door je benen gezakt. En nu heb je last van je voetje vanavond. Donderdag 27-11-03. Ik ga vanmorgen met jou naar de fysio en ze kijkt naar je voet. Ook al geef je nergens geen response op wanneer je met je oefeningen bezig bent zien we toch dat je continu hem optrekt. Ze zou het volgende week nog eens bekijken. Om 15.00 uur moet je weer voor de bestraling. We zijn ook nog wat wezen drinken met Simone & Senna in het dijkzicht zoals afgesproken. Vrijdag 28-11-03. Je bent weer voor de bestraling geweest. Ricardo is weer over zijn dipje heen wat of hij van  de week had. Ik ben vanavond nog met hem naar de kapper geweest. Het is heel koud vandaag. Hij heeft wel veel energie en kan het hier niet kwijt. Zaterdag 29-11-03.Het grote sinterklaasfeest. We zijn vandaag al vroeg op want vandaag hebben we het grote sinterklaasfeest. Om 13.00 uur staan we bij de AHOY. We worden ontvangen  door de mevrouw van foxkids. We zijn de eerste. We hebben een prachtige plaats. Langzaam loopt het vol. Het feest gaat beginnen. Jullie zijn heel enthousiast. Ernst en bobby beginnen. Jullie gezichtjes stralen meer dan alle gebeurtenissen van de afgelopen tijd. Je was weer even kind samen met je broer. Er liepen allemaal pieten door het plubliek. De parade begon. Ernst en bobby, chips, Jim, bob de bouwer, enz. Geweldig. De piet met zijn blauwe oren kwam ook nog naar jullie toe. Je ging er zelfs voor op je plankje van je rolstoel staan, meezingen, zwaaien enz, enz. Het was geweldig allemaal en voor we het wisten was het 15.30 uur en was het bijna afgelopen. Sinterklaas ging weg. Ik had het te laat door maar ik ben toch nog gauw met jullie naar voren gelopen. Ik had jou op mijn arm maar het was heel druk. Ik duwde jou wat omhoog ik geloof niet dat je het goed zag. Maar daar stond Ricardo. Hij zag niets. Hij huilde zachtjes. Mijn hart brak. Maar ik heb niet de kracht om hem er bij te nemen en papa stond bij onze spullen. Ik vond dat echt zonde voor hem. Maar het ging allemaal zo snel. Het feest was klaar. We zijn via de gewone uitgang weg gegaan, want daar stonden allemaal pieten tassen uit te delen. Jullie kregen er zelfs twee. Niet tegen sinterklaas zeggen hé zei de piet. Zondag 30-11-03. Vandaag hebben we visite gehad van ome Fred, Bianca, Demi, Romy en opa. We zijn met z’n allen naar de stad gegaan. Maar het was zo druk dat we maar gezellig koffie zijn gaan drinken in V&D. Ze zijn friet blijven eten dat vond jij heel leuk.
December 2003
Maandag 01-12-03. Je moet vandaag pas om 15.00 uur bestralen. En we hebben om 18.00 uur sinterklaasfeest in het Ronald Mc donaldhuis. We eten met z’n allen Erwtensoep met roggebrood en katenspek, allerlei hapjes enz.We hadden allemaal cadeautjes gekocht en die waren op 2 grote stapels gelegd. En we moesten dobbelen voor de cadeautjes. Het was heel gezellig. Sinterklaas kwam ook nog langs. Om 21.00 uur was je helemaal kapot. En we hebben jullie op bed gelegd. Dinsdag 02-12-03. We hebben een rustige dag vandaag. Je moet pas S’middags bestralen. Het gaat goed met jou. Iedereen kijkt er van op. Je bent wel een hele sterke meid. De mensen van de bestraling werken heel graag met jou. Je werkt altijd mee.en het gaat altijd goed. Woensdag 03-12-03. Vandaag is een vroege drukke dag. Dokter Nowak, bestralen, poli en S’middags fysio.dokter Nowak liep uit dus ben je eerst gaan bestralen. We hadden vorige keer gevraagd of we de foto’s van de MRI eens mochten zien. Want we hadden ze nog nooit gezien. Je kon de tumor goed zien. We hoorden ook dat het een tumor was van 4.5 /5 /3.8.We wisten wel dat hij groot was maar zo groot..De uitzaaiingen waren ook goed te zien. We hebben ook iets betere uitleg gehad over wat of Nowak vorige week had gezegd. En hij had het een beetje verkeerd geformuleerd maar daar waren we ook wel achter. Want het kan niet schoon zijn. Op de poli bij dokter Reddingius liep het uit. Dus zijn we eerst maar naar de fysio gegaan. Je voet doet nog steeds zeer dus heeft ze er nog een keer naar gekeken. En adviseerde om Reddingius er ook naar te laten kijken en eventueel een foto te laten maken. Maar dat vond hij niet nodig. Je sonde werdt ook vernieuwt vandaag, want dat moest van de week, en we kregen ook te horen dat je port a cath eens in de 2 tot 3 maanden doorgespoeld moet worden. Dat had ons nooit verteld. Dus werd het ineens een rotdag voor jou. Je was ook weer wat afgevallen. Je weegt nu 18.85 KG.We gaan zelf maar wat meer sondevoeding geven overdag. Later kregen we een telefoontje dat je schema van bestralen ineens is aangepast. Het is nu ineens van 32 naar 30 bestralingen. We begrijpen er niks van. We wilden morgen eigenlijk naar blijdorp maar dat kan nu weer niet doorgaan want je moet morgen bestralen. Donderdag 04-12-03. Vandaag dus toch bestralen. Jullie kregen nog zoals ze jullie had beloofd kaartjes voor happy meal bij de Mc donalds en cadeautjes. Dus zijn we S’avonds naar de stad gegaan en naar de Mc donalds en je hebt wel 2 uur over je maaltijd gedaan. Je hebt heerlijk zitten genieten. Dat vindt je nu nog wel het lekkerst. Niet dat je het op eet hoor. We hebben nog wat gewinkeld want het was sinterklaas koopavond. Vrijdag 05-12-03.Sinterklaas. Vandaag gaat vroeg de wekker want om 9.00 uur komt sinterklaas aan in het Sophia ziekenhuis. Het was heel leuk en ontroerend. Hij komt aan met een brandweerauto met 5 zwarte pieten en een groot muziekgezelschap van de douanekapel. Philp, Ingeborg & Sanne stonden ook te kijken. We zijn even terug gegaan en om 11.30 uur moesten we op de poli van de oncologie zijn want dan kwam hij daar voor de patiëntjes. Je hebt op schoot gezeten en je hebt “alle kleuren van de regenboog”van K3 gezongen voor hem. Dat zou je vorige jaar niet gedaan hebben. Kun je zien hoeveel je veranderd bent. Jullie hebben ook nog een cadeautje gekregen. Daarna had je nog bestraling. We zijn terug gegaan, gegeten, gedoucht.nog wat ingepakt en richting huis gereden voor sinterklaasavond thuis. Je wisten niet wat of jullie thuis stond te wachten. We hadden 2 kleine files onderweg en we kwamen om 18.30 uur aan. Onderweg hebben we maar gauw een broodje gegeten. Iedereen was er al. Grootte verrassing. Om 19.15 uur wordt er aan gebeld en ja wel hoor sinterklaas en 2 pieten staan voor de deur. Je hadden het wel al een beetje verwacht misschien met al de visite. Het is een geweldige avond met veel cadeaus en niet te vergeten op schoot voor de zoveelste keer vandaag. Je wensje kreeg je ook van de sint “baby annabel”Je was er dol gelukkig mee. En je broer met zijn bus van playmobil en de vele andere cadeaus. Tegen 22.30 uur brengen we je naar bed. Opa gaat ook mee want die is er nog. Je huilt wel af en toe van de slaap maar dat is wel te begrijpen. Zaterdag 06-12-03. Dit was natuurlijk een rustige dag en jullie hebben alleen maar met jullie spulletjes gespeeld. Zondag 07-12-03. Eigenlijk ook een hele rustige dag gehouden. Maandag 08-12-03. We wilden vandaag eigenlijk weer terug naar Rotterdam gaan maar dan ging niet want de auto was kapot. We hebben er beide moeite mee dat de weken Ronald Mc donald bijna op zitten. Hoe raar het ook klinkt. Maar het is toch een soort eind van een periode waar of alleen maar bezig zijn geweest om Kimberly beter te krijgen. En nu valt er een soort gat. En het was toch ons tweede huis voor bijna een jaar. Dinsdag 09-12-03. We kwamen om 10.30 uur weer aan. Iedereen was weer blij ons te zien. Philp & Ingeborg waren er ook nog. Ze mogen morgen weg. Het zal wel stil zijn we hebben bijna al die weken er samen gezeten. Yvonne (de manager van het Ronald Mc donald) was weer blij je te zien en knuffelde met je. We kregen ook te horen dat Rotterdam niet was uit gekozen voor het programma op televisie. Daar zouden wij aan mee doen. Omdat wij een gezin waren wat of een hele lange tijd in het Ronald Mc donald had gezeten. S’middags kwam tante dol. We hebben vroeg gegeten want je moest om 18.50 uur pas bestralen. De verlichte kerstboom van de actie branden volop. Woensdag 10-12-03. Om 10.00 uur was je laatste bestraling. !0.30 uur hadden we nog een afspraak bij dokter Nowak en toen we daar zaten zag ik dat je masker al naar de kelder werd gebracht. Je bent amper klaar. Maar ja zo gaat dat. S’middags hebben we afscheid genomen van Philp, Ingeborg en Sanne.Wij blijven tot morgen. Je hebt namelijk nog fysio en dan krijgen we de papieren mee voor de fysio bij ons. Je vond het maar raar dat je nu niet meer moest bestralen. We hebben s’avonds alvast het een en ander ingepakt. Donderdag 11-12-03. We werden vanmorgen om 8.00 uur wakker gebeld de fysio was ziek. We toen maar op een gegeven moment gaan inpakken, opruimen, schoonmaken. Yvonne heeft nog foto’s van jullie gemaakt. Jullie helpen met inladen van de auto. We hebben afscheid genomen van Yvonne & Iet en alle vrijwilligers die er toen waren. Raar hoor. Het idee dat je daar hopelijk nooit meer komt..We zijn toch goed opgevangen daar. Yvonne had de foto’s al door gestuurd naar ons op de PC.Toen we in de lift stonden liepen de tranen over mijn wangen. We hadden veel drukte onderweg. En we waren om 18.30 uur thuis.er stond een heel leuk groot kerstbloemstuk op tafel. Vrijdag 12-12-03. We hebben vanmorgen lang uit geslapen. En voor de rest was het natuurlijk een dag van uitpakken, opruimen, wassen en boodschappen doen. Zaterdag 13-12-03 Hij wilde ook niet eten en papa heeft hem op bed gelegd. Wij zijn toen om 19.00 uur naar europatuin gegaan en papa bleef bij je broer. En jij mocht de ballen voor zijn boom uitzoeken van Ricardo.Nou ik heb wel moeten lachen want hoeveel ballen ik wel niet in mijn mandje ik heb gehad ik weet het niet maar je kon niet echt een beslissing nemen. Op een gegeven moment werd je ook moe want we deden het even lopend en dat werd toch wel te vermoeiend. Zo af en toe ging je even op mijn knie zitten als ik gehurkt zat om ballen uit te zoeken. Maar we waren geslaagd. En toen zijn we weer naar huis gegaan. Papa had inmiddels zag ik alle kerstspullen naar beneden gehaald. En je broer lag heerlijk te slapen. Jij bent toen ook naar bed gegaan. Eigenlijk zou je het liefst misschien nog wel eigenlijk willen helpen met alle kerstversiering maar je gaat toch netjes naar bed. Wij zijn nog wat gaan doen. Het stadje, de boom maar we hebben met de kerstballen gewacht zodat jullie morgen konden helpen. We kwamen nog een oud collega bij de europatuin tegen van papa en die wist nog nergens van van jou en je zag de schrik op zijn gezicht toen hij er naar vroeg wat of er met jou was en papa het vertelden. Zondag 14-12-03 Ricardo komt eigenlijk weer goed uit zijn bed maar is wel verkouden en hoest ook net als jij maar dat doet je eigenlijk al langer. We hebben eerst de boom beneden de boom voorzien van de ballen en slingers en jullie hebben geholpen. Je vinden het geweldig om te doen. Ik heb de kerst muziek er bij op gezet om in de sfeer te komen en je hebben er plezier in. S’avonds hebben we jullie boompjes gedaan en jullie hebben zelf de ballen erin gedaan. Gezellig hoor die boompjes en lichtjes op jullie kamertjes. We gaan er gewoon wat van proberen te maken ondanks alles want je weet toch echt niet wat of het volgend jaar zal worden/zijn en dit moet gewoon een gigantische kerst worden voor ons vieren. Maandag 15-12-03 Vandaag om 8.00 uur is jouw ziekenhuisbed opgehaald. Het is alleen jammer dat de nieuwe stoel die of we eigenlijk voor jouw hebben besteld pas half januari binnenkomt. En je hebt hem nu eigenlijk nodig want je wordt toch wel vermoeider.vanmiddag ging je ook op de bank liggen met je kussentje en je dolfijnenplaid van Simone.Je lag televisie te kijken maar op een gegeven moment lag je te slapen. Toen opa kwam had hij het er moeilijk mee om je zo te zien liggen. Je ziet er ook wel rot uit hoor, wit en zo. Maar je dutje van bijna 1.5 uur deed je wel goed dat kon je zien aan je koppetje. Vandaag hebben we maar weer eens gebeld over de vergoeding van de verzekering wat of ze weer eens af laten weten. En als we dat geld hadden konden we, wat of wij eigenlijk heel graag zouden willen, misschien wel naar euro disney. Ricardo is weer aan de puf en luuf, neusspray enz.enz. Maar het gaat op zich wel goed op de verkoudheid na. Papa is inmiddels ook flink verkouden. De auto is ook kapot. Dinsdag 16-12-03 We hebben vandaag weinig gedaan. We zijn wel naar de markt geweest. De kerstkaartjes komen al binnen en veel mensen schrijven er toch wel lieve woorden in voor de toekomst. En het zijn meestal de mensen waar of je het niet van verwacht of die we hebben leren kennen in het mc.donaldshuis.We hebben zelf ook nog een leuke foto gemaakt van jullie voor de kerstboom voor een kerstkaartje. Woensdag 17-12-03 Het was vandaag vroeg dag want je hebt een afspraak voor een gehoortest. Dat is inmiddels de derde keer. We brengen Ricardo naar oma weer voor een keer. En hij vindt het helemaal niet erg want Wim (zijn grote vriend)komt bij oma om schoon te maken en daar kan hij zo goed mee overweg. We waren wat verlaat op de afspraak want we kwamen Simone tegen en Senna lag weer in het ziekenhuis terwijl ze gisteren naar huis was gemogen. Maar het bleek dat ze een schimmel had. Je test deed je weer goed. Maar de uitslag was zoals we eigenlijk al hadden verwacht niet goed. Je hoge tonen waren al slechter maar u waren ze nog behoorlijk slechter geworden en ook je lage tonen. Tijdens de test hoorde ik soms de piep al terwijl jij het nog niet aangaf en dan hoorde ik het boven je koptelefoon uit. Ze vroeg aan mij of je verkouden was. Dat was je natuurlijk wel maar zei ik tegen haar eigenlijk vermoeden we al dat ze dover werd. Ze zei ik wil toch de uitslag even laten zien aan een K.N.O. arts. Ik zei dat is goed maar ik had het niet verwacht. En toen we de wachtkamer binnen kwamen keek papa en ik zei het is niet goed en je zag dat het tegen viel voor hem. Even later kwam ze en ze zei hij heeft nog een stapel liggen met patiëntjes maar hij wil haar wel zien. Dus vroeg ze of we om 13.45 uur wilde terug komen.ik zei dat is goed dan gaan we eerst wel wat eten en naar de fysio. Want die kreeg ik al een paar dagen niet te pakken telefonisch voor het doorsturen van jou gegevens naar de nieuwe fysio hier. We kwamen nog bekende tegen van het Mc.Donaldshuis.We hebben de fysio gedaan en hebben wat in het dijkzicht gegeten en zijn toen weer terug gegaan. We waren gelijk aan de beurt en hij vertelden ons dat jouw gehoor verlies enorm was. Aan de ene kant had je 90 decibel verlies en aan de andere kant 60 decibel verlies. En dat er aan deze schade hij helemaal niets kan doen. Zoals hij zei je moet met deze ziekte die of jij heb keuzes maken en dan kan je tegen andere bijkomende problemen aan lopen en dat is heel jammer. Het enige wat of hij nog voorstelde wat of misschien iets of misschien helemaal niets doet is buisjes plaatsen. Want je had vocht achter je trommelvlies zitten. Maar hij moest het wel met Reddingius overleggen invm. De narcose. Ik vroeg wel of dat in Goes kon en daar had hij helemaal geen problemen mee. Hij kende zelfs de KNO. Arts.Het blijkt dat die ook van Rotterdam komt. Hij zei nog doe hem maar de groeten van mij misschien helpt het. En het enige middel wat of jouw weer beter gehoor kan geven is gehoorapparaatjes. En dat viel toch wel heel erg tegen bij ons en bij papa helemaal. Je weet dat er bepaalde bijwerkingen zitten aan de chemo en bestraling maar je hoopt natuurlijk van niet. Naïef natuurlijk. Toen we weg liepen vertelde ik het tegen jou en je wilde geen buisjes. Je zei nee dat doe ik niet. Maar toen we even in de stad op papa stonden te wachten zei je moet ik dan net als Ricardo buisjes hebben. Ik zei ja. Jij zei deed dat pijn. Ik zei nee want dan ga je slapen bij de slaapdokter net als jij toen. Jij zei NEE DAT DOE IK NIET heel boos dan doen ze het maar zo. Ik zei nee dat kan niet maar ik blijf bij je. Jij zei maar niet hier niet in Rotterdam.Ik zei nee, bij ons thuis in het ziekenhuis waar of die lieve zusters van de vorige keer zijn..En toen zei je niets meer. S 'avonds heeft papa zijn computer geïnstalleerd. Donderdag 18-12-03 Vandaag zou je eigenlijk de kerstmaaltijd hebben op school maar dat gaat niet door er zijn namelijk veel te veel zieke op school en ik durf het risico niet te nemen. Maar tante Bianca van ome Fred heeft een leuke kerstmaaltijd voor jullie klaar gemaakt op school en papa is daar s’middags om geweest en ik het s’avonds de tafel heel feestelijk gedekt en jullie zelf gemaakte kaarsenstandaards op tafel met kaarsjes en kerstmuziek op. Zodat jullie toch een beetje kerstfeest hadden.voor de rest zijn papa de hele dag met zijn P.C. bezig. Jullie spelen heel lief met elkaar dan weer benenden en dan weer boven. Je bent wel heel moe. Je ligt tegen de avond een beetje op de bank. Honger heb je ook niet en dat merken we ook bij de kerstmaaltijd. En jullie gaan ook al vroeg naar bed. Vrijdag 19-12-03 We hebben weinig gedaan vandaag. Jullie hebben lekker gekleurd, boven gespeeld, televisie(DVD) gekeken enz. enz. Eigenlijk een hele rustige dag. En S’avonds is papa de auto op gaan halen hij zou nu gerepareerd moeten zijn. Zaterdag 20-12-03 We wilden vandaag boodschappen (cadeautjes en kleertjes ed.)Gaan doen maar rond de middag wordt het behoorlijk klote weer. Dus besluiten we om jullie naar oma te brengen en dat vinden jullie geweldig. Voor jou is dat al heel lang geleden. Wij zijn de stad in gegaan en hebben S’avonds nog boodschappen gedaan bij de jumbo. Omdat we S’avonds visite krijgen van Robert & Veronique.Als we bij Oma Janny komen lig je te slapen op de bank want je had een beetje woorden met oma gehad over eten. Voor ons is dat bekend maar voor oma is dat nieuw. En je bent toen in slaap gevallen. Je lag maar heel krom op de bank. Je was echt met een dikke kop in slaap gevallen. En het ging over dat oma geen wit brood had voor bij de satésaus. Maar oma had ons al gebeld en wij hadden het meegenomen dus kon je het straks eten.. We zijn naar huis gegaan. Je hebt nog lekker je boterham met saté gegeten. Ricardo had al bij oma mee gegeten. S’avonds kwamen Robert & Veronique. Zondag 21-12-03 We zouden vandaag eigenlijk naar Breda gewild hebben maar ze gaven storm af. En hebben we een rustige dag gehouden. maandag 22-12-03 We zijn vandaag naar Breda geweest. We hebben een hele leuke dag gehad en zijn leuk geslaagd voor kleertjes. Behalve voor jou hebben we nog geen broek. We hadden wel een leuke witte blouse met zwarte spencer al. Maar ik heb ook een heel leuk pakje in gezien bij Didi.Het is een mooi grijs blazertje en broek in de eerste instantie is papa er niet zo weg van maar bij mij blijft het in mijn hoofd zitten. Je hebt het vandaag nog gepast. Maar het was te groot. Het was wel leuk hoe of je het deed. Je wilde zelf alleen het aan doen in het pashokje en ik mocht niet helpen. Ik heb stiekem gekeken hoe je het deed. Het was hartverwarmend om te zien hoe jij je eigen aankleden. En toen je klaar was kwam je naar buiten gelopen met zo’n enorme glimlach op je gezicht terwijl het allemaal veel te groot was. dinsdag 23-12-03 We hebben vanmorgen een beetje schoongemaakt. En we zijn nog achter cadeautjes aan gegaan maar teleurstellend. Daar baalden we allebei enorm van want we hadden zoveel in gedachten maar zo wie zo is de ark van noach van playmobil al niet meer te verkrijgen. En dat wilde Ricardo zo graag. En we hadden zo’n leuke kerstkaart gehad van een collega van papa. Het was vroeger eigenlijk zijn baas. Het is een Engelsman.Hij had twee kerstkaarten gestuurd waarvan een met brief waar of een heel verhaal in stond. Hij schreef dat zijn vrouw en hij graag een kerstcadeau in Engeland had willen kopen waar of hij nu werkt maar hij wist niet goed wat. Dus schreef hij ik heb er wat geld bij gedaan en of we zelf wilden kijken. Nou hij had twee keer 50 euro bijgevoegd. Ik wist niet wat ik zag. Het was hartverwarmend. We zeiden gelijk dat is helemaal voor jullie nu en we wilden daar graag iets heel moois van kopen. Maar dat lukte nu dus niet. Maar dat gaan we morgen toch goed maken. Want we zullen cadeaus kopen. woensdag 24-12-03 Vanmorgen vroeg uit bed gekomen voor boodschappen te doen samen met oma in de Agri. S’middags zijn jullie naar oma gegaan en wij naar de stad voor broekje en pakje bij Didi. Toen door naar Breda voor cadeaus. Eerst naar toys a rush maar ook daar was het teleurstellend. Toen nog gauw door naar de stad en daar zijn we geslaagd wel voor heel iets anders van playmobil maar wel heel mooi. We zijn naar huis gereden. Jullie op gehaald. S’avonds heb ik tot 2.30 uur bezig geweest met inpakken enz.Ik heb ook nog verse tomatensoep gemaakt want dat lust jij zo graag en appeltaart. Donderdag 25-12-03 eerste kerstdag Het was een gezellig wakker worden. Wij waren wel wat laat maar jullie zijn zo geduldig. Maar jullie hadden wel de cadeaus al wezen bekijken. En zijn toen lief gaan spelen boven. Eerst hebben we gezellig koffie gedronken. We zijn gaan eten. Ik ben jullie gaan douchen en heb jullie kerstkleertjes aan gedaan. Bij de koffie doen we de cadeautjes Vrijdag 26-12-03 tweede kerstdag. We komen uit bed. Ik heb gisteren jullie cadeautjes s’avonds nog in elkaar gezet van playmobil.. Ik heb ook nog de andere cadeaus ingepakt en alles ligt onder de boom. Papa heeft jullie computers gisteren wel boven gezet dus jullie konden daar mee spelen Jullie waren al mooi aangekleed. Jullie vonden het heel leuk dat wij ook mooi waren. En we gingen nog wat van deze dag maken. S’avonds We hebben naar de kerstfilm “sante claus 2 “ gekeken. We wilden eerst eigenlijk nog een eindje gaan rijden over de boulevard maar het was al te laat. Ik ben op een gegeven moment de tafel mooi aan gaan kleden en gaan koken. Als vooraf verse tomatensoep toen een pasteitje met ragout daarna balletjes uit de frituur met doperwtjes, appelmoes, fijne sperzieboontjes en een varkenshaasje met pepersaus en champignonsaus. Jullie vonden het geweldig. Ik kreeg zelf een compliment van jouw. Je zei mam ik vindt dit vlees wel lekker hoor. En het toetje was echt voor jou want dat vindt je zo lekker een mini witte magnum. Tussendoor hebben we de cadeaus gedaan. Tussen de gerechten door. Jullie vonden het geweldig. Jullie dronken ook uit een wijnglas en dat was toch wel heel mooi. En zeker het klinken.. Het was inmiddels al 22.30 uur en toen hebben jullie je laatste cadeautjes uitgepakt. Jij je poesje wat of je zo graag wilde en Ricardo het hondje wat of hij zo graag wilde. Jullie waren dolgelukkig. Maar je was heel erg blij met het ballerinapakje van baby born. Want die had je eigenlijk al aan Sinterklaas gevraagd en toen niet gekregen. Dus hoopte je het van de Kerstman te krijgen en jawel hoor. Je gezichtje straalde zomaar. Toen was het tijd voor bed. Het hondje moest mee met je broer naar bed. En bij jou je poesje en je pop moest nog het ballerinapakje aan. En daarna zijn jullie tevreden gaan slapen. We hadden natuurlijk ook nog even jullie kerst CD op gezet toen we jullie aan het wassen waren. Dat doen we nog al eens dat vinden jullie zo leuk. Jullie zijn tevreden gaan slapen. Het deed mij deugt jullie blijde gezichtjes te zien Zaterdag 27-12-03 Je hebt lekker uitgeslapen. We hebben het een en ander gedaan. Gestofzuigd, playmobil in elkaar zetten, op geruimd, gedoucht enz.Ik heb nog even om een paar boodschappen bij de Aldi. Jij hebt nog op de bank liggen slapen een poosje. Voor de rest hebben we een rustige avond gehad. Jullie zijn op tijd naar bed gegaan. Zondag 28-12-03. Vandaag zijn Robert & Veronique op visite geweest en blijven eten. Het was gezellig en een gekke boel en regelmatig werd er een van jullie maar vooral Ricardo in de pap met slagroom geduwd. Voor de rest was het een hele rustige dag. Maandag 29-12-03.Vanmorgen spoog je toen je nog in bed zat. Het was alleen maar zure gal. Je gaat het vies vinden in je mond. Het stinkt ook. Het zal er nog om spannen of we oud & nieuw wel met zijn allen kunnen vieren bij Ome Fred.Vanwege de zieke Rudy. We hebben een beetje opgeruimd en zo. Ik moest vandaag wel ineens denken van hoe of het er volgende week er uit zal zien. Ricardo naar school en papa werken. Ik zie daar enorm tegen op. Dinsdag 30-12-03. Papa zou eigenlijk vroeg uit zijn bed gaan om vuurwerk te halen voor zichzelf en ome fred. Maar hij kon het niet vroeg uit zijn bed komen. Papa is weer verder met de website begonnen en ik ben jou dagboek aan het bijschrijven want daar loop ik wel een 3 weken mee achter. En het is bijna iedere avond wel tegen half 3 s'nachts dat we pas naar bed gaan. We hadden vanmorgen een afspraak om 11.50 uur bij de KNO arts vanwege jou gehoor verlies. Toen we in de wachtkamer zaten zagen we nog Dokter Fellius, Dokter Gerritsen, de assistent van de kinderafdeling. Felius dacht dat je een afspraak had. Gerritsen zag je en kwam ook nog even praten. Hij vond je er goed uit zien.en hij zei nog als we wat voor je kunnen doen zeggen He.Toen kwam er nog iemand naar ons toe die of ik in de eerste instantie helemaal niet herkende. Maar ze was enorm zenuwachtig en bibberde. Toen later begrepen we dat het een moeder van een kindje van school was en ze zag ons en natuurlijk jou en kwam naar ons toe. Ze volgde namelijk alles via de website. Toch vreemd als je dan hoort dat de mensen bepaalden dingen gewoon al weten enzo. Via de website. Ook wel leuk dat hij toch veel bekeken wordt en dat mensen er veel interesse in hebben. We waren aan de beurt. We moesten eerst het een en ander uitleggen van alles. Hij had al wel wat van Rotterdam gehad. Toen heeft hij gekeken en ja er zat vocht achter je trommelvliezen en dus moest je geholpen gaan worden. Hij bevestigde ook nog even dat 90% en 60% gehoorverlies wel heel veel zijn. Hij vulde allerlei papieren in voor de narcose. Zoals bloedonderzoek, bezoekje aan de kinderarts enz.Maar hij doet het eigenlijk liever niet in de weken van na de bestraling. Ik zei maar er zijn al wel 2/3 weken om. Toen zei hij nou dan schrijf ik niet binnen 3 weken. Dat doet hij liever niet omdat je dan meer kans maakt op complicaties. Hij doet zo wie zo ook niet je neusamandelen wat of normaal wel wordt gedaan. Maar bij jou wil hij dat niet doen. We hebben dan een afspraak bij de kinderarts op 21 januari. We hebben thuis even gauw wat gegeten en zijn naar de stad gegaan. Papa met Ricardo zijn om vuurwerk gegaan en wij naar de markt. Maar ze waren al heel snel klaar. We hebben boodschappen gedaan maar niet zo lang want het is enorm koud. Woensdag 31-12-03 Oud & Nieuw. We waren al vroeg wakker voor boodschappen. Ik heb zelf maar naar Tante Bianca gebeld invm. Rudy hoe of het zat. Dus ik belde Fred op. Ik belde pa op want ik dacht dan kan hij zijn verjaardag toch wel vieren. Dat had hij eigenlijk afgeblazen. Hij wordt namelijk 65 jaar en wilde schotels enzo doen. Nou dat moet je bij Opa niet pas op het laatst doen want alleen de gedachten al krijgt hij een hartverlamming. Maar puntje bij paaltje heeft hij het toch gedaan. Dus wij zijn om boodschappen gegaan. Opa, jij en ik. Jij wilde zo graag mee. S’middags ben ik bij Ome fred gaan helpen met de schotels. Ik heb ook nog sterren regen gehaald voor jullie dat had papa vergeten. Jullie zijn thuis en jij slaapt zoals afgesproken maar je broer kan het niet. Ik kom om 17.00 uur thuis. Drink koffie en we gaan met z’ n allen in bad en kleden ons mooi. We hebben nog even traditioneel sterrenregen gedaan al waren we te laat. Dat is iets wat of we altijd doen en ik wil dat je alles net zoals altijd meemaakt en hopelijk niet voor de laatste keer. Op naar de oudejaarsavond. Ik had wel last van zenuwen. Jullie hadden er veel zin in. Ze vonden jullie heel mooi met jullie kleertjes. We hebben eerst salades en zo gegeten. Jullie waren lief aan het spelen. We hebben koffie met oliebollen gedaan. Jullie hebben ook nog televisie gekeken. Jij lag veel bij je nichten op schoot zo maar lekker lui. Jullie deden dat allemaal in de keuken en niet boven want dat vond ik te gevaarlijk voor jou met de trap en zo. Ik ben nog even naar huis gegaan. Even ertussenuit. Even alleen zijn. Ik had het toch wel een beetje moeilijk.. Ik heb ook nog zomaar even buiten naar de sterren gekeken. Het afgelopen jaar even aan me voorbij laten komen en toen ik naar de sterren keek heb ik gebeden voor een goed nieuw jaar. Ik ben weer terug gekomen. Ik kreeg het heel moeilijk toen het tegen twaalven ging lopen. En toen kwam het moment. Ik liep al een beetje te huilen maar kon het nog een beetje verbergen. Het aftellen met Abba “ Happy new year”. Iedereen was er mee bezig. Maar ik had een brok in mijn keel. Jullie keken heel verontwaardigd in het rond. Ik heb papa vast gepakt en ben gaan huilen. Toen hebben we jou er bij gepakt. En daarna met z’ n vieren. En we hebben een hele poos met z’ n vieren gestaan. Staan huilen. En wat ik heel lief vond. Iedereen stond te wachten om nieuwjaar te wensen aan ons. Ze hadden het er ook heel erg moeilijk mee.. Toen hebben we iedereen ook nieuwjaar gewenst en het was heel emotioneel maar wel fijn iedereen huilde eigenlijk ook wel. Toen hebben we met z’ n allen geklonken.met de echte champagne van ome fred. Eigenlijk zou hij die bewaard hebben voor als we goed nieuws van jou zouden krijgen. Maar, ja wanneer krijg je zekerheid. Dus vond hij het nu het beste moment. En toen kwam het nummer van Marco Borsato “afscheid nemen bestaat niet” en dat deed bij papa en mij zoveel. Papa viel ook in huilen en we hebben elkaar weer een hele poos vastgepakt en gehuild. Demi huilde ook behoorlijk op een geven moment. Jullie zijn voor het raam gaan kijken naar het vuurwerk en de rest is naar buiten gegaan om vuurwerk af te steken. Ik heb over en weer gelopen en heb veel gefilmd en foto’s gemaakt. En als ik jullie twee gezichtjes zag voor dat raam ging er veel door mij heen. Je hebt het enorm goed vol gehouden. Ik ben trots op jullie. Jullie kregen ook allemaal een nieuwjaarsfooitje van oma en ook van opa. Tegen 1.30 uur zijn we gaan helpen met opruimen en we zijn daarna weggegaan. We hebben Oma afgezet. Jullie op bed gelegd. En dat ging allemaal heel goed. Toen hebben we zelf de videoband op gezet en heel de avond terug bekeken met veel tranen.en we zijn om 3.30 uur pas naar bed gegaan.

Laatst aangepast ( zondag, 31 januari 2010 11:55 )