|
We wilden eigenlijk naar Blijdorp gaan naar de dierentuin maar dit is veel mooier want er zijn 50 kinderen (gezinnen) uitgenodigd en de Efteling is eigenlijk dicht dus hebben ze de tijd om van bovenstaand programma te genieten. P.s. Kimberly en Ricardo weten van niks dus wil iedereen die ons eventueel nog ziet “niks” vertellen dan blijft het een verrassing. We leggen je weer vroeg op bed en papa schrijft dit verhaal tot vandaag en mama neemt haar broeken in die ze heeft gekocht (naaien). Zaterdag 8 november we later uit bed maar waren jullie al aan het spelen. We hebben lekker koffie gedronken en mama is daarna gaan douchen. Nadat jullie in bad waren geweest gingen we eerst eten. Hierna ging mama om boodschappen en deed papa het huishouden een beetje voor alle opa’s en oma’s kwamen. Ze drinken koffie en daarna zijn ze nog blijven borrelen. Als ze naar huis zijn komen Robert en Veronique die na koffie te hebben gedronken ook naar huis gaan. We bereiden ons voor zodat we morgen lekker naar de Efteling kunnen. We gaan niet al te laat slapen. Papa heeft nog wel een emailtje gestuurd naar zijn werk en Arboned om een reïntegratie programma te maken want hij wil weer proberen te gaan werken vanaf volgend jaar 01 januari 2004. Zondag 9 november komen we vroeg uit bed en hebben jullie als eerste gedoucht. Hierna gaat mama en als laatste papa. We pakken alles in en gaan richting de Efteling waar HappyDayEvent een geweldige dag heeft georganiseerd voor ongeneselijke zieke kinderen. We komen om 12:00 aan en gaan naar de ingang. We worden opgewacht door allemaal vrijwilligers in kostuums (indiaan, piraten, prinsessen enzovoort) die ons naar de zaal brengen waar alles begint en waar iedereen wordt ingeschreven. We krijgen allemaal een naamplaatje opgeplakt en jullie krijgen een tas met spulletjes (fototoestel, chips, pet enzovoort). Er wordt ons verteld dat je gesminkt moet worden of je mag verkleed worden als clown, prinses, heks enzovoort. Jullie willen allebei gesminkt worden en Kimberly mag eerst. Ze wil een poesje zijn, terwijl Ricardo een tijger wil zijn. Op het eerste gezicht zijn jullie allebei een poesje of tijgertje. Hierna begint er een show waar iedereen aan mee mag doen, het is fantasties, het is een verhaal over een moeder die een bontjas wil van een pandabeer en daar moet haar zoon (ridder) voor zorgen, maar de kinderen zorgen er voor dat dit niet lukt. Als hij klaar is gaan we eerst naar de fotograaf waar jullie op de foto worden gezet en deze krijgen we aan het eind van de dag gratis mee. Nu is het ook tijd geworden voor de attractie Fata Morgana die speciaal open is voor jullie. Jullie vinden het mooi maar wel een beetje eng, want af en toe is het mistig en dan springt er ineens een tijger uit het niets. Als we klaar zijn lopen naar de volgende attractie die ook speciaal voor jullie open is namelijk de pandadroom. Deze is er nog niet zo lang en je moet een 3D bril op. Het is prachtig en af en toe ook wel een beetje eng. Je bukt, voelt echt water en onze bank beweegt ook. De muziek staat hard en tegen het einde vinden jullie het zo eng (ondanks dat we jullie brilletjes hadden afgezet) dat jullie eruit willen en je willen net gaan huilen toen het gelukkig klaar was. We gaan terug naar de zaal want hier kun je zelf schilderen met kunstenaars en jullie maken allebei een echte schilderij die erg mooi is. Deze mogen wij ook aan het eind van de dag meenemen als ze een beetje droog zijn. We kunnen naar het sprookjesbos maar we hebben veel tijd verloren met jullie schilderijen. We blijven dan ook in de zaal en drinken en eten poffertjes die we gratis krijgen. Ze gaan straks namelijk nog ballonnen loslaten met jullie met een kaartje erop wie je bent, wat je mankeert en als je het vindt een leuk verhaaltje wilt schrijven naar jouw. Iedereen komt bijeen in de zaal en alle vrijwilligers en medewerkers worden op het podium gehaald. Er wordt hard geklapt door iedereen want zij hebben deze onvergetelijke dag mogelijk gemaakt (ook de sponsors natuurlijk). Er wordt medegedeeld dat we eerst de foto en schilderijen op moeten halen en bij de uitgang een zak met cadeautjes. Hierna moest Kimberly haar ballon gaan zoeken die ze op het nummer van Michael Jackson – We are the world los mochten laten. De dag was ten einde en is te bekijken op www.happydayevent.nl waar foto’s te bezichtigen zijn van deze geweldige dag. We zijn weer naar het RMD huis gegaan waar we wat hebben gegeten en hierna zijn jullie naar bed gegaan want jij moet morgen weer bestraald worden. Maandag 10 november worden we wakker, ontbijten we samen en gaan we lekker douchen. We gaan op tijd naar de bestraling toe en gaan hierna eten. Half de middag vraag je om melk en zegt dat je het zuur hebt, mama loopt naar de keuken met je waar je boven de wastafel overgeef neigingen hebt. Je kokhalst maar geeft niks over en de rest van de dag gaat het weer goed. Papa en mama denken wel na om Kytril te gaan geven dat tegen misselijkheid helpt. We hebben een rustige dag en ondernemen niks. We gebruiken geen Kytril want we merken geen verslechtering bij Kimberly. Papa heeft pijn in zijn voet als hij loopt, loopt hij te veel dat er iets verrekt is? Dinsdag 11 november heeft papa van 01:45 tot 06:30 in de huiskamer gezeten want de pijn in zijn voet is zo erg geworden, het klopt continu. Om 07:00 gaat hij weer uit bed en wacht tot jullie naar de huiskamer komen. We bellen de dokter in Rotterdam omdat dit toch gemakkelijker is bij Kimberly en papa kan over 1 uur komen. Het blijkt dat hij een fikse ontsteking heeft bij zijn grote teen en krijgt rust en tabletten (flinke pijnstiller en ontstekingsremmer) toegeschreven. Kimberly gaat naar de bestraling en nemen de medicijnen van papa mee zodat hij snel kan starten, want het wordt alsmaar erger. Mama gaat naar de markt samen met jouw en Ricardo blijft bij papa, die niet mag lopen en lui in de bank ligt met een koude doek over zijn voet. Het wordt er niet beter op want zijn grote teen zet op en het kloppen gaat maar niet over. Na het eten gaan jullie lekker naar bed en als papa en mama gaan hoopt papa dat hij kan slapen want de pijn is nog steeds niet verminderd. Woensdag 12 november komt papa uitgeslapen uit bed, jullie zijn al op. Hij heeft heerlijk geslapen en de pijn die hij had is weg. Zijn ontsteking zit er nog maar de pijn was het ergste. We douchen allemaal en mama gaat met jouw naar de bestraling terwijl Ricardo weer bij papa blijft, want papa mag nog niet te veel lopen. Als je terug zijn en gegeten hebben gaan mama en Ricardo naar de stad en blijf jij bij papa. We krijgen te horen dat er kaartjes liggen bij de oncologie poli voor Holiday on ice in Ahoy aankomende zondag. Deze krijgen we aangeboden door het Sophia ziekenhuis pedagogische medewerkster. Papa heeft gelukkig geen pijn meer maar is voorzichtig want hij voelt nog wel de ontsteking. Als we gegeten hebben (macaroni), gaan jullie naar bed en kijken we naar een film “Lord of the ring”. Deze duurt 3 uur en we gaan dan ook iets later naar bed terwijl mama er vroeger uit moet want morgen gaat Kimberly naar de fysiotherapeute vroeg op de morgen. Donderdag 13 november komen we vroeg uit bed want jij moet naar de fysiotherapie waar blijkt dat je flink verzwakt bent door de bestralingen die je tot op heden hebt gehad. Je speelt de hele dag bij je broer en wij merken het nog niet maar bij de fysiotherapie zien ze dit wel. Ze zeggen dat oudere mensen al moe zijn als ze weten dat ze er moe van worden, maar kinderen hebben wilskracht en gaan gewoon door. Ze hebben het meestal ineens gehad en kunnen na een uur weer verder spelen. Ik heb veel respect voor je Kimberly want wat ik vergeten te vertellen ben is dat je zelfs al zingt (neuriet) onder het bestralen. De broeders die je bestralen weten niet wat ze horen en het is ook gemakkelijk werken omdat je zo makkelijk bent. Je ondergaat alles zonder echt moeilijk te worden. Bewondering voor onze kleine prinses. Je gaat weer naar de bestraling toe met mama en Ricardo blijft bij papa. Mama heeft vanmorgen de kaartjes nog gehaald voor Holiday on ice. Vrijdag 14 november komen we uit bed, ontbijten we en gaan we allemaal onder de douche. Mama gaat samen met jou naar de bestraling toe want papa is nog voorzichtig met zijn voet. Papa krijgt te horen dat hij 27 november op gesprek moet komen bij Arboned in verband met de reïntegratie. Ook krijgt hij een telefoontje van zijn werk waar hij een afspraak heeft aanstaande donderdag 20 november, om samen een reïntegratie programma te maken “waar” ik dit eventueel kan gaan uitvoeren. We krijgen hier vreemde gevoelens bij, want als je door de telefoon krijgt te horen dat ze een plek moeten zoeken waar ik gereïntegreerd kan worden, klinkt dit niet als “terug naar Total”.. We wachten het maar af want misschien valt het mee, maar wij zelf hebben geen goed gevoel. Morgen komt sinterklaas aan op televisie en in Rotterdam. We hebben een rustige dag waar we wat schoonmaken en lekker lui zijn. Zaterdag 15 november komen we bijtijds uit bed want we willen wel klaar zijn voor sinterklaas. We hebben allemaal gedoucht en gaan kijken naar de televisie. Ja hoor, daar komt hij aan, “zie ginds komt de stoomboot uit Spanje weer aan”, Kimberly en Ricardo zingen uit volle borst mee. We gaan even wat boodschappen doen en zijn op tijd terug als sinterklaas aankomt in Rotterdam. Het is anders dan in Goes want het is niet zo druk en er rijden allemaal koetsen bij met studentjes erop. Ze krijgen wat pepergoed en zijn niet bang van de zwarte pieten. Ze vinden het geweldig. Als we de boodschappen gaan wegbrengen wil Kimberly nog naar sinterklaas en gaat mama met haar naar het schouwburgplein waar hij is. Papa blijft bij Ricardo en gaat de was doen. Als Ricardo naar de wc moet kijkt papa naar de tussenstand van Schotland tegen Nederland (voetbal) en is hij blij dat hij niet kijkt want ze staan 1-0 achter en hij heeft geen zin zich druk te maken over deze wedstrijd. Als mama terug komt blijkt Kimberly onder de mayonaise te zitten want die had een frietje gehad waar ze zin in had en heeft gemorst. Ze gaan vroeg naar bed en mogen hun schoentje zetten. We hebben een rustige avond. Zondag 16 november komen we uit bed en regelt papa eerst zijn WAO aanvraag waar zijn werkgever ook weer wat bij vergeten was, het plan van aanpak. Wat er op staat is ook lekker duidelijk en papa schrijft er dan ook een verhaaltje bij dat hij het niet eens is met hun plan, want hun zien geen vooruitzicht maar papa wel want per 1 januari wil hij weer gaan proberen met halve dagen, want dan is het schema van Kimberly klaar en moeten we niet meer naar het ziekenhuis als 1 keer per maand (vermoedelijk, of 1 keer per 2 maanden?) Dus kan hij gewoon proberen het “normale” leventje weer op te pakken, voor zover het normaal genoemd wordt. We regelen ook gelijk de bankpapieren die we hebben ontvangen en alle andere post. We gaan hierna snel naar Rotterdam want we hebben om 16:30 een uitje naar Ahoy, aangeboden door het Sophia ziekenhuis (op hun beurt gesponsord door Nationale Postcode Loterij), waar we kunnen gaan kijken naar Holiday on Ice. De kinderen en wij vinden het prachtig maar we zijn blij dat het klaar is om 18:30 want voor Kimberly was het net iets te lang. Ze vond het wel prachtig die prinsessen en ruspen enzovoort maar was wel een beetje moe na een tijdje. We hebben een frietje gehaald en hebben hierna de kinderen op bed gelegd want morgen staat de volgende bestraling te wachten. Papa heeft ook zijn PC privé opgestuurd naar zijn werkgever en hoopt dat het goedgekeurd wordt, want dan hebben we een computer erbij en kan Kimberly op de oude computer spelletjes spelen op haar kamer. Maandag 17 november gaat mama met Kimberly naar de bestraling toe want we zijn een beetje laat. Mama heeft heel veel last van stress en vooral pijn in haar hoofd en weet niet waarvan, waarschijnlijk alles bij elkaar. Ze gaat naar de Makro in Breda om boodschappen te doen voor “S!” (Begrijpen jullie het). Ze vertrekt na de koffie maar komt pas om 17:00 aan en blijkt de Makro tot 18:00 open te zijn terwijl wij dachten 22:00. Ze heeft een rotdag en komt zonder gegeten te hebben aan. Papa loopt snel naar de winkel en daar hebben ze bijna niks meer dus koopt hij brood en een biefstuk voor haar en ook nog een amandelstaaf die ze zo lekker vindt om haar wat op te vrolijken. We brengen de kinderen naar bed die hun schoen mogen zetten van de manager. Ze zingen uit volle borst. We hebben een rustige avond. Dinsdag 18 november komen jullie uit bed en gaan naar jullie schoentje kijken. Er zit een cadeautje in en jullie maken het snel open, Kimberly heeft een spelletje “domino” en Ricardo een cd met sinterklaasliedjes met een boek erbij waar de tekst van de liedjes in staan (allemaal onbekend van ome Willem). Mama gaat hierna weer met jou naar de bestraling want papa is nog niet klaar en wil gelijk de was doen. Je hebt nu 15 bestralingen gehad en morgen zijn we op de helft. Je hebt gisteren gal gespogen, niet veel, maar we hopen niet dat de ellende gaat beginnen. We zijn ook begonnen met Kytril tegen de misselijkheid. Mama gaat vandaag weer naar de Makro, maar nu dichterbij want we kregen te horen dat er 1 in Delft zit op 15 kilometer afstand. Eerst gaat ze de stad in na een imigrane te hebben ingenomen tegen haar pijn in haar hoofd. Dan gaat ze naar Simone toe want Senna is opgenomen en daarna rijdt ze naar de Makro toe. Dit gaat niet vlekkeloos want de auto is kapot, er worden uitlaatgassen geroken als we de ventilator aan zetten, en omdat we de ventilator niet altijd aan willen zetten beslaat alles omdat het noodweer is buiten. De routeplanner liet mama ook in de steek waardoor ze in een andere wijk terechtkwam. Gelukkig vindt ze de Makro toch nog en kan boodschapjes doen (niet zo veel want de Makro had niet veel meer en was niet zo groot dan de Makro in Breda). Woensdag 19 november moeten we vroeg uit bed want we hebben om 10:20 een afspraak met de oncoloog, maar dit hebben we waarschijnlijk verkeerd begrepen want er moest alleen een bloedbeeldje bepaald worden! Gelukkig is de bestraling iets vroeger want we hebben ook een afspraak met de radioloog. We zijn vroeger als geplant aan de beurt en kunnen na de bestraling gelijk naar binnen waar we de assistente van de radioloog aantreffen en ook onze bevindingen of vragen moeten stellen want onze radioloog zit er niet bij, we vinden het allemaal maar een beetje raar? Als we klaar zijn rijden we naar het Alexandrium (overdekt winkelcentrum ook in Rotterdam) toe waar we nog niet zijn geweest. Dit ziet er groots uit en is geweldig tenminste als jullie niet zo vreselijk vervelend waren, want na een tijdje rondgelopen te hebben zijn we teruggereden naar huis omdat we jullie geruzie en vervelendheid bui waren. Jullie zijn vroeg naar bed gegaan. We hebben s’avonds met vele andere mede ouders in het RMCD genoten van Nederland – Schotland 6-0. Donderdag 20 november komen jullie uit bed en zit er niks in jullie schoen (au). Dat heb je ervan als je niet lief bent zeggen papa en mama. Papa gaat vroeg de deur uit om naar zijn werk te rijden voor het reïntegratie traject. Jullie maken je klaar om naar de fysiotherapie te gaan. Papa komt op zijn werk en wordt hartelijk begroet door Bernadette die vraagt hoe alles gaat en hoe het gekomen is, daarna belt ze personeelszaken op dat ik er ben. Ik heb een gesprek met personeelszaken gehad maar ben hier niet veel wijzer van geworden want ik moet conciërge gaan spelen op de bedrijfsschool te Vlissingen-Oost. Wat hier de bedoeling van is weten zij misschien en ik heb er ook geen problemen mee want het is lekker relaxt maar ik wil/kan gewoon mijn werk weer uitvoeren wat ik voorheen deed. Ik wacht het gesprek bij Arboned af die me meer kunnen vertellen omtrent deze constructie en ook over de WAO. Toch een beetje opgelucht komt papa aan in het ziekenhuis waar jij net klaar bent met fysiotherapie en verteld aan mama dat hij conciërge moet gaan spelen op de bedrijfsschool. Dit is gelukkig qua vervoer goed te doen ook op de fiets eventueel en daarom is mama ook een beetje opgelucht. We gaan door de bestraling maar eten eerst wat in het ziekenhuis want de bestraling is nu later dan andere keren. Als je bestraald bent gaan we de stad in om boodschappen te halen voor het eten vanavond. Mama heeft zin om lekker te koken en we eten gebakken schijfjes met een heerlijke schnitzel, paprika, champignons (voor mama), erwtjes en boontjes. Het lijkt wel een restaurant. Tijdens het openen van het vlees vindt mama een pakje vlees stinken maar papa niet en papa mag dit dan ook opeten. We eten allemaal heerlijk. Als we klaar zijn met eten krijgt papa pijn in zijn buik en gaat naar de wc. Gelukkig niet te ernstig maar normaal vond hij de pijn niet. Jullie gaan naar bed en wij kijken tv of praten met mede ouders. Papa voelt zich ineens niet zo lekker en zegt te gaan slapen. Om 02:30 wordt papa wakker en spuugt hij alles uit en heeft ook diarree. Om 03:00 gebeurt het weer en is de nacht niet plezierig voor mama en papa want papa ondergaat alles en mama kan niet tegen spugende mensen. Het is intussen vrijdag 21 november en papa heeft pijn in zijn hoofd, buik en eigenlijk overal. Heeft hij voedselvergiftiging opgelopen? We moeten alles wassen en mama moet veel doen vandaag omdat papa ziek is. Zijn koorts loopt ook op en mama belt de dokter. Die zegt dat het heerst wat papa heeft maar het kan ook voedselvergiftiging zijn en allebei is het besmettelijk. Het mag niet langer dan 5 dagen duren en de koorts mag boven de 39/40 graden worden. Half de middag moet jij bestraald worden en kan papa mama weer een beetje helpen na gedoucht te hebben. Zijn temperatuur is nu ook 37,5 dus gaat het iets beter met je. Je bestraling loopt anders want ze doen alleen je hoofd en hebben geen direct verklaring voor mama, ze moet het maar bespreken met de radioloog! We wassen alles en eten wat. Hierna gaan we naar huis want morgen komt sinterklaas bij ons thuis in Goes. Eenmaal thuis gaan jullie naar bed en papa voelt zich beter en eet wat. We gaan ook vroeger naar bed. Zaterdag 22 november komt papa beter uit bed, wel wat verzwakt maar geen koorts meer, ook niet uit bed geweest dus kan hij lekker mee met jullie naar sinterklaas. We zijn laat uit bed dus douchen gelijk met zijn allen na een bakje koffie en ontbeten te hebben. We kunnen gelijk naar sinterklaas. Jullie vinden het geweldig en krijgen veel pepernoten van zwarte pieten. Als je sinterklaas een handje wilt geven bukt hij wel maar rijdt de auto gewoon door, zwarte piet heeft het niet gezien jammer hoor! Als we dit met Rotterdam vergelijken is de aankomst in Rotterdam 3 keer minder dan onze eigen optocht. Papa en mama genieten uit volle borst. We komen zoveel bekende tegen die vragen hoe het gaat en ook tantes, neef en nichtjes te veel om op te schrijven. S’Avonds komen Robert en Veronique nog even langs en jullie krijgen een cadeautje van sinterklaas die bij hen was langsgekomen, het is een bouwdoos met smarties waar je van alles mee kan en een zak pepergoed voor iedereen in het Ronald McDonald huis. Jullie gaan gelijk slapen na het cadeautje te hebben uitgepakt en we hebben nog een rustige, gezellige avond gehad. Zondag 23-11-03 We hebben met z’n allen uit geslapen. We lopen nog in onze pyjama. Behalve jullie. Om 13.30 komt ome Fred en fam, oma is er al. Als Fred en fam weg gaat komt Tante Bianca en Robin, opa & oma. Wel heel druk hoor voor als je een weekendje thuis bent. We wilden eerst vandaag nog terug gaan naar het Ronald Mc donaldshuis maar we doen het maar morgen.we kunnen het niet meer opbrengen. Maandag 24-11-03. Je hebt gespogen vanmorgen. Zou het gaan beginnen???We hebben je gelijk Kytril gegeven. We gaan op het gemak weer naar Rotterdam want je moet pas om 16.00 uur voor de bestraling. Daarna gaan we naar het zuidplein om bij het Mc donald te eten. En als we in het Ronald Mc donaldshuis komen horen we daar van de andere bewoners dat er van het weekend 5 kindjes zijn overleden. Waarvan 2 van ouders in het Ronald Mc donaldshuis en de andere in het Sophia ziekenhuis. Het moet een dramatische weekend zijn geweest. Ik ben heel blij dat we van het weekend thuis zijn geweest. We hebben jullie vroeg op bed gelegd. Dinsdag 25-11-03. Vandaag vraagt papa aan dokter Nowak waarom of ze de bestraling hebben aan gepast. Hij zegt dat dit genoeg zou moeten zijn voor je rug en dat ze de operatieplaats “preventief”bestralen. Hij zegt dat ze schoon is. Hoe kunnen ze dat nu zeggen. Er is geeneens een MRI of zo gemaakt. We begrijpen het niet meer. Daar gaan we de volgende afspraak eens goed over praten. Als ze dan nu maar goed bestralen. Als we terug komen in het Ronald Mc donaldshuis zit er een vrijwilligster met haar dochter op ons te wachten. Ze heeft een verrassing. Haar dochter werkt bij fox kids. En de vrijwilligster had voor ons 4 vrijkaartjes (rolstoel)kunnen regelen voor het grote sinterklaasfeest zaterdag as. Om 13.00 uur gaan we via de backstage naar binnen. Een droom komt uit. Dit wilden we al heel lang. We hadden er zelf ook al naar geïnformeerd maar het risico was te groot dat jij misschien ziek zou zijn. S ‘avonds was je onrustig. Je stop zelfs ook met drinken,je hebt buikpijn,je spuugt,diaree s'nachts in je luiertje. Je gaat ook steeds witter zien.. Woensdag 26-11-03. Papa moet al vroeg bij de Arbo zijn en rijdt even door naar huis voor wat spullen die of we vergeten waren. We zijn naar de bestraling gegaan en we wilden net om Tante Dol gaan maar ze stond er zelf al. Om 14.30 uur kwam papa ook en we hebben koffie gedronken. Om 16.00 uur is tante Dol weer naar huis gegaan met de metro. S’avonds ben je weer onrustig en papa neemt je mee naar de huiskamer met infuuspaal en al. Je hebt veel pijn in je buik. En ik heb natuurlijk geen kruikje bij mij. Dat vindt je altijd zo fijn als je buikpijn heb. Ik heb nog wel geprobeerd met warme badhanddoeken maar dat werkt niet zo. Je ligt een poosje bij papa maar dan horen we je broer ook. Die was namelijk wakker geworden van jou en nu bang alleen. Het heeft ook een beetje heimwee naar huis. Papa is gelijk meegegaan en kwam later. S’nachts ben je nog een paar keer wakker geworden van volle luiers. Je hebt ook bijna weer niet gedronken vandaag. Je bent van de week en vandaag ook zomaar door je benen gezakt. En nu heb je last van je voetje vanavond. Donderdag 27-11-03. Ik ga vanmorgen met jou naar de fysio en ze kijkt naar je voet. Ook al geef je nergens geen response op wanneer je met je oefeningen bezig bent zien we toch dat je continu hem optrekt. Ze zou het volgende week nog eens bekijken. Om 15.00 uur moet je weer voor de bestraling. We zijn ook nog wat wezen drinken met Simone & Senna in het dijkzicht zoals afgesproken. Vrijdag 28-11-03. Je bent weer voor de bestraling geweest. Ricardo is weer over zijn dipje heen wat of hij van de week had. Ik ben vanavond nog met hem naar de kapper geweest. Het is heel koud vandaag. Hij heeft wel veel energie en kan het hier niet kwijt. Zaterdag 29-11-03.Het grote sinterklaasfeest. We zijn vandaag al vroeg op want vandaag hebben we het grote sinterklaasfeest. Om 13.00 uur staan we bij de AHOY.We worden ontvangen door de mevrouw van foxkids. We zijn de eerste. We hebben een prachtige plaats. Langzaam loopt het vol. Het feest gaat beginnen. Jullie zijn heel enthousiast. Ernst en bobby beginnen. Jullie gezichtjes stralen meer dan alle gebeurtenissen van de afgelopen tijd. Je was weer even kind samen met je broer. Er liepen allemaal pieten door het plubliek. De parade begon.ernst en bobby, chips, Jim, bob de bouwer, enz.Geweldig.De piet met zijn blauwe oren kwam ook nog naar jullie toe. Je ging er zelfs voor op je plankje van je rolstoel staan, meezingen, zwaaien enz, enz.Het was geweldig allemaal en voor we het wisten was het 15.30 uur en was het bijna afgelopen. Sinterklaas ging weg. Ik had het te laat door maar ik ben toch nog gauw met jullie naar voren gelopen. Ik had jou op mijn arm maar het was heel druk. Ik duwde jou wat omhoog ik geloof niet dat je het goed zag. Maar daar stond Ricardo.Hij zag niets. Hij huilde zachtjes. Mijn hart brak. Maar ik heb niet de kracht om hem er bij te nemen en papa stond bij onze spullen. Ik vond dat echt zonde voor hem. Maar het ging allemaal zo snel. Het feest was klaar. We zijn via de gewone uitgang weg gegaan.want daar stonden allemaal pieten tassen uit te delen. Jullie kregen er zelfs twee. Niet tegen sinterklaas zeggen hé zei de piet. Zondag 30-11-03. Vandaag hebben we visite gehad van ome Fred, Bianca, Demi, Romy en opa. We zijn met z’n allen naar de stad gegaan. Maar het was zo druk dat we maar gezellig koffie zijn gaan drinken in V&D.Ze zijn friet blijven eten dat vond jij heel leuk. Maandag 01-12-03. Je moet vandaag pas om 15.00 uur bestralen. En we hebben om 18.00 uur sinterklaasfeest in het Ronald Mc donaldhuis. We eten met z’n allen Erwtensoep met roggebrood en katenspek, allerlei hapjes enz.We hadden allemaal cadeautjes gekocht en die waren op 2 grote stapels gelegd. En we moesten dobbelen voor de cadeautjes. Het was heel gezellig. Sinterklaas kwam ook nog langs. Om 21.00 uur was je helemaal kapot. En we hebben jullie op bed gelegd. Dinsdag 02-12-03. We hebben een rustige dag vandaag. Je moet pas S’middags bestralen. Het gaat goed met jou. Iedereen kijkt er van op. Je bent wel een hele sterke meid. De mensen van de bestraling werken heel graag met jou. Je werkt altijd mee.en het gaat altijd goed. Woensdag 03-12-03. Vandaag is een vroege drukke dag. Dokter Nowak, bestralen, poli en S’middags fysio.dokter Nowak liep uit dus ben je eerst gaan bestralen. We hadden vorige keer gevraagd of we de foto’s van de MRI eens mochten zien. Want we hadden ze nog nooit gezien. Je kon de tumor goed zien. We hoorden ook dat het een tumor was van 4.5 /5 /3.8.We wisten wel dat hij groot was maar zo groot..De uitzaaiingen waren ook goed te zien. We hebben ook iets betere uitleg gehad over wat of Nowak vorige week had gezegd. En hij had het een beetje verkeerd geformuleerd maar daar waren we ook wel achter. Want het kan niet schoon zijn. Op de poli bij dokter Reddingius liep het uit. Dus zijn we eerst maar naar de fysio gegaan. Je voet doet nog steeds zeer dus heeft ze er nog een keer naar gekeken. En adviseerde om Reddingius er ook naar te laten kijken en eventueel een foto te laten maken. Maar dat vond hij niet nodig. Je sonde werdt ook vernieuwt vandaag, want dat moest van de week, en we kregen ook te horen dat je port a cath eens in de 2 tot 3 maanden doorgespoeld moet worden. Dat had ons nooit verteld. Dus werd het ineens een rotdag voor jou. Je was ook weer wat afgevallen. Je weegt nu 18.85 KG.We gaan zelf maar wat meer sondevoeding geven overdag. Later kregen we een telefoontje dat je schema van bestralen ineens is aangepast. Het is nu ineens van 32 naar 30 bestralingen. We begrijpen er niks van. We wilden morgen eigenlijk naar blijdorp maar dat kan nu weer niet doorgaan want je moet morgen bestralen. Donderdag 04-12-03. Vandaag dus toch bestralen. Jullie kregen nog zoals ze jullie had beloofd kaartjes voor happy meal bij de Mc donalds en cadeautjes. Dus zijn we S’avonds naar de stad gegaan en naar de Mc donalds en je hebt wel 2 uur over je maaltijd gedaan. Je hebt heerlijk zitten genieten. Dat vindt je nu nog wel het lekkerst. Niet dat je het op eet hoor. We hebben nog wat gewinkeld want het was sinterklaas koopavond. Vrijdag 05-12-03.Sinterklaas. Vandaag gaat vroeg de wekker want om 9.00 uur komt sinterklaas aan in het Sophia ziekenhuis. Het was heel leuk en ontroerend. Hij komt aan met een brandweerauto met 5 zwarte pieten en een groot muziekgezelschap van de douanekapel. Philp, Ingeborg & Sanne stonden ook te kijken. We zijn even terug gegaan en om 11.30 uur moesten we op de poli van de oncologie zijn want dan kwam hij daar voor de patiëntjes. Je hebt op schoot gezeten en je hebt “alle kleuren van de regenboog”van K3 gezongen voor hem. Dat zou je vorige jaar niet gedaan hebben. Kun je zien hoeveel je veranderd bent. Jullie hebben ook nog een cadeautje gekregen. Daarna had je nog bestraling. We zijn terug gegaan, gegeten, gedoucht.nog wat ingepakt en richting huis gereden voor sinterklaasavond thuis. Je wisten niet wat of jullie thuis stond te wachten. We hadden 2 kleine files onderweg en we kwamen om 18.30 uur aan. Onderweg hebben we maar gauw een broodje gegeten. Iedereen was er al. Grootte verrassing. Om 19.15 uur wordt er aan gebeld en ja wel hoor sinterklaas en 2 pieten staan voor de deur. Je hadden het wel al een beetje verwacht misschien met al de visite. Het is een geweldige avond met veel cadeaus en niet te vergeten op schoot voor de zoveelste keer vandaag. Je wensje kreeg je ook van de sint “baby annabel”Je was er dol gelukkig mee. En je broer met zijn bus van playmobil en de vele andere cadeaus. Tegen 22.30 uur brengen we je naar bed. Opa gaat ook mee want die is er nog. Je huilt wel af en toe van de slaap maar dat is wel te begrijpen. Zaterdag 06-12-03. Dit was natuurlijk een rustige dag en jullie hebben alleen maar met jullie spulletjes gespeeld. Zondag 07-12-03. Eigenlijk ook een hele rustige dag gehouden. Maandag 08-12-03. We wilden vandaag eigenlijk weer terug naar Rotterdam gaan maar dan ging niet want de auto was kapot. We hebben er beide moeite mee dat de weken Ronald Mc donald bijna op zitten. Hoe raar het ook klinkt. Maar het is toch een soort eind van een periode waar of alleen maar bezig zijn geweest om Kimberly beter te krijgen. En nu valt er een soort gat. En het was toch ons tweede huis voor bijna een jaar. Dinsdag 09-12-03. We kwamen om 10.30 uur weer aan. Iedereen was weer blij ons te zien. Philp & Ingeborg waren er ook nog. Ze mogen morgen weg. Het zal wel stil zijn we hebben bijna al die weken er samen gezeten. Yvonne (de manager van het Ronald Mc donald) was weer blij je te zien en knuffelde met je. We kregen ook te horen dat Rotterdam niet was uit gekozen voor het programma op televisie. Daar zouden wij aan mee doen. Omdat wij een gezin waren wat of een hele lange tijd in het Ronald Mc donald had gezeten. S’middags kwam tante dol. We hebben vroeg gegeten want je moest om 18.50 uur pas bestralen. De verlichte kerstboom van de actie branden volop. Woensdag 10-12-03. Om 10.00 uur was je laatste bestraling. !0.30 uur hadden we nog een afspraak bij dokter Nowak en toen we daar zaten zag ik dat je masker al naar de kelder werd gebracht. Je bent amper klaar. Maar ja zo gaat dat. S’middags hebben we afscheid genomen van Philp, Ingeborg en Sanne.Wij blijven tot morgen. Je hebt namelijk nog fysio en dan krijgen we de papieren mee voor de fysio bij ons. Je vond het maar raar dat je nu niet meer moest bestralen. We hebben s’avonds alvast het een en ander ingepakt. Donderdag 11-12-03. We werden vanmorgen om 8.00 uur wakker gebeld de fysio was ziek. We toen maar op een gegeven moment gaan inpakken, opruimen, schoonmaken. Yvonne heeft nog foto’s van jullie gemaakt. Jullie helpen met inladen van de auto. We hebben afscheid genomen van Yvonne & Iet en alle vrijwilligers die er toen waren. Raar hoor. Het idee dat je daar hopelijk nooit meer komt..We zijn toch goed opgevangen daar. Yvonne had de foto’s al door gestuurd naar ons op de PC.Toen we in de lift stonden liepen de tranen over mijn wangen. We hadden veel drukte onderweg. En we waren om 18.30 uur thuis.er stond een heel leuk groot kerstbloemstuk op tafel. Vrijdag 12-12-03. We hebben vanmorgen lang uit geslapen. En voor de rest was het natuurlijk een dag van uitpakken, opruimen, wassen en boodschappen doen. Zaterdag 13-12-03 Hij wilde ook niet eten en papa heeft hem op bed gelegd. Wij zijn toen om 19.00 uur naar europatuin gegaan en papa bleef bij je broer. En jij mocht de ballen voor zijn boom uitzoeken van Ricardo.Nou ik heb wel moeten lachen want hoeveel ballen ik wel niet in mijn mandje ik heb gehad ik weet het niet maar je kon niet echt een beslissing nemen. Op een gegeven moment werd je ook moe want we deden het even lopend en dat werd toch wel te vermoeiend. Zo af en toe ging je even op mijn knie zitten als ik gehurkt zat om ballen uit te zoeken. Maar we waren geslaagd. En toen zijn we weer naar huis gegaan. Papa had inmiddels zag ik alle kerstspullen naar beneden gehaald. En je broer lag heerlijk te slapen. Jij bent toen ook naar bed gegaan. Eigenlijk zou je het liefst misschien nog wel eigenlijk willen helpen met alle kerstversiering maar je gaat toch netjes naar bed. Wij zijn nog wat gaan doen. Het stadje, de boom maar we hebben met de kerstballen gewacht zodat jullie morgen konden helpen. We kwamen nog een oud collega bij de europatuin tegen van papa en die wist nog nergens van van jou en je zag de schrik op zijn gezicht toen hij er naar vroeg wat of er met jou was en papa het vertelden. Zondag 14-12-03 Ricardo komt eigenlijk weer goed uit zijn bed maar is wel verkouden en hoest ook net als jij maar dat doet je eigenlijk al langer. We hebben eerst de boom beneden de boom voorzien van de ballen en slingers en jullie hebben geholpen. Je vinden het geweldig om te doen. Ik heb de kerst muziek er bij op gezet om in de sfeer te komen en je hebben er plezier in. S’avonds hebben we jullie boompjes gedaan en jullie hebben zelf de ballen erin gedaan. Gezellig hoor die boompjes en lichtjes op jullie kamertjes. We gaan er gewoon wat van proberen te maken ondanks alles want je weet toch echt niet wat of het volgend jaar zal worden/zijn en dit moet gewoon een gigantische kerst worden voor ons vieren. Maandag 15-12-03 Vandaag om 8.00 uur is jouw ziekenhuisbed opgehaald. Het is alleen jammer dat de nieuwe stoel die of we eigenlijk voor jouw hebben besteld pas half januari binnenkomt. En je hebt hem nu eigenlijk nodig want je wordt toch wel vermoeider.vanmiddag ging je ook op de bank liggen met je kussentje en je dolfijnenplaid van Simone.Je lag televisie te kijken maar op een gegeven moment lag je te slapen. Toen opa kwam had hij het er moeilijk mee om je zo te zien liggen. Je ziet er ook wel rot uit hoor, wit en zo. Maar je dutje van bijna 1.5 uur deed je wel goed dat kon je zien aan je koppetje. Vandaag hebben we maar weer eens gebeld over de vergoeding van de verzekering wat of ze weer eens af laten weten. En als we dat geld hadden konden we, wat of wij eigenlijk heel graag zouden willen, misschien wel naar euro disney. Ricardo is weer aan de puf en luuf, neusspray enz.enz. Maar het gaat op zich wel goed op de verkoudheid na. Papa is inmiddels ook flink verkouden. De auto is ook kapot. Dinsdag 16-12-03 We hebben vandaag weinig gedaan. We zijn wel naar de markt geweest. De kerstkaartjes komen al binnen en veel mensen schrijven er toch wel lieve woorden in voor de toekomst. En het zijn meestal de mensen waar of je het niet van verwacht of die we hebben leren kennen in het mc.donaldshuis.We hebben zelf ook nog een leuke foto gemaakt van jullie voor de kerstboom voor een kerstkaartje. Woensdag 17-12-03 Het was vandaag vroeg dag want je hebt een afspraak voor een gehoortest. Dat is inmiddels de derde keer. We brengen Ricardo naar oma weer voor een keer. En hij vindt het helemaal niet erg want Wim (zijn grote vriend)komt bij oma om schoon te maken en daar kan hij zo goed mee overweg. We waren wat verlaat op de afspraak want we kwamen Simone tegen en Senna lag weer in het ziekenhuis terwijl ze gisteren naar huis was gemogen. Maar het bleek dat ze een schimmel had. Je test deed je weer goed. Maar de uitslag was zoals we eigenlijk al hadden verwacht niet goed. Je hoge tonen waren al slechter maar u waren ze nog behoorlijk slechter geworden en ook je lage tonen. Tijdens de test hoorde ik soms de piep al terwijl jij het nog niet aangaf en dan hoorde ik het boven je koptelefoon uit. Ze vroeg aan mij of je verkouden was. Dat was je natuurlijk wel maar zei ik tegen haar eigenlijk vermoeden we al dat ze dover werd. Ze zei ik wil toch de uitslag even laten zien aan een K.N.O. arts. Ik zei dat is goed maar ik had het niet verwacht. En toen we de wachtkamer binnen kwamen keek papa en ik zei het is niet goed en je zag dat het tegen viel voor hem. Even later kwam ze en ze zei hij heeft nog een stapel liggen met patiëntjes maar hij wil haar wel zien. Dus vroeg ze of we om 13.45 uur wilde terug komen.ik zei dat is goed dan gaan we eerst wel wat eten en naar de fysio. Want die kreeg ik al een paar dagen niet te pakken telefonisch voor het doorsturen van jou gegevens naar de nieuwe fysio hier. We kwamen nog bekende tegen van het Mc.Donaldshuis.We hebben de fysio gedaan en hebben wat in het dijkzicht gegeten en zijn toen weer terug gegaan. We waren gelijk aan de beurt en hij vertelden ons dat jouw gehoor verlies enorm was. Aan de ene kant had je 90 decibel verlies en aan de andere kant 60 decibel verlies. En dat er aan deze schade hij helemaal niets kan doen. Zoals hij zei je moet met deze ziekte die of jij heb keuzes maken en dan kan je tegen andere bijkomende problemen aan lopen en dat is heel jammer. Het enige wat of hij nog voorstelde wat of misschien iets of misschien helemaal niets doet is buisjes plaatsen. Want je had vocht achter je trommelvlies zitten. Maar hij moest het wel met Reddingius overleggen invm. De narcose. Ik vroeg wel of dat in Goes kon en daar had hij helemaal geen problemen mee. Hij kende zelfs de KNO. Arts.Het blijkt dat die ook van Rotterdam komt. Hij zei nog doe hem maar de groeten van mij misschien helpt het. En het enige middel wat of jouw weer beter gehoor kan geven is gehoorapparaatjes. En dat viel toch wel heel erg tegen bij ons en bij papa helemaal. Je weet dat er bepaalde bijwerkingen zitten aan de chemo en bestraling maar je hoopt natuurlijk van niet. Naïef natuurlijk. Toen we weg liepen vertelde ik het tegen jou en je wilde geen buisjes. Je zei nee dat doe ik niet. Maar toen we even in de stad op papa stonden te wachten zei je moet ik dan net als Ricardo buisjes hebben. Ik zei ja. Jij zei deed dat pijn. Ik zei nee want dan ga je slapen bij de slaapdokter net als jij toen. Jij zei NEE DAT DOE IK NIET heel boos dan doen ze het maar zo. Ik zei nee dat kan niet maar ik blijf bij je. Jij zei maar niet hier niet in Rotterdam.Ik zei nee, bij ons thuis in het ziekenhuis waar of die lieve zusters van de vorige keer zijn..En toen zei je niets meer. S 'avonds heeft papa zijn computer geïnstalleerd. Donderdag 18-12-03 Vandaag zou je eigenlijk de kerstmaaltijd hebben op school maar dat gaat niet door er zijn namelijk veel te veel zieke op school en ik durf het risico niet te nemen. Maar tante Bianca van ome Fred heeft een leuke kerstmaaltijd voor jullie klaar gemaakt op school en papa is daar s’middags om geweest en ik het s’avonds de tafel heel feestelijk gedekt en jullie zelf gemaakte kaarsenstandaards op tafel met kaarsjes en kerstmuziek op. Zodat jullie toch een beetje kerstfeest hadden.voor de rest zijn papa de hele dag met zijn P.C. bezig. Jullie spelen heel lief met elkaar dan weer benenden en dan weer boven. Je bent wel heel moe. Je ligt tegen de avond een beetje op de bank. Honger heb je ook niet en dat merken we ook bij de kerstmaaltijd. En jullie gaan ook al vroeg naar bed. Vrijdag 19-12-03 We hebben weinig gedaan vandaag. Jullie hebben lekker gekleurd, boven gespeeld, televisie(DVD) gekeken enz. enz. Eigenlijk een hele rustige dag. En S’avonds is papa de auto op gaan halen hij zou nu gerepareerd moeten zijn. Zaterdag 20-12-03 We wilden vandaag boodschappen (cadeautjes en kleertjes ed.)Gaan doen maar rond de middag wordt het behoorlijk klote weer. Dus besluiten we om jullie naar oma te brengen en dat vinden jullie geweldig. Voor jou is dat al heel lang geleden. Wij zijn de stad in gegaan en hebben S’avonds nog boodschappen gedaan bij de jumbo. Omdat we S’avonds visite krijgen van Robert & Veronique.Als we bij Oma Janny komen lig je te slapen op de bank want je had een beetje woorden met oma gehad over eten. Voor ons is dat bekend maar voor oma is dat nieuw. En je bent toen in slaap gevallen. Je lag maar heel krom op de bank. Je was echt met een dikke kop in slaap gevallen. En het ging over dat oma geen wit brood had voor bij de satésaus. Maar oma had ons al gebeld en wij hadden het meegenomen dus kon je het straks eten.. We zijn naar huis gegaan. Je hebt nog lekker je boterham met saté gegeten. Ricardo had al bij oma mee gegeten. S’avonds kwamen Robert & Veronique. Zondag 21-12-03 We zouden vandaag eigenlijk naar Breda gewild hebben maar ze gaven storm af. En hebben we een rustige dag gehouden. maandag 22-12-03 We zijn vandaag naar Breda geweest. We hebben een hele leuke dag gehad en zijn leuk geslaagd voor kleertjes. Behalve voor jou hebben we nog geen broek. We hadden wel een leuke witte blouse met zwarte spencer al. Maar ik heb ook een heel leuk pakje in gezien bij Didi.Het is een mooi grijs blazertje en broek in de eerste instantie is papa er niet zo weg van maar bij mij blijft het in mijn hoofd zitten. Je hebt het vandaag nog gepast. Maar het was te groot. Het was wel leuk hoe of je het deed. Je wilde zelf alleen het aan doen in het pashokje en ik mocht niet helpen. Ik heb stiekem gekeken hoe je het deed. Het was hartverwarmend om te zien hoe jij je eigen aankleden. En toen je klaar was kwam je naar buiten gelopen met zo’n enorme glimlach op je gezicht terwijl het allemaal veel te groot was. dinsdag 23-12-03 We hebben vanmorgen een beetje schoongemaakt. En we zijn nog achter cadeautjes aan gegaan maar teleurstellend. Daar baalden we allebei enorm van want we hadden zoveel in gedachten maar zo wie zo is de ark van noach van playmobil al niet meer te verkrijgen. En dat wilde Ricardo zo graag. En we hadden zo’n leuke kerstkaart gehad van een collega van papa. Het was vroeger eigenlijk zijn baas. Het is een Engelsman.Hij had twee kerstkaarten gestuurd waarvan een met brief waar of een heel verhaal in stond. Hij schreef dat zijn vrouw en hij graag een kerstcadeau in Engeland had willen kopen waar of hij nu werkt maar hij wist niet goed wat. Dus schreef hij ik heb er wat geld bij gedaan en of we zelf wilden kijken. Nou hij had twee keer 50 euro bijgevoegd. Ik wist niet wat ik zag. Het was hartverwarmend. We zeiden gelijk dat is helemaal voor jullie nu en we wilden daar graag iets heel moois van kopen. Maar dat lukte nu dus niet. Maar dat gaan we morgen toch goed maken. Want we zullen cadeaus kopen. woensdag 24-12-03 Vanmorgen vroeg uit bed gekomen voor boodschappen te doen samen met oma in de Agri. S’middags zijn jullie naar oma gegaan en wij naar de stad voor broekje en pakje bij Didi. Toen door naar Breda voor cadeaus. Eerst naar toys a rush maar ook daar was het teleurstellend. Toen nog gauw door naar de stad en daar zijn we geslaagd wel voor heel iets anders van playmobil maar wel heel mooi. We zijn naar huis gereden. Jullie op gehaald. S’avonds heb ik tot 2.30 uur bezig geweest met inpakken enz.Ik heb ook nog verse tomatensoep gemaakt want dat lust jij zo graag en appeltaart. Donderdag 25-12-03 eerste kerstdag Het was een gezellig wakker worden. Wij waren wel wat laat maar jullie zijn zo geduldig. Maar jullie hadden wel de cadeaus al wezen bekijken. En zijn toen lief gaan spelen boven. Eerst hebben we gezellig koffie gedronken. We zijn gaan eten. Ik ben jullie gaan douchen en heb jullie kerstkleertjes aan gedaan. Bij de koffie doen we de cadeautjes Vrijdag 26-12-03 tweede kerstdag. We komen uit bed. Ik heb gisteren jullie cadeautjes s’avonds nog in elkaar gezet van playmobil.. Ik heb ook nog de andere cadeaus ingepakt en alles ligt onder de boom. Papa heeft jullie computers gisteren wel boven gezet dus jullie konden daar mee spelen Jullie waren al mooi aangekleed. Jullie vonden het heel leuk dat wij ook mooi waren. En we gingen nog wat van deze dag maken. S’avonds We hebben naar de kerstfilm “sante claus 2 “ gekeken. We wilden eerst eigenlijk nog een eindje gaan rijden over de boulevard maar het was al te laat. Ik ben op een gegeven moment de tafel mooi aan gaan kleden en gaan koken. Als vooraf verse tomatensoep toen een pasteitje met ragout daarna balletjes uit de frituur met doperwtjes, appelmoes, fijne sperzieboontjes en een varkenshaasje met pepersaus en champignonsaus. Jullie vonden het geweldig. Ik kreeg zelf een compliment van jouw. Je zei mam ik vindt dit vlees wel lekker hoor. En het toetje was echt voor jou want dat vindt je zo lekker een mini witte magnum. Tussendoor hebben we de cadeaus gedaan. Tussen de gerechten door. Jullie vonden het geweldig. Jullie dronken ook uit een wijnglas en dat was toch wel heel mooi. En zeker het klinken.. Het was inmiddels al 22.30 uur en toen hebben jullie je laatste cadeautjes uitgepakt. Jij je poesje wat of je zo graag wilde en Ricardo het hondje wat of hij zo graag wilde. Jullie waren dolgelukkig. Maar je was heel erg blij met het ballerinapakje van baby born. Want die had je eigenlijk al aan Sinterklaas gevraagd en toen niet gekregen. Dus hoopte je het van de Kerstman te krijgen en jawel hoor. Je gezichtje straalde zomaar. Toen was het tijd voor bed. Het hondje moest mee met je broer naar bed. En bij jou je poesje en je pop moest nog het ballerinapakje aan. En daarna zijn jullie tevreden gaan slapen. We hadden natuurlijk ook nog even jullie kerst CD op gezet toen we jullie aan het wassen waren. Dat doen we nog al eens dat vinden jullie zo leuk. Jullie zijn tevreden gaan slapen. Het deed mij deugt jullie blijde gezichtjes te zien Zaterdag 27-12-03 Je hebt lekker uitgeslapen. We hebben het een en ander gedaan. Gestofzuigd, playmobil in elkaar zetten, op geruimd, gedoucht enz.Ik heb nog even om een paar boodschappen bij de Aldi. Jij hebt nog op de bank liggen slapen een poosje. Voor de rest hebben we een rustige avond gehad. Jullie zijn op tijd naar bed gegaan. Zondag 28-12-03. Vandaag zijn Robert & Veronique op visite geweest en blijven eten. Het was gezellig en een gekke boel en regelmatig werd er een van jullie maar vooral Ricardo in de pap met slagroom geduwd. Voor de rest was het een hele rustige dag. Maandag 29-12-03.Vanmorgen spoog je toen je nog in bed zat. Het was alleen maar zure gal. Je gaat het vies vinden in je mond. Het stinkt ook. Het zal er nog om spannen of we oud & nieuw wel met zijn allen kunnen vieren bij Ome Fred.Vanwege de zieke Rudy. We hebben een beetje opgeruimd en zo. Ik moest vandaag wel ineens denken van hoe of het er volgende week er uit zal zien. Ricardo naar school en papa werken. Ik zie daar enorm tegen op. Dinsdag 30-12-03. Papa zou eigenlijk vroeg uit zijn bed gaan om vuurwerk te halen voor zichzelf en ome fred. Maar hij kon het niet vroeg uit zijn bed komen. Papa is weer verder met de website begonnen en ik ben jou dagboek aan het bijschrijven want daar loop ik wel een 3 weken mee achter. En het is bijna iedere avond wel tegen half 3 s'nachts dat we pas naar bed gaan. We hadden vanmorgen een afspraak om 11.50 uur bij de KNO arts vanwege jou gehoor verlies. Toen we in de wachtkamer zaten zagen we nog Dokter Fellius, Dokter Gerritsen, de assistent van de kinderafdeling. Felius dacht dat je een afspraak had. Gerritsen zag je en kwam ook nog even praten. Hij vond je er goed uit zien.en hij zei nog als we wat voor je kunnen doen zeggen He.Toen kwam er nog iemand naar ons toe die of ik in de eerste instantie helemaal niet herkende. Maar ze was enorm zenuwachtig en bibberde. Toen later begrepen we dat het een moeder van een kindje van school was en ze zag ons en natuurlijk jou en kwam naar ons toe. Ze volgde namelijk alles via de website. Toch vreemd als je dan hoort dat de mensen bepaalden dingen gewoon al weten enzo. Via de website. Ook wel leuk dat hij toch veel bekeken wordt en dat mensen er veel interesse in hebben. We waren aan de beurt. We moesten eerst het een en ander uitleggen van alles. Hij had al wel wat van Rotterdam gehad. Toen heeft hij gekeken en ja er zat vocht achter je trommelvliezen en dus moest je geholpen gaan worden. Hij bevestigde ook nog even dat 90% en 60% gehoorverlies wel heel veel zijn. Hij vulde allerlei papieren in voor de narcose. Zoals bloedonderzoek, bezoekje aan de kinderarts enz.Maar hij doet het eigenlijk liever niet in de weken van na de bestraling. Ik zei maar er zijn al wel 2/3 weken om. Toen zei hij nou dan schrijf ik niet binnen 3 weken. Dat doet hij liever niet omdat je dan meer kans maakt op complicaties. Hij doet zo wie zo ook niet je neusamandelen wat of normaal wel wordt gedaan. Maar bij jou wil hij dat niet doen. We hebben dan een afspraak bij de kinderarts op 21 januari. We hebben thuis even gauw wat gegeten en zijn naar de stad gegaan. Papa met Ricardo zijn om vuurwerk gegaan en wij naar de markt. Maar ze waren al heel snel klaar. We hebben boodschappen gedaan maar niet zo lang want het is enorm koud. Woensdag 31-12-03 Oud & Nieuw. We waren al vroeg wakker voor boodschappen. Ik heb zelf maar naar Tante Bianca gebeld invm. Rudy hoe of het zat. Dus ik belde Fred op. Ik belde pa op want ik dacht dan kan hij zijn verjaardag toch wel vieren. Dat had hij eigenlijk afgeblazen. Hij wordt namelijk 65 jaar en wilde schotels enzo doen. Nou dat moet je bij Opa niet pas op het laatst doen want alleen de gedachten al krijgt hij een hartverlamming. Maar puntje bij paaltje heeft hij het toch gedaan. Dus wij zijn om boodschappen gegaan. Opa, jij en ik. Jij wilde zo graag mee. S’middags ben ik bij Ome fred gaan helpen met de schotels. Ik heb ook nog sterren regen gehaald voor jullie dat had papa vergeten. Jullie zijn thuis en jij slaapt zoals afgesproken maar je broer kan het niet. Ik kom om 17.00 uur thuis. Drink koffie en we gaan met z’ n allen in bad en kleden ons mooi. We hebben nog even traditioneel sterrenregen gedaan al waren we te laat. Dat is iets wat of we altijd doen en ik wil dat je alles net zoals altijd meemaakt en hopelijk niet voor de laatste keer. Op naar de oudejaarsavond. Ik had wel last van zenuwen. Jullie hadden er veel zin in. Ze vonden jullie heel mooi met jullie kleertjes. We hebben eerst salades en zo gegeten. Jullie waren lief aan het spelen. We hebben koffie met oliebollen gedaan. Jullie hebben ook nog televisie gekeken. Jij lag veel bij je nichten op schoot zo maar lekker lui. Jullie deden dat allemaal in de keuken en niet boven want dat vond ik te gevaarlijk voor jou met de trap en zo. Ik ben nog even naar huis gegaan. Even ertussenuit. Even alleen zijn. Ik had het toch wel een beetje moeilijk.. Ik heb ook nog zomaar even buiten naar de sterren gekeken. Het afgelopen jaar even aan me voorbij laten komen en toen ik naar de sterren keek heb ik gebeden voor een goed nieuw jaar. Ik ben weer terug gekomen. Ik kreeg het heel moeilijk toen het tegen twaalven ging lopen. En toen kwam het moment. Ik liep al een beetje te huilen maar kon het nog een beetje verbergen. Het aftellen met Abba “ Happy new year”. Iedereen was er mee bezig. Maar ik had een brok in mijn keel. Jullie keken heel verontwaardigd in het rond. Ik heb papa vast gepakt en ben gaan huilen. Toen hebben we jou er bij gepakt. En daarna met z’ n vieren. En we hebben een hele poos met z’ n vieren gestaan. Staan huilen. En wat ik heel lief vond. Iedereen stond te wachten om nieuwjaar te wensen aan ons. Ze hadden het er ook heel erg moeilijk mee.. Toen hebben we iedereen ook nieuwjaar gewenst en het was heel emotioneel maar wel fijn iedereen huilde eigenlijk ook wel. Toen hebben we met z’ n allen geklonken.met de echte champagne van ome fred. Eigenlijk zou hij die bewaard hebben voor als we goed nieuws van jou zouden krijgen. Maar, ja wanneer krijg je zekerheid. Dus vond hij het nu het beste moment. En toen kwam het nummer van Marco Borsato “afscheid nemen bestaat niet” en dat deed bij papa en mij zoveel. Papa viel ook in huilen en we hebben elkaar weer een hele poos vastgepakt en gehuild. Demi huilde ook behoorlijk op een geven moment. Jullie zijn voor het raam gaan kijken naar het vuurwerk en de rest is naar buiten gegaan om vuurwerk af te steken. Ik heb over en weer gelopen en heb veel gefilmd en foto’s gemaakt. En als ik jullie twee gezichtjes zag voor dat raam ging er veel door mij heen. Je hebt het enorm goed vol gehouden. Ik ben trots op jullie. Jullie kregen ook allemaal een nieuwjaarsfooitje van oma en ook van opa. Tegen 1.30 uur zijn we gaan helpen met opruimen en we zijn daarna weggegaan. We hebben Oma afgezet. Jullie op bed gelegd. En dat ging allemaal heel goed. Toen hebben we zelf de videoband op gezet en heel de avond terug bekeken met veel tranen.en we zijn om 3.30 uur pas naar bed gegaan. Donderdag 01-01-04 Nieuwjaarsdag. We kwamen pas met z’ n allen om 10.30 uit bed en hebben koffie gedronken en lekker met z’ n allen ontbeten. Daarna zijn we gaan douchen. We hebben ons weer mooi aangekleed om te gaan nieuwjaar wensen bij Opa & Oma. S’avonds kwamen Robert & Veronique onverwachts nieuwjaar wensen. Jullie lagen net op bed. Maar Ricardo hoorde wat en kwam nog even plassen!!!!Eigenlijk was het de bedoeling geweest van ons om zelf te gaan vandaag. Die hebben toch nog best een hele poos gezeten. Leuk hoor dat zijn nou echte vrienden!!!!!!!! Vrijdag 02-01-04. We hebben vandaag een hele rustige dag gehad. En ik heb ook een beetje vergeten eigenlijk wat of er allemaal is gebeurd vandaag. Zaterdag 03-01-04. We hebben vandaag ook weer een rustige dag. We wilden eigenlijk vanmiddag nog even naar de stad. Maar we zijn om 16.00 uur de kerstboom gaan aftuigen en de kerstspullen gaan opruimen beneden. En ook bij jullie boven. Wel kaal hoor allemaal weer. Ook wel weer opgeruimd maar het wordt wel stil weer in huis. En dat zal maandag helemaal wel zo zijn. Als Ricardo naar school gaat. En dinsdag papa weer gaat werken. Bah, ik moet er niet aan denken. Zondag 04-01-04. We hebben vanmorgen alles even gestofzuigd en gestoft. En s’middags hebben we er nog een gezellige middag van gemaakt met z’n viertjes en zijn we naar de koopzondag gegaan in Breda.We hebben daar gezellig koffie gedronken. En als ik het mij goed kan herinneren hebben we jullie toen we terug naar huis reden verrast met MC.Donalds.We hebben het bij de mc-drive gehaald en thuis opgegeten. En dat was het eind van een hele leuke dag en het begin van weer een hele vreemde tijd die we tegemoet gaan. We hebben jullie toen lekker op bed gelegd. En we hebben lekker een rustige dag gehad met z’n vieren. Maandag 05-01-04.Eerste halve dag school van Ricardo. Het was vandaag vroeg dag. Papa maakte Ricardo wakker. Hij had helemaal vergeten dat hij naar school ging maar papa hoefde het maar een keer te zeggen en hij trok gelijk zijn pyjama uit. Ik moest huilen het voelde zo als afscheid toen ik hem zo zag staan met zijn rugzak en zijn grootte glimlach op zijn gezicht. Jij werd ook al wakker huilend. Je wilde niet dat Ricardo naar school ging. Toen papa hem ging weg brengen huilde je ook en je had daarvoor ook al gehuild. En echt intens huilen. Het is intens verdriet wat of je hebt. We hebben hem uit gezwaaid voor het raam. Hij stond je op te vrolijken door te zwaaien, hand kusjes te geven en zo. Je keek hem helemaal achteraan tot dat hij om de hoek was. Je keek naar mij en je had al tranen in je ogen. En je barste enorm in huilen uit. Je zei ‘mama ik vindt het helemaal niet leuk dat Ricardo naar school is. Je was niet te troosten en ik heb mee zitten huilen. Ik snap het ook wel. Hij gaat lekker naar school. Spelen en zo. En wat gaat jou weer te wachten staan. Het was altijd jullie droom samen op school zitten, samen buiten spelen dan en kijk nu. Je broer gaat en jij blijft thuis. Daar hadden jullie het altijd over samen naar school. Niet zo als het hoort te gaan. Ik heb je oma maar laten bellen om je gedachten er vanaf te zetten hopelijk. Maar ook bij oma aan de telefoon ging je toch weer zachtjes huilen en je vertelde dat je het helemaal niet leuk vindt dat Ricardo naar school gaat. Ik ben je op een gegeven moment in bad gaan doen en toen kwam papa al weer thuis. Om 11.30 uur zijn we om Ricardo gegaan. Dat vond je leuk. Je werkt ook heel goed mee als ik zeg ‘Kim je schoentjes aan’’. Je broer was heel blij om je me te zien. Hij kwam aanrennen en vloog me in mijn armen. Dat deed mij goed Ik was ook wel blij dat papa het wilde doen vanmorgen. Maar aan de ene kant vindt ik het ook weer wel jammer dat ik het niet kan doen. Zo zou het wel gegaan zijn. Juf Nel kwam ook nog even kijken naar jou in de auto. Ik heb nog even met juf joke staan praten. Jullie hadden afgesproken dat Ricardo een tekening zou maken en dat had hij gedaan. Hij had hem in de eerste instantie vergeten maar is er nog snel om gegaan. We zijn naar huis gereden. En niet veel later was papa er ook al weer. De leek ons dan beter het vanaf maandag as.te gaan doen hele dagen werken.. Aan de ene kant moet ik er niet aandenken hoor. Maar je wordt het gewoon verplicht. Die arts snapte ook niet waarom of ze papa geen 3 maanden uitstel hebben gegeven. Maar, ja klote bedrijf. Toen hebben we gezellig gegeten met elkaar. De rest van de dag hebben jullie lekker gespeeld vandaag. Je hebben wel wat frustratie onderling. En S’avonds op tijd naar bed. Dinsdag 06-01-04. Het is weer vroeg dag. Ricardo gaat weer naar school. Papa brengt hem. Jij was nat vanmorgen. Ik heb even wat schoons aangetrokken bij jou. Ik heb even gauw gedoucht. We hebben papa naar zijn werk gebracht. Hij vond het maar niks. Dat kon je aan zijn gezicht zien toen hij ons stond uit te zwaaien. Jij huilde ook weer. Weert iemand die weg is. Ik moest ook weer huilen. Maar ik voelde vooral enorme woede in mij naar papa zijn werk toe. Als ik toen op dat moment achter de PC had gezeten had ik een emailtje naar die klote ton van dijke gestuurd. Op de terug weg hebben we even gauw douchespul gehaald. Ik ben jou in bad gaan doen. En heb je sonde vernieuwd. Het was toen het al bijna half 12.Dus zijn we heel snel naar school gereden. We kwamen aan en Ricardo zijn klas kwam net uit. Hij rende al naar buiten. Ik ben gauw uit de auto gerend en zonder te kijken rent Ricardo bijna de weg op. Dus ik roep heel hard RICARDO.En zo komt tante bianca, juf joke en tante bianca ook aangerent. Toen heb ik Ricardo maar even duidelijk gemaakt dat hij voortaan moet wachten achter het hek totdat ik er ben. We zijn naar huis gegaan. Hebben gegeten. Nog even gestofzuigt en weer om papa gereden. S’middags zijn we nog even naar de stad gegaan. Toen ben ik naar Ome Fred gegaan om tante Bianca en Romy op te halen om naar zwemles te brengen omdat ome Fred nog in de ziektewet zat en sávonds hebben we daar gegeten. Jij was in slaap gevallen en als je wakker wordt thuis huil je. Maar door de inspanning ga je spugen Woensdag 07-01-04. Vandaag moet Ricardo niet naar school. Dus papa is vanmorgen met de auto gegaan. Jullie hebben veel ruzie. Kimberly heeft zelfs heel je schouder open gekrauwd nadat hij jou eerst heeft geslagen op je hoofd. Vanmorgen heb je ook twee keer gespuugd. De tweede keer spoog je toen ik je sonde aan het schoon spoelen was. Toen ging je sonde los.. En hij belt pas om 13.00 uur dat hij eraan komt. Want hij was nog even zijn spullen op gaan halen bij total. En ik zei ook dat je al twee keer had gespogen en dat je sonde los was. En dat had papa verkeerd begrepen dus stond hij zo thuis. Zo als het er nu uit ziet ga ik papa naar zijn werk brengen 8.30 en ook weer halen. Vanmiddag stond de buurvrouw aan de deur en bood aan dat papa hun tweede auto kon gebruiken. Echt Aardig hoor. Donderdag 08-01-04. Vandaag is Ricardo voor een hele dag naar school geweest. Hij is wel moe hoor van school al een hele week. Hij heeft wel een soort rust gehad gisteren. Ik heb vanmorgen ons gelijk gedoucht. Nadat we papa waren weggebracht zijn we thuis gekomen. Om 11.30 je broer weer opgehaald. Gegeten en om 13.00 uur moest hij weer terug zijn. Jij blijft dan even in de auto zitten. Lopen we op het schoolplein en zegt je broer ‘doei mam”ik zeg O, mag mama niet meer mee. Wel lief hoor zo begripvol hij is. Hij zal wel gedacht hebben kim zit in de auto. Hij vond het ook wel raar om weer naar school te gaan. Hij zei hè, nu weer. Hij loopt zijn klas in en hij zegt zo heel vriendelijk ‘hoi juffrouw’. Hij was weer op school. Ik ben nog even naar huis gereden. En weer op weg naar papa. Eigenlijk vind je die ritjes in de auto helemaal niet zo leuk. Als we papa hebben opgehaald zijn we even om boodschappen gereden. En daarna weer om je broer. Toen zijn we lekker naar huis gereden en hebben we koffie gedronken. Jullie zijn boven gaan spelen maar jullie hebben weer enorme ruzie en je heeft je broer een enorme stomp of zo gegeven op zijn borst. Het ziet helemaal vuur rood. Ook hij had weer wat gedaan. Jammer hoor. Jullie konden het zo goed met elkaar vinden het afgelopen jaar. En nu vechten je als raven.. Papa heeft hij vervoer kunnen regelen. Vrijdag 09-01-04. Papa heeft weer een halve dag gewerkt we hebben hem weer gebracht en gehaald. Ricardo is weer een hele dag naar school geweest. Juf Nel is vanmiddag langs geweest. Je lag te slapen op de bank. Je was al in de auto in slaap gevallen en verder op de bank gegaan. Juf Nel heeft gewacht tot je wakker was en heeft toen nog de Cito-toets gedaan bij jou. Hij was wel heel moeilijk. Dat zei zij ook maar je probeerde wel. Maar je was eigenlijk pas wakker. Ze had ook de oproep bij voor de schooldokter bij de GGD. Zaterdag 10-01-04. We wilden eerst met z’n tweetjes vandaag naar de Makro maar ik stelde voor om het een woensdag te doen als we naar Rotterdam moeten. Maar we hadden al gezegd dat jullie naar oma mochten en dat wilden jullie nog steeds. Dus zijn jullie een paar uurtjes naar oma gegaan en wij om boodschappen. Zondag 11-01-04. Vandaag hebben we het op het gemak gedaan. S’middags zijn we laat pas naar Robert &Veronique gegaan om de koffie en ze vroegen of we wilden blijven eten. Ze aten Nasi en dat hebben we gedaan. We zij tot ongeveer 20.45 blijven zitten. Te laat maar het was gezellig. Papa kreeg nog ineens een diepte punt van zijn suiker onder het eten en heeft van alles moeten eten om er weer bovenop te komen. Maandag 12-01-04. Papa is vandaag begonnen voor hele dagen. Dus ik sta er nu alleen voor. Het gaat op zich wel goed maar het is heel stil. En dat vindt jij ook. S’avonds doen we jullie nu in bad. Dat vind ik makkelijker. Dan kan ik jou ook helemaal rustig verzorgen. Dinsdag 13-01-04. Vandaag had je voor de eerste keer een afspraak bij de fysio hier om 13.40.Het is allemaal passen en meten met de tijd. Maar het gaat wel. Ik vond je wel enorm achteruit gegaan vergeleken met toen in Rotterdam.Je evenwicht was slechter en bij alles ging je gelijk zitten. Nee ik vond het echt slechter. Dat is wel klote om te zien hoor. Want je gaat toch denken. Ik heb ook een telefoontje gehad dat de stoel binnen was. Ik ben er S’avonds om gegaan toen jullie in bad zaten. Ik kwam terug en onderweg deed de auto zo raar net of hij stil wilde vallen. Papa heeft er naar gekeken en ome erik gebeld want het slangetje lag er weer af. Hij is gekomen en had er geen antwoordt op. Dus moet papa eerst morgen vroeg voor we weg gaan nog naar de garage. Woensdag 14-01-04. Vandaag hadden we een afspraak in Rotterdam.Ruggenprik, nieuwe sonde, bloed port a cath en ook afspraak bij dokter Nowak.Papa is eerst nog naar de garage gegaan en ze hebben er weer een nieuw slangetje op gezet. Maar ze adviseerde om de auto een keer te brengen want er moet meer zijn. Maar ze lieten ons er gewoon mee naar Rotterdam rijden. Maar het was een klote rit. De heenreis verliep rot met de auto. We kwamen aan en hebben 45.minuten gewacht maar zijn toen eerst maar naar dokter Nowak gegaan. Tenminste die hadden we niet. En wat of we er eigenlijk kwamen doen ik weet het niet en zij ook niet. En we hadden daar ook al 45.minuten zitten wachten. Maar zij zei dat de MRI op 23 februari stond. Wij zeiden, nee 17 februari. Is waarschijnlijk de afspraak verzet terwijl wij nergens vanaf weten. Dus toen we terug kwamen hebben we het gelijk gevraagd. En ja hoor 23 Februari om 8.30 uur. Wij zeiden, nee dat kan niet. Dus nu worden we terug gebeld. We hebben nog een poos gewacht voor dat we aan de beurt waren. We kregen nog soep van Ria. Er waren ook nog mensen van een organisatie “dada”of zoiets die deelden cadeautjes uit aan alle kindertjes. Jij hebt een hele grote doos met allemaal poppetjes en spulletjes ervoor gekozen. Toen zei ik zullen we ook een cadeautje voor je broer meenemen. Dat wilde jij wel. Jij zei iets van auto’s. Papa zei of een spelletje zo dat jullie dat samen kunnen doen of playmobil. Ik zei jij nee echt iets voor hem en jij zei dat ik, nee we moesten iets van auto’s kopen van jou. We zijn naar binnen gegaan. Jij kreeg dormicon. Reddingius kwam ook binnen. De dormicon was aan het inwerken. Hij was met ons aan het praten. En vroeg hoe we deze uitslag van de ruggenprik zouden doen. Maar wij stelden voor dat we het in een keer wilden doen. Aan de ene kant zou ik het heel graag willen weten eigenlijk maar ik ben niet alleen. En dat we dan alleen wilden komen zonder jou en zo. Hij vond het op zich heel verstandig. Hij ging de ruggenprik doen. Ik vond je niet zo vrolijk als anders van de medicijnen. Wel gaf je even een opmerking toen de dokter binnen kwam. Je zei hai. De prik deed weer pijn. Dat doet hij de laatste tijd wel meer. Maar je zei weer niets maar ik merkte het. Papa keek niet. Hij draaide allen maar voor geluk met zijn duimen. De dokter gaf ons een hand en zei ik hou het voor me en ging weg. Toen hebben ze bloed afgenomen bij je porth a cath. En daarna deden ze je nieuwe sonde maar dat ging fout. Je slikte wel perfect mee maar hij ging in je luchtpijp of zo want je viel in een enorme hoestbui waar of je niet in kon door hoesten en je liep helemaal rood aan. Dus hebben ze hem er weer gelijk uitgetrokken. Je hebt even appelsap gedronken. En opnieuw gedaan toen je appelsap dronk. En dat ging goed. Je merkte het gelukkig allemaal niet zo heel erg want je was nog onder invloed van de dormicon. Je had alles weer gehad. Maar je was helemaal niet zo vrolijk en gek als anders van de dormicon. Je mocht wat uit kiezen maar toen kwamen ze met een ander cadeau want ze vonden dat je dat wel verdiend had na alles. Je kreeg een doos met 2 bioscoopbonnen erin. Maar je begreep het helemaal niet en wilden wat uit het mandje kiezen. Het medicijn was dat. Daarom begreep je het niet maar ze lieten je toch wat uitzoeken. Ik zei leuk ze is nog nooit naar de bioscoop geweest. Je kreeg ze toch mee. Ze zeiden anders kunnen papa en mama een keertje met z’n tweetjes want dat hebben ze ook wel verdiend. We waren weer klaar. Ik heb je naar de rolstoel getild want ik denk niet dat je zo best zou lopen. We zijn naar de Sophia gegaan om te eten en ik ben even naar boven gelopen want Senna lag er ook weer in. We hebben veel bekende gezien. We zijn tegen 3 uur weer weg gegaan.. Jij was in slaap gevallen onderweg. Maar je werd bij de Makro weer wakker. Papa vertrouwde zijn auto niet en belde de Wegenwacht.Die hebben de storing waarschijnlijk gevonden. En dan zal het gelukkig meevallen.. Je hebt veel last van je rug. We zijn naar huis gereden. We kwamen aan om 19.00 uur. We zijn om je broer gegaan en naar de Mc.donalds gereden. En we hebben het lekker thuis opgegeten. Maar je kan niet lopen van de pijn in je rug. Met regelmaat huil je ook. Als we jullie in bed leggen geef ik nog een pijnstiller aan jou.. Als we naar bed gaan Omweert het enorm. Net als ik buiten sta slaat het heel dichtbij in.i k schrik me verrot. Ik ben een beetje bang van de stekker van de sondepomp en ga hem eruit trekken. Want het had weer zo een enorme inslag gedaan. En als ik dan op je kamertje kom lig je gewoon met je oogjes open. Ik zeg lig je niet goed of heb je pijn. Ik zeg ga maar weer lekker slapen. Je zegt zachtjes, ja hoor. Donderdag 15-01-04. Ik heb Ricardo een keertje thuis gehouden na zo een drukke dag. Papa is met de auto want hij komt al om 13.00 uur thuis vanwege een afspraak bij de internist. Je rug doet nog wel wat pijn met momenten. Papa komt om 13.00 uur we eten gezellig. Dan doen we nog een spelletje. Je wordt moe en gaat op de nieuwe stoel liggen als ik dat zeg. Papa gaat naar het ziekenhuis en jij valt in slaap. Als we gaan eten slaap je nog. Ik laat je liggen. Maar als je later wakker wordt heb je in je broek geplast en natuurlijk op de nieuwe stoel. Je hebt hem ingewijd. We hebben jullie daarna in bad gedaan en naar bed. Ricardo heeft vanaf vanmiddag veel last van zijn oogjes. Ze tranen iedere keer. Hij zegt dat hij er in heeft gestoken. Ik denk dat ik morgen anders maar even naar de dokter ga want het kan ook ontstoken wezen. Dan kan ik ook gelijk naar jou waterwratjes laten kijken. Want dat adviseerden Reddingius nog toen hij ze ineens zag. Vrijdag 16-01-04. Je hebt een hele onrustige nacht gehad. Papa is wel vier keer naar jou toe geweest omdat je bang was. Je ging s’avonds eigenlijk al niet gelijk slapen. Papa kreeg jou s’nachts niet getroost. En toen hij terug in bed kwam stootte hij mij wakker. En ik hoorde jou ook. Maar ik zei tegen papa laat ze maar even. Ik dacht zie ik het nou lichten. En ja wel hoor weer een flinke lichtflits en een flinke klap erachteraan. En jij was toch in paniek. En je riep mama, mama ik ben bang. Dus ik vloog uit bed en papa deed ook gelijk het licht aan. Ik kwam op jou kamer en zei mama is er, mama is er maar ik kreeg geen antwoord. Je lag helemaal onder je dekbad dus ik kon jou niet zien. Toen ik boven jou hing zag ik dat je oogjes dicht waren en je had je vingers in je oren. Dus ik zei weer mama is er. En toen deed jij je ogen open en je schrok toch want je had mij niet verwacht. Je pakte me helemaal vast. Ik zei mama gaat even plassen en dan kom ik bij jou in bed liggen. Maar je wilde niet alleen blijven dus heb ik even aan papa gevraagd om even te komen. Ik heb mijn kussen gepakt en ben bij jou in bed gekropen. Het onweer was na een klap al klaar. En na een poosje ben jij in slaap gevallen. Ik kon niet slapen bij jou. En na een uur ben ik weer zachtjes uit je bed gegaan. Maar ik lag aan de binnenkant dus werd je wakker van mij maar ik mocht weg van je. Het was inmiddels al 6.00 uur. Niet veel later moest papa al weer eruit voor zijn werk. Ik ben maar blijven liggen want ik wilde met Ricardo naar de dokter vanwege zijn ogen. En jij voor je waterwratjes. Om 8.00 uur was je broer wakker. Ik zei kom bij mij in bed liggen als je hebt geplast. Maar 5 minuten later riep jij al. Ik zei tegen Ricardo ga jij naar haar toe. En hij kwam terug en zei kim heeft een ongelukje gehad. Dus het was voor mij gelijk aanpakken. Ik heb een afspraak gemaakt bij de dokter om 11.10 uur. Hij heeft naar jullie beiden gekeken. En jij krijgt een antibioticazalf en dat zou het moeten doen. En bij je broer zag het wel wat rood maar hij gaf er niets voor. Hij zou het inderdaad zelf hebben kunnen doen hebben. Ik heb hem niet meer naar school gedaan vandaag.. Juf Nel kwam en heeft nog werkjes meegenomen. En heeft ook nog de Cito-toets gedaan. Je deed het best wel goed. Zaterdag 17-01-04. Vanmorgen is papa de auto laten maken. En s’middags zijn we nog weggeweest. Voor de rest een rustige dag. Zondag 18-01-04. Vandaag hebben veel visite gehad vandaag. Het gaat goed met jou. Je bent wel moe. Maandag 19-01-04.Ik moest vanmorgen er al vroeg uit want ik moest papa naar zijn werk brengen om 7.15 uur. Opa kwam op jullie passen ook om 7.15 uur. Nadat ik papa had weg gebracht ben ik thuis gekomen en heb Ricardo gelijk gewassen en aangekleed en naar school gebracht eerst. Jullie waren ook al om 7.15 uur wakker en hebben bij opa gezeten beneden. Toen ben ik thuis gekomen en heb eerst koffie gedronken bij opa en heb daarna jou gedaan gauw want toen konden we al weer om je broer. Haasten, haasten, haasten. S’middags heb ik nog even gestofzuigt en op geruimd, boodschappen gedaan en weer om Ricardo.Even thuis geweest en weer om papa. Je lagen al om 18.30 / 18.45 uur op bed.Je hebt ook nog gebraakt vandaag. Dinsdag 20-01-04.We zijn vanmorgen weer wat te laat op school maar juf Joke begrijpt het wel. Met regelmaat ben jij bijvoorbeeld nat en zo en dan moet ik je helemaal doen plus je bed. Want vanmiddag (tenminste dat dacht ik) moet jij naar de fysio. Maar wat blijkt ik ben verkeerd geweest het was vanmorgen. We zijn ook nog achter aan schoenen / laarzen geweest voor jou maar we zijn niet kunnen slagen nergens. S’avonds stond Ricardo ineens beneden om 22.45 uur. Hij heeft wel meer van die rare dingen tegenwoordig. Hij heeft een andere keer ook al eens s’nachts er drie keer uit gelopen omdat hij bang was van een spook. En nu zei hij ik vind het niet leuk in mijn bed. Woensdag 21-01-04.Vandaag hadden we een afspraak bij de kinderarts in Goes in verband met de buisjes .Ricardo ging mee want dat wilden jullie. Hij heeft naar jou gekeken. En we hebben ook een gesprek gehad Je lengt was 14,4,je gewicht 19,4.Hij zei dat je op je lengte wat had ingeleverd voor wat of het normaal moet zijn en je gewicht is natuurlijk ook weinig maar het valt nog wel mee. Hij stond er wel raar van te kijken dat je alleen maar op je sondevoeding leefde. Ik denk dat hij dat niet had verwacht. Toen zijn we naar de afdeling gelopen om bloed te laten prikken. Voor hem had het niet gehoeven maar de anesthesie wilden het dus deed hij het maar want ik had toch Emla gedaan bij jou. En op de afdeling zagen we veel bekende. Marijke, en de andere speeljuf, meerdere van de verpleging en de gene die of bloed afnam was dokter Gerlinge de Duitse dokter. Je hebt nog een spelletje gedaan met de speeljuffen en Ricardo heeft er ook gespeeld. We gingen weg om 11.30 uur. Donderdag 22-01-04.Vandaag heb ik in mijn huishouden gewekt. Jij heb je werkjes van school zitten maken maar de laatste deed je niet mooi genoeg en dat komt denk ik omdat je niet meer geconcentreerd was. Jullie zijn naar Ome Fred gegaan en pappa ook en hebben daar gegeten.Tante Bianca en ik zijn naar de Makro geweest voor cadeaus voor de meiden. .Jullie hebben het gezellig gehad en wij ook. We zijn om 22.30 uur weer thuis bij Bianca en ik om 23.00 uur en ik ben kapot. Vrijdag 23-01-04.Van morgen kan ik niet uit mijn bed komen. Ik voel mijn keel goed en zo. Dus ik trek zo maar even wat aan en Kimberly trek ik even wat aan. Ricardo heb ik gewassen en zo. We hebben hem naar school gebracht. Terug gekomen heb ik jou in bad gedaan en heel snel ben ik ook even geweest snel want om 10.10 uur moeten we bij de fysio zijn. Zij merkt nadat ik het heb verteld toch ook verslechtering. Ze trekt ook nogal een gezicht als ik zeg dat al jou gewrichtjes / botten pijn doen en dat je soms niet in je schoenen kan. Ze kan ook heel goed begrijpen dat ik boos ben dat de MRI ineens is verzet dus ook de afspraak voor de uitslag. En dat ik nog steeds niet gehoord heb hoe of het nu zit of we het nog eerder krijgen. Ik zeg ook je moet maar afwachten wat of dit allemaal te betekenen heb. Ik ben er heel bang voor. Na de fysio zijn we nog even naar de apotheek geweest en toen weer om Ricardo.Hij had een soort pest humeur. Hij zei ook toen hij in de auto stapte ik heb een rotdag. Dus ik zeg hoe zo. Hij zegt ik wilde helemaal niet naar school. Maar toen ik zei dat hij wat mee mocht nemen vanmiddag toen was het weer over. En hij heeft zijn heksenhoed mee genomen. Ik ben de auto gaan doen. Maar ik had problemen met het openen van de auto de bediening verdomde het en als ik het dan met de sleutel deed dan gingen alle ramen open en ik kreeg ze ook niet dicht. Eerst kregen jij en ik wel de slappe lach er over. Op de een of andere manier heb ik het toch voor elkaar gekregen. We zijn gauw om Ricardo gegaan. Thuis hebben jullie lekker zitten kleuren. Juf Nel kwam en heeft weer werkjes voor je mee genomen en heeft de Cito-toets weer met je gedaan en dat ging best goed. Ze heeft het boek ook na gekeken en je gemiddelde lag op C niveau ook helemaal niet slecht. We hebben Mc Ronald gegeten .nadat jullie op bed liggen is papa naar opa & oma gegaan om iets te repareren. En om 21.30 kwam hij terug. Zaterdag 24-01-04.Ik heb nogal hoofdpijn als ik wakker word van mijn verkoudheid. Papa is jullie al vroeg aan het badderen want jij was nat en toen heeft hij Ricardo en zichzelf ook maar gelijk gedaan. We zijn toen met z’n allen om boodschappen gegaan. Jij wilde in je rolstoel. In de winkel zei je dat je rug pijn deed. Je legde je handje achter je rug. En toen we bijna klaar waren keek ik naar jou maar ik vond je zo raar liggen en ik keek nog eens goed en toen zag ik dat je lag te slapen. We zijn naar huis gegaan. Hebben gegeten. S’middags zijn we naar Roosendaal gereden om voor schoentjes en nog een nieuwe jas te kijken en voor de gezelligheid. Nou dat is een middag geworden die we niet gauw zullen vergeten. Nadat we de laatste winkel hadden gehad het was ook al 17.00 uur. Ik moest daar met de lift naar toe. Dus ook weer met de lift terug papa ging mee. Dat had hij de net niet gedaan. We gingen eerst naar boven met de lift en iedereen ging er uit behalve wij. En toen we naar beneden gingen stopte de lift ermee. Tussen twee verdiepingen in. Niets deed het meer. Wij na een poosje op de alarmknop gedrukt. Want er hing geen telefoon. Maar er gebeurde maar niets. Niemand reageerde. Kimberly was bang. En wij hadden eigenlijk een beetje de slappe lach. Maar het werd toch wel warm. Dus zei papa ik bel de politie maar. Want er hing ook nergens een telefoonnummer. Maar de politie zei dat is 112 werk. Wij zeiden nee, hoor we willen alleen maar dat er iemand van AH komt want die zat beneden. En dat was de enige winkel die nog open was. Ze zei ik bel jullie zo terug. En rustig blijven. Wij zeiden dat zijn wij wel. We werden terug gebeld en ze zei de brandweer is onderweg. Ze zijn nu nog bij een ongeluk maar ze komen zo. Nou toen kregen we nog meer de slappe lach. De brandweer. Kimberly vond het maar niks, Ricardo had zijn jas en zo al uit getrokken en ik had een kop als een tomaat van de warmte. De brandweer was er zo en het heeft nog even geduurd voor dat we bevrijd waren. Maar we waren er uit. En niemand van AH wist dat we er in zaten. We moesten even mee lopen naar de brandweer auto en jullie kregen een beer. En toen we naar de auto liepen zagen we dat de brandweer er naast zat maar ze waren toch met de auto. Dus moesten we weer lachen. Maar ik zal vanaf nu denk toch maar nooit meer mijn telefoontje vergeten. We zijn naar huis gereden. Onderweg ben je weer in slaap gevallen. Jullie mochten van ons opblijven en met z´n allen naar een film kijken maar jij wilde niet. Jij wilde naar bed je was moe. En dat ben je heel veel. Zondag 25-01-04. Papa had jullie al weer in bad gedaan.. Ik heb een vreselijke klote dag ik huil de hele dag. Ik had het gisteren ook al moeilijk. Eigenlijk al wel bijna 2 weken. Het duurt gewoon te lang allemaal. Voor dat je eens een uitslag hebt. Het is gewoon vreselijk die wachten.Ik heb hoofdpijn van mijn verkoudheid en Papa heeft ook weer jicht in zijn voet en loopt mank. Hij heeft gelijk medicijnen ingenomen. We zouden eigenlijk iets leuk gaan doen vandaag maar stellen het maar uit. Jullie spelen lekker.wij doen het een en ander. En jullie naar bed. Jij lag al weer bijna te slapen op de stoel. Maandag 26-01-04.Iedereen weer vroeg uit bed voor werk en school. Ricardo vertelde gelijk aan juf Joke zijn avontuurtje van het weekend. S´morgens is tante Ingrid en Jordan om de koffie geweest.Voor de rest was het weer een gewone dag. S´middags toen we naar het kruitvat reden keek ik in mijn spiegel en kon ik weer terug rijden want je was in slaap gevallen. Zoals velen weten is in februari 2003 al een hersentumor geconstateerd bij onze dochter Kimberly. Hiervoor heeft ze meerdere operaties, chemokuren en bestralingen ondergaan met gelukkig een positieve uitkomst. Dit hebben we te horen gekregen in februari 2004.
Nu anderhalf jaar later kreeg Miranda, na een halfjaarlijkse MRI controle die precies op onze trouwdag 8 september plaats vond, op dinsdag 13 september 2005 een telefoontje van de oncoloog uit het Erasmus MC te Rotterdam dat er weer een hersentumor bij Kimberly geconstateerd was. Ze belde mij gelijk op en gelukkig heb ik fijne collega's want ik zakte compleet in en ben gelijk door een collega naar huis gebracht (nog bedankt Mario). Thuis aangekomen kreeg ik te horen dat de tumor op een andere plaats zit en dat er geen uitzaaiingen gevonden zijn en dat alles nu aankwam op de uitslag van de ruggenprik die de volgende dag zou worden gedaan. Ook moest de oncoloog nog bespreken met de chirurg hoe en wat. We hebben iedereen weer op de hoogte moeten brengen van dit vreselijke nieuws dat bij ons dubbel hard aankwam. De vorige keer was Kimberly ziek en moest ze wel iets mankeren, maar als je ze nu ziet, opgewekt vrolijk, het is met een pen niet te beschrijven wat voor klap we te verwerken kregen, wie had dat nou gedacht. De volgende dag woensdag 14 september zijn we naar Rotterdam gegaan en heeft Kimberly die vervelende ruggenprik moeten ondergaan, ze is er zo bang van want het doet steeds meer zeer. De uitslag zouden we morgen horen. Wel kregen we te zien hoe groot de tumor al was namelijk 3 bij 4 centimeter en hij zit rechts boven tegen haar hersenvlies. Ook kregen we te horen dat de tumor "goed" te opereren is, maar je weet nooit wat ze tegen komen, maar dit was wel een klein lichtpuntje. Wel is deze operatie afhankelijk van de uitslag van de ruggenprik want is deze negatief dan hadden ze niks meer kunnen betekenen voor Kimberly alleen uitstel! De volgende dag donderdag 15 september krijgen we te horen dat het hersenvocht schoon is wat een opluchting is maar we zijn voorzichtig! Ook wordt ons medegedeeld dat Kimberly aanstaande maandag 19 september 2005 geopereerd zal worden dus hebben we de hele dag in het ziekenhuis geweest en gesprekken gehad met kinderarts, oncoloog, chirurg, pedagogische medewerkster en vele andere. Ook hebben we naar de intensive care geweest om Kimberly te laten zien waar ze komt te liggen na haar operatie. Kimberly wordt vandaag ook op de hoogte gebracht door de oncoloog (samen met ons) over haar nieuwe tumor. Onze kleine meid verteld ons dat ze het niet leuk vind, huilt een beetje en zegt dat ze wel beter wilt worden want ze wil zo graag naar school, dat is haar grootste hobby op dit moment. Trots als een pauw zijn we op onze kleine meid, dat ze zich er zo kranig onder houd. Als we thuis komen wordt ook onze dappere knul Ricardo op de hoogte gebracht die dit niet leuk vindt voor zijn zus. We hebben in ieder geval een beetje hoop en gaan er weer voor. Maandag 19 september hebben we Kimberly om 08:30 naar de slaapdokter gebracht en zijn we een cadeau voor haar gaan kopen in de stad. Om 15:00 hadden we nog niks vernomen en liepen we naar het ziekenhuis in de hoop dat we iets zouden vernemen want de zenuwen gieren door je keel. Op de gang komen we de neurochirurg tegen die ons verteld al een uur klaar te zijn maar dat ze haar aan het gereed leggen (maken) zijn op de intensive care. Ze verteld dat de operatie goed verlopen is en dat ze "het gemakkelijk" konden verwijderen, maar altijd de MRI nog moesten afwachten. Pas om 16:30 kunnen we eindelijk naar het I.C. toe en zien we onze dappere dochter rustig en naar ons inziens redelijk positief liggen. Alles ziet er goed uit van bloeddruk (iets hoger dan normaal, maar na een operatie is dit gewoon) tot hartslag, de zusters zijn zeer over haar te spreken. Ze wordt wakker gemaakt en begint te huilen, we hebben dit keer wel goed contact met haar en dit doet ons goed. We slapen die nacht allebei op de box in het ziekenhuis voor het geval dat ze ons nodig hebben. Ze hebben ons niet wakker gemaakt, maar als we Kimberly vragen hoe het is geweest krijgen we toch een rot gevoel, want ze hebben de maagsonde uit haar neus gehaald en dit vond ze niet lekker. Ze vroeg om ons maar hadden haar verteld dat we lagen te slapen, GVD dit vindt ik geen grappen, we liggen niet voor niets 2 verdiepingen lager. Had 1 van ons toch maar bij haar gelegen. Ze heeft het voor de rest goed gedaan en we krijgen te horen dat ze om 11:00 naar haar box op de 1ste verdieping mag. Dit vind Kimberly voortreffelijk nieuws. Ze hebben alles afgekoppeld (dit deed erg veel pijn bij Kimberly en eindelijk huilt ze omdat ze er aan toegeeft) op de port-a-cath na, daar loopt nog vocht omdat Kimberly nog niet genoeg drinkt. Op de afdeling mist ze haar broer enorm en daarom laten we haar broer komen (Fred en Bianca brengen hem want daar heeft hij zijn nichten getreiterd want hij blijft logeren). Ze vind het leuk maar is eigenlijk te moe om iets te kunnen uitvoeren/vertellen. Woensdag maken ze de zo belangrijke MRI en het laatste slangetje gaat er nu ook af bij Kimberly. Ze is nu verlost van alle infusen en slangetjes en kan al iets lopen bijvoorbeeld naar de WC waar ze zelf plast. Het gaat de goede kant op! Na de middag krijgen we nog geweldig nieuws want de tumor is niet meer te zien op de MRI vertelde de neurochirurg, alleen moest de radioloog nog kijken. Ze verteld ook dat als alles goed blijft gaan we een dezer dagen naar huis mogen, misschien wel morgen? Het is donderdag en alles ziet er goed uit, de neurochirurg vraagt ons of we het toch zien zitten naar huis terug te gaan zo vroeg na de operatie. We hebben een bed door de thuiszorg laten plaatsen in huis dus maak je maar geen zorgen vertellen we haar, waarop we rond 14:30 het verlossende antwoordt krijgen: "je mag naar huis". We nemen eerst nog even afscheid in het Ronald MC Donaldhuis en eten er MC Donalds en komen rond 21:00 thuis aan waar alles versierd is voor deze kanjer. p.s. Ik vergeet iedereen te bedanken voor de geweldige cadeautjes en kaarten die we in het ziekenhuis hebben ontvangen, want er waren in 3 dagen tijd wel 75 kaarten binnengekomen in het ziekenhuis. We zijn nu thuis en proberen even op adem te komen wat nog niet lukt want Kimberly moet nog tabletten slikken om 00:00 en 06:00. Ze is aan het afbouwen maar het duurt tot maandag voor ze klaar is. Aanstaande dinsdag hebben we in de namiddag een telefonische afspraak met de oncoloog voor de nabehandeling, dus zullen we jullie op de hoogte proberen te houden hoe en wat er allemaal weer gaat afspelen. Bedankt voor jullie reacties op de website en de kaartjes, cadeautjes enzovoort. Het doet ons goed te zien dat er zoveel mensen meeleven met ons en dan vooral onze kleine dappere prinses Kimberly. Afgelopen dinsdag hadden wij eigenlijk te horen moeten krijgen wat de nabehandeling zou worden voor Kimberly maar de oncoloog belde een stuk vroeger dat er een dubbele afspraak was, hij had de foto's nog niet gezien en alleen de status van Kimberly bekeken. We hadden een week ervoor duidelijk besproken dat we het telefonisch zouden doen om Kimberly te laten rusten van de operatie. Nu vertelde hij dit niet telefonisch te willen doen maar vandaag (woensdag 28 september). Het moet maar want wat moet je anders! Vandaag hadden we een afspraak om 12:10 maar konden pas "13:40" naar binnen, leuk is anders. We krijgen een flinke domper te verwerken want, ik zal het zo goed mogelijk proberen uit te leggen, bij de vorige tumor hebben ze de maximale dosis chemokuren en bestralingen opgezet waardoor je nu deze niet meer kan toepassen omdat deze geen zin meer hebben want de tumor is terug! De kans op nog een tumor is hierdoor flink toegenomen en als dit zo mocht zijn dan moet deze te verwijderen zijn want anders is er niks meer te doen dan uitstel van ................ Echter hebben ze nog een laatste chemokuur die via capsules moet worden ingenomen en dit wil hij in een zo hoog mogelijke dosis gaan geven aan Kimberly. Dit betekend 7 dagen chemo en dan 7 dagen rust, dit kan allemaal thuis gebeuren gelukkig alleen is de vraag hoe ze er op gaat reageren. We moeten om de 2 weken op controle om te zien of haar beenmerg goed blijft functioneren en haar bloedbeeld ook goed blijft. Als dit allemaal goed blijft zal de kuur weer hetzelfde eruit zien als hierboven omschreven net zo lang tot het beenmerg het niet meer aankan. Hoe lang dit duurt weten we nog niet. Verder hebben we ook gesproken met de radioloog die ons vertelde alleen de plek waar de tumor heeft gezeten te gaan bestralen, want ook hier was een dompertje namelijk de rest is al maximaal bestraald dus kunnen ze hier ook niks meer verder bestralen, en de bestraling die ze gaan uitvoeren heeft geen effect op haar geheugen en dergelijke functies. Hij bestaat uit 5 keer bestalen of als de MRI er goed uitziet qua gezond weefsel uit 1 bestraling maar dan van 45 minuten. De chemokuur start morgen 29 september al en voor de bestraling moet eerst een soort masker gemaakt worden in Daniel de Hoed kliniek die daarvoor nog contact met ons zullen opnemen. Het ziet er allemaal niet meer zo rooskleurig uit als we hadden verwacht en dit heeft veel traantjes weer bij ons bezorgt vandaag. We blijven hopen en Kimberly gaat er ook helemaal voor want ze wil altijd blijven kroelen bij papa, mama en Ricardo en lekker naar school gaan. Ook heeft ze een gesprek gehad met mama wat behoorlijk ingrijpend was want vertelde ze wat als ik naar boven ga, hoe moet het dan met mijn knuffels zoals papa beer, mama muis en de nieuwe bigfoot. Ze verteld tegen haar moedertje ik ga ze dan een dag van tevoren in een koffertje doen en neem ze mee. Ongelofelijk wat onze prinses niet doormaakt en dat ze hier zo over praat en ..... wordt even te emotioneel. Wat hebben wij een respect voor deze kleine meid!!!!!! We houden van je kanjer, tot in de eeuwigheid als je dat maar weet. Wat zit het weer tegen kleine prinses want we willen een nieuwe badkamer realiseren zodat je lekker in een bad kan zitten of liggen want dat vindt je het einde, maar de hypotheek duurt langer omdat we allemaal wat mankeren (papa suikerpatiënt en mama Posttraumatische dystrofie). Jij bent veel erger ziek en dit zou het einde zijn om voor jouw deze wens voor jouw te realiseren. Ook willen we dan een nieuwe keuken voor mama plaatsen, want deze is een beetje groter geworden door een lekkage en ziet er niet uit. De plannen liggen er al nu alleen de centen nog. Ons leventje bestaat alleen maar uit tegenslagen geloof ik en waarschijnlijk zijn we geboren voor de "pech". Kimberly heeft haar eerste kuur van een week chemo (Temodal) capsules achter de rug. Deze capsules moest ze voor het slapen innemen met veel water. Dit was voor ons dan ook een vermoeiende week want ze moest wel 2 tot 4 keer midden in de nacht naar de WC en helaas ook af en toe haar bed moeten verschonen. Hopelijk krijgen we nu een weekje rust, tenminste rust, ik had deze week al moeten gaan werken want ik ben niet ziek? Dokters en maatschappelijk werk vinden het onmenselijk en hebben er geen woorden voor maar je hebt je werk nodig voor geld en aangezien we dit allemaal nodig hebben in de strijd tegen de vreselijke ziekte van Kimberly zullen we er maar aan moeten toegeven ondanks dat specialisten dit niet vinden kloppen. Vanaf volgende week (week 41) moet ik halve dagen gaan werken en dan weer volledig want dagen heb ik niet meer. Mama staat er weer alleen voor en dat met de bestraling in aankomst waar we heel veel ellende van voorzien, dit heeft mama ook te horen gekregen van de dokter, want Kimberly krijgt wel een behoorlijke dosis in 1 keer waarschijnlijk. Kimberly wordt bestraald op maandag 17 oktober, de eerste dag van de herfstvakantie. Gisteren woensdag 5 oktober zijn we naar Daniel de Hoed geweest om het frame te maken voor de bestraling van Kimberly. Dit was toch weer effen schrikken want ze moest in een bit maken en er kwam een frame om haar hoofd wat ook best zwaar was voor dat koppetje van Kimberly. We hebben 2 uur in het ziekenhuis geweest en het frame is klaar en er is een CT scan gemaakt. Als Kimberly daar 45 minuten in stil moet liggen nou nou nou petje af als ze het klaart. Nu gaan ze bekijken aan de hand van de MRI en CT scan of ze de bestraling in 1 keer kunnen uitvoeren of in maximaal 5 keer. We zien wel op tegen de medicijnen die je weer gaat krijgen bij de bestraling want je krijgt een dubbele portie dexamethason t.o.v. de operatie waar je al in 1 week tijd 2 a 3 kg van bent aangekomen. Nu moet je het 3 weken en in een hogere dosis als voorheen. Ook dit is weer een aanslag op onze nachtrust want die krijg je om de 6 uur, het schema zegt om 06:00, 12:00, 18:00 en 24:00 dus moeten we je wakker maken en ook heel vroeg uit bed om je wakker te maken. Dit allemaal gaat ook nog eens gepaard met een chemokuur waar we al van op onze kop staan. Maar dappere kleine meid, dit hebben we er allemaal voor over! Wij redden het wel! Dus jij ook! Ondanks alle ellende hebben we vanmorgen de verjaardag gevierd van mama die 33 jaartjes is geworden. We hebben een ontbijtje op bed laten bezorgen, ze heeft kaartjes gekregen en hele mooie cadeautjes gekregen waaronder een gouden ketting met een plaatje met Kimberly en Ricardo erop. De verjaardag is perfect gelopen want mama wou er niks aan doen en heeft nu toch een onvergetelijke verjaardag gehad, de post kwam met wel 9 kaartjes en de bloemist had wel 6 boeketten. Verder wil ik iedereen bedanken die een kaartje of emailtje hebben gestuurd want de reacties die we hebben gekregen zijn werkelijk fenomenaal, Kimberly heeft nu ongeveer 150 kaartjes of tekeningen of brieven ontvangen en dit is niet alleen een steun voor haar maar voor het gehele gezinnetje die dat echt nodig hebben gehad. Bedankt namens de hele familie. Gisteren 13 oktober hebben we te horen gekregen dat Kimberly 6 bestralingen moet ondergaan, wat toch een beetje tegenviel bij ons. Ze gaat deze bestralingen om de dag krijgen dus 2 weken lang. Ze wordt bestraald op Maandag 17 oktober Dinsdag 18 oktober Donderdag 20 oktober Maandag 24 oktober Woensdag 26 oktober Vrijdag 28 oktober Gisteren is ze ook weer begonnen met de volgende chemokuur en wat heb ik hier nu nog steeds een schuldgevoel over want ik was vergeten haar tablet Kytril te geven tegen het spugen en dit heeft ze geweten want ze heeft behoorlijk moeten overgeven. Ze is ook weer een beetje aan de diarree terwijl ze net 2 dagen er van af was. We moeten ze goed in de gaten houden dat ze geen obstipatie krijgt van de chemokuren want dat zou ook nog kunnen. Ricardo hebben we ook een dagje thuis gehouden want die moest ook overgeven gisteren (woensdag), waarschijnlijk vanwege zijn astma bronchitis. We hebben een behoorlijk zwaar nachtleventje gehad en proberen nu met toestemming van de oncoloog de chemokuur na het middageten. Dan hebben we nog even de kans wat op te knappen voor we aanstaande zaterdag beginnen met de dexamethason t.b.v. de bestraling volgende week. Dan moeten we weer 24:00 en 06:00 opstaan. We gaan er weer voor en de volgende MRI zal in januari 2006 de doorslag gaan geven of alles heeft aangeslaan! Wat kan ik schrijven het is zwaar, Kimberly gaat achteruit en we weten niet waarom, ze heeft behoorlijk rode ogen gekregen en heeft het altijd maar koud. Ook huilt ze veel, gewoon of om de kleine dingen, ruzie of de gekste dingen. We zijn zelf ook een eind op ons Latijn want Miranda heeft de laatste dagen veel migraine gehad, last van haar rug en stress en ik heb ook de afgelopen dagen vele pijnstillers moeten slikken tegen hoofdpijn (en dat ben ik niet gewend), pillen moeten slikken tegen spastische darm en ook stress, want waar gaat het naar toe. Als je alles bij elkaar neemt dan slikt Kimberly 22 tabletten per dag namelijk: 06:00 1 tablet Zantac en 4 tabletten dexamethason 12:00 4 tabletten dexamethason 14:00 1 tablet Kytril 14:15 3 capsules chemotherapie 18:00 1 tablet Zantac en 4 tabletten dexamethason 00:00 4 tabletten dexamethason We hebben een vermoeden dat de chemokuur deze keer heel veel van haar vergt, tenminste dat hopen we. We zijn vandaag naar Rotterdam geweest voor haar eerste bestraling en dit viel toch wel tegen voor haar, ik heb foto's gemaakt die ik zo plaats op haar website, dan kun je ook zien hoe ze eruit ziet! Ze eet ook weinig en heeft geen honger, ze huilde veel vandaag en om 18:30 viel ze uitgeput in slaap op haar ziekenhuis bed dat nog in de kamer staat. Laat het alstublieft allemaal goed gaan want deze kleine, mooie, dappere en geweldige meid verdiend niet minder. Ze wil ook geen chemokuur meer en ook niet bestralen maar toch doet ze het ongelofelijk goed zonder ook maar iets tegen te stribbelen. Ze vonden haar zo dapper vandaag bij het bestralen, waren ze allemaal maar net zoals jij riep een radiologe. Dan ben je zo trots op die kleine meid. Morgen gaan we weer en laten we hopen dat het net zo spoedig ging als vandaag. De radioloog vertelde ons donderdag dat de rode ogen (vlekken) en gedragspatroon een oorzaak kon zijn van de dexamethason, waarop hij heeft besloten de dosis aan te passen en te verminderen. Nu zondag zien we wat effect want Kimberly huilt niet meer zo veel en ook ziet ze er beter uit. Ze is nog wel heel veel moe, maar we weten wat chemo en bestraling allemaal met je doet. We hebben gisteren, zaterdag 22 oktober, naar Ahoy geweest naar de meiden van K3. Hoe we er zijn gekomen is ook weer een verhaal apart. We waren onderweg naar Rotterdam toen de km teller van 120 km/h naar 0 km/h en ook begon een lampje te branden dat er een motor storing was. We hebben besloten toch door te rijden naar Ahoy en hier hopelijk op tijd aan te komen. We waren op tijd en we konden naar binnen. Miranda had contact gehad met studio 100 en we hoefden niet op de tribunes plaats te nemen maar op de droomstoelen. Wat hebben die kleine dreumesen genoten van dat optreden van die K3 meiden, geweldige show en live zijn ze beter dan op CD. Via deze weg studio 100 bedankt en ook de meiden van K3 voor het even kind mogen zijn van Kimberly en Ricardo. We hebben een traantje gelaten toen de show begon en gedurende de show. Helaas kwam er aan die gezellige avond een eind en heb ik de wegenwacht moeten bellen, gelukkig ben ik lid. Deze vertelde ons weinig goeds want hij vermoed (we moeten ook rekening houden dat het minder ernstig kon zijn maar gezien ons verloop van pech afgelopen jaren) dat er een tandradje is afgebroken in de automatenbak. Als dit zo is moet de automatenbak open of worden vervangen vertelde hij. Als dat zo is dan is dit in een half jaar tijd de 2de auto die ons in de nesten brengt en net nu we een hele week op en neer moeten naar Rotterdam. Pech achtervolgt ons geloof ik. Dat laatste klopt wel denkt ik want vandaag ben ik naar de huisartsenpost geweest en blijk ik mijn middelste teentje van mijn linkervoet te hebben gescheurd toen ik, waarschijnlijk door de vermoeidheid, mijn teentje hebt gestoten op zolder! De kinderen vinden me nu zielig want ze hebben 2 tenen getapt. Mama en ik hebben vandaag ook een zelfgemaakt mandje gekregen van jullie met zelfgemaakte kaarten en tekeningen erin om ons te bedanken voor het schitterend optreden gisteren van K3, Ricardo vraagt of we naar Rotterdam gaan en wij vragen ons af waarom. Ricardo zegt ik wil naar Frans Bauer! Wij schieten in de lach en vragen hoe hij daar aan komt, staat in het programma boekje dat ze gisteren meekregen. We hebben gefilmd en foto's genomen die binnenkort op de website worden geplaatst. Vandaag (woensdag 26/10) was weer een dag die voor ons geschreven is want we hadden een afspraak met de oncoloog om 12:10 om te bekijken hoe Kimberly's bloedbeeld is om te starten met de volgende chemokuur morgen. Toen we ons gingen melden kregen we te horen dat de kostentjes niet kwamen en stonden we doorgestreept op de lijst. Hoe dit kan is ons een vraagteken want deze afspraak is van groot belang? De afspraak liep zoals gewoonlijk uit en we mochten naar binnen om 13:30.(1 uur en 20 minuten moeten wachten en Kimberly was behoorlijk depressief) Hierna hebben we wat gegeten en gedronken in Dijkzigt voor we naar de 1 na laatste bestraling gingen. Hier had Kimberly het niet meer en wou ze naar huis want we moesten ook wachten terwijl we dit niet gewend waren. Een mevrouw vertelde dat de machine kapot was en dat deze elk moment gemaakt kon zijn. Na meer dan een uur gewacht te hebben kreeg iedereen dus ook wij te horen dat de bestraling niet door kon gaan want ze kregen hem niet gemaakt. Dit is zo'n vermoeiende dag en dit heeft veel verdriet gegeven bij Kimberly die er helemaal doorheen zat, echt weer zo'n superdag van onze K4. (Kostentjes Papa, mama, Kimberly en Ricardo) Nu moeten we morgen als de bestralingsmachine uiteraard gemaakt is. Weer een dag om niet te vergeten!!!!! Kimberly is vorige week vrijdag naar de laatste bestraling geweest en was blij dat het klaar was. Het waren vermoeiende weken voor haar en ook voor ons. Ondanks de tegenslagen en het lange wachten gingen de bestralingen als een trein en heeft ze dit niet als pijnlijk, vervelend of naar ervaren. Ook de medewerkers van de afdeling Radiologie waren zeer vriendelijk en hebben ons een fijne tijd gegeven tijdens de bestralingen, bedankt hiervoor! Kimberly was dan wel afgevallen, tijdens de afspraak afgelopen woensdag kregen we dit te horen van de oncoloog, maar ze begint behoorlijk het ronde maangezicht te vertonen. Er past niet veel meer en we hopen dat we snel mogen stoppen met de medicatie Dexamethason want dit is de boosdoener van de rondingen die jullie vandaag of morgen zullen zien op de website. Het is allemaal te veel voor Kimberly, als ze zaterdag komt kijken naar haar broertje die aan voetballen is en zijn eerste wedstrijd wint zegt ze tegen mama dat ze naar huis wilt want het is te druk voor haar, ook als we bekende tegenkomen in de stad en ons verhaal doen omtrent hoe en wat hoor je ze na een handvol minuten ik wil naar huis mama. Vandaag maandag 31 oktober zijn jij en mama naar Rotterdam geweest naar afdeling oogheelkunde want die afspraak stond er nog. Je afwijking van scheel kijken was verminderd en ze spraken van hoeken. (het was 25 graden en nu nog maar 9 graden) Vandaag komt ook de juffrouw (Marga) op visite en je krijgt een geweldig cadeau namelijk een dekbedovertrek van Diddle. Nou dit vind jij enorm leuk en mooi en wil via deze weg iedereen hiervoor bedanken. (foto komt ook nog op website van cadeau) We zijn bezig met de chemokuur en de volgende zal waarschijnlijk uitgesteld worden omdat je bloedbeeld nu al behoorlijk laag stond maar nog net genoeg voor deze chemokuur. Je begint al sneller blauwe plekken te krijgen dus is het oppassen geblazen met ziektes, vallen enzovoort. Annemieke komt langs met een uitnodiging voor haar verjaardag en dit vind je heel erg leuk, je zal waarschijnlijk niet alles mee kunnen doen maar het is al leuk voor jou en Annemieke dat je even aanwezig kan zijn en een uitstapje hebt. Je ziet nu alleen de 4 muren van ons huis, maar daar is ook een reden voor! Het wordt nu een week dat we hopelijk met zijn allen een beetje op kunnen knappen en wat krachten kunnen terugkrijgen die we de laatste weken zijn kwijtgeraakt. Aankomende vrijdag wordt nog een vroege dag want je hebt dan nog een afspraak met de neurochirurg. Het heeft lang geduurd maar eindelijk heb ik weer moed verzameld om jullie op de hoogte te brengen van de laatste ontwikkelingen. Kimberly heeft afgelopen dinsdag eindelijk haar kuur afgemaakt van de dexamethason waar ze 2-3 kg van aangekomen is in 4 dagen tijd. Als je ze nu ziet, buikje opgezet, gezicht heel dik en kort ademig. Verder heeft er op deze dinsdag een controle geweest in Rotterdam bij de oncologie om te zien of Kimberly opnieuw zou kunnen starten met een chemokuur, maar de oncoloog schrok nogal van haar bloedwaarden. Ik zal jullie een idee geven van haar toestand:
Zoals jullie zien is haar toestand op dit moment niet goed, zeg maar zeer slecht. Wat betekend deze lage waarden, dat kan ik hopelijk als volgt verklaren: Het volgende heb ik gekopieerd om jullie een beetje een inzicht te geven wat waar voor nodig is en wat de bijverschijnselen zijn: Tijdens de toediening van chemotherapie wordt het aantal witte bloedlichaampjes "LEUKOCYTEN" regelmatig gecontroleerd om er voor te waken dat deze niet te laag worden. Gebeurt dit toch dan kan de hoogte van de dosis van de cytostatica worden aangepast. De witte bloedlichaampjes zijn nodig bij de afweer tegen infecties. Zijn deze witte bloedlichaampjes erg laag in aantal en zijn er tekenen van een infectie (BV. koorts) dan volgt opname en toediening van antibiotica. De daling van deze witte bloedlichaampjes kan niet voorkomen worden maar de duur dat ze erg laag zijn kan wel verkort worden door het geven van bepaalde geneesmiddelen, die de vorming van witte bloedlichaampjes in het beenmerg bevorderen. Bloedplaatjes "TROMBOCYTEN" kunnen ook dalen door de chemotherapie. Het risico is dan spontane bloedingen. Uitingen hiervan kunnen zijn blauwe plekken op de huid. Echter ook elders in het lichaam kunnen spontane bloedingen optreden. Zijn de bloedplaatjes erg laag in aantal dan worden bloedplaatjes van anderen toegediend.Verder kunnen er effecten zijn op de zenuwen met als kenmerk dove gevoelens en prikkelingen. Deze effecten op het zenuwstelsel zijn helaas niet voorbijgaand. Nog enkele verschijnselen:
Enkele
algemene symptomen zijn:
Hevige bloedingen zijn zeldzaam en komen alleen voor bij patiënten met ernstige trombocytopenie. Het is dus even oppassen geblazen en volgende week wordt ze weer gecontroleerd want ze moet het zelf opvangen, ook wil de oncoloog de dosis aanpassen zodat ze niet zo laag meer komt en ze om de 2 weken steeds een nieuwe chemokuur kan starten anders helpt het niet als ze elke keer zo laag komt. Papa is deze week halve dagen aan het werken en dit is taai, hij is helemaal leeg en het valt behoorlijk tegen. Verder hebben we woensdag 5 uur voor niks gereden en een volle tank want we zijn naar de garage geweest waar we de auto hebben gekocht en de sensor is vervangen maar nog steeds is de km teller kapot. Nu heeft de Renault garage in Doetinchem hem verteld dat de km teller waarschijnlijk stuk is dus moet hij op zoek naar een andere. Toch geloven wij hier niet in want de wegenwacht en Renault garage te Tholen denken aan de automatenbak! Helaas moeten wij voor de Bovag garantie die we nog net 1 dag hadden (25/10/05) naar Doetinchem toe om de auto te laten repareren. We kunnen nu weer alleen maar afwachten tot hij belt en dan zullen we zien of het de teller of automatenbak is? Ook hebben we vorige week een afspraak gehad met de school en het REC (rugzakje) en hier is iets geweldigs uit gekomen want de school heeft organisatorisch geregeld dat Kimberly thuis les krijgt en dit is afgelopen maandag 7 november begonnen. Ongelofelijk, geweldig we hebben er geen woorden voor wat ze allemaal voor Kimberly over hebben. Ook zijn vorige week juf Astrid en Ineke op visite geweest en heb je een prachtige Diddle tas gehad en Diddle doos met leuke spulletjes erin (plakband enzovoort), je hebt voorgelezen en ze waren trots op je. Ook heeft juf Astrid weer een DVD gemaakt van je klasgenoten en je vindt dit geweldig en iedereen die komt moet deze zien net als de vorige DVD die je had gekregen van juf Astrid. Het doet ons goed dat iedereen zo in de weer is voor jouw en willen nogmaals iedereen bedanken voor alle steun, die zelfs komt uit Spanje, België enzovoort. We krijgen elke dag nog wel een kaartje binnen dus geweldig. We hebben weer een hectisch weekend gehad want Kimberly werd zaterdag wakker met allemaal kleine blauwe plekjes, het leken wel mazelen. Gezien ik (papa) naar Middelburg was met Ricardo om te voetballen en de GSM vergeten was konden we pas na de middag een afspraak maken met de kinderarts. Deze zei gelijk kom maar langs dan bepalen we haar bloedbeeld en nemen contact op met Rotterdam. Daar schrok mama wel van en zeker toen ze de uitslag hoorde van je bloedbeeld:
Ze moest acuut bloedplaatjes krijgen en deze werden vanuit Rotterdam naar Goes gebracht wat natuurlijk wel even duurde. Toen ze er eindelijk waren kreeg ze, toen het zakje bloedplaatjes bijna leeg was, een allergische reactie op en kwam onder de jeuk en rode plekken terecht. Gelukkig hadden ze nog tegen medicijn zodat na een kwartier Kimberly weer een beetje normaal eruit zag. Het is nu afwachten tot woensdag of Kimberly een chemokuur zal krijgen maar we denken zelf van niet omdat de blauwe plekken nog niet wegtrekken. Helaas is Ricardo snotverkouden geworden zaterdag en we hopen dan ook dat hij Kimberly niet aansteekt want dat is levensgevaarlijk op dit moment! Het zit weer eens flink tegen maar dat zijn we nu wel een beetje gewend aan het raken. Er komen binnenkort weer wat foto's maar ik moet even ruimte creëren en dan kan ik Kimberly onder haar nieuwe Diddle dekbed laten zien!!!!!! Het is weer zover, het is woensdag en Kimberly gaat naar Rotterdam. Hier is vanmorgen haar bloedbeeld bepaalt en dit zag er niet goed uit:
Kimberly is op dit moment nog in Rotterdam dus nieuws is vers van de pers. Ze moet nu een uur tot 2 uur wachten voor er bestraald bloed is om haar aan te koppelen en deze keer een bloed transfusie te krijgen. Ook zal ze niet beginnen aan de volgende chemokuur omdat het nog niet goed gaat met haar bloedwaarden, zoals jullie hierboven kunnen zien. Weer een poos in een ziekenhuis, wat zo zachtjes aan een gewoonte aan het worden is. Papa heeft een hypo gehad vannacht en is ziek thuis gebleven want hij voelt zich niet lekker en heeft pijn in zijn hoofd, kan ook te maken hebben met gisteren want toen had hij zoveel stress. De auto is nog steeds niet gemaakt en nu zouden we de auto naar Doetinchem moeten brengen ter reparatie en deze 2 tot 7 dagen kwijt zijn. Dit kan simpelweg niet want als er wat op doet met Kimberly dan kan je geen kant op. Hij regelt niks omtrent vervanging en we zouden dan ook maar moeten zien thuis te komen zonder vervoer! Wat is het leven hard. Volgende week moet Kimberly opnieuw op controle en zullen we zien of ze wat is bijgekomen van alle transfusies. De les thuis gaat goed en we zijn trots op haar dat het allemaal gemiddeld loopt want ze krijgt toch op haar donder met al die transfusies en chemo. Zij houdt ons op de been anders hadden we de moed allang opgegeven denk ik, maar hoe zij haar en ons er door heen sleept is een wonder. Waarschijnlijk zal vanavond ruimte zijn gecreëerd en nieuwe foto's bezichtigen zijn. Verder zal onze droom nog even moeten wachten om een nieuwe badkamer en keuken te relatieveren want we moeten nog steeds wachten of onze lensverzekering wordt goedgekeurd en dan nog de notaris passeren, dan zal dit allemaal nooit voor de koude (sinterklaas en kerstdagen) dagen rond zijn en net nu Kimberly het ontzettend koud heeft en ze moeilijk te douchen is in onze huidige badkamer van 90 x 90 cm. Er heerst een vloek op ons dat kan gewoon niet anders. Gelukkig is onze kleine meid er nog dat is het voornaamste, maar het zou wel leuk zijn als het af en toe ook even een beetje mee zou zitten. Kimberly was gisteren, woensdag, pas om 21:15 thuis na een ellendige dag. Ze heeft veel gehuild want ze wou zo graag naar Ricardo en papa toe. Deze dag moeten we maar snel vergeten. Kimberly is weer thuis maar zeker nog niet beter, ze wordt thuis behandeld namelijk met antibiotica die een wijkverpleegster komt inbrengen via haar port-a-cath.. Kimberly heeft bloed gekregen maar donderdag rond 15:00 ging het flink achteruit met haar want ze viel in slaap op de bank en kreeg een rode kleur. Toen we gingen eten wilde ze niks en sliep verder en dit vertrouwde wij niet en hebben haar temperatuur gemeten, even schrikken 39.2. We hebben beiden gewassen en op bed gelegd en toen de beslissing te nemen Rotterdam te bellen hoe en wat. Deze hebben toen met Goes geregeld dat Kimberly geen 1.5 uur maar 10 minuten moest reizen naar het ziekenhuis. Hier aangekomen hebben ze eerst bloed afgenomen. Hieruit kwam dat haar ontstekingswaarde te hoog was en omdat haar leukocyten te laag stonden moest ze direct aangeprikt worden (port-a-cath) en voorzien worden van antibiotica, koorts was nog steeds 39.2. Toen alles aangesloten was en Kimberly eindelijk op haar box was gelegd was het 23:00 en zijn we direct gaan slapen terwijl mama naar huis ging want Ricardo lag ook thuis te slapen en we hadden hier gelukkig een oppas voor. Mama was kapot (haar periode waarin ze te veel bloed verliest) en had heel veel pijn in haar hoofd gehad dus bleef papa slapen die eigenlijk ook total loss was van de afgelopen dagen maar net iets sterker was dan mama. We hebben, tenminste papa, een slechte nacht gehad want elk uur heeft papa gezien. Je bloeddruk werd om het uur gemeten of antibiotica aangesloten enzovoort. De volgende morgen wordt je wakker met 39.2 wat niet goed is. Er komt een consulent van de wijkverpleging want de antibiotica kan sinds 2 jaar ook thuis ingebracht worden (is 2 jaar terug opgezet en staan in nauw contact met Sophia en kinderartsen). We krijgen te horen dat de pomp die thuis zou moeten komen pas morgen geleverd kan worden dus zou Kimberly nog een nachtje in het ziekenhuis moeten blijven terwijl morgen, zaterdag, sinterklaas aankomt. We kunnen rond 14:15 toch goed nieuws brengen want de pomp gaan ze gewoon regelen dat deze vandaag geleverd wordt en de dokter heeft alles geregeld dat we naar huis mogen en hier verder behandeld worden. We zijn helemaal kapot en zouden met zijn allen wel kunnen pitten op de bank. We brengen Kimberly naar bed maar zijn niet echt gelukkig met de temperatuur die ze heeft 39.6. Dit bezorgt papa een slapeloze nacht terwijl hij er ook vroeg uitmoet om met Ricardo te gaan voetballen (die jongen heeft ook aandacht nodig en hij vind voetballen echt geweldig). Op zaterdag gaan papa en Ricardo om 08:00 voetballen en ondanks de ellende thuis is het leuk voor Ricardo dat ze 3-3 gelijk spelen tegen de nummer 1 en wat is hij trots. Gelijk naar huis want de wijkverpleging is er en de medicatie is nog niet opgehaald bij de apotheek dus papa rijdt hier gelijk om en rond 10:30 kan Kimberly worden aangesloten en wordt ze voorzien van een nieuwe antibiotica die hopelijk alle ellende uit haar lichaam gooit zodat ze eindelijk op krachten kan komen. Snel kleden we ons aan na het eten en met een fleece deken nemen we Kimberly mee naar de haven waar we naar sinterklaas gaan kijken. Ze blijft in de auto en kan gelukkig iets meemaken van de aankomst van die goede oude man. Het is wel sneu dat ze dit nou weer net ziek moet worden als sinterklaas aankomt want 2 jaar terug was ze ook nog aan bestralen toen sinterklaas aankwam. Gelukkig is er ook nog een pluspuntje want de zwarte pieten wisten waarschijnlijk dat Kimberly ziek was want er kwamen 3 zwarte pieten langs die heel de vloer vol snoepgoed gooiden en ook kregen jullie een klein cadeautje (Diddle plakband en stickers), ze vonden het zo sneu voor je dat ze speciaal voor jouw langskwamen en natuurlijk ook voor je broer want die kon ook de stad niet in om sinterklaas en zijn knechten te zien. Ondanks de vermoeidheid van allemaal hebben we een leuke dag gehad en kunnen we hopelijk even een beetje tot rust komen vanavond en morgen want we hebben behoorlijk wat kracht terug te winnen die we afgelopen dagen hebben moeten inleveren terwijl we al op onze laatste loodjes liepen. De hoofdpijn tabletten zijn niet aan te slepen de laatste dagen. Maar het voornaamste is Kimberly is weer thuis en we hopen dat de antibiotica aanslaat en onze zoon ook een beetje beter wordt want daar heeft ze naar alle waarschijnlijkheid de ontsteking van opgelopen, Ricardo is snotverkouden namelijk. Zo, nu heb ik iedereen weer een beetje op de hoogte gebracht en ga ik nu nog een paar foto's toevoegen en dan uitrusten, uitrusten en uitrusten! Het komt er maar niet van om rust te vinden want zondagmorgen om 04:30 maak Kimberly me wakker:"papa kom eens" roep ze zachtjes. Wanneer ik het licht aan doet zie ik een bed vol bloed en schrik hiervan. Ik roep gelijk mama erbij en we zien dat je een bloedneus hebt. We weten dat je trombose nog erg laag staan en dat het ontstaan van een bloedneus hier van kan komen. We knijpen een half uur en het spuit er nog uit! We nemen contact op met de kinderarts en moeten naar de EHBO toe waar de KNO arts uit Vlissingen ook naar toe zou komen. We bellen zwager Fred uit bed die een feestje had gehad omdat we met zijn tweeën naar het ziekenhuis moeten. De een rijdt en de ander knijpt haar neus dicht. Eenmaal aangekomen krijg je een watje in je neus gepropt waar je heel hard van moet huilen, wat een naar gezicht en wat hebben papa en mama het moeilijk het droog te houden je "weer" zo te zien lijden. Het bloeden gaat maar door dus wordt er een tampon geplaatst wat je ook niet fijn vind en je hebt een behoorlijke bloedprop in je keel wardoor je bijna moet overgeven, maar gelukkig spuug je deze op een natuurlijke manier uit. Na je schoon te hebben gemaakt en de waarden van je bloed wat ze hebben afgenomen binnen hebben gekregen kan je naar huis (je mag ook blijven maar daar denken we niet over). Eenmaal thuis en na weer in bed te liggen ben je erg onrustig en heb je een ongelukje zodat papa en mama met behoorlijke pijn in hun hoofd uit bed komen. De kinderverpleegkundige komt je antibiotica geven en ziet dat de tampon helemaal doorweekt is en een beetje begint te lekken waarop ze zegt: "neem vanmiddag maar contact op met de kinderarts als het niet stopt want dat zit niet goed". Als we zitten te eten wordt er gebeld door de kinderarts uit Goes die vraagt hoe het gaat want hij heeft de bloedwaarden gezien en dit kan niet langer zo. We zeggen dat de tampon lekt en dat ze niet lekker in haar vel zit (wit ziet). Hij vertelde dat haar trombose 3 was en dat er acuut een transfusie moest komen en vroeg of dit bij ons thuis kon als de verpleegkundige het goed vindt. Ja hoor dat vinden wij helemaal niet erg. We zijn wel een paar uurtjes bezig met het inbrengen van de bloedplaatjes en afnemen van bloed. Je krijg een behoorlijke allergische reactie waardoor je huilt, hoest en te veel om op te noemen. Gelukkig hebben we gebeld dat dit de vorige keer ook gebeurde en hebben ze een antistof die ze aan je geven. Dit duurt wel een uur voor je een beetje rustiger bent en valt in slaap, nu dus! Hopelijk helpt deze keer wel de transfusie want familie en wijzelf hebben niet zo'n goed gevoel met deze toestand die we de afgelopen jaren eigenlijk niet zo hebben meegemaakt na chemokuren of bestraling. Kom op meisje van ons, zorg dat je weer weerstand opbouwt en er weer tegen aan kunt. Verder eet ze bijna niet meer dus hopelijk gaan we niet richting de sonde voeding. Het is weer een zware week voor ons geweest en hopen nu eindelijk eens rust te krijgen waardoor het gehele gezinnetje ook weer een beetje kracht terug kan vinden. Het ging gisteravond nog niet helemaal goed wat ons vanmorgen weer een tripje ziekenhuis bezorgde want Kimberly's lijn naar de port-a-cath zat verstopt en dit kon ook betekenen dat de port-a-cath verstopt kon raken omdat deze niet gespoeld was. Er werd vanmorgen dan ook gebeld door de kinderarts die gelijk een nieuwe lijn wou aansluiten en de port-a-cath zou doorspoelen. Gelukkig ging het goed anders zou er weer een operatie moeten plaatsvinden. Ook is vandaag de tampon uit Kimberly's neus gehaald wat een korte pijn was want het ging snel en ze huilde even. Ze slaapt veel vandaag en zit beslist niet lekker in haar vel, verder eet ze niet of zeer weinig en heel ze overal last van: zere rug, gewrichten, kou enzovoort. Mag ze a.u.b. een keertje beter worden en mag ze zich dan lekker voelen zonder pijn of vreemde dingen! Morgen krijgen we de uitslag van het bloedbeeld wat vandaag is afgenomen, we zijn benieuwd! Nou wat een ellende en mogen we nog een keertje rust krijgen want vanmorgen is Kimberly opgenomen in het ziekenhuis te Goes omdat ze weer een bloedneus had die niet stopte. De kinderwijkverpleegster was er toevallig en die heeft contact gezocht met het ziekenhuis. Ze hebben een bloedbeeld bepaald en alles is weer aan het zakken en dit betekend op dit moment dat haar beenmerg niet goed functioneert! Ook haar ontstekingswaarde zakt niet ondanks 5 dagen antibiotica. Ze zijn op dit moment dan ook foto's aan het nemen van haar longen of er geen infectie is, want het moet toch ergens vandaan komen. Het zit bepaald niet mee en we hebben zelf geen goede gevoelens bij deze situatie. We hopen dan ook dat ze snel opknapt waardoor we zelf ook weer een beetje hoop krijgen want het is nu in en uit in en uit het ziekenhuis. Het zit Kimberly echt niet mee, haar HB (bloed) was weer gezakt naar 5,4 waar wij als normale mensen niet eens meer uit bed zouden komen. Haar CRP (ontstekingswaarde) was gestegen naar 144. Haar Leuco waren weer gezakt naar 0.7 en de trombocyten waren gezakt naar 78. Omdat ze steeds een bloedneus heeft is het niet meer verstandig of mogelijk thuis medicatie toe te dienen daarom is besloten Kimberly op te nemen. Ze maken ook nog een foto van haar longen om te kijken of ze daar iets vinden. We krijgen in de avond te horen van Dr. Gerritsen dat hij ons onder 4 ogen wil spreken over haar toestand in volwassen taal dus niet geschikt voor de oortjes van Kimberly. Er wordt ons verteld dat ze ernstig ziek is en dat hij contact heeft gehad met Rotterdam wat te doen. Ze gaan veranderen met de antibiotica die ze 4 keer daags krijgt toegediend. Ook heeft de KNO arts wezen kijken voor de elke keer lopende neus (bloed) en deze heeft voorlopig als oplossing druppels en zalf en helpt dit niet dan weer een tampon. Dit verteld Gerritsen ook nog tegen ons. Verder moeten we afwachten tot vrijdag wat er gebeurd met de antibiotica en wat de verwachtingen zijn. Als de CRP waarde niet zakt en Kimberly blijft ziek dan is de kans gigantisch groot dat haar longen nauwkeurig moeten worden bekeken en dit zou dan moeten gebeuren in Rotterdam omdat daar de kinderspecialisten zijn die dit werk dagelijks doen want als ze dit gaan uitvoeren en ook de medicatie hiervan blijkt ook levensgevaarlijk te zijn voor Kimberly dus schrikken we behoorlijk hiervan. Dit alles natuurlijk alleen als Kimberly van de nieuwe antibiotica niet beter wordt. We gaan de nacht in en Kimberly heeft weer 39.2 graden koorts en ze nemen een kweek af om te zien of ze schimmels kunnen ontdekken die dit veroorzaken. De volgende morgen nemen ze bloed af en is het weer schrikken namelijk:
Ook heeft ze nog steeds verhoging waardoor we nog niet echt gelukkig zijn maar wel ietsje hoop krijgen. Ze krijgt bloed is veel moe met af en toe een opzwelling en dan doen we een spelletje of kleurt ze. Papa mag ook dokteren want je krijgt een insulflon naaldje in je buik voor het toedienen van Neupogen wat je beenmerg stimuleert. Dit heeft papa 2 jaar terug ook zelf thuis gedaan en dit mag ik ook weer in het ziekenhuis omdat je dit ook prettiger vindt. Vandaag donderdag heb je geen verhoging en nemen ze geen bloed af of je moet een bloedneus krijgen waar je op dit moment geen last van hebt. Het grote moment is morgen dan komt het er op aan wat doet je bloedbeeld en moeten we dan nog in het ziekenhuis blijven te Goes, naar Rotterdam of kunnen, mogen we misschien naar huis met medicatie? We duimen voor haar want Rotterdam zien we niet zo zitten. We merken ondanks alles dat Ricardo ook drukker is en dat hij het moeilijk heeft!!!!!! Ze nemen om 10:30 bloed af van Kimberly en we moeten afwachten tot vanmiddag want dan komt Dr. Gerritsen ons mededelen hoe het staat met Kimberly. Om 14:00 komt hij en geeft ons de bloedwaarden:
Dit ziet er nog niet echt goed uit want ze moet weer een bloedplaatjes transfusie krijgen voor haar trombocyten, haar bloedwaarde HB is wel goed maar dit kan ook niet anders na 2 zakken bloed. De CRP is gelukkig iets gezakt maar nog lang niet goed dus gaat de antibiotica gewoon door. De neupogen die we zelf inbrengen heeft haar Leuco's ook iets omhoog doen gaan maar deze zijn nog niet optimaal. Gezien de antibiotica door moet gaan 7 giften (4 x Vancomycine en 3 x Ceftazidim) lijkt het Dr. Gerritsen verstandig dit in het ziekenhuis nog zeker 3 dagen door te blijven geven. Dit valt mee en tegen want we moeten niet naar Rotterdam maar zijn ook nog niet thuis. Na zijn bezoek krijgen we ineens van de zuster te horen dat de mogelijkheid er in zit dat we misschien morgen zaterdag naar huis mogen want ze heeft 2 zakken bloed en bloedplaatjes (straks) toegediend gekregen dat we waarschijnlijk geen problemen kunnen verwachten met bloedneuzen en dergelijke dus zouden de kinderverpleegkundige van het kinderwijkteam de antibiotica weer thuis kunnen toedienen (wel druk want 7 giften!). We wachten af want Dr. Gerritsen neemt ook nog contact op met Rotterdam. Het verlossende antwoord komt om 18:00, hij verteld dat de bloedplaatjes wat later komen in verband met het extreem slechte weer en dat ze deze rond 19:00 - 20:00 verwachten, morgen geven ze de antibiotica iets vroeger en om 08:30 mogen we naar huis waar de kinderverpleegkundige het overneemt thuis. Wat een geluk want je bent ondanks de beperking, de verpleegkundige komt om 09:00, 16:00 en 23:00 en heeft toch rond 1.5 uur nodig om alles in te brengen, toch lekker thuis en kunnen we met zijn vieren even genieten. Papa gaat direct na het gesprek met Ricardo naar de Robur kantine want sinterklaas komt vanavond en die heeft een cadeautje voor hem meegenomen. Wat een noodweer maar we hebben een gezellige avond. Als we in het ziekenhuis komen ben je weer helemaal van slag want je hebt weer een allergische reactie van de transfusie van de bloedplaatjes en overal komen vlekken, je hebt overal jeuk en je hoest behoorlijk. Rond 21:30 val je eindelijk in slaap en gaat mama met Ricardo naar huis. Je slaapt goed, papa niet maar dat doet er niet toe want jij mag lekker naar huis. Mama en Ricardo komen om 09:15 en om 09:30 gaan we lekker naar huis met alle medicijnen, pompen, kaarten enzovoort. Om 11:00 komt de kinderverpleegkundige en heeft haar handen vol want ze hebben verkeerde cassettes geleverd, ze had gevraagd om een cassettes gevraagd waar ze 24 uur mee rond kan lopen voor ze deze dienen te vervangen maar nu hebben we cassettes die 4 x daags toegediend dienen te worden. Gelukkig kunnen ze de 7 giften verdelen in 3 keer zodat ze gewoon om 09:00, 16:00 en 23:00 langs komen om de medicatie toe te dienen. Zaterdag duurt alles wat langer want de pomp doet niet wat de kinderverpleegkundige dus moet ze even bellen. Alles moet natuurlijk worden ingesteld en ze is dan ook van 11:00 - 13:30 geweest en Kimberly heeft nu een pomp aan haar hangen die ze de hele dag moet meesjouwen. Om 16:00 komen de verpleegkundige weer, dit keer met zijn tweeën zodat ze het uit kan leggen aan de verpleegkundige die avonddienst heeft. Ze zijn er van 16:00 tot 18:00. Om 22:30 komt ze en lig jij op je bed al vanaf 16:45 (toen viel je in slaap op de bank en hebben we je om 19:00 op bed gelegd). Dit gebeurd allemaal zonder dat jij wakker wordt en rond 23:45 gaat ze weer naar huis. Je slaapt goed en je wordt wakker om 06:00 om naar de wc te gaan. Je gaat weer terug naar bed en om 09:00 komt de kinderverpleegkundige die nu een extra cassette geeft Vancomycine (de vierde) in een uur dus gaat ze pas naar huis rond 11:00. Vandaag gaan we met zijn viertjes naar het feest van sinterklaas kijken want de afgelopen jaren waren we daar zelf en dit jaar helaas niet, had ook niet gekund gezien jouw toestand. Een maandag wordt het weer spannend want dan wordt er weer bloed afgenomen. Dinsdag krijgen we de uitslag hoe de situatie is met Kimberly. Papa dient de neupogen zelf toe en verwisselt de insulflon om de 3 dagen ook zelf. Dit hebben we aangeleerd 2 jaar geleden omdat de thuiszorg het af en toe niet goed deden waardoor ze Kimberly meer pijn deden dan wij wilde dus heb ik het zelf aangeleerd en heeft ze minder pijn (veel minder) en is het vertrouwd! We zijn dus weer thuis maar zoals jullie aan de waarden hierboven kunnen aflezen is Kimberly nog niet beter maar gaan we heel langzaam een betere kant op, tenminste hopen we. Het is maandag en we hebben het weekend achter de rug. Het was hectisch en druk want voor papa en mama is het zwaarder dan in het ziekenhuis maar wel stukken beter voor jullie allebei en daar doen we het voor toch! Je hebt genoten van het feest van sinterklaas met glinsterende oogjes en wat hebben jullie meegezongen en gedanst, jij natuurlijk op je bedje beneden met je voeten en handjes maar we hebben van jullie allebei behoorlijk genoten. Vanmorgen kwam de kinderverpleegkundige om 09:00 en moest bloed afnemen, 2 cassettes Vancomycine en een Ceftazidim toedienen. Het ging zoals altijd niet goed want ze krijgt geen bloed uit je port-a-cath terwijl de antibiotica wel goed kan worden toegediend. Om 12:15 krijgen we te horen dat je een vingerprikje in het ziekenhuis moet laten doen omdat er even geen andere mogelijkheid is. Wat een hectische dag weer want terwijl je aan het douchen ben voor het vingerprikje belt papa met de garage waar de auto gerepareerd moet worden en zegt dat we aan het proberen zijn een auto voor een week te regelen om de automatenbak te laten repareren. De man zegt bak repareren, ja, dat heeft de Renault garage 100% bevestigd tegen mij dat je dit moet laten doen. De man dacht alleen een tandradje te moeten vervangen en verteld hierbij dat we de auto 2 weken kwijt zijn als we deze moeten laten repareren en net nu Kimberly nog zo ziek is !!!!!!! Hoe we dit op moeten lossen weten we niet want we hebben een vervangauto nodig met automaat en als je deze moet huren ben je zo veel geld kwijt voor de huur. Stress, stress en nog eens stress wat je er extra bij krijgt en als iemand ons bij kan helpen alstublieft en mijn dank kan dan niet groter zijn! We weten ook niet wat de uitslag morgen gaat doen, maar onze gedachten voorspellen niet veel goeds! Wat een dag vol leuke momenten want Kimberly is sinds 18:00 antibiotica vrij, dus geen bezoekjes meer van verpleegkundige (deze kwamen natuurlijk niet voor niets). Om 14:00 kregen we een telefoontje van Dr. Gerritsen die ons mededeelde dat alles gestopt mag worden omdat haar bloedwaarden "goed" (nog niet perfect) waren:
Wel moeten we morgen naar Rotterdam om te bespreken hoe en wat verder met de chemokuren en daar zijn we ook wel benieuwd naar. Verder hebben we te horen gekregen van Jeroen Gelok van "AUTOTEAM" dat we een auto ter beschikking krijgen gesteld gedurende de periode dat onze auto gerepareerd wordt en dit is voor ons een grote opluchting. We willen iedereen die dit voor ons geregeld hebben dan ook vriendelijk bedanken voor de steun die jullie op deze manier aan ons geven. Hopelijk krijgen we nu een periode van rust om bij te tanken, want ik lijk wel een opa van 60! De periode om bij te tanken is weer teniet gedaan want eerst hebben we 2 uur moeten wachten bij de oncoloog en dit eigenlijk voor niks want de bloedwaarden van Kimberly waren nog niet goed genoeg om een nieuwe chemokuur te krijgen die ook de helft of nog meer minder zal zijn in aanvang omdat Kimberly de hoge dosis niet aan kan. Hij gooit alle medewerking van Dr. Gerritsen aan de kant wat betreft medicatie neupogen toe te dienen tijdens de chemokuur en eventueel daarna en we hebben er allebei een rotgevoel bij als we weglopen want hij verteld niks, gooit alles in de wind en gaat zijn eigen weg in. Ook was hij ziek en dan kan ik niet begrijpen dat je lage weerstand kinderen kan ontvangen die hier iets ergs van krijgen. De waarden van Kimberly waren:
De waarde van de trombose is veel te laag want deze moet boven de 75 zijn wil hij aan een nieuwe chemokuur gaan denken. Ook vertelde hij dat er geen transfusie moest plaatsvinden omdat ze er al 3 heeft gehad waarop ik zeg, je lult lekker straks zitten we weer in het ziekenhuis met een bloedneus en verliest ze straks weer bloed waardoor we straks weer allerlei transfusies moeten ondergaan met Kimberly. Ja zegt hij als ze een bloedneus krijgt dan moet er een transfusie plaatsvinden van bloedplaatjes. We hebben er zo'n rot gevoel bij dat hij Kimberly helemaal aan het kapot maken is, in een gesprek met een dokter heb ik vernomen dat dit de Amerikaanse methode is die vrij hard is namelijk alles of niks, alleen is dan de vraag moet je dan een prachtig meisje helemaal kapot laten gaan en hierna kijken of je ze weer een beetje in het normale leventje terug kan komen? Het is allemaal wat en dan heb je dit gehad en kom je thuis blijkt Ricardo ziek te zijn want hij had bij ome Fred pijn in zijn hoofd en buik en was ook heel erg moe. Hij voelt ook warm aan zegt ome Fred. Als we thuis komen heb je 38,3 graden onder je oksel en weten we wat dat betekend een verhoging maar gelukkig nog niet erg maar je hebt wel een tablet een uurtje terug ingenomen dus kan deze nog werken. Ook heb je net een antibiotica kuur van een week achter je kiezen dus zou je dit niet moeten hebben. Dat wordt morgen "weer" naar de dokter, maar laten we eerst de nacht maar even afwachten. Je had ook gezegd tegen ome Fred, ik wil naar Kimberly toe dus vragen we ons ook een beetje af wat er allemaal in jouw hoofdje omgaat want wij moeten naar Rotterdam en jij blijft achter voor de zoveelste keer en we weten ook dat je het heel goed kan vinden met ome Fred, tante Bianca en je nichten maar het is ook zwaar voor jou dit allemaal te ondergaan dus zouden het ook geen spanningen kunnen zijn en een beetje aandacht vragen. Dat mag je gewoon zeggen hoor lekkere vent zeggen we tegen hem want dat kunnen papa en mama echt wel hebben en kunnen we hier ook een beetje op inspelen! Jullie zingen uit volle borst, ondanks jullie ziekte, een liedje voor sinterklaas wel 6 en hopen dat er vanavond wel wat in zit want gisteren was pietje ons huisje voorbij gelopen, tenminste, toen we thuis kwamen lagen er 2 plastic zakken met jullie klompjes voor de voordeur met een cadeautje en een chocoladeletter erin van zwarte piet en sinterklaas en dat op klaarlichte dag. Geweldig en mag ik de zwarte piet en sinterklaas "van de overkant" hier hartelijk voor bedanken. Het is misschien wel een beetje laat maar er gaat zoveel om in ons hoofd dat ik niet eens weet of ik iedereen al bedankt heb voor de geweldige cadeaus die we hebben gekregen in het ziekenhuis te Rotterdam (maanden terug) en thuis want onbekenden hebben het paardje Gallupy aan mijn dochter geschonken en dit terwijl ze ons niet eens kennen, ook krijgen we van bekenden en onbekenden veel kaarten, e-mails (zelfs uit Spanje) toegestuurd wat ons heel veel doet. Ook de problemen met de auto lossen uiteindelijk onbekende voor ons op waar ik geen woorden voor heb, zo gigantisch mooi. Ook Juf Ineke wil ik bedanken voor de moeite die ze heeft gedaan hiervoor. Ik kan zoveel mensen opnoemen die ik persoonlijk zou willen bedanken maar dan wordt de website zo groot. De school wil ik ook even apart bedanken, Marga en Jolanda die Kimberly thuis komen helpen en iedereen die hier aan mee werkt fantastisch! Iedereen bedankt voor de steun en hulp die jullie ons geven en dan bedoel ik iedereen!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Het is even stil geweest maar we kunnen melden dat we er even tussenuit zijn geweest naar Heijderbos Centerparcs. Onze beste vrienden Robert en Veronique hadden een huisje gereserveerd voor 8 personen super de luxe en ons uitgenodigd om even tot rust te komen na een zeer zware tijd. Dit is super goed bevallen en we zijn ze hier eeuwig dankbaar voor. Kimberly heeft heel veel in bad gelegen en het bad kon bubbelen en wat hebben we genoten van haar gelach wat uit de badkamer kwam als ze het bubbelsysteem aan zette. Ook heerlijk bij de open haard vonden ze leuk en de spelletjes die we speelde. Ook heeft ze veel verdriet gehad omdat ze niet goed kan eten en spelen zoals Ricardo dit kan en dit vind ze dan rot voor ons terwijl wij het rot voor haar vinden en dan wordt ze ontroostbaar. Ondanks het verdriet had ze veel plezier en vonden ze het allebei erg om naar huis te gaan en dat betekend zeker dat ze het naar hun zin hebben gehad. Er zijn foto's op de website geplaatst. Op zondag 4 december is zwarte piet langs geweest met een zak vol cadeautjes. Ome Fred, Bianca, Demi, Romy, Robert en Veronique waren er ook en we hebben een hele gezellige avond gehad. Je hebt een Jagget pop gekregen, een Disney prinsessen projector, chocolade letter, een pop waar je de haren van kan kammen of vlechten met kraaltjes enzovoorts en nog veel meer. Op maandag 5 december is Kimberly sinds lange tijd weer even naar school geweest om sinterklaas te vieren, dit vond ze super maar na 1.5 uur had ze het wel gezien en was ze moe. Eenmaal thuis heeft ze wel alles tegen papa verteld want die nam foto's van de sinterklaas op school in de klassen en wist niet wat ze had gekregen en wat er allemaal na het bezoek van sinterklaas was gebeurd. Ze vertelde dat sinterklaas en zwarte piet vergeten waren snoepgoed te geven en dat Ruben, Gijs, Ricardo en andere hun pepernoten en snoepjes deelde met haar en dit vond ze zo lief. Op dinsdag 6 december hebben we de auto weggebracht naar Doetinchem en ook gevraagd aan de man of hij de auto gelijk wilde keuren anders zou ik in de problemen komen met de keuringsdatum als ik de auto 2 weken kwijt zou zijn. Dit wilde hij dan nog wel doen. Op woensdag 7 december hebben we weer een bezoekje gedaan aan het Sophia ziekenhuis te Rotterdam waar we niet zo'n leuk bezoekje hadden want we kregen de volgende waarden door:
Als je dit vergelijkt met de waarden van de week hiervoor dan zie je dat de trombocyten zijn gestegen maar wel heel weinig en dat de anderen weer zijn gezakt maar nog niet te laag staan. Het oordeel hierover wel want dit ziet er niet goed uit en nu bestaat de kans dat er "geen" chemokuren meer kunnen worden gegeven aan Kimberly omdat dit alles zou laten zakken waardoor ze in de problemen komt zoals de vorige keer en misschien nog ernstiger. Daarom is besloten over 2 weken terug te komen en dan te kijken wat haar bloedbeeld doet en dan zal naar aller waarschijnlijkheid besloten worden met een mindere dosis te starten of helemaal niet. Als we geen chemokuren meer kunnen starten wordt het bidden dat alles goed eruit ziet bij de komende MRI die eind januari zal plaatsvinden. Dit was toch even een teleurstelling en weer een klap in ons gezicht. Op vrijdagmiddag krijgen we een telefoontje uit Doetinchem en krijgen we te horen dat de auto klaar staat!!!!!!! Het is te laat om er nog om te gaan dus verzetten we dit naar maandag. Vrijdag 9 december komen Robert en Veronique fonduen en als jullie naar bed zijn hebben we de grootste lol met het oer Hollands spel "PESTEN". Zaterdag gaat papa met Ricardo naar de voetbal en verliezen jullie op een heel slecht veld met 4-2 van Nieuwland. Het veld was bevroren en er waren veel blessures aan onze zijde door valpartijen of schoppen. Het was onverantwoord eigenlijk op zo'n veld maar dit was jullie laatste wedstrijd van de najaarscompetitie dus hoe koud het ook wordt je hebben nu een beetje rust voor het kersttoernooi wat ze hebben georganiseerd in de zaal. Als jullie thuis komen en gegeten hebben gaat het niet goed met papa. Hij heeft pijn in zijn hoofd en voelt zich misselijk. Mama is wel ongerust en papa gaat naar bed met een tablet (dat rijmt). Dit zijn we niet gewend van hem en mama belt vroeg op de avond de huisartsenpost. Ze krijgt medicijnen tegen misselijkheid en ze vermoeden een buikgriep maar dit voelde toch anders verteld papa die een buikgriep kent. Als papa de medicijnen krijgt heeft hij ook koorts want ondanks paracetamol heeft hij toch 38.4. Als hij de medicatie heeft toegediend slaapt hij tot 23:00 en wordt iets beter wakker met een klein beetje honger. Hij eet wat en mama slaapt vannacht beneden op een matras want papa gaat altijd zo draaien als hij ziek is. Na wat gegeten te hebben slaapt hij uit tot zondagmorgen 09:30 en wordt gelukkig beter wakker, nog niet top, maar zonder hoofdpijn maar nog wel een beetje zwakjes op de benen. We hebben een rustige zondag en zetten de kerstboom wat weer een gezellige familie sfeer geeft, want Kimberly en Ricardo hebben de hele dag hun kerstmuts op en ze zingen allerlei liedjes. Maandag 12 december gaat papa met opa (korting op treinkaartje vanwege 65+) naar Doetinchem en gaan ze de auto ophalen. Als ze aankomen krijgt papa nog wel even te horen: "je vertrouwde mij niet maar wel de Renault uit Zeeland", want de automatenbak hoefde niet uit elkaar hij heeft dit langs de buitenkant naar binnen kunnen maken. Papa geeft excuses voor deze fout maar dit weegt niet op tegen die vele fouten en ontevredenheden die daarvoor hebben afgespeeld en verteld hem dat , tevens vraagt papa of de auto gekeurd is een wat de kosten zijn en krijgt dan toch nog iets positief te horen want de auto is gekeurd en dit is gratis. Papa houdt zich groot en geeft hem een hand om hem te bedanken hiervoor en denkt hierbij: "Ik hoop hier nooit meer terug te komen". om 09:00 vertrokken en om 15:30 weer thuis wat een dag en hierna moet papa naar de internist omdat het niet goed gaat met zijn suikerziekte. Papa krijgt te horen dat door zijn goed ingrijpen van het toedienen van insuline (papa is meer gaan spuiten) de HbA1c waarde gezakt is van 7.9% (half jaar terug) naar 7.4% en dat de medicatie van Lipitor (voor cholesterol) die papa is gaan slikken een half jaar terug voor een goede waarde heeft gezorgd 3.4 mmol/l. Ondanks alles moet papa andere medicatie gaan toedienen om de stress hopelijk beter op te vangen en wordt de lang werkende insulatard vervangen door levemir. Zo eindelijk heb ik weer tijd gevonden om jullie op de hoogte te brengen van de laatste ontwikkelingen en ben ik bezig de foto's op de website te plaatsen van de sinterklaas dagen en Heijderbos, dit kan vandaag of morgen worden. Groetjes Eric en natuurlijk de gehele familie. Woensdag gaat eerst papa naar het ziekenhuis in Zierikzee om zijn ogen te laten controleren, de druk was een beetje te hoog en nu was hij gelukkig weer normaal. Na school gaat Ricardo naar het ziekenhuis in Goes naar de KNO arts en we krijgen te horen dat hij opnieuw (5, 6 of 7de keer) buisjes moet krijgen vanwege vocht en luchtbellen achter zijn oren, dus de volgende gaat onder het mes (gelukkig niet zo erg maar het is altijd spannend). Donderdag komt Ricardo thuis met een formulier, waar we al van op de hoogte waren gesteld, met hierop de mededeling dat er een sponsor loop gaat komen voor Kimberly. Onze wens is namelijk een nieuwe badkamer te realiseren beneden in de bijkeuken en schuur (deze worden kleiner) met een prachtig bad voor haar, want als we op vakantie zijn en er is een bad is ze niet te houden en zit ze er elke dag in met een stralende lach. Verder is onze oude douche 90 x 90 cm behoorlijk lek want het water loopt bijna uit de muren en plafond in de gang. Er moet dus heel wat gebeuren in ons huisje want de keuken moet worden vervangen, de schuur wordt kleiner, de oude badkamer moet gerepareerd worden maar het eerste en belangrijkste, er moet gewoon een badkamer komen voor onze prinses. Als ik ze afgelopen keer heb gezien in Centerparcs Heijderbos zou ik bijna kiezen voor een bubbelbad want wat heeft ze daar lol in gehad, maar we zullen blij zijn als er al een bad kan worden geplaatst voor haar! Helaas zijn wij al heel lang bezig met een extra hypotheek maar gezien alle ziektes die wij hebben (diabeet, posttraumatische dystrofie, astma en kankerpatiëntjes) is dit nog steeds "niet" gelukt. Er bestaan dus nog mensen die behoorlijk met ons meeleven en een sponsorloop op rit hebben gezet en we hebben geen verwachtingen omdat alles toch al zo tegen zit maar zijn ze bijzonder dankbaar voor deze poging voor ons. We vinden het zo mooi wat iedereen voor ons doet en ik weet zeker als het lukt dat er traantjes zullen vloeien want dan komt voor ons een droom in vervulling. Ik wil dan ook iedereen die hier aan mee doet en sponsort alvast bedanken en ik ben bezig iedereen op te schrijven waarvan we nu al weten dat ze meedoen in een sheet te plakken en bekendheid geven van hun goed doel. Bedankt hiervoor! Naar de sponsorlijst klik hier: Sponsorlijst Donderdag gaat Kimberly naar de dokter en krijgt antibiotica want ze heeft een fikse oorontsteking en is snotverkouden, ook kan ze moeilijk ademhalen en de vraag is of dit wel goed gaat komen, zegt de dokter. Misschien als de dexamethason is uitgewerkt en het vocht weg is gaat het wat beter maar hij weet het niet zeker. Kimberly klacht hierover en is soms kort ademig wat ze vervelend vindt. We hebben rustige dagen tenminste, Kimberly heeft wel een beetje last van de antibiotica die ze elke dag moet innemen. Verder is ze behoorlijk kort en als ze de trap 1 keer heeft gelopen moet ze al op bed uitrusten. Dit heeft ons wel aan het denken gezet in de richting van verhuizen naar een bungalow waar alles beneden is met eventueel een verdieping voor Ricardo en/of ons. Maar gezien de prijzen hiervoor zal dit niet te realiseren zijn. We moeten proberen er hier iets van te maken en daar gaan jullie ook voor proberen te zorgen. Maandag hebben jullie de eerste sponsorloop en we hadden hier heel graag bij willen zijn maar we kregen visite van papa zijn werk en dan loop je niet zomaar weg. We hebben het nog wel geprobeerd om 16:10 maar we hadden al een vermoeden dat jullie klaar zouden zijn. Morgen loopt Ricardo ook mee dat wilde hij graag en zal naar aller waarschijnlijkheid Kimberly ook komen kijken, maar dan moet alles wel goed zijn want we weten als we iets beloven gebeurd er meestal iets! We willen jullie alvast bedanken voor de geweldige inzet, die wij hebben vernomen van de organisatie. Het is een mooi moment zo vlak voor een belangrijke dag als woensdag want dan weten we of er nog chemokuren kunnen worden gegeven of niet. Bedankt namens Kimberly, Ricardo, Miranda en Eric We hebben vandaag de sponsorloop bezocht met Kimberly en ze werd gelijk bedwelmd met cadeaus die bedoeld zijn voor een bad (badschuim, eendje) en tekenspulletjes. Wat geweldig hoe iedereen en dan ook de jongste onder ons zo meeleven met Kimberly. De sponsorloop op zich vonden wij ook een geweldig spektakel waar iedereen tot hun laatste adem door bleven lopen voor zoveel mogelijk rondjes, sommige gingen zelfs te ver en waren oververhit. Geweldige organisatie want er waren heerlijke appeltjes (voor de dorst) als je klaar was. Zelfs Ricardo was een beetje gesponsord om zo zijn rondje mee te pikken voor zijn zusje en ik mag heus vertellen dat hij 10 rondjes met de kleinste heeft gelopen en 8 rondjes met de grootste, knap hoor. We weten waar de sponsorloop voor is en weten op dit moment helemaal niet of deze gerealiseerd kan worden door deze gigantische goede daad van jullie allemaal, maar willen de organisatie hiervoor alvast bedanken. We hebben vernomen dat het idee is gekomen van Debby de Bie en willen haar hiervoor hartelijk bedanken. Ze heeft dit idee kunnen uitvoeren met steun van de ouderraad en met name mag ik ook noemen mijn schoonzus Bianca Goedegebuure-Kosten die samen met Debby de organisatie en uitvoer hebben uitgevoerd! Verder willen we iedere deelnemer, sponsor, mensen die hebben aangemoedigd en iedereen die ons op deze manier helpt ook vriendelijk bedanken want ook zonder jullie hulp had dit niet kunnen plaatsvinden. Er zijn geen woorden voor maar geloof dit "het doet behoorlijk veel bij ons wat jullie allemaal doen en zijn jullie voor altijd dankbaar in voor en tegenspoed!". We zijn Woensdag 21 december weer naar Rotterdam geweest en hebben een bloedbeeld laten bepalen. Het bloedbeeldje zag er voor de oncoloog redelijk uit om een poging te wagen voor een chemokuur, maar gezien al haar klachten van voorheen en die ze nu nog heeft is het schema behoorlijk aangepast. Eerst was het een week (7 dagen) chemo en een week (7 dagen) rust en dit een half jaar lang met een dosis van 140mg. Nu is het week (5 dagen) chemo en 3 weken rust (23 dagen) met een dosis van 80mg. Hij is uiterst voorzichtig en over 2 weken moeten we dan ook een bloedbeeldje laten bepalen, gelukkig in Goes omdat we niet voor zoiets naar Rotterdam willen en de oncoloog vond dit goed! Haar bloedbeeld was:
De trombocyten moeten boven de 75 zijn en dit zijn ze "net", maar ook haar HB was gezakt en staat minimaal om te kunnen starten, maar toch wil hij een poging wagen! Hopelijk gaat het goed zeker rond de kerstdagen want ze begint vandaag donderdag met de chemokuur dus hopen we niet op nare kerstdagen en oud en nieuw! We hebben de kerstdagen achter de rug en hebben een hele prettige kerst gehad die vooral rustig verlopen is. Allebei de kerstdagen zijn we thuisgebleven en de eerste kerstdag hebben we koude schotels gegeten (vlees en vis) want papa wou dat mama ook eens rust kreeg. De kindertjes hebben beide dagen ingevuld namelijk eerst lekker wakker worden dan koffie (wij) en drinken (kindertjes), hierna de cadeautjes uitpakken die we aan elkaar geven (we hebben voor het eerst lotjes getrokken), daarna lekker brunchen, roombroodjes, bolussen, verschillende lekkere speciale broodjes (paddenstoeltjes, tulband, croissantjes enzovoort) en dan de cadeautjes voor Kimberly en Ricardo van de kerstman uitpakken. Dan douchen en kleertjes aan, spelletjes spelen en als het tijd is om te eten, lekker gaan eten. Dan nog even opblijven en naar bed. De tweede dag wilde ze precies hetzelfde maar het avondeten is naar hun wens ingevuld namelijk Mc Donalds. Ze hebben heerlijke dagen gehad en Kimberly heeft 2de kerstdag haar laatste capsules chemo ingenomen dus duimen maar dat het goed gaat. Dinsdag is er weer een toernooi in de zaal voor Ricardo (afgelopen zaterdag ook, toen zijn ze 2de geworden en moesten ze vandaag aantreden in de finale poule) en je wordt ineens spierwit, je voelt je niet lekker dus gaat mama met je naar huis en laat je medicijnen innemen Kytril tegen de misselijkheid en je gaat er van huilen dat alles weer niet zo lekker loopt. Je komt nog wel naar je broer kijken die 3de wordt en gelukkig voel je je een stukje beter na de medicijnen. Dan volgen een paar rustige dagen waar jij heel veel vocht vasthoudt en ook maar niet afvalt ondanks je slecht eetgewoonte, namelijk 1 boterham per dag met haar favoriete lekkernij kaas en een eventueel plakje worst maar het avondeten is 2 happen en dat is het wel. Ze leeft meer op de vocht want drinken doet ze gelukkig goed. Ze heeft weer wel diarree (van de chemo?) en dit bepaalt weer wel een beetje ons leefpatroon. Ze vindt het zo erg en we zeggen elke keer dat het haar schuld niet is, het arme schaap. We hebben oud en nieuw ook laten invullen door de kindertjes en we zijn uitgenodigd door familie en vrienden, maar de kindertjes willen lekker gourmetten en spelletjes doen, naar bed en wakker gemaakt worden voor het vuurwerk dus zijn we gezellig met zijn viertjes. Volgende week gaan we in Goes een vingerprikje laten doen en zijn we zeer benieuwd wat haar bloedbeeld gaat aangeven. We proberen jullie op de hoogte te houden, helaas kan hier een kleine periode tussen zitten voor er weer nieuws komt omdat we even tijd geven aan de kindertjes en onszelf want ze hebben vakantie. We zijn oud en nieuw zeer rustig doorgekomen en als we de dagen terug zien hebben we deze als gewone dagen beleefd met heel veel onzekerheid. We hebben namelijk een heel slecht gevoel met 2006 en hebben een gevoel zowel mama als papa dat het een heel zwaar jaar gaat worden. We kijken dan ook wel naar de situatie hoe Kimberly is en doet. We zijn gisteren naar het ziekenhuis geweest voor een vingerprikje en krijgen vandaag telefonisch te horen hoe haar bloedbeeld is na afgelopen chemokuur. Kimberly is zeer wispelturig en droomt veel waardoor het al een paar keer is voorgekomen dat ze tussenin is komen liggen. Ze is anders vinden we en dit geeft behoorlijk wat stress weer in ons huisje. Verder is een begin gemaakt met de badkamer want Arjo Zoutewelle kwam dinsdag en vertelde ons te helpen met de badkamer dus is hij begonnen. Geweldig dat zo iemand in zijn vrije week zoiets voor je doet. Geweldig! Ook hebben we een midweek of weekend aangeboden gekregen van de Familie Koomen die hadden ze gewonnen bij de tennisloterij en vonden dat wij dit meer nodig hadden dan hun in Roompot Weerterbergen te Weert. Geweldig want dat kan je misschien straks goed gebruiken om even de MRI of uitslag op te vangen en dan bedoelen we een weekend want de kinderen moeten gewoon naar school! Na Woensdag is het rustig, Arjo heeft ook nog andere prioriteiten en voor ons komt het ook goed uit want dan kunnen we ons rustig voorbereiden op de operatie van Ricardo, buisjes in zijn oren. Kimberly haar waarden zagen er goed uit allemaal een beetje aan de lage kant maar niet extreem:
Daar zijn we dan ook gelukkig mee want dat betekend dat ze eventueel over 2 weken de volgende chemokuur kan starten en dit geeft ons een beter gevoel dan dat ze niks meer krijgt. Dit weekend hebben we een sponsorloop gehad van Ricardo voor zijn voetbalclub Robur en hier kregen we ook te horen dat Erik Dekker en John Quinten ook meededen maar niet voor Robur maar voor Kimberly, mijn dank is zeer groot en het was ontroerend. Ricardo liep 20 rondjes rond het complete voetbalveld en dit in een uur tijd, proficiat grote knul, papa doet je dit zeker niet na want zijn conditie is nul komma nul. Ricardo is gisteren dinsdag 10/01/2006 naar het ziekenhuis geweest en heeft zich kranig gedragen, hij onderging alles op een geweldig rustige manier en om 12:30 was hij in het ziekenhuis en om 14:30 er weer uit, dat was snel. Vandaag woensdag is het nog steeds rustig en wachten we op een telefoontje of berichtje van Arjo wanneer hij verder gaat met de badkamer. Verder nemen de spanningen wel toe bij papa en mama en slapen ze niet altijd goed, de MRI komt steeds dichter bij rond einde januari en begin februari zullen we de uitslag krijgen. Verder ben ik zelf bezig met een eigen server die al heeft gewerkt, alleen moet ik nu alle pagina's die op 4 verschillende websites staan aanpassen omdat de zelfde naam is gegeven aan foto's en dergelijke. Tot die tijd zullen er geen nieuwe foto's geplaatst worden op de website omdat ik hier geen ruimte meer heb op de 4 verschillende webs. Dit neemt even een beetje "veel" tijd in beslag. Mijn excuses hiervoor. Verder hebben we nog sponsor geld gekregen van de tennisclub van Kapelle waar we ze heel dankbaar voor zijn. Iedere sponsor willen we via deze weg nog van harte bedanken want er zijn er nog steeds die sponsoren! We houden jullie op de hoogte van de laatste ontwikkelingen via het verhaal en als de nieuwe server in de lucht is zullen nieuwe foto's geplaatst worden en via de website worden jullie hiervan op de hoogte gesteld. Kimberly is woensdag naar de oncoloog geweest en haar bloedbeeld zag er als volgt uit
De oncoloog vertelde dat het kantje boord is maar wil toch aan een chemokuur beginnen en wel 100 mg in plaats van 80 mg wat ze de vorige chemokuur kreeg. De theorie is dat ze nu 1 capsule hoef te slikken en anders 4. We zien zelf dat haar HB goed is en daarom voelt Kimberly zich goed maar de Trombocyten en Leukocyten staan behoorlijk aan de lage kant dus hopen we niet dat alles nog meer gaat zakken. We hebben de aannemer afgezegd omdat de planning te lang op zich liet wachten, maar gelukkig hebben we een hele goede broer (zwager) Fred die reeds begonnen is en de gehele badkamer zal maken zoals wij hem willen. Het leidingwerk zit er al bijna in dus kan binnen korte tijd het vloertje gestort worden waarna er getegeld kan worden. Eindelijk zien we schot in de badkamer komen na een maand tijd. Verder hebben we de pech gehad dat onze ketel het ineens begaf, net voor ons weekendje weg naar Weerterbergen en dit bleek de print te zijn wat ons weer een paar honderd euro lichter heeft gemaakt. Pech blijft je achtervolgen. We zijn dit weekend naar de Roompot Weerterbergen geweest en dit viel wel tegen want alle eethuisjes en plezier tentjes sluiten bijna allemaal om 20:00 dus dat is wel erg vroeg. Ondanks het 6 persoonshuisje was dit toch wel klein en hebben we van 2 dingen wel genoten want Kimberly kon weer lekker in bad en we hebben elke avond de open haard aangehad wat we allemaal heel gezellig vinden. Vandaag moeten we weer naar Rotterdam (dinsdag 31/01/2006) voor een bloedbeeld en MRI dus komen de spannende dagen (weken) er aan wat heel goed te merken is aan ons gezinnetje! We houden jullie op de hoogte. We hebben de uitslag van de MRI gekregen en de oncoloog zei dit heel mooi namelijk: "de MRI ziet er goed uit voorlopig" en zo kwam het ook bij ons over want je hebt weer lucht en kan wat opgelucht gaan leven maar blij zijn konden we niet want je weet niet wat de toekomst gaat doen zeker gezien de laatste keer. Het is natuurlijk wel fantastisch nieuws want de gedragsveranderingen van Kimberly baarde ons zorgen maar gelukkig voor niks want het zag er goed uit. We kregen wel te horen dat Kimberly nu tot september 2006 chemokuren moet blijven nemen en het liefs zo veel mogelijk dus nu haar bloedbeeld er ook uit zag gaan we kijken of we een week eerder kunnen starten dus wordt de dosis al verhoogd. We hopen dat dit wel goed komt maar weten dat dit het laatste is wat ze voor Kimberly kunnen betekenen. Ook hebben we een afspraak met de psycholoog (neurologisch) omtrent Kimberly's gedrag want misschien weet zij wat er speelt bij onze lieve meid waardoor wij dit ook beter kunnen opvangen. Verder zijn we vandaag 7 februari naar het audiologisch centrum geweest waar Kimberly een nieuwe gehoortest moest afleggen en deze zag er niet goed uit want haar oren (nu de linkse) gaan achteruit waardoor ze veel problemen kan krijgen op school omdat ze sommige letters niet goed hoort. Hier wordt gelukkig actie opgenomen door middel van aanvraag gehoorapparatuur. Dit kost behoorlijk wat en de school moet dit aanvragen en hiervoor hebben we een brief gekregen en dan ook maar even kijken of de verzekering dit wel vergoed. Kimberly is gisteren en vandaag 2 uurtjes naar school geweest en dit vond ze heel leuk maar wel heel vermoeiend. Verder is Fred bezig met de badkamer en zijn de muren getegeld en het bad staat ook op zijn plaats. Nu het bad nog aftegelen en de vloer, dan voegen en daarna kan de badkamer worden ingericht en zijn we klaar dus het schiet op. Nog 2 a 3 weken en dan moet het voor elkaar zijn en komt er weer een beetje orde want de woonkamer is nu een pakhuis met een douche cabine, badkamermeubel en tegels. Morgen weer naar Rotterdam om te kijken of ze eerder mag starten met de chemokuren en een vrijdag hebben we een gesprek met de psychologe zonder Kimberly voor de eerste ontmoeting dus ben benieuwd! We hebben te horen gekregen dat Kimberly niet eerder mag starten met de volgende chemokuur omdat haar waarden niet goed genoeg waren:
We moeten nu weer deze week naar Rotterdam om te kijken of ze mag starten. Ook hebben we de psychologe afgezegd en verplaatst naar deze week omdat Miranda afgelopen week haar hand behoorlijk heeft bezeerd (EHBO dokter zei niet gebroken maar behoorlijk kapot) en heeft een drukverband hiervoor gekregen. We hebben weer even genoeg ziekenhuizen gezien, tenminste deze week moet mama terug naar het ziekenhuis om te kijken hoe het is en ook moeten we weer 2 dagen naar Rotterdam voor de oncoloog en de psychologe en ook papa moet bijna naar de neuroloog omdat er een zenuw waarschijnlijk wordt afgekneld in zijn scheenbeen als hij door zijn knieën gaat. Misschien moet hij wel geopereerd worden maar eerst de afspraak maar afwachten. De badkamer is helemaal gevoegd dus overal hebben we tegels en het bad is ook af. Nu het plafond, deur, douche instap, badmeubel nog en de warm en koud water aansluiten en we kunnen gebruik maken van de nieuwe badkamer! Het komt steeds dichterbij!!!!! Kimberly is gisteren naar Rotterdam geweest en haar bloedbeeld stond niet optimaal maar net genoeg om opnieuw te starten met een chemokuur. De oncoloog vertelde dat we blij moeten zijn dat we 1 keer per 4 weken de chemokuren kunnen blijven doorgeven tot september want erg gerust is hij er niet op. Haar bloedbeeld was:
Verder gaan ze de volgende keer ook goed kijken naar haar gewicht want ze eet bijna niet meer en valt behoorlijk af. Het zit er dik in dat ze sondevoeding gaat krijgen wat ook weer behoorlijk ingrijpend zal zijn op haar/ons leventje. De badkamer schiet op, alles is gevoegd, het bad is klaar, plafond zit erin en moet nog worden gewit en dan kan alles gemonteerd worden en kunnen we gaan douchen en in bad. Het is weer niet te geloven maar pech achtervolgt ons weer zoals gewoonlijk. We hebben de auto in december laten keuren en begin januari laten bekijken door de ANWB service (Euromaster). Er werden geen problemen gevonden maar toch vonden wij de auto niet optimaal. Nu vandaag woensdag 15 februari hebben we de auto laten bekijken bij de officiële Renault garage en wat krijgen we te horen, jawel er mankeert wat aan de auto want de cilinders zijn kapot van de remmen en moeten allebei worden vervangen en ook is een schokbreker afgebroken dus dient ook te worden vervangen en de vraag naar deze kosten doen ons weer eens lekker schrikken. De remmen en schokbreker zijn al 500 euro en dan komt er nog behoorlijk wat arbeid en andere werkzaamheden bij die ze al moesten uitvoeren om de problemen op te lossen. Kan het nou nooit eens goed gaan!!!!!!!!!! Morgen kunnen ze de auto al repareren en dat doet ons goed want Kimberly begint vandaag weer aan een chemokuur en ze staat niet opperbest dus is een betrouwbare auto voor de deur wel een vereiste! Vandaag krijgen we visite van papa zijn werk en mama moet terug naar het ziekenhuis om te kijken naar de toestand van haar hand. Mama moet rust houden met haar hand want deze was zwaar gekneusd. Papa heeft te horen gekregen van de neuroloog dat alles er goed uit zag en dit was een pak van zijn hart. Kimberly is klaar met haar chemokuur en ziet behoorlijk wit. Verder klaagt ze elke dag van pijn in haar buikje. Wat zou dat nu weer zijn en verder heeft ze af en toe een beetje bloed in haar oor, we houden het in de gaten en hebben contact gehad met de dokter. Of ze krauwt haar eigen op of er zit iets niet goed in haar oor. Het was fijn iemand van papa zijn werk op visite te krijgen want zo krijgen wij het gevoel dat ze met ons meeleven. Het was moeilijk misschien de eerste stap te nemen omdat je niet weet hoe wij reageren maar dit betekend toch wel iets voor ons als ze langs komen en echt interesse tonen hoe het met ons gaat! Verder heeft Fred de badkamer op wat kleine puntjes (ventilatie, verwarming en ontluchting riolering) afgemaakt afgelopen weekend en zijn Kimberly en Ricardo gisteren maandag 20 februari en vandaag 21 februari lekker in bad geweest en wat vonden ze dat geweldig. Er zijn foto's toegevoegd bij het fotorolletje van de badkamer! Het is nu even ons zelf worden want papa en mama (soms zelfs Ricardo) hebben de laatste tijd veel pijn in hun hoofd en dat is niet fijn. Verder heeft Ricardo nog een leuke zondag gehad (afgelopen 19 februari) want ondanks dat hij fan is van Ajax heeft hij samen met papa (trainer van Robur F2) en de andere leiders en spelers van de F pupillen van Robur naar de kuip geweest waar Feyenoord speelde tegen Sparta. We zaten achter het doel en hadden een prachtig zicht. De sfeer was ook goed bij ons want de supporters van Sparta waren continu te horen. Ondanks een tamme wedstrijd waar niet zo veel in te beleven viel werd het toch 4-0 voor Feyenoord en hebben we toch nog doelpunten gezien. Eindelijk zijn we weer in de lucht, we hebben namelijk weer geen prettige weken achter de rug want na de reparatie van de auto hebben we weer problemen want hij lekt olie (uit de automatenbak voor te schakelen) en ook is een rubber defect bij een voorwiel, weer 300 euro kassa. Ook is mijn computer gecrasht en na deze gebracht te hebben naar Databyte bleek mijn moederbord en geheugen kapot te zijn. Hierdoor is de server uit de lucht geweest omdat deze oude bak nu mijn e-mail en bankverkeer moest regelen. Verder hebben we ook in het ziekenhuis geweest want Kimberly gilde het uit van pijn in haar oor. Ricardo is ook ziek geweest een beetje verkouden maar alles kwam weer tegelijk. Ze hebben nu een weekje vakantie achter de rug en Ricardo is nog veel moe en dat zint ons niet en daarom moeten we maandag naar de dokter, ook Kimberly ziet wit en is vlug moe, gelukkig moeten we een bloedbeeld van de week (6->10 maart) gaan bepalen in Goes. De badkamer is in gebruik genomen en iedereen is al in bad geweest. Het is een genot ondanks de bende die er nog heerst in ons huisje. De oude badkamer is gesloopt en Fred komt volgende week deze stukadoren zodat onze wasmachine en droger hier kunnen komen te staan. Verder is de keuken een chaos maar dat is voor later. Papa heeft iemand van Hudson over de vloer gehad (bedrijfsdokter) en moet vanaf 13 maart weer halve dagen gaan werken. Hierover heeft hij aanstaande woensdag een afspraak. Verder hebben we gisteren 4 maart genoten van een voetbalwedstrijd van Ricardo want de nummer 1 Kapelle F4 werd met 1-2 uit verslagen ondanks dat papa een behoorlijke ruzie had met de scheidsrechter die zelfs de wedstrijd wou staken. Wat een kloothommel zeg, fluit alles tegen onze dappere Robur voetballertjes en als wij een duw krijgen fluit hij niet en dan mag je er als leider/trainer niks van zeggen want dan begint hij over staken. Verder liet hij de wedstrijd 5 minuten langer door gaan in de hoop dat ze nog gelijk konden komen, maar gelukkig hebben onze jongens zich kranig gehouden en de wedstrijd gewonnen!!! Toch iets positiefs te schrijven na alle ellende weer. Kimberly heeft woensdag een vingerprikje laten doen in Goes om zo weer een tussen bloedbeeldje te bepalen. Het bloed stroomde goed en meestal betekend dit weinig goeds maar toch kregen we donderdag te horen dat de waarden goed/redelijk er uit zagen namelijk
Dit is zeker niet om te klagen maar volgende week wordt gekeken in Rotterdam of ze mag starten met de volgende chemokuur. Kimberly gaat een paar uur tot soms een halve dag naar school en ze vind dit fantastisch. Vandaag hebben ze hun rapporten meegekregen en wij zijn super trots op onze kindertjes (Kimberly is natuurlijk wel bekeken op haar niveau), je had haar reactie moeten zien want ze had gelezen "ga vooral zo door" dus supertrots op haar rapportje! Verder moeten we de auto al 3 dagen missen want het kapotte onderdeel wordt steeds verkeerd geleverd. Wat een onkosten zijn we weer kwijt aan die pokke auto om het maar licht te zeggen. In 2 weken tijd 1000 euro en nog steeds rijdt hij niet goed in onze ogen. We zullen er mee moeten doen. Papa gaat maandag 13 maart weer halve dagen werken en zal mama het drukker krijgen. Verder krijgt papa een niet zo'n leuk telefoontje van de tandarts want de foto die ze hebben genomen toont 4 gaatjes, oei! Kimberly moet ook versneld naar de oogheelkunde te Rotterdam omdat ze meer moeite krijgt met lezen en papa en mama vertrouwde het niet en hebben hierover gebeld. Ze kan volgende week al! Het is weer niet te geloven maar de pech blijft ons gezinnetje achtervolgen. Staat onze prinses onder de douche, horen we ze roepen: "het water is zo koud". Papa gaat op zolder kijken en ja hoor een storing. Papa probeert de ketel te resetten maar tevergeefs. We bellen iemand en hopen dat hij ons kan helpen. Helaas en papa weet ook iets van de werking en constateerd dat het gasblok niet meer werkt. Alles ziet er goed uit maar we krijgen geen gas dus moet het gasblok (weer een fikse tegenvaller wat behoorlijk wat kost) worden vervangen en dit kan pas morgen hopen we! Wanneer krijgen we nu eens rust in ons huisje en zonder gebreken, dat is het enigste wat we vragen. Net nu het zo koud is moeten we de avond en nacht zonder warm water en kachel doen.
Morgen
moet papa halve dagen gaan werken dus komt alles op mama neer.
Hopelijk is dit het laatste wat we aan
tegenslagen krijgen want een nieuwe ketel gaat wel heel zwaar wegen, we
zijn een beetje blij dat de auto een stuk beter rijd na al de onkosten
die we hier aan hebben gehad en nu in zeer korte tijd voor de 2de keer
de ketel met grote storingen!!!!!!!!
Het was een gelijkrichter die kapot was
dus niet het gasblok, dat viel mee tot we te horen kregen dat we beter
op zoek konden gaan naar een nieuwe ketel want op deze (nog maar 10 jaar
oud) gaf hij geen garantie meer want hij ondekte nog diverse mankementen
en gezien we de laatste tijd veel problemen hebben en wat voor
problemen.
Weer een fikse tegenvaller.
Het houdt niet op, Kimberly is naar
Rotterdam geweest om haar ogen te controleren en haar rechteroog is
behoorlijk achteruit gegaan dus moeten we nieuwe brillen gaan kopen voor
onze kleine meid die opnieuw een tegenvaller te verwerken krijgt want
alles wordt maar slechter en niet beter. Morgen gaan we weer naar
Rotterdam om te kijken of ze mag starten met de volgende chemokuur. Het
op en neer rijden naar Rotterdam wordt ook steeds zwaarder voor haar en
ons. Vandaag zei ze tegen mama kunnen we nu gelijk het vingerprikje niet
doen.
Woensdag 15 maart gaan we weer naar
Rotterdam en zeggen we dat het niet zo lekker gaat. Kimberly heeft
steeds meer problemen met haar eetgewoonte want ze wil wel maar niks
smaakt en ze eet steeds minder. Ook heeft ze veel buikpijn, is ze soms
oververmoeid en vele andere klachten. De oncoloog antwoordt heel bot, we
hebben 3 opties:
We kunnen stoppen met de chemotherapie,
we weten toch "niet" of hij wel dienst doet!
We kunnen doorgaan met de chemotherapie
en de klachten opzij leggen en afwachten
We kunnen een PEG sonde plaatsen
(operatie) zodat ze sonde voeding kan krijgen
Voor het laatste ging hij contact opnemen
met de specialist en zullen we bij de volgende afspraak meer te horen
krijgen.
Kimberly had ook een bloedbeeldje bepaalt
en kan weer starten met de volgende chemokuur.
Zaterdag 18 maart is Kimberly mee geweest
naar Rilland omdat Ricardo daar moest voetballen, ze heeft papa en
Ricardo aangemoedigd en hierdoor, weet ik zeker, hebben we gewonnen met
2-1 en staan we op de tweede plaats maar kunnen we met een wedstrijd
minder te hebben gespeeld gelijk komen met de nummer 1, waar we volgende
week tegen moeten Kapelle.
We moeten thuis dus moet Kimberly zeker
komen aanmoedigen want dat wordt een hele lastige klus voor Robur F2.
Het is nu zondag dus moet Kimberly morgen nog 1 keer haar chemo capsule
innemen en dan is haar kuur voor deze maand weer afgelopen en is het
afwachten hoe ze deze keer reageert.
Papa werkt ook
weer halve dagen en kan zo weinig uitvoeren want we willen Kimberly en
Ricardo niet belasten want ze hebben ook hun slaap nodig.
We hebben eindelijk een rustige week met
geen afspraken en dat is lang geleden!
Het is lang geleden dat we van ons hebben
laten horen maar we hadden het te druk met andere bezigheden.
Kimberly gaat hele dagen naar school en is
nog steeds kunnen starten met de chemokuren. Het loopt echter wel stroef
bij de oncoloog want Kimberly eet niet veel en krijgt zo geen vitaminen
binnen die ze zeker nu heel hard nodig heeft. Hij zou overleggen met een
specialist voor een PEG (sondevoeding) maar heeft dit helemaal niet
gedaan en zei gewoon door te gaan zoals het nu loopt, dus niet goed
eten, pijn in haar buik en alle andere mankementen. Dit komt weer koud
op ons dak.
Kimberly doet het heel goed op school en we
zijn zo trots op onze kleine meid dat ze na alle ellende zo haar best
doet op school mee te draaien met de andere kindertjes!
Kimberly speelt ook weer buiten met de
kindertjes uit de buurt en dat vonden we eerst best wel moeilijk omdat
ze nog steeds chemokuren krijgt en hier soms ook best laag komt te staan
met haar bloedwaarden.
We hebben weer veel ellende meegemaakt de
afgelopen weken maar daar zullen we jullie niet meer mee lastig vallen,
want uit de wandelgangen krijgen wij berichten te horen die wij niet
kunnen waarderen, we krijgen zelfs te horen dat sommige mensen afvragen
of de sponsorloop bijdrage wel naar de badkamer is gegaan, wat kunnen
wij hier op zeggen!, maar zullen hier niet te veel op in gaan en alleen
de toestand van Kimberly blijven opschrijven voor de geweldige personen
die wel geïnteresseerd zijn. We krijgen ook veel response uit Spanje en
willen via deze weg Karin bedanken voor haar steun!
We hebben eigenlijk te lang gewacht maar
het is nog steeds druk met verbouwen. Kimberly stond 1,5 week terug
ineens weer behoorlijk lager dan dat we gewend zijn, maar vorige week
bleek ze iets te zijn gestegen met haar bloedbeeld en kon beginnen met
de volgende chemokuur die reeds weer is ingenomen en afgerond. Kimberly
heeft de laatste tijd weer aparte gedragswisselingen waar we toch een
beetje zorgelijk over zijn. In september wordt de MRI opnieuw gemaakt
dus komt er in het verschiet weer een spannende maanden tegemoet. Maar
eerst gaan we lekker vakantie houden over een paar weken. De kinderen
weten nog van niks en dit willen we graag zo houden.
Kimberly is aanstaande maandag jarig en
wordt 8 jaartjes jong, wie had dat gedacht dat we gelukkig opnieuw haar
verjaardag mogen meemaken! Iedereen mag een kaartje sturen want dit
vindt ze altijd geweldig als de postbode langs komt met allemaal
verjaardagskaartjes.
Kimberly is op verjaardagsfeestje geweest,
met een vriendinnetje wezen spelen dus gelukkig wordt ze goed
opgevangen, ondanks dat ze niet alles mee kan doen met spelen op straat,
op het feestje en dergelijke.
Ik probeer jullie op de hoogte te houden
maar ik werk op dit moment verder dan voorheen waardoor ik minder vrije
tijd kan besteden aan computeren dus neem ons vooral niet kwalijk dat
het af en toe lang kan duren voor we weer wat aan jullie laten weten.
Er komen binnenkort hopelijk weer nieuwe
foto's, maar dit kost meer tijd.
We blijven iedereen bedanken voor de steun
die je ons geven en dit kunnen we zien aan de hoeveelheid mensen die de
site van Kimberly bezoeken en in het gastenboek schrijven.
Kimberly is 8 jaartjes jong geworden en wie
had verwacht dit nog mee te kunnen maken toen we op 4,5 jarige leeftijd
te horen kregen dat ze een hersentumor had en de kansen nihil. Ook na
afgelopen september 2005 toen de 2de tumor werd ontdekt en uiteindelijk
alle medicijnen reeds waren toegediend en de kansen alleen maar slechter
bleken te worden.
Nou iedereen mag het weten, we hebben een
kanjer van een dochter met ontzettend veel wilskracht.
Ze heeft op haar verjaardag een ontbijtje
op bed gehad en een nieuwe fiets waar ze heel blij mee was.
Foto's zijn ook bijgevoegd.
Verder is er een kunstenares voor de 2de
keer langs geweest om samen met Kimberly een dolfijn te maken van klei.
Vandaag 30 mei is Kimberly weer naar het
ziekenhuis te Rotterdam, een week eerder, omdat de oncoloog volgende
week naar Japan moet. Hopelijk komt er wat uit vandaag want Kimberly is
buiten om het slecht eten ook minder gaan drinken en op de weegschaal
hebben we onze prinses van 26 kilo zien dalen naar 24 kilo terwijl ze
dit jaar 4 centimeter gegroeid was.
Verder maken we ons grote zorgen om haar
gedragsveranderingen en we krijgen ook een kleine bevestiging van het
kinderwijkteam, met name Diana die vaak even langs komt om te zien hoe
het met "ons" gaat.
Toen ze op Kimberly haar verjaardag kwam
schrok ze en bevestigde onze mening dat we een verandering in negatieve
zin bemerken. Ze vergeet heel vaak dingetjes, heeft pijn in haar hoofd
en ogen.
Hopelijk vergissen we ons maar we hebben
een naar voorgevoel en we moeten nog zo lang wachten tot de MRI (in
september).
Jullie hebben weer een hele tijd niks van
ons vernomen, het was warm en we hadden het behoorlijk druk.
Ondanks dat de badkamer gerealiseerd is
moet de buitenkant nog opgemetseld worden (nu hout) en hiervoor moest
een fundering worden gegraven in deze hete zomerse dagen.
De kinderen doen het fantastisch op school,
ze gaan allebei naar groep 4 en Ricardo had zelfs een paar achten. We
zijn trots op onze kindertjes!
We gaan op vakantie
naar Spanje, hoera, alleen wat is er weer veel gebeurd. Papa heeft een
zenuwbehandeling gehad een week voor we naar Spanje gingen en heeft
hierbij een wortelontsteking erbij gekregen. Hierdoor moest hij
antibiotica innemen waardoor hij behoorlijk veel naar de wc moest maar
ze hebben niks anders. Deze kuur stopt pas in de vakantie dus beginnen
we leuk. Ook mama is niet helemaal in orde en blijkt een blaasontsteking
te hebben en krijgt ook medicatie (2 dagen voor vertrek). Verder heeft
de auto ons ook weer in de steek gelaten want er was een keerring
(links) gerepareerd de laatste keer en nu bleek de andere keerring
(rechts) kapot te zijn en dit kost niet weinig. Ook kleine mankementjes
zijn er zoals de richtingaanwijzer schakelaar ook behoorlijk prijzig als
je deze wil laten repareren en we moeten 2 nieuwe voorbanden laten
vervangen voor we weg kunnen anders gaat het niet goed komen.
Nou een leuk begin van de vakantie want dit
is allemaal in de week voor we vertrekken naar Spanje (vertrek
23/6/2006).
Veel geld kwijt, medicijnen en nu nog met
de auto naar Spanje, als dat maar goed gaat!
Het is eindelijk zover, ondanks alle
medicatie vertrekken we 04:30 naar Spanje en komen in Luxemburg tot
conclusie dat er een achterband leegloopt, maar heel de auto ligt vol
dus proberen we om de paar uur de band vol te pompen bij een
tankstation, het begin is weer op zijn kostentjes. We hebben niet veel
oponthoud en bijna bij de Spaanse grens aangekomen begeeft de ventilator
het dus geen ventilator dus ook geen airco!
We komen 22:30 in Girona waar we een hotel
hebben geboekt Novotel. Dit was super goed, alles netjes zeer goed
geslapen en de volgende dag voor niet veel geld een lunch waardoor we
uitgerust en met volle buik door konden rijden naar onze bestemming
Benidorm. O ja de airco doet het niet dus was het behoorlijk af zien
onderweg.
We zijn om 09:30 vertrokken uit Girona en
komen rond 17:30 in Benidorm aan bij Les Dunes Suites. De kamer is zeer
schoon en alles ziet er goed uit behalve de hoogte, 21 hoog, we geven
dit te kennen maar alles zit vol is het antwoordt.
We brengen alles naar boven en gaan hierna
eerst eten bij de grote Carrefour bij Mc Donalds wat we de kinderen
hebben beloofd.
We doen gelijk boodschappen en gaan terug
naar het appartement.
Na een nacht te hebben geslapen komen we
tot de conclusie dat de bovenburen behoorlijk luidruchtig zijn en dat ze
het gehele gezin hebben wakker gemaakt, ook vinden papa en mama hun
slaaplocatie niet echt makkelijk namelijk op de bank en los van elkaar.
Dit betekend dat we iedere morgen alles moeten afnemen en iedere avond
moeten opmaken en dit zijn we niet gewend. We gaan lekker naar het
strand waar de kinderen genieten tot een zekere hoogte want Kimberly is
behoorlijk moe nadat ze in het water is geweest en met het zand heeft
gespeeld.
We gaan eten in Restaurant Valkenburg waar
je gewoon Nederlands lekker kan eten en we ook nog trots zijn op onze
kinderen want een meneer zegt wat hebben jullie keurige kinderen, ze
blijven netjes zitten en zeuren niet en dat mag toch zeker als groot
complimentje worden opgevat als iemand die ons niet kent dit tegen je
zegt. We zijn allemaal in het oranje en iedereen die komt eten ook dus
ziet het er behoorlijk oranje uit. Echter gaat Ricardo zich niet lekker
voelen en eet papa snel alles op om hierna met Ricardo naar het
appartement te gaan zodat mama en Kimberly samen verder kunnen eten,
Hierna kijken we naar Nederland die
tegen Portugal speelt en Ricardo gelukkig weer een beetje bij komt, de
voetbalwedstrijd wordt een teleurstelling maar kan de pret niet drukken
want we zijn hier voor vakantie.
De volgende dag houden we rust , want
anders trekt Kimberly het niet en is papa jarig, hij wordt weer al 37.
We rijden met de auto naar de supermercado waar een heleboel winkels
zijn en drinken hier ook wat. We hebben een rustige dag en
genieten van elkaar. We hebben de rust ook nodig want we worden weer
vroeg gewekt door de bovenburen die naar ons inzien op klompen lopen en
heel hun kamer verzetten (zoveel leven).
We gaan terug naar het appartement en gaan
uit eten naar Topo Gigio een perfect Italiaans restaurant waar je zeer
goed kan eten en de bediening helemaal top is. Papa en mama zijn ook
trots op onze kinderen want ze gedragen zich uitstekend waardoor we heel
lekker kunnen eten en papa een hele fijne verjaardag heeft.
De volgende dag naar het strand waar we
merken dat Kimberly het steeds sneller moeilijk krijgt qua volhouden en
als we vroeg in de avond een wandeling gaan maken over de boulevard valt
ze in slaap.
De volgende dag vertrekken we naar de
watervallen, we komen hier echter niet aan want papa neemt een route die
ons langs hele mooie plekjes brengt waar we af en toe stoppen en ook
foto's nemen, ook valt Kimberly in slaap en rijden en rijden langs de
kust wat heel mooi om te zien is maar je kan niet veel omdat je Kimberly
wilt laten slapen, verder is het best pittig want de airco doet het niet
dus rijden we met de ramen open. We gaan weer terug naar het appartement
en gaan eten.
Dit allemaal brengt je wel aan het denken
want wil je zo'n vakantie houden, je krijgt geen rust omdat het levendig
is in het appartementen complex, Kimberly houdt het 2-3 uur vol op het
strand en s'avonds kan ze het volhouden tot 21 - 22 uur en valt hierna
meestal in slaap.
De volgende dag weer naar het strand en
houden de kinderen het weer niet al te lang vol.
2 juli is Ricardo
jarig en mag hij bepalen wat we gaan doen. We gaan bowlen en dat is
lekker, airco en het was net behoorlijk warm buiten en s'avonds bepaalt
Ricardo waar we gaan eten (Mc Donalds ------> Nee) en
kiest voor Valkenburg.
De dagen worden steeds korter op het strand
want Kimberly is helemaal op en 4 juli gaan we rond de tafel zitten wat
we nu eigenlijk willen want dit is niet de vakantie die we in gedachten
hebben. We komen er uit we willen terug naar huis en papa gaat naar de
manager want wat kan er geregeld worden, super we hoeven alleen de dagen
te betalen die we geweest zijn dus verteld papa dat ze morgen willen
vertrekken en betaald gelijk.
Eenmaal boven en alles uitgelegd te hebben
zegt papa morgen naar huis waar Kimberly ineens in huilen uitbarst. Dit
doet zo ontzettend veel pijn dat papa en mama ook huilen om het verdriet
van onze dochter. We vragen wat er op doet en ze had nog van alles
willen doen waarop wij haar geruststellen dat we deze dingen vandaag en
morgenochtend gaan doen. We doen de laatste dag wat de kinderen graag
willen en vertrekken de volgende dag met pijn in ons hart naar huis want
eigenlijk wil je niet maar kan het gewoon niet anders. Onderweg bij
Valencia aangekomen komen we in noodweer terecht, hagelstenen en regen
met bakken uit de lucht en geen ventilator waardoor alles beslaat en we
onder een viaduct (stonden nog veel auto's). Na een half uur stopte
eindelijk de bui en konden we naar Girona om hier opnieuw te overnachten
en opnieuw geweldig.
De volgende dag zijn we 09:30 vertrokken en
komen we 01:30 s'nachts thuis.
Dit was de vakantie want papa heeft deze
week de fundering afgemaakt omdat er anders niet buiten kan worden
gezeten.
Papa begint hier maandag 10 juli aan en
brengt ook alle grond naar de stort, dit wegbrengen, betonijzer plaatsen
en beton kruien (per kruiwagen heen en terug ongeveer 100 meter) duurt
tot en met donderdag 13 juli dus 4 dagen vakantie naar de klote.
Ook merken we snel dat het normale leventje
weer terugkomt en vragen we nog steeds tot op de dag van vandaag of we
er welgoed hebben aangedaan.
De auto heeft papa laten bekijken en heeft
hier een nieuwe ventilator in moeten laten zetten wat weer veel centjes
koste. Verder is er ook een prop in de band geschoten maar dit viel
t.o.v. alle andere mankementen reuze mee.
Nu de ventilator weer werkt blijkt de airco
het te hebben begeven maar dit komt nog wel want het gaat veel te hard
met de centen na alle tegenslagen.
Papa gaat weer werken op 17 juli en is de
vakantie voor mij echt afgesloten.
Kimberly moet dinsdag 18 juli naar de
oogheelkunde en dan komt de handicap naar boven de airco. Het is door de
30 graden en files dus hebben ze geen prettige reis. De oogarts vindt
geen verslechtering maar wil wel een onderzoek uitvoeren namelijk een
gezichtveld want erg gerust zijn ze er ook niet op en zijn heel benieuwd
naar de MRI in september.
We hebben een zwembad gekocht omdat alles
thuis ook te zwaar is voor Kimberly dus naar strand gaan doen we niet
(enkele keer) en het zwembad (2,44 rond, 0.76 hoog) brengt toch de
nodige afkoeling en ontspanning want is ze moe kan ze lekker luieren op
een stoel en heeft ze weer spirit dan kan ze in het zwembad.
Papa moet naar de internist en krijg te
horen dat hij andere insuline moet gaan spuiten en dat zijn bloeddruk te
hoog is.
Woensdag 26 juli gaat mama met 37 graden
richting Rotterdam voor weer een afspraak met de oncoloog want hoe staat
haar bloedbeeld en kan ze weer starten met de volgende chemokuur.
Ze komt terecht in 4 files en zonder airco
krijgt Kimberly het heel erg benauwd. Eenmaal aangekomen krijgt mama te
horen dat Kimberly haar bloedwaarde goed genoeg staat om de volgende
chemokuur te starten: LEUKOCYTEN
4.0 - 10.0
4.1 TROMBOCYTEN
150 - 450
144
HB
6.0 - 9.0
7.7
Kimberly wordt ook gemeten en gewogen:
Kimberly weegt 25 kg
Kimberly is 124,7 cm lang
Velen waren benieuwd hoe het gaat en daarom
even dit stukje, foto's volgen nog maar eerst moet de hitte een beetje
weg zijn want het is warm, warm, warm en nog eens warm achter de
computer.
Kimberly heeft inmiddels haar één na
laatste chemokuur gehad. Nu nog één keer en dan heeft ze er weer een
jaar kuren op zitten.
Inmiddels is haar gewicht weer aan het
zakken ze weegt nu nog 24 kg dus weer één kg eraf. Voor de rest is er
weinig nieuws. Het is nu voor ons op naar de MRI.
dus een hele spannende en slopende tijd.
Maandag 14 augustus was het weer zo ver de
school begon weer.
We zijn benieuwd hoe of het zal gaan want
je bent al heel de vakantie helemaal versleten.
Jullie hebben er wel zin in.
Je was wel heel moe als de dag er weer op
zit. Je kruipt ook gelijk naar boven en gaat een beetje televisie
kijken.
Dinsdag 15 augustus moeten we al weer naar
Rotterdam. Maar dit keer naar het Erasmus ziekenhuis (dijkzicht) voor
een groot gezichtsveldonderzoek.
Het zag er nog wel goed uit de uitslag en
je oog zenuw had ook nog een goede kleur en de druk was ook goed.
En je gezichtsvermogen was nu weer ongeveer
50% terwijl die de vorige keer maar 30% was en toen zeiden ze dat het er
allemaal wel goed uit zag. Ik had toen de afspraak vervroegd omdat de
juffrouw zei dat je helemaal niet goed kon kijken op het bord. En dan
hoor je nu dit ik weet het niet meer. Ik zou meer eerlijkheid prettiger
vinden.
Donderdag 17 augustus kwam de
schoolfotograaf ik ben benieuwd hoe jullie foto’s zijn en je hebt mee
gegymd dat wilde je heel graag.
Woensdag 23 augustus weer naar Rotterdam
voor bloedbeeld en afspraak voor de laatste chemo. Daar kreeg Kimberly
weer een vervelend nieuws voor haar te verwerken .
Want bij mij brandde de vraag aan de dokter
of ze toch geen ruggenprik moest hebben ivm. Eventuele cellen die
aanwezig zouden kunnen zijn. Want dat gaat nogal eens ineens op het
laatste moment. Maar je kon de schrik op haar gezichtje zien toen ik het
vraagde en zeker het antwoord dat het moest viel tegen. Gezien haar
bloedbeeld kan ze volgende week weer beginnen aan haar laatste chemo van
dit jaar kuren.
LEUKOCYTEN
4.0 - 10.0
4.4
TROMBOCYTEN
150 - 450
120
HB
6.0 - 9.0
7.5
Morgen komt Saar haar weer helpen op
school en dat vindt ze heel leuk.
En het is ook goed voor haar want zo zijn
ze er toch achter gekomen dat kimberly een aangepaste pen nodig had en
dat schrijft nu voor haar een stuk rustiger en beter.
We hebben een rot weekend achter de rug
.Het begon al vorige week met Ricardo.
Hij voelde zich helemaal niet fit. Hij was
helemaal steen kapot en de dokter zei dat zijn oor weer of nog steeds
niet goed was. Maar na een goede nachtrust en oordruppels weer een meer
mannetje. Maar vrijdagnacht om 3.00uur werd Kimberly hard huilend wakker
haar keel deed zo een pijn ze kon bijna niet slikken en had verhoging.
Ik dacht o, nee a.u.b. geen koorts want dan
betekent het meestal opname. Ze is eigenlijk een heel weekend niet fit
geweest en ze is zo moe.
Na dat ze maandag nog thuis is geweest zijn
we de dinsdag weer gaan proberen.
Die dag moest ik jou gehoorapparatuur gaan
halen (voor de hoge tonen ), dus dat heb je nu ook.
Toen ze het aan het buigen waren en ik keek
naar jou ging mijn gedachten wel hoor.
Een bril en nu
ook al gehoorapparatuur en dat alles omdat er niet veel intact blijft.
We hebben nu bijna twee weken terug de
uitslag gehad van haar MRI.
De reden dat het lang heeft geduurd voor
dat we het op de site hebben gezet is omdat we het zelf er heel moeilijk
mee hebben .Omdat het een uitslag is waar we nu weinig mee kunnen naar
ons inzien.
Het is namelijk zo op de scan hebben ze in
het laatste operatie gebied dus die van de laatste tumor een soort witte
verkleuring gezien.
Geen tumor !! maar verkleuring en ze weten
niet precies wat het is maar het kan misschien ook van de bestraling
zijn en daar houden ze het nu op.
Dus zo als je begrijpt was dat een enorme
tegenslag want dat betekend dat je weer verder moet in die onzekerheid
waar we nu ook al in zaten.
Inmiddels is het al weer herfstvakantie
geweest hier.
Voor Kimberly was het een week van enorm
bijtanken want ze is heel moe.
En natuurlijk weer eens een
ziekenhuisbezoek .
Er gaat voor haar geen vakantie voorbij of
ze moet een keer naar Rotterdam.
Dit keer moest ze voor een
neuronpsychologisch onderzoek om te kijken hoe haar functioneren is in
haar hersens. Taal, motoriek, school enzovoort.
Dat is een onderzoek van ruim twee uur.
Twee uur waar of zij veel oefeningen in moet doen. Ook voor haar heel
vermoeiend. Toen ze klaar was en Ricardo en ik ze gingen halen was ze
zeer teleurgesteld want er waren dingen niet helemaal goed gegaan dacht
zij en daar zat ze enorm mee.
Want ze weet dat er veel van dit onderzoek
afhangt in verband met school.
Die donkere bui is toch uren bij haar
blijven hangen wat ik ook deed.
Maar vandaag weer naar school en er weer
tegen aan .Ze zei vorige week ik heel hard mijn best doen mama. Nou daar
zijn wij ook helemaal niet ongerust in want dat doe je bij alles dag in
dag uit.
Vrijdag moeten haar waterwratten weggehaald
worden want heel haar huid rondom en de wratten zijn met regelmaat
ontstoken.
Ik zie er heel erg tegenop voor haar en
erna of alles goed geneest .Want we denken zelf dat haar bloedbeeld nog
niet top is omdat ze nog veel blauwe plekken heeft. En als het maar niet
gaat ontsteken.
We hebben in 2003 een website gemaakt om
iedereen op de hoogte te houden rondom de ontwikkelingen van Kimberly.
Velen vonden dit fijn en we hebben fijne reacties gekregen.
We hebben in 2004 weinig van ons laten
horen omdat we de zware periode even moesten opvangen. In september 2005
krijgen we een grotere klap want het normale leventje hebben we
eindelijk weer opgepakt en Kimberly ging gewoon naar school met al haar
mankementjes om ze zo maar te noemen. Kimberly heeft opnieuw een tumor.
We hebben een zware periode met operatie,
bestraling en opnieuw chemokuren. Toch komt er een positief berichtje
want de ouderraad van Kimberly’s school gaat een sponsorloop organiseren
voor Kimberly. Ze willen een badkamer realiseren voor Kimberly en dit
zou allemaal door derden gebeuren.
De verbouwing loopt niet zoals ons is
verteld en iedereen mag het weten we hebben wel 5 verschillende versies
gehoord. Ze komen niet gereed voor de MRI en alles is te moeilijk.
We blazen alles af omdat we het allemaal
niet meer zien zitten. De MRI geeft geen duidelijkheid en de onzekerheid
blijft. Mijn zwager en ik gaan verder met de badkamer en we kunnen
eindelijk eind februari gebruik maken van de badkamer. Dan volgt
probleem op probleem, kachel en auto gaan stuk en de rest hebben jullie
allemaal kunnen lezen. Zelf ga ik verder met de keuken, oude badkamer
boven (komt wasmachine en droger te staan) en schuur want de badkamer is
aan de binnenkant gereed maar de troep hebben we nog steeds.
Nu een jaar verder is ook de buitenkant
opgemetseld door iemand die dit voor ons over heeft en al met pensioen
is. We kunnen zeggen dat we een jaar in de troep hebben geleefd en dit
is niet bevorderlijk geweest voor onze gezondheid, humeur en dergelijk.
Nu de kerstdagen achter de rug zijn hebben
we behoorlijk wat berichten gehoord die wij nog niet eerder hebben
vernomen. Mensen konden niet begrijpen waarom we de mensen hebben
weggestuurd. Je moet blij zijn dat ze dit willen doen. Veel onbegrip
heeft gespeeld terwijl niemand echt in onze schoenen heeft gestaan en
hier ook helemaal niet over mee kan spreken als je niet in de zelfde
situatie hebt gezeten. Degene die dit wel kunnen hebben ons altijd
gesteund en daar hebben wij veel begrip voor. Ook hebben wij hier nooit
om gevraagd. Het doet ons zeer veel dat er toch mensen zijn die dit voor
je willen regelen en deze mensen kunnen wij nooit genoeg bedanken, ook
degene die ons gesteund hebben kunnen wij niet genoeg bedanken. Toch
hebben wij een behoorlijk rot gevoel hier aan over gehouden. Ook hebben
wij het gevoel dat veel mensen ons anders zijn gaan zien en dan in
negatieve zin.
Als je 5 verschillende verhalen krijgt te
horen, hoe alles geregeld zou moeten zijn, is dit ook niet alles
duidelijk voor ons geweest. Graag zouden wij willen weten hoe de vork in
de steel heeft gezeten, want waar is het nu precies misgelopen.
We zijn zo teleurgesteld in de verhalen die
we hebben te horen gekregen dat we stoppen met de website. Hij zal wel
op internet blijven maar we hebben besloten niet meer verder te gaan met
verhaal en foto’s. We vinden het zelf ook jammer want er zijn toch
personen die ook steunen, hetzelfde hebben meegemaakt zelfs uit het
buitenland.
Het gastenboek blijft voor iedereen open
staan en de berichten zullen wij ook blijven lezen want dit doet ons
goed te lezen dat er nog steeds mensen met ons meeleven.
Daarom willen we diegene wel op de hoogte
houden maar dan persoonlijk via email.
Ik geef hier het emailadres van Kimberly op
zodat je een berichtje kan schrijven naar ons persoonlijk en kunnen wij
ook een persoonlijk berichtje terugsturen met eventuele foto’s.
Hopelijk kunnen jullie het allemaal
begrijpen maar we hebben al genoeg voor ons kiezen gehad en zijn nog
steeds bezig ons leventje terug op orde te krijgen.
Iedereen vriendelijk bedankt voor jullie
steun en we zullen nooit vergeten wat er allemaal is gerealiseerd voor
ons.
Kimberly
Ricardo
Miranda
Eric
Hieronder staat het emailadres waar jullie
een emailtje naar toe kunnen sturen als je op de hoogte wil blijven of
eventuele vragen kan stellen.
We hebben de website stilgelegd omdat er
vervelende opmerkingen werden rondgesproken waardoor we ons niet echt
prettig voelden.
Toch zijn er velen die dit erg jammer
vonden en helaas hebben we jullie daarin moeten teleurstellen.
Er zijn echter nieuwe ontwikkelingen die
niet zo prettig zijn maar jullie (die altijd ons gesteund hebben)
hiervan op de hoogte willen brengen.
We hebben namelijk een slechte periode
achter de rug waarin we twijfelde aan de gezondheid van Kimberly en dit
speelt al vanaf vorig jaar. Om ons verhaal kort te houden even een korte
beschrijving van afgelopen jaar.
Bij Kimberly is er in september 2005
opnieuw een tumor geconstateerd, is hiervoor opnieuw geopereerd,
bestraald en heeft een jaar chemocapsules hiervoor geslikt.
In september 2006 is een MRI scan
gemaakt. De uitslag was voor ons niet bevredigend want op de MRI scan
was een plek te zien en niemand
kon ons vertellen wat dit voor plek was.
Ze spraken over weefsel van de bestraling.
De oncoloog vond het positief maar wij willen zekerheid en dat hebben we
niet gekregen.
Vanaf november 2006 gaat het niet goed bij
Kimberly en dit geven we aan bij de oncoloog, maar elke keer lijkt het
dat we voor niks een tripje Rotterdam maken.
In februari 2007 gaat zelfs Kimberly zeggen
dat ze bang is. Ik denk dat er een wratje in mijn hoofd zit verteld ze
ons en kun je merken dat ze ouder is geworden. Ze vraagt steeds meer aan
ons, ik wil niet dood en een sterretje worden, ik wil dat jullie dan mee
gaan.
Het doet ons veel pijn en na een tripje
Rotterdam komt er een spoed MRI.
Op deze MRI zien ze een verandering van het
weefsel. De plek heeft een vreemde gedaante gekregen. Toch krijgen we
opnieuw te horen dat het van de bestraling kan zijn en dat er geen
zekerheid is. Als Miranda op de man af vraagt wat de oncoloog er van
denkt krijgt ze te horen tumorweefsel.
Hierna hebben we nog vele ziekenhuis
bezoekjes gehad om alle andere klachten die ze heeft.
Dan gaat het de verkeerde kant op en zelfs
op school merken ze dat lezen en schrijven minder wordt. Ze gaat ook
steeds meer toegeven aan vermoeidheid en gaat niet meer tot het
uiterste, krijgt steeds meer pijn in haar hoofd.
In de meivakantie (30 april – 4 mei) gaan
we op vakantie naar Duitsland want opa en oma uit Yerseke zijn allebei
60 jaar geworden en hebben 2 huisjes geboekt bij Centerparcs Heilbachsee
te Duitsland om hier samen met hun en tante Ingrid, ome Erik, Corlinde
en Jordan vakantie te vieren.
Dit wordt een niet zo prettige vakantie
want Kimberly heeft elke dag pijn in haar hoofd en geeft aan te willen
gaan liggen in het huisje.
We bellen vanuit Duitsland naar Rotterdam
en de dag dat de vakantie voorbij is kunnen we gelijk door rijden naar
Rotterdam.
Er wordt gevraagd of er al een EEG scan is
aangevraagd. Dit was inderdaad al aangevraagd 4 weken terug maar we
hebben nog steeds niks gehoord wanneer dit wordt uitgevoerd.
Ze maken er spoed van want ze willen weten
of de klachten niet uit haar hersentjes komen omdat zo af en toe ook
haar spraak weg valt.
Deze wordt uiteindelijk 10 mei genomen en
de uitslag zouden we 30 mei 2007 te horen krijgen.
Papa heeft ook een nieuwe werkgever. Hij is
nu werkzaam bij Thermphos in plaats van Cegelec. Hij heeft het al
behoorlijk naar zijn zin want er werken veel bekende.
Dan gaat het 15 mei behoorlijk fout want
Kimberly gaat spugen waardoor we besloten hebben Rotterdam te bellen.
Een plaatsvervangende oncoloog vraagt of we eerst naar het ziekenhuis te
Goes kunnen gaan om eventueel vast te stellen wat er aan de hand is in
goed overleg met Rotterdam.
In Goes krijgen Mama en Kimberly te maken
met een vriendelijke neuroloog F. Visscher die een CT scan laat maken
van Kimberly haar hoofd.
Op de CT scan wordt uiteindelijk een plek
gezien waardoor ook een MRI scan nodig is om te kunnen zien wat deze
plek inhoudt.
Ook kijkt een oogarts naar de druk in
Kimberly haar ogen. Deze blijkt goed te zijn.
De MRI scan is klaar en Neuroloog F
Visscher ziet hier een bolletje op waardoor we het benauwd krijgen. Hij
kan echter niks vergelijken omdat de andere MRI scans te Rotterdam zijn
gemaakt en stuurt de scans op naar Rotterdam. We krijgen de volgende dag
(gaat allemaal heel snel) te horen dat het bolletje ook in Rotterdam op
de MRI scans is te zien maar vragen ons wel vandaag nog langs te komen
bij Oncoloog Reddingius en neuroloog Catsman.
Dit allemaal speelt zich af op 15 en 16 mei
2007.
In Rotterdam krijgen we te horen dat het
weefsel (bolletje) behoorlijk gegroeid is ten opzichte van de MRI in
februari. Ook zit er veel vocht rondom het weefsel. Het kan zijn dat het
een ontsteking is van de bestraling, komt wel eens voor 1 – 3 jaar na de
bestraling.
Er heerst behoorlijk wat onduidelijkheid en
om vast te stellen of het tumor of ontsteking is maken ze een MRS (soort
MRI) waar ze alle onduidelijkheid kunnen wegnemen. Dit kan positief maar
ook behoorlijk negatief uitpakken.
Op 23 mei 2007 wordt de MRS gemaakt te
Rotterdam.
Op 24 mei 2007 krijgen we opnieuw een
vreselijke dag want er is opnieuw een tumor bij Kimberly ontdekt. Als we
in Rotterdam aan komen krijgen we te horen dat opereren niet mogelijk
is. Wel gaan ze Kimberly bestralen, want Kimberly heeft sinds enkele
dagen behoorlijk pijn in haar hoofd en tabletten helpen niet meer.
Kimberly zal ook opnieuw starten met de chemokuur waar ze vorig jaar mee
is gestopt.
Omdat bestralen niet direct kan beginnen is
er acuut gestart met morfinepleisters zodat Kimberly geen pijn meer
heeft.
Dit allemaal om ze nog een zo pijnloos en
gewoon leven te geven zolang het nog duurt.
Het is allemaal niet te beseffen waar we
voor komen te staan en verdriet speelt op dit moment een grote rol in
ons leven.
Het moeilijkste vind ik nog de woorden van
Kimberly: Als er opnieuw een wratje zit ga ik er voor, maar zelf moeten
beseffen dat deze verschrikkelijke ziekte de strijd toch heeft gewonnen
van de wilskracht van Kimberly.
Hoe lang ze nog kan vechten / strijden
weten we niet. De specialisten kunnen dit ook niet voorspellen. Een ding
kunnen we wel en zullen we zeker gaan doen, genieten van Kimberly en met
haar leuke dingen gaan doen die zij wil.
Wel willen we op jullie hart drukken niks
tegen onze kinderen hierover te vertellen want Kimberly en Ricardo weten
alleen van de nieuwe tumor af en dat ze chemo en bestraling gaat
krijgen.
Het is allemaal zo dubbel, je krijgt zeer
slecht nieuws en aan de andere kant vier je haar verjaardag want 22 mei
is Kimberly 9 jaartjes geworden!
We hebben haar verjaardag eerste
pinksterdag gehouden maar dit was een fiasco want ze was steen kapot en
de volgende dag gaf ze aan dat het allemaal te veel was geweest en dat
het niet zo leuk was. Wat speelt er allemaal af in dat bolletje?
Zo verwent worden met cadeautjes maar te
moe zijn om er van te genieten!
Op 24 mei krijgt Kimberly ook
morfinepleisters vanwege de vele hoofdpijn want bestralen gaat pas vanaf
11 juni plaatsvinden. De volgende dag is ze helemaal hyper en s’avonds
kan ze niet in slaap komen en stelt ons vreselijke vragen. Ze is bang om
te gaan slapen!
De morfine pleisters mogen dan wel werken,
ze krijgt er wel heel veel jeuk door en alles krauwt ze open. Haar rug
ziet er niet uit en haar armen tot bloeden toe.
Ze adviseren een mindere dosis maar de jeuk
blijft. Kimberly gaat nu veel liggen op de bank en er zit weinig leven
in haar. Ze proberen de morfine te stoppen vanwege de jeuk maar ze
krijgt nu opeens heel veel buikpijn en dit ons veel verdriet. De dokter
komt langs en ze krijgt nu morfine tabletten. Ze krijgt nog een
bijwerking want het is warm maar Kimberly krijgt het nog warmer waardoor
ze niet kan slapen. Verder hebben ze haar frame aangemeten in de Daniel
de Hoed kliniek en zal ze vanaf 11 juni 6 bestralingen krijgen in het
Erasmus MC.
Na de morfine tabletten vroeg Kimberly of
haar papa vrij was en nadat ze dit vroeg heeft papa donderdag en vrijdag
vrijgenomen om ook even wat tijd met haar door te nemen.
De juffrouw (Yvonne) komt nog langs om te
kijken hoe het met je gaat en ook komen ambulante beleidster Saar en
juffrouw Ada langs.
De telefoon staat rood gloeiend en soms
zeggen jullie weer al telefoon.
De website staat gelukkig weer open maar
dit heeft ook weer andere gevolgen want er werd ook een zeer naar
berichtje geplaatst waar we gelijk werk van hebben gemaakt. We hebben de
politie ingelicht en zeelandnet houdt het ook in de gaten, het berichtje
is verwijderd.
Dit berichtje werd om 12:19 geplaatst nadat
de nieuwsbrief was uitgekomen en we weten uit het logboek dat het iemand
is uit Goes is met de provider zeelandnet. Hopelijk blijft het met dit
berichtje.
We staan voor de bestraling en hopelijk
gaat ze zich beter voelen hierdoor.
We blijven jullie op de hoogte houden
zolang het kan en blijven foto’s schieten en op de website plaatsen.
Vandaag 11 juni start de eerste bestraling
en je ziet er behoorlijk tegen op. Diana van het STN (Stichting
Thuiszorg Nederland) ofwel kinderwijkteam gaat mee om te kijken wat jij
allemaal moet doorstaan. Dit valt behoorlijk tegen want het is niet
niks, zie de foto's 77.
Je krijgt na de bestraling behoorlijk pijn
in je hoofd en wanneer je thuis komt bellen we de dokter en mag je de
morfine tablet eerder innemen. Ook krijg je weer pijn in je hoofd en
wanneer ik dit schrijf 23:19 lig jij gelukkig te slapen en gaan hopelijk
je pijn weg want het doet pijn bij papa en mama je zo te zien lijden!
Je moet iedere dag van deze week gaan
bestralen, hopelijk wordt het beter en krijg je niet zo'n hoofdpijn
zoals vandaag!
We krijgen weer veel steun van iedereen via
het gastenboek, bedankt hiervoor.
De dinsdag en woensdag gaat opa Jan uit
Goes mee maar toch vraag je steeds om papa, want het is zwaar en dat
merken we aan alles. Ook mama is de punt af en papa neemt donderdag en
vrijdag vrij om mee te gaan.
De donderdag is de leukste dag en neemt
papa foto's. De radioloog medewerkers zijn zeer vrolijk en brengen je
aan het lachen. Het gaat veel gemoedelijker dan voorgaande dagen, ook
omdat papa mee gaat waardoor mama (veel migraine) eindelijk rust krijgt
en niet hoeft te rijden. Vrijdag is de laatste bestraling en wat ben jij
blij dat het klaar is.
Ook door de morfine ben je behoorlijk
huilerig en soms vraag je weer moeilijke vragen aan ons waardoor we het
moeilijk krijgen.
Gelukkig mag je volgende week stoppen met
alle medicatie, behalve de chemokuren die elke maand worden gegeven.
We komen het weekend door maar het is zwaar
je zo te zien, vermoeid en total loss.
Maandag wil je toch naar de verjaardag van
juffrouw Ada en het is geweldig, iedereen vindt het geweldig dat je er
bent en je blijft 1.5 uur op school waarna je kapot bent en in slaap
valt op de bank!
Je hebt het ontzettend naar je zin gehad en
wat een klas hebben jullie toch, geweldige klasgenootjes en de sfeer is
geweldig, zelfs de juffen hebben dit al eens gezegd. Een unieke klas!
Een dinsdag bent je te moe om aan het
vossenjacht mee te doen en zijn blij dat je dit allemaal zelf aan geeft.
De morfine heeft behoorlijke
afkickverschijnselen want je darmen gaan lopen en je hebt veel pijn in
je buik. Je ontlasting is enorm en wanneer je gaat slapen is de pijn in
je buik wordt gelukkig iets minder. Het probleem wordt ook slapen want
je kan niet in slaap komen en komt tussen ons in liggen.
Donderdag 21 juni moet je naar dokter
Gerritsen om je buikpijn te laten zien en een algemeen bloedbeeld te
maken om te kunnen starten met de volgende chemokuur. Hij verteld dat
alle bijverschijnselen van de morfine kunnen zijn en dat het een tijdje
duurt voor dit weer normaal is. Je slaapt niet en papa gaat naar jouw
bed en jij gaat naast mama liggen.
Dan komt het verjaardagfeestje eraan want
vrijdag 22 juni geven jullie samen een feestje. Papa heeft een lijstje
gemaakt wat je allemaal kunnen gaan doen, bowlen, midgetgolfen, shrek3
bioscoop, speeltuin middelburg of zwembad. Je kiezen er allebei voor te
gaan zwemmen en je hebben uitgenodigd: Nikki, Inez, Annemieke, Bram,
Roy, Ruben, Gijs en Eduard. Je mochten er meer maar deze 8 waren genoeg
zeiden je.
Om 14:00 spreken we af bij het zwembad waar
iedereen naar toe komt. Wat een leuke groep hebben jullie uitgenodigd
want in het zwembad trekken jullie allemaal met elkaar op, zijn super
behulpzaam met Kimberly, nemen haar mee naar de glijbaan en heeft de
tijd van haar leven. We zijn 2.5 uur in het zwembad geweest en kunnen
maar 1 ding zeggen, top zoals jullie je gedragen hebben ten opzichte van
Kimberly, Ricardo, ons en naar jullie groepje!
Om 17:30 zijn jullie cadeautjes aan het
doen en ben ik MC Donald aan het halen voor jullie. Mama met 10 kinderen
thuis, hopelijk gaat het goed en wanneer ik terug kom ben ik helaas 3
minuten te laat voor Nikki die om 17:45 opgehaald werd voor haar kamp.
Ik baal als een stekker want ik heb het
haar beloofd en zeg dit: "Nikki jij komt nog een keer MC Donalds bij ons
eten".
We worden gek van 9 Shrek ezels die in de
Happy meal pakketten zitten maar jullie hebben het naar jullie zin en
daar draait het om.
Om 18:15 zijn we klaar en zetten een film
om Charlottes Web (over een meisje met een varkentje - Kerstfilm).
We hebben jullie nog niet zo stil gezien en
jullie vinden de film geweldig, je kunt het terug zien op de foto's.
Kimberly is kapot maar heeft genoten
verteld ze en heeft leuke cadeautjes gehad, ook Ricardo zegt hetzelfde.
Je gaan naar bed maar opnieuw komt midden
in de nacht Kimberly naar ons toe en verhuist papa weer naar jou bed.
Een zondag houd Ricardo zijn feestje voor
ome Fred en tante Ingrid want die gaan van de week al op vakantie.
Bij ome Fred gaat het nog goed maar wanneer
tante Ingrid op visite is ga je helemaal door het lint waardoor iedereen
schrikt en wordt het een droevig einde van deze dag. Hopelijk kun je
vanacht wel slapen want hier kun je ook aan onderdoor gaan.
En ook papa en mama kunnen dan een beetje
rust terug vinden!
Op naar de laatste week voor de vakantie!
O ja niet vergeten te bedanken alle juffen
en meesters van de Kohnstammschool voor het mooie bloemstuk wat Kimberly
heeft gekregen! Wat een mooi bloemstuk was er afgeleverd vrijdag middag,
we waren helaas op verjaardag feestje maar ze hadden het bloemstuk onder
de bank geschoven.
De week voor de vakantie is begonnen en
Kimberly wil ook graag nog een keertje naar school. Ze slikt wel chemo,
dus is het oppassen geblazen met je weerstand.
Maandag komt Juf Yvonne even langs, ze
heeft je al zo lang niet gezien.
Dinsdag is de musical van groep 8 en je
wilt mee dus ben je samen met mama en Ricardo naar de musical geweest,
de kinderen uit je klas vonden het ook fantastisch om je weer te zien.
Je komt thuis van de musical, vond het
geweldig, maar bent steen kapot.
Verder is vandaag papa jarig die wordt 38
jaar (wat een ouwe zak,hahaha).
Woensdag 27 juni hou je een rustdag want
morgen trakteert Ricardo op school, want hij is jarig in de
schoolvakantie.
Donderdag 28 juni ga je mee naar school om
samen met Ricardo en Nikki de klassen rond te gaan en Ricardo zijn
schoolfeestje mee te maken.
Je houdt het niet vol en bent steen kapot,
de vrijdag ga je niet mee naar de laatste schooldag.
We beginnen de
schoolvakantie met slechte weersverwachtingen.
Maandag 2 juli wordt Ricardo 8 jaar. Verder
hebben we telefonisch contact met Villa Pardoes en Stichting Gaandeweg
en krijgen we zo maar 2 vakanties aangeboden.
Aanstaande vrijdag (6 juli)kunnen we naar
Villa Pardoes en vrijdag 20 juli kunnen we van Stichting Gaandeweg naar
Centerparcs het Meerdal voor een week.
We leven naar Villa Pardoes toe want het is
slecht weer en jullie vervelen je.
Eindelijk is het dan zover, het is vrijdag
6 juli en gaan we richting Villa Pardoes om ons thema huisje “strand” te
gaan bekijken.
We komen langs het Efteling hotel en als we
de weg in rijden waar Villa Pardoes zou moeten zijn zien we de Python
aan de rechterkant en ja hoor Villa Pardoes aan de linkerkant. Het ziet
er geweldig uit. De foto’s worden nog geplaatst op de website als ik dit
aan het schrijven ben in het ziekenhuis te Goes op 31 juli.
We worden hartelijk ontvangen en krijgen
een rondleiding door ons huisje (thema strand). Het is werkelijk
fenomenaal, je komt binnen in een superschoon en supermooi huisje met
hemelbedden als een strandhuisje, grote badkamer met groot bad, grote
douche ruimte, een slaapkamer op de bovenetage voor paps en mams, in
woorden niet te beschrijven, te mooi om op te noemen.
Dan moeten we naar de binnenplaats (om het
zo maar te noemen, 8 huisjes zijn er in totaal - overdekt - een
binnenplaats waar zich bevindt een speeltuin, zithoek, wasruimte,
Whirlpool enz.) want de eerste verrassing komt eraan.
Wat een verrassing want Pardoes komt langs
en iedereen gaat op de foto met hem, de gehele families en kinderen
krijgen een handje, wat zie je ze genieten!
Dan gaan we eten, dit is een buffet wat we
aangeboden krijgen om kennis te maken met de andere gezinnen die
uitgenodigd zijn.
Het is heerlijk en we leren sommige mensen
een beetje kennen, want het is toch even aftasten hoe het allemaal gaat.
Na het eten gaan we naar ons huisje om de koffers uit te pakken en een
slaapkamer te kiezen voor jullie.
Het is zaterdag 7 juli en het is droog, wel
bewolkt maar niet koud dus ideaal weer zou je zeggen.
We gaan eerst boodschappen doen in
Kaatsheuvel want we hebben niks meegenomen van thuis. We rijden
Kaatsheuvel binnen, klein, maar wel gezellig en ze hebben er leuke
winkeltjes en supermarkten. We doen boodschappen gaan terug naar Villa
Pardoes, eten wat en gaan op gemakje richting een vrijwilligster om de
Efteling in te gaan (ja we worden via een speciale poort de Efteling
binnen gelaten die op 50 meter van Villa Pardoes ligt).
We gaan het eerst even rustig aan doen en
komen als eerste bij de Fata Morgana. Kimberly vindt het mooi maar toch
een beetje eng terwijl Ricardo het gaaf Cool vind.
Dan gaan we op gemakje door het
sprookjesbos (worden je te groot voor ) naar Dromenvlucht waar je
allebei genieten want het is toch prachtig. Het is ondank de zaterdag
niet echt druk dus hoeven we onze speciale pas (kun je gelijk via
uitgang naar attractie toe en instappen, zeer goed geregeld) niet te
gebruiken.
We gaan nog naar het kindercarnaval waarna
papa en Ricardo nog de vogelrok proberen.
Na deze attracties gaan we richting de
speelweide waar Lange Frans en Baas B op zouden treden samen met de
sprookjesfiguren. Dit duurt te lang voor Kimberly dus gaan we richting
Villa Pardoes en de Efteling sluit toch om 19:00. Het hoofdseizoen
begint pas aanstaande maandag en dan is de Efteling tot 21:00 open.
Vandaag is er een bingo georganiseerd door
Villa Pardoes. De kinderen hebben al vriendjes gemaakt dus die zitten al
bij elkaar aan de tafel.
De bingo avond is een daverend succes want
de vrijwilliger die dit samen met zijn vrouw doet maakt grapjes en
rekensommetjes voor de kinderen. Ricardo heeft een keertje bingo en
kiest een huisje wat hij kan metselen, Kimberly heeft geen bingo maar
blijft niet met lege handen want voor iedereen is er prijs en ze kiest
een Disney spelletje.
Hierna zijn we opeens de kindertjes kwijt
en komen ze verkleed tevoorschijn. Ze hebben er lol in en wat is de
sfeer tussen de kinderen en ouders leuk en gezellig. Er lopen ineens
prinsessen, indianen, koeien enzovoort.
Zo, het is bed tijd dus op naar de zondag.
Het is een zonnige dag en we gaan
natuurlijk naar de Efteling. We nemen de tijd en gaan in vele
attracties, mama gaat mee in de Pirana en we worden met zijn allen nat.
Mama heeft veel migraine en gaat hierdoor
niet overal in mee,want door sommige attracties zou ze dit kunnen
oplopen.
Wat een geslaagde zondag en eenmaal bij
Villa Pardoes gaan je lekker spelen met skelters (grote) buiten waar ook
een mooie speeltuin is aangelegd door bekende Nederlanders.
Kimberly is moe en trekt zich af en toe
terug in het huisje en gaat dan tekenen.
Maandag houden we een rustdag en rijden we
Kaatsheuvel binnen om te gaan winkelen, alleen is er niet veel open. Na
wat gewinkeld te hebben gaan we terug naar Villa Pardoes en vermaken ons
hier de rest van de dag.
De kinderen spelen allemaal samen en wij
leren de andere bewoners kennen en komen zo achter het ziektebeeld van
hun kind(eren).
We zitten met allemaal kinderen die nog aan
het kuren zijn, dit zien ze niet vaak verteld een vrijwilligster.
Meestal zijn het uit gekuurde kinderen.
We kunnen het goed vinden met een gezin
(nou ja prettig gestoord gezin, vooral Robin en Regina) uit Purmerend
die 2 dochtertjes hebben Lara en Aimee met Cystic Fibrosis – taaislijm
ziekte.
De kinderen darten veel en de ouders kunnen
er ook wat van.
Dinsdag worden we geteisterd met heel
slecht weer (regen en onweer)en wanneer we met Robin, Regina, Lara en
Aimee naar bakkerij Piekfijn in Kaatsheuvel rijden (georganiseerd door
Villa Pardoes) staan de straten blank. Als papa uit de auto stapt kun je
zijn schoenen niet meer zien en is alles kletsnat.
Op zich geen probleem want we zijn in de
bakkerij waar we het lekker droog houden.
De andere gezinnen komen ook en de kinderen
mogen hier met deeg figuurtjes maken, een taart maken, koekjes maken en
dit allemaal bakken en meenemen.
De taart wordt ter plaatse met een
frisdrankje genuttigd.
Het is een fantastische middag met alle lof
voor de bakker van bakkerij Piekfijn te Kaatsheuvel.
Hoe hij om gaat met de kinderen en de
ouders is werkelijk geweldig.
Ze krijgen allemaal een diploma.
Als we buiten komen is al het regenwater
verdwenen en schijnt de zon.
We komen in Villa Pardoes en spreken af
eerst te eten en dan gezellig met zijn 8jes naar de Efteling te gaan.
We eten de broodjes die jullie gebakken
hebben op en ze smaken heerlijk.
Hierna gaan we naar de Efteling en bekijken
in het Efteling theater de Tita (of Tika) tovenaar show die echt
geweldig is en ook net lang genoeg voor de kindertjes.
Mama laat zich ompraten en gaat mee in de
vliegende Hollander en doet dit nooit meer. De rest vindt het geweldig
en zouden er nog een paar keer in willen. Kimberly gaat overal in mee
behalve in de Python want die gaat over de kop. Wat een dappere meid!
Het schip doet ze ook niet meer voor de 2de
keer want ze krijgt kriebels in haar buik en als ze naar beneden kijkt
vindt ze het een beetje eng. Voor de rest Vogelrok, achtbanen, vliegende
Hollander enzovoort geen probleem en ze komt er lachend uit.
Dit was tot nu toe de leukste en
gezelligste dag van ons verblijf, de vorige dagen waren ook leuk en
gezellig maar samen met de Koopmantjes (Robin, Regina, Lara en Aimee)
geeft het toch een extra sfeertje en gezelligheid.
De woensdag geven ze iets minder weer af en
besluiten we via Villa Pardoes (gratis entree en een lunch voucher) naar
Toverland te gaan.
De Koopmantjes vinden het wel leuk om mee
te gaan en wij hebben hier niks op tegen want ondanks de korte periode
hebben we een hechte band met elkaar gekregen.
In Toverland hebben ze een hele mooie
attractie voor de oudere mannen (ikke) want ze hebben een attractie met
motors. Als Robin en ik gaan, we zitten helemaal vooraan, worden we
letterlijk afgeschoten en bij wijze van spreken zijn al je rimpels
verdwijnen en mis je ook je dubbele kin, tot hij weer stil staat
natuurlijk.
Ook hebben ze een enorm grote achtbaan waar
Kimberly ook in mee wilde. Hier hebben we spijt van gekregen want zelfs
oudere vonden dit toch een beetje hard gaan en kregen het gevoel dat ze
in hun broek gingen plassen (toch Regina).
De andere attracties waren geen probleem en
we hebben een prachtige dag gehad met af en toe een beetje miezerig
weer, maar gelukkig is Toverland overdekt!
Dan kwamen we ook tot onze verbazing mama
zus Bianca met het gehele gezin tegen.
Als we alles gehad hebben en Toverland
bijna dicht is rijden we naar Villa Pardoes en reserveren een pizzeria
in Kaatsheuvel om met zijn 8jes te gaan eten.
Het blijkt een shoarmazaak te zijn maar we
eten er heerlijk en krijgen via de voucher van Villa Pardoes nog 20 %
korting bij.
Wat een leuke afsluiting van deze
enerverende dag!
Papa verliest opnieuw met darten van dart
koning Robin.
Donderdag is de laatste dag in Villa
Pardoes, want vrijdag dienen we om 10:00 het terrein achter ons te laten
(snik snik).
We willen ook wel een beetje rustig aan
doen na die drukke dag van gisteren en Kimberly klaagt een beetje over
haar oor. Gelukkig hebben ze na de middag een knutselmiddag en samen met
de vrijwilligsters maken je een beer en hartje.
We gaan ook de Efteling nog even in, want
we hebben beloofd hier te gaan eten met jullie vanwege een speciaal
menubox die jullie willen hebben.
We gaan (zonder mama) de vliegende
Hollander in en net op deze laatste avond miezert het best door.
Kimberly heeft een poncho aan tegen de regen maar als we naar beneden
gaan en door het water sjezen, is haar capuchon van haar inmiddels kale
bolletje en wordt haar bolletje nat. Ricardo en papa worden behoorlijk
nat, vergeleken met Kimberly maar dat kan de pret niet drukken.
Na het eten gaan we terug naar Villa
Pardoes want Villa Pardoes heeft een zanger geregeld voor de laatste
avond, genoemd Frank.
We komen aan en het is al begonnen, de
kinderen worden verkleed en ze lopen al in een polonaise.
De sfeer zit er goed in en Frank (de
zanger) krijgt iedereen van zijn stoel. Er wordt gedanst en er worden
vele polonaises gelopen tot diep in de nacht (grapje).
Nou, dit was het dan en als we de kinderen
op bed hebben gelegd praten we nog na met de Koopmantjes en andere
medebewoners en delen we adressen uit.
Het is vrijdag en we vinden het allemaal
niet leuk om weg te gaan, want dit was een week om nooit meer te
vergeten, gezellig, leuk, spontaan, enerverend en ik kan nog uren door
gaan met alles op te schrijven.
We hadden een hele leuke groep vertelde ook
de vrijwilligsters die aanwezig waren en voor we weg gingen kregen de
zieke kinderen nog een leuk cadeautje als aandenken van Villa Pardoes.
Ook vroegen we een groepsfoto te maken van
de gezinnen die er nog waren (waren al gezinnen eerder naar huis
gegaan).
Dit was een mooie afsluiting en met tranen
in onze ogen reden we weg en namen we afscheid van Robin, Regina, Lara
en Aimee en niet te vergeten Villa Pardoes.
Vriendelijk bedankt voor deze
overweldigende week die we bij jullie mochten vertoeven!
Eenmaal thuis sloeg de sfeer gelijk om want
Kimberly heeft behoorlijk last van haar oor gekregen.
Het wordt zo erg dat we zaterdag 14 juli al
bij de huisartsenpost zijn langs geweest. Hopelijk komt het goed want
aanstaande vrijdag 20 juli mogen we naar het Meerdal (Centerparcs).
De week naar deze vakantie is behoorlijk
druk en zeker niet plezant, want dinsdag gaat Kimberly naar de KNO arts,
woensdag voor een bloedbeeld naar Rotterdam voor het starten van de
volgende chemokuur.
Donderdag spuugt Kimberly en heeft hevige
hoofdpijn. We hopen dat we toch naar Centerparcs kunnen, om hopelijk te
gaan genieten van een weekje rust en vertier.
Vrijdag 20 juli rijden we naar America toe
(in Limburg natuurlijk) om te gaan genieten van het Meerdal van
Centerparcs. Kimberly heeft een iets betere dag dus we hopen het beste
maar.
We komen aan en boeken in, alles loopt nog
vloeiend en gesmeerd.
We gaan richting het huisje (741) en
hiervoor moeten we een behoorlijk eindje rijden want het ligt helemaal
afgelegen aan de uiterste kant van het Meerdal.
We komen het huisje binnen en krijgen toch
wel de schrik van ons leven. We zijn vrienden van Centerparcs en dan kom
je er best veel op Centerparcs maar zo vies hebben we het nog nooit
gezien, alsof er maanden niet was schoongemaakt. Gezien Kimberly vandaag
met haar chemokuur gaat starten en wij weten hoe de schoonmaakster
schoonmaken (te weinig tijd) besluiten we alles te laten staan en eerst
schoonmaakmiddelen te gaan halen in Venray.
We kopen schoonmaakmiddelen en boodschappen
voor de hele week en gezien de tijd eten we het favoriete kostje van
Kimberly een hotdog van de Hema.
We rijden terug naar ons huisje en terwijl
mama zich buigt over Kimberly, begint moe te worden, maakt papa de
slaapkamers en badkamer schoon.
Sprinkhanen, muggen, spinnenwebben alles
kom ik tegen en tegen 21:00 ben ik eindelijk klaar met de grote
schoonmaak en wil Kimberly naar bed.
Het huisje is klein maar we krijgen het
aangeboden dus niet zeuren, we vermaken ons wel.
We zetten Kimberly in het bad en zetten de
douche aan. Wat een ramp, je kunt niet bij Kimberly die tot drie keer
toe bijna uitglijdt in bad en tot overmaat van ramp lekt de badkamer zo
dat het water de keuken in stroomt en papa opnieuw alles moet
schoondweilen.
Dit valt in het verkeerde keelgat van papa
en gaat naar de receptie klagen. De receptioniste begrijpt het maar kan
op dat moment niks voor ons betekenen dan alleen een paar handdoekensets
mee te geven tegen het lekken en een pakket met theedoeken om het vallen
in de badkamer tegen te gaan. Een optie zou zijn in het zwembad te gaan
douchen, maar die heeft natuurlijk wel openingstijden en we zitten nogal
ver er van af, dus geen optie.
Papa komt terug in het huisje waar nog
steeds een muffe schimmellucht hangt en wanneer Kimberly in haar bed
kruipt vindt ze het stinken, maar gaat ze het wel proberen.
De volgende morgen krijgen we te horen dat
Ricardo wakker gelegen heeft van een spinnenweb boven zijn hoofd, hij
lag namelijk op het onderste bed van het stapelbed. Hij was bang dat de
spin op zijn gezicht zou vallen.
Kimberly vond het ook geen fijne nacht en
laten we maar niet spreken over de 15 muggenbulten die mama heeft
opgelopen. Zelf heb ik 2 uurtjes geslapen.
We gaan met zijn allen rond de tafel zitten
en besluiten wat gaan we doen, dit kan zo niet verder, we komen voor
onze rust en straks zijn we steen kapot als we de week hebben gehad.
De kinderen willen naar huis maar balen dat
ze niet zijn gaan zwemmen of bowlen of naar de midgetgolf zijn geweest.
Dan maken we een plannetje, we gaan na ons
ontbijt lekker naar het zwembad, eten daar tot we het beu zijn en gaan
dan lekker bowlen. Als dit geen leuke afsluiting is van een zeer korte
vakantie weet ik het niet meer en dit wordt onze dag.
Om 18:30 vertrekken we vanuit het Meerdal
richting huis naar een schoon huisje, met redelijke badkamer en lekker
bed.
We hebben er geen spijt van maar zondag
schrijft papa een brief naar Gaandeweg en Centerparcs over de gang van
zaken die wij hebben aangetroffen.
Papa gaat maandag weer werken want het weer
is slecht en hij kan de enkele vrije dagen die hij nog heeft voor betere
tijden gebruiken.
We krijgen een telefoontje van Gaandeweg
die geschokt was van onze brief en was blij dat we hem hadden gestuurd.
Ze hebben ook al contact gehad met Centerparcs die dit ook niet konden
begrijpen.
Met Kimberly gaat het niet goed. Haar
linkeroor gaat steeds meer zeer doen en mama belt naar Rotterdam en
maakt ook een afspraak met de KNO te Goes.
Ze zit nog steeds aan de chemo en krijgt
medicatie voorgeschreven vanuit Rotterdam. De radioloog denkt namelijk
dat het van de bestraling kan komen, te veel vocht en een ontsteking kan
druk doen verhogen in haar hersenen waardoor op de linker kant druk kan
komen te staan en dit kan uiten in oorpijn terwijl dit het niet is.
De KNO ziet ook niks bijzonder aan het oor,
het is niet rood en het ziet er rustig uit . We hopen dat met de
medicatie, oordruppels (preventie) en dexamethason, de pijn minder
wordt, want Kimberly heeft veel pijn.
Woensdag 25 juli gaat mama met jou en
Ricardo naar de poli om je bloedbeeld te bepalen en daar zien ze ook dat
het niet goed gaat met jou.
Wat een vakantie, verdienen wij het niet
lol te maken en te genieten van onze scheten Kimberly en Ricardo, want
elke keer als het vakantie is krijgt Kimberly wel problemen.
Ze krijgt pijn medicatie in de vorm van
tramadol.
Donderdag krijgt mama een telefoontje
vanuit Rotterdam van Clementine hoe alles gaat met de pijn en de
medicatie. Het wordt niet beter is het enigste wat we kunnen zeggen.
Verder worden we op de hoogte gesteld dat
we de weken 10-17 en 17-24 augustus naar Centerparcs kunnen en dat we
bonnen krijgen voor eten. Dit is fantastisch maar dan zitten de scheten
weer op school en de eerste weken zijn belangrijk dus liefs geen vrij.
We moeten weer een teleurstelling verwerken
want we kunnen niet op vakantie en wanneer zou dit wel kunnen?
Vrijdag 27 juli krijgen we te horen dat de
dosis dexamethason verhoogd moet worden en als dit nog niet werkt nog
hoger mag, want de pijn wil maar niet zakken, nee het wordt zelfs erger.
Zaterdag gaat het helemaal niet goed,
Kimberly heeft erg veel pijn en opnieuw leggen we contact met Rotterdam,
we vinden ons wel zeuren, maar je hebt het beste voor met je kind.
We gaan zelf ook door een hel want ze heeft
zoveel pijn dat ze zich vaak teug trekt alleen op haar kamer en dat
raakt je enorm in hart en ziel.
We krijgen een nieuw medicijn
voorgeschreven om de tramadol beter zijn werk te laten doen.
Diclofinax wordt ook voorgeschreven en
wanneer Kimberly zondag wakker wordt slaan alle stoppen bij haar door,
wat een pijn heeft onze kleine meid en we kunnen niks voor haar
betekenen.
We bellen Rotterdam en verwachten opname en
misschien een scan, want wij denken dat er een drain geplaatst dient te
worden om de druk in haar hersenen te laten zakken.
We komen bij een lieve oncoloog Pieterse
die haar onderzoekt en peur in haar oor ziet.
Een kleine teleurstelling voor ons want wij
denken dat het wat anders is en andere doktoren hebben van de week niks
gezien in haar oor.
We gaan naar huis met opnieuw een recept
erbij namelijk augmentin (amoxicilline + clavulaanzuur).
Deze tabletten zijn zeer groot en moet
Kimberly in 1 keer innemen, dit gaat niet makkelijk en ze moet bijna
overgeven.
Maandag 30 juli moet Kimberly overgeven van
de tabletten en vergaat ze van de pijn. We nemen opnieuw contact op met
Rotterdam en Kimberly wordt opgenomen in Goes in nauw contact met
Rotterdam. We zijn opgelucht dat er eindelijk actie komt.
We gaan direct naar het ziekenhuis waar
dokter Gerritsen (lieve dokter zegt Kimberly) ons verwacht.
Ze prikken haar port-a-cath aan en geven
haar morfine.
Nog geen minuut later is Kimberly een stuk
mondiger en zijn we blij haar zo te zien ondanks haar toestand. Ze gaan
alles via haar port-a-cath geven waardoor ze niet meer misselijk zal
zijn en hopelijk wordt ze beter maar is het haar oor.
Ze komt op kamer A05 (nu nog steeds als ik
dit schrijf) te liggen.
We gaan slapen, papa blijft slapen de
eerste nacht want dat wil jij.
Papa ziet elk uur want dan gaat de pomp af,
dan moet jij plassen (om de 2 uur) enzovoort.
Dinsdag 31 juli worden we wakker en gaat
het minder, tenminste je ligt aan de morfine en daar slaap je natuurlijk
ook van. Toch voel je af en toe pijn maar is het een stuk minder.
Ze gaan proberen de morfine te verlagen in
de ochtend en na 15:00 te stoppen maar dit gaat niet helemaal goed want
je krijgt na de middag weer pijn in je oor (tenminste is het je oor) en
ze moeten de morfine weer verhogen.
We hebben een gesprek met kinderoncoloog
Gerritsen die het ook niet normaal vindt de gang van zaken rond Kimberly
en ook twijfelt of het haar oor wel is en daarom wordt besloten morgen
een CT scan te maken.
Papa blijft weer slapen, Robert en
Veronique komen langs maar meer om een bakje koffie te drinken met ons
dan voor jou, want je ligt veel te slapen. Ze leggen Ricardo op bed
zodat mama en papa ook even een momentje hebben en lig Ricardo toch in
zijn eigen bedje.
Het is een slapeloze nacht want het
buurjongetje krijst alles aan elkaar, niet vreemd als je een
hersenschudding hebt opgelopen.
De CT scan is
al vroeg om 09:00 en voor het eerst is mama er niet, dus gaat papa een
keertje mee.
Je geeft aan dat het nog niet helemaal gaat
en je krijgt weer de vreselijke jeuk verschijnselen van de morfine. Je
krauwt alles open.
We krijgen om 14:00 de uitslag van de
dokter en weten eindelijk wat er aan de hand is, er staat een
behoorlijke druk op Kimberly haar hersenen die alleen op te lossen zijn
door het aanbrengen van een drain intern of extern dat weten we nog niet
want deze toch niet geheel risicoloze operatie gebeurd in Rotterdam.
Het is afwachten wanneer Kimberly naar
Rotterdam kan en er zit toch iets spannends bij voor haar ondanks de
grote tegenslag die ze weer te verwerken krijgt, ze gaat met een
ambulance.
Dit vindt ze dan toch wel leuk (of
spannend, leuk klinkt zo goed).
Dit gaat sneller dan we hadden verwacht
want nu schrijf ik verder uit het ziekenhuis te Rotterdam.
De dokter komt en verteld dat Kimberly per
ambulance naar Rotterdam gebracht kan worden dus ik bel mama en nog geen
half uur later rij jij samen met mama met loeiende sirenes naar
Rotterdam. Helaas kon Ricardo niet mee in de ambulance want er was een
stageloper mee aan het kijken.
Wij rijden met hoge snelheid richting
Rotterdam en komen niet veel later aan, maar lig jij al wel op je kamer
1 noord 1124. We spreken de kinderarts en neurochirurg en morgen wordt
een interne drain geplaatst naar je buikholte. We zijn zo laat dat we
snel iets gaan eten en kunnen we het worstenbroodje van de HEMA
(beloofd) niet meer geven.
Dan krijgen we de zoveelste teleurstelling
want ik ga met Ricardo naar het Ronald Mc Donald huis waar ik krijg te
horen dat ze vol zitten waardoor mama en Ricardo terug naar huis moeten
en op verre afstand van ons zitten. Mama heeft het er moeilijk mee,
iedereen trouwens.
We zitten nu 110 km uit elkaar en mama moet
morgen heel vroeg vertrekken want de vroegste tijd voor een eventuele
operatie is 09:00.
Continue heen en weer gaan rijden is
slopend en ik hoop dat er morgen een plekje is.
We hebben nog wel de foto’s van Villa
Pardoes gekregen van Robin, Regina, Lara en Aimee, daar staan jullie ook
nog een paar keer goed op. Ook hebben ze papa stuk met nogal liefs 5
vingers!
Morgen een belangrijke dag voor je kanjer,
sla je er doorheen zodat we nog kunnen gaan genieten, want vakantie heb
jij echt niet gehad en Ricardo ook niet.
Nee voor de zoveelste keer krijgen jullie
op je kloten!
Ik ga slapen, welterusten schoonheid roep
ik nog……………………………………snurk………………………………
Het is donderdag 2 augustus en mama en
Ricardo komen om 09:30 aan. Je bent al nuchter vanaf 00:00 en hebt
ontzettende honger. Je mag niks en dat is frustrerend.
Om 13:00 mag je eindelijk naar boven, papa
mag niet meer mee (nieuwe richtlijn) en mama brengt jou naar de
slaapdokter. Papa moet enorm huilen en Ricardo vangt mij op, niet huilen
papa zegt hij.
We wachten tot mama komt en gaan dan naar
het Ronald Mc Donald, want Iet heeft gebeld dat ze een kamer heeft voor
ons.
Mama komt en heeft het ook even heel
moeilijk, gelukkig heeft papa zijn portie gehad en kan mama opvangen. We
nemen eten mee en gaan alles regelen bij het Ronald Mc Donald huis.
Hier worden we weer warm ontvangen en
iedereen is benieuwd wat er allemaal speelt met onze kleine meid. Ze
schrikken ervan.
Als we terug komen in het ziekenhuis, rond
16:00, kan mama gelijk naar boven. Kimberly is wakker en huilt. Als mama
bovenkomt blijkt het niet zo te gaan met Kimberly, haar buik doet veel
pijn.
Ze zegt tegen mama, waarom doet het nu nog
steeds pijn en waarom ik. Ze zegt ook nog dat ze nooit meer geopereerd
wilt worden en dat hebben we ondanks alles nog nooit uit haar mond horen
vallen.
Er komt nog een neurochirurg kijken of
alles wel goed zit en er wordt zelfs overwogen een foto te laten maken.
Toch zien ze samen geen vreemde dingen en besluiten Kimberly naar
beneden te laten gaan naar haar box.
Als papa je ziet kan hij het niet droog
houden, gezien je vooruitzichten en dan dit ook nog moeten meemaken,
onbeschrijfelijk wat een verdriet heb ik hiervan.
En het enige wat ik kan betekenen voor jou
is mijn hand geven en er voor je zijn en dat zal ik!
Ze hebben je een stoot morfine gegeven om
de pijn tegen te gaan en gelukkig slaap je veel.
Als je wakker wordt is het eerste wat je
zegt:”heb honger mag ik eten”.
Je moet rustig aan doen maar een tosti of
beschuitje met jam (aardbeien natuurlijk)mag.
Je vindt de tosti’s van de zusters heerlijk
en drinken doe je ook goed. Je hebt nog wel pijn van de operatie en
hopelijk knap je op van een nachtrust (kan bijna niet want je krijgt
extra controle dus om de 2 of 3 uur wakker).
Mama en Ricardo zijn ook lekker dichtbij,
in het Ronald Mc Donald huis.
Jij en ik komen de nacht redelijk door, je
maakt papa zelfs een keer wakker, want jij wakker papa ook wakker.
Vrijdag 3 augustus wordt je wakker en lijkt
het wat beter te gaan, je eet 2 beschuiten met aardbeien jam en drinkt
ook goed, je hebt nog wel pijn in je wonden en het infuus in je hand.
Je wilt alleen maar knutselen, tosti’s eten
en af en toe slapen.
Dan komt neurochirurg de Jong langs die
vraagt hoe het met je gaat. Als hij je goed bekijkt verteld hij tegen
papa dat je morgen ontslagen wordt uit het ziekenhuis. Papa staat
perplex want we hadden te horen gekregen dat er een week voor staat,
zeker met jouw weerstand.
We zijn wel blij want er is geen betere
plaats als thuis om op te knappen, je eigen vertrouwde plekje.
Vandaag vraag je om eten, knutselen en het
kan niet snel genoeg.
Worstenbroodje van de HEMA, tosti’s van de
zusters alles krijg je en soms eet je het nog op ook.
Morgen naar huis maar eerst gaan ze de
medicatie verlagen (morfine) en ga je Dexamethason afbouwen. De
Augmentin moet je nog innemen tot en met zondag.
Je zal dus thuis behoorlijke rust moeten
nemen en ook medicatie toegediend krijgen.
Zaterdag 4 augustus wordt je wakker en heb
je behoorlijk pijn, de morfine is gestopt en nu krijg je alleen maar
paracetamol. Je hebt een behoorlijke terugslag en geeft zelf aan niet
naar huis te willen omdat je bang bent opnieuw de pijn terug te krijgen
die je hebt gehad. Je vraagt om mama en papa stuurt een SMS dat ze snel
moet komen. Mama stuurt een SMS terug dat ze al onderweg is.
Er zouden vandaag een anesthesioloog en
neurochirurg langs komen om te kijken hoe het met je gaat en dan kan je
naar huis.
We praten met je dat thuis beter genezen is
en dat we het kinderwijkteam in kunnen zetten om eventuele medicatie toe
te dienen.
We krijgen te horen dat de anesthesioloog
zijn uren wel beter kan besteden dan even te komen kijken bij Kimberly
dus komt alleen de de neurochirurg jou bekijken.
We vinden het maar raar want je hebt
behoorlijk wat pijn en rond 11:00 komt ineens toch de anesthesioloog die
het helemaal niet eens is met het beleid om jou naar huis te sturen. Hij
moet nu medicatie voorschrijven terwijl hij helemaal niks weet van jouw
situatie, het gaat er om spannen of je wel naar huis kan. Mede dankzij
de zusters die weten hoe belangrijk het voor ons is thuis te revalideren
kunnen we toch naar huis en ook komt de neurochirurg langs die de
medicatie verteld die we moeten geven.
Papa en Ricardo gaan naar het |Ronald Mc
Donald huis om alles te halen en te betalen. Als ze klaar zijn komen we
jou en mama halen en uiteindelijk 16:30 komen we thuis.
Dan komen we al snel achter een probleem
want we weten wat je innemen maar hoeveel, wanneer is niet verteld en
staat ook nergens op geschreven. We moeten gelijk bellen naar het
ziekenhuis en opnieuw vinden we het een slecht beleid hoe we naar huis
gestuurd zijn. We hebben het kinderwijkteam nog niet nodig want je
krijgt alles in tablet vorm.
We geven je medicatie maar je hebt veel
pijn en je slaapt veel.
Zondag komen we uit bed en ondanks een
redelijke nachtrust kom je met pijn uit je bed, je ligt veel en kan af
en toe wat tekenen, televisie kijken, op je laptop maar dit is nooit
lang. Je krijgt visite van oma Janny en opa Jan voor het middageten en
oma en opa Yerseke voor het avondeten.
Je stort helemaal in nadat ze weg zijn en
verteld ons dat visite op dit moment te veel is en dat respecteren wij.
Je gaat naar bed maar bent veel wakker, je
moet veel naar de wc en bent te moe om te lopen. Papa til je elke keer
naar beneden en je zegt elke keer sorry pap dat ik je wakker maak. Zo
een lieve meid, wat geeft papa er om voor jou wakker te komen. Ik haal
mijn rust wel in meid, als jij er maar bovenop komt.
We bellen maandag morgen gelijk naar het
ziekenhuis in Goes en krijgen dokter Gerritsen die Kimberly gelijk
morfine tabletten voorschrijft. Deze dag heb je nog wel pijn maar het
wordt iets minder en je knutselt, tekent langer dan voorgaande dagen.
Papa krijgt een telefoontje van zijn werk
van Jaco die vraagt hoe het gaat. De manier waarop dit telefoontje gaat
doet papa goed. De voorgaande jaren bij Cegelec kunnen niet tippen aan
deze korte periode dat hij bij Thermphos werkt.
We willen via deze weg al iedereen bedanken
voor de steun die jullie ons geven.
Dinsdag 7 augustus belt dokter Gerritsen om
te vragen hoe het gaat. We moeten een cijfer geven aan de pijn van
Kimberly door dit ook aan haar te vragen. Toen ze werd opgenomen in Goes
was dit cijfer zeker een "10".
Afgelopen maandag gaf hij een "8", dus wat
geven jullie haar nu, waarop papa antwoordde "6". Hij was hier niet
tevreden mee want hij wil dat Kimberly geen pijn meer heeft.
Deze dosering heeft eindelijk effect, want
nu woensdag 8 augustus is Kimberly bijna de hele dag vrolijk, knutselt,
tekent en geeft zelf aan de pijn goed te kunnen verdragen en een extra
pil niet meer nodig te hebben.
Dan komt er ook nog post met kaartjes en
als ze iets leuk vindt is dat wel krijgen van kaartjes!
Papa heeft eindelijk de foto's op de
website geplaatst en nu maar hopen dat we allemaal opknappen en
eindelijk eens een gewone nachtrust kunnen hebben, indien dit mogelijk
is voor Kimberly met alle medicijnen die ze nu slikt!
Op donderdag 9 augustus belt dokter
Gerritsen op hoe het gaat met haar. Ze heeft gelukkig niet veel pijn
meer, maar ze is nog wel ontzettend moe.
Gezien Kimberly 4 x paracetamol, 3 x
diclofinax, 2 x zantac, 6 x morfine en 1 x lactulose toegediend krijgt
vraag ik wanneer we alles moeten innemen want het is best een puzzel
deze medicatie toe te dienen. Dokter Gerritsen spreekt af te stoppen met
de paracetamol. Dan kijken of ze meer pijn krijgt en zo ja de morfine
met een 1 tablet te verhogen. Als dit goed gaat kan ook de diclofinax
eraf en dan opnieuw kijken of ze pijn krijgt en morfine dan verhogen.
Vrijdag morgen wordt ze wakker en klaagt ze
over buikpijn (of maag), waar ze geopereerd is. We bekijken de dag en
besluiten de morfine nog niet te verhogen.
Zaterdag 11 augustus gaat de pijn
uitbreiden, ze krijgt pijn in haar linker oor (opnieuw) en ze klaagt ook
over haar buik (operatie).
We besluiten de morfine te verhogen van 2 x
daags 30 mg naar 2 x daags 40mg.
Het laatste weekend voor de scholen weer
beginnen en jij ligt weer plat op de bank.
Zondag gaat het helemaal niet goed je
spuugt en hebt steeds meer pijn. Hebben we er wel goed aan gedaan de
medicatie te verminderen en waarom spuug je weer?
Maandag 13 augustus wordt een belangrijke
dag want jij en mama moeten al heel vroeg naar Rotterdam, namelijk 07:15
om een MRI te gaan laten maken. Deze stond gepland en nu kunnen ze
gelijk zien of de tumor gereageerd heeft op de chemo en bestralingen.
Er zit natuurlijk ook nog een andere optie
in maar die laten we achterwege en horen we aanstaande woensdag wel als
we de uitslag krijgen.
Als de MRI gemaakt is 09:15 – 09:45 moet je
plaatsnemen in de wachtkamer want ze hebben gezien dat het niet goed
gaat met jouw. Er zal een oncoloog naar haar kijken, een vrouwelijke
oncoloog Michielsen neemt waar want Reddingius heeft nog vakantie. Het
gaat inderdaad niet goed en gezien je veel last van je maag hebt wordt
de zantac omgezet naar een krachtiger medicijn losec en moet je toch
weer 4 x daags paracetamol gaan innemen. We willen een regelmaat maar
hebben een beetje het gevoel dat wij je dit hebben aangedaan.
Je vertrekken pas na enen dus hebben je een
behoorlijk lange dag vertoefd in het ziekenhuis. Mama is kapot en moet
onderweg stoppen voor ze in slaap valt.
Eenmaal thuis ga je verder met spugen en
dit zint ons niet.
Dinsdag heb je een slechte dag, rust veel
en eet heel slecht, zou het komen doordat je alles er weer uit spuugt?
We zijn blij dat het woensdag is want je
eet niet, hebt de medicatie vanmorgen eruit gespogen en nu willen we
weten wat er aan de hand is.
We komen aan bij het ziekenhuis om 11:15.
We zijn vroeger want dan kunnen we eerst even in het restaurant eten van
het Sophia ziekenhuis. Om 12:00 heb je een afspraak staan maar we
krijgen te horen dat onze oncoloog naar huis gestuurd is vanwege
ontstoken ogen waardoor hij niks kon lezen en ook de MRI scans en
uitslagen niet goed door kon geven.
Het gaat opeens zo slecht met je want je
spuugt weer alles uit op de poli en we worden gelukkig in een kamertje
gezet waar een bed staat waarop jij kan slapen.
Dan komt om 13:25 de vrouwelijke oncoloog
Michielsen binnen en zegt de taken van Reddingius over te hebben genomen
en gezien ze Kimberly maandag al had gezien leek het haar beter haar te
bekijken.
We zitten te trillen van de zenuwen
(tenminste ik spreek voor mijzelf) en daar komt de uitslag van de MRI,
de tumor is niet groter geworden en het lijkt (niet zeker) erop dat hij
zelfs iets gekrompen is. Dit zal waarschijnlijk het blote oog zien maar
kunnen ze niet met zekerheid zeggen.
Op zich is dit natuurlijk best positief
nieuws maar waar komen dan alle klachten vandaan die ze nu op dit moment
heeft. Pijn in haar oor, pijn in haar buik of maag en hoofdpijn!
Vooral haar buik vinden we raar want daar
heeft ze pas na de operatie last van gekregen.
De hele lieve oncoloog wil het zekere van
het onzekere nemen en laat Kimberly haar port-a-cath aanprikken om bloed
af te nemen en probeert vandaag nog een echo van haar buik/maag te laten
nemen.
Ook komen er een neurochirurg en assistent
kijken en krijgen we te horen wat er allemaal aan de hand was tijdens de
operatie. Tijdens het blindelings (vonden we vreemd blindelings terwijl
ze tegenwoordig cameraatjes hebben voor zulke operaties) prikken in het
buikvlies kwam er behoorlijk wat bloed vrij en dit bleek niet normaal te
zijn. Omdat Kimberly geen harde buik kreeg leek alles toch in de orde te
zijn maar was het nu even afwachten op de echo.
Er wordt bloed afgetapt en we kunnen om
16:25 naar de röntgen om een echoscan van haar buik te laten nemen. We
zien tijdens deze scan een heleboel waar we geen verstand van hebben
maar de persoon die dit uitvoert kijkt naar haar nieren, lever, drain
naar buikholte, alles wat er maar in die omgeving aanwezig is en haalt
nog iemand erbij en krijgen dan te horen dat ze geen afwijkingen zien?
We gaan terug naar de poli waar Kimberly
weer gaat slapen. Dan komt tegen 17:00 de oncoloog en vertelt dat de
bloed uitslagen nog niet binnen zijn en dat er geen bijzonderheden te
zien waren bij de echo’s van haar buik/maag. Ze schrijft nieuwe
medicijnen voor domperidon tegen het spugen en Haldon om de maag sneller
leeg te laten lopen.
Ze vraagt of we morgen contact op willen
nemen met een andere oncoloog die de bloeduitslagen door kan geven. Dan
gaan we naar huis en is het opnieuw een zware dag geweest want vertrek
Rotterdam was 10:00 en weer thuis was 19:15.
Kimberly is kapot en vraagt of ze direct
mag gaan slapen.
Kimberly slaapt lang en we hopen dat ze er
beter uit komt. Ze wordt wakker net voor Ricardo naar school gaat want
laten we hem ook niet vergeten, geen vakantie gehad en dan gewoon weer
naar school waar hij het ook nog naar zijn zin heeft want hij heeft een
fantastische klas.
Ik breng Ricardo naar school kom terug en
jij spuugt gal. We durven geen medicijnen te geven en bellen
onmiddellijk met Rotterdam. De bloedwaarde van het lever was iets
verhoogd en gezien haar thuis situatie moesten we komen. Opnieuw naar
Rotterdam.
Eenmaal aangekomen kon Kimberly op een bed
van de dagopname oncologiepoli.
Het duurde behoorlijk lang voordat er
iemand kwam en opnieuw werd er bloed afgetapt. Ook kwam een neurochirurg
die een foto van de drain wilde laten maken en als hier niks op te zien
is een CT scan. Dit betekende voor ons alle drie een lange wacht opnieuw
in Rotterdam. We kregen ook te horen dat Kimberly wordt opgenomen ter
observatie.
Ze nemen een foto van de drain en hier is
geen mankement op zien dus gaan ze een CT scan nemen.
Hierna gaan we naar afdeling 2 zuid en kom
je te liggen op een box.
Uit de foto’s, CT scan en bloedbeelden
komen geen rare dingen en iedereen staat perplex wat de oorzaak van
Kimberly haar gezondheid tot weeg brengt.
Kimberly eet en drinkt bijna niks mee en
kan soms een paar minuten, soms iets langer, de moed vinden een
spelletje te spelen of te kleuren.
We moeten ook kleren gaan halen, Ronald MC
Donald regelen en natuurlijk het belangrijkste, je broer Ricardo ophalen
want die halen we een dagje van school om met ons, vooral jij de dag
door te brengen, want hij heeft ook aandacht nodig.
Het is wel dubbel op rijden wat heel
vermoeiend is en mama vindt de kracht om dit te gaan doen en papa blijft
bij jou. Mama komt om 22:30 terug en papa brengt ze even weg naar het
Ronald MC Donald want in het donker naar het Ronald MC Donald lopen is
behoorlijk eng voor een vrouw en kindje.
We slapen goed en je slaapt zelfs de hele
nacht door.
Vrijdag 17 augustus willen ze gaan
overleggen of we eventueel naar Goes kunnen worden overgeplaatst en
misschien zelfs met morfine pomp thuis.
Hier putten we moed uit want dit is lekker
dichtbij en ook Ricardo kan makkelijker gehaald en gebracht worden naar
school. Er komen geen bijzonderheden uit het afgenomen bloed.
Je eet en drinkt niks of in ieder geval
weinig. Ook slaap je veel en putten we moed uit de momenten die je
wakker bent en met ons een spelletje wilt doen of zelf wilt knutselen,
tekenen, kleuren of scoubiedouen.
Er komen maar geen berichten over
overplaatsing naar Goes, mama heeft een gesprek aangevraagd met een
oncoloog en we zien maar niemand.
Pas op het einde van de dag krijgen we te
horen dat we nog een nacht in Rotterdam moeten blijven en dat ze het
morgen gaan proberen. We krijgen ook alleen maar een assistent dokter te
zien en vinden alles maar klote lopen. De verpleging is goed maar de
afhandeling met een dokter, oncoloog of neurochirurg is echt hopeloos,
want waarom is Kimberly zo ziek en waarom krijgen we maar geen
antwoorden of iemand te zien. De vrijdag is zo voorbij en we hopen
morgen op een betere dag.
De zaterdag begint net als de vrijdag,
hopeloos en we hebben nog niemand gezien of gehoord en het is al
etenstijd. We horen niks over een transfer naar Goes of thuis en wanneer
na de middag een assistent arts eindelijk komt kijken krijgen we te
horen dat het druk was in Goes en dat ze pompen gaan regelen (in het
weekend!). Het is echt weer op zijn Rotterdams zouden we zeggen.
Ook krijgen we een klein antwoord op onze
vraag, waarvan is Kimberly zo ziek. Ze zegt dat het waarschijnlijk de
tumor is die bepaalde druk uitoefent op zenuwen of andere organen.
Uiteindelijk weten we niks meer en hadden
we dit zelf kunnen bedenken, maar we hebben te horen gekregen dat de
tumor stil staat en misschien iets gekrompen was, plus een drain is
geplaatst om de druk uit haar hersenkamers goed te laten doorstromen.
We snappen er niks van en half de middag
bellen naar Goes vinden we ook raar want gisteren zouden ze toch bellen.
De zaterdag wordt ook nog erger voor jou Kimberly want we hebben
aangegeven dat je niks meer eet of drinkt en dat een sonde nodig zal
zijn jou op te sterken.
Deze wordt radicaal geplaatst en je bent
beduusd ervan. Je legt je hoofdje neer en gaat slapen.
Aan de ene kant doet het veel zeer bij papa
en mama en natuurlijk Ricardo je weer met sonde te moeten zien, aan de
andere kant ook best blij want dan krijg je tenminste voeding binnen.
De zaterdag gaat voorbij en hopelijk morgen
naar Goes.
Zondag 19 augustus wordt je wakker en hebt
heerlijk geslapen, je krijgt wel heel veel medicijnen toegediend
namelijk:
Morfine (tegen de pijn)
Hydrocortison
(stress behandeling)
Losec
(maag)
Hadol
(om de darmen, maag sneller te laten lopen)
Kytril (misselijkheid, spugen)
Importal
(te kunnen poepen)
Paracetamol
(ook pijn maar versterkt ook morfine)
Sondevoeding
Ze hebben contact gehad met Goes en de
ambulance zou om 09:00 om je komen voor een ritje naar het ziekenhuis in
Goes. We hebben alles goed voorbereid, want het Ronald MC Donald hebben
we al geregeld, de spullen liggen in de auto en wanneer ze om je komen
kan papa met Ricardo achter de ambulance aan rijden.
Papa en Ricardo rijden buiten Rotterdam de
ambulance voorbij om alvast je kamer op te vrolijken in Goes. Rond 11:00
uur kom je aan in het ziekenhuis te Goes en heb je even een opleving
omdat je het leuker vindt in Goes en dit ook heel graag wou.
Het is zondagmiddag en we vragen of de
opa’s en oma’s zin hebben om langs te komen.
Kimberly heeft een kleine opleving als oma
Janny langs komt want ze speelt een spelletje met zuster Ellie die maar
niet kan winnen met stratego en kaarten (pesten).
Als oma en opa Yerseke komen heb je het
gehad en slaap je veel, zegt niks en oma en opa schrikken best wel van
je. Het is een tijdje geleden dat ze je gezien hebben en het alles
behalve goed.
Zondag kunnen ze ons niet naar huis sturen
want een PCA pomp (morfine) en sonde voedingpomp kunnen morgen misschien
geregeld worden en het kinderwijkteam (Diana) zal ook op de hoogte
moeten worden gesteld.
Vannacht slaapt mama bij jou en slapen je
allebei goed (voor ziekenhuis begrippen).
Maandag 20 augustus zien we dokter
Gerritsen die er alles aan doet jou vandaag thuis te krijgen. De pompen
kunnen vandaag niet meer geregeld worden maar we krijgen de pompen van
het ziekenhuis mee.
Opeens spuug je en komt de sonde eruit, wat
een domper. Diana komt overdracht plegen voor het kinderwijkteam (STN)
en zegt de sonde straks lekker thuis opnieuw in te brengen, belangrijk
is dat je weer thuis komt.
Om 19:00 komt de ambulance en zien we Kees
uit Krabbendijke, hij heeft met mama en papa gereden toen ze trouwden in
een hele ouderwetse auto. Ricardo en Kimberly vragen aan Kees of Ricardo
mee mag rijden en dit mag. Als papa vooruit rijd en al thuis is met de
camera in zijn hand hoort hij sirenes van de ambulance in aantocht. Als
je de bocht om komen mag Ricardo nog een keertje drukken en heeft papa
alles op de camera staan. De straat loopt gelijk vol.
Het is best dubbelzinnig want jij bent
ernstig ziek en Ricardo geniet van zijn ritje met de ambulance.
De pijn mag de pret niet drukken want jij
vindt het geweldig dat je broertje mee mocht in de ambulance.
Zo we zijn eindelijk thuis maar hoe, we
hebben een ziekenhuisbed en infuuspaal laten komen dus kan je gelijk
weer gaan liggen. Je krijgt 3 pompen namelijk morfine en zout (om de
gewenste druk voor haar port-a-cath te halen) en de sondevoeding pomp.
We zijn naar huis gegaan maar weten wel dat
het behoorlijk zwaar gaat worden thuis.
Diana en Marieke (collega STN) zorgen
ervoor dat je medicijnen worden toegediend en alle pompen weer goed zijn
ingesteld om de eerste nacht thuis, wel beneden, door te komen.
Je krijgt morgen namelijk een PCA pomp
(morfine) waar je jezelf een shotje morfine mee kan geven als je voelt
dat je veel pijn hebt. Ook komt een andere pomp voor de sondevoeding.
Je bent naar huis gekomen en hebt als
medicatie:
4 x daags paracetamol 500 mg
1 x daags Importal 10 gram
1 x daags Losec 40 mg
3 x daags Hydrocortison (20 - 10 –
10 gram)
3 x daags Domperidon 10 mg
1 x daags Haldon 0.6 mg
Continue Morfine (60 mg in 100 ml NaCl 9%)
Sondevoeding
Het is behoorlijk wat je krijgt toegediend
maar gelukkig kan alles via je sonde worden toegediend.
Je wilt dat papa vannacht beneden komt
slapen en natuurlijk is dat geen probleem want ik gebruik jouw matras en
je Diddle dekbed.
De nachten zijn geen problemen meer de
afgelopen paar dagen, je slaapt als een roos en wordt wakker omdat wij
op zijn voor Ricardo die naar school moet, want dat gaat ook door.
De medicatie gaan papa en mama geven want
wij willen zo veel mogelijk zelf doen. We hebben een heel mooi schema
waar je precies op kan zien wanneer er wat gegeven dient te worden.
We krijgen ook een telefoontje van onze
oncoloog die een gesprek met ons en wij met hem wilt houden en dit kan
vandaag nog namelijk 14:30.
Misschien heeft hij een antwoordt op al
onze vragen!
We vragen of Diana eventueel kan blijven en
dit wordt geregeld, klasse.
We brengen na de middag Ricardo naar school
en rijden hierna naar Rotterdam. We komen rond 14:45 aan en om 15:45
gaan we het gesprek aan met hem.
In het kort, we krijgen de zwaarste tijd
van ons leven.
We rijden weg en houden het niet droog tot
thuis want de GSM gaat en Kimberly geeft gespuugd en vraagt naar mama en
papa die niet thuis zijn.
Hard, wat kan het leven hard zijn. Gelukkig
heeft de oncoloog samen met ons de medicatie aangepast waardoor Kimberly
zich beter kan gaan voelen en ook misschien minder gaat spugen.
Van medicatie blijft over:
Morfine
Importal
Kytril
Paracetamol
Zantac
Sondevoeding
De dinsdag willen we het liefs vergeten en
Kimberly vraagt of papa beneden wil blijven slapen.
Woensdag 22 augustus kom je beter uit bed,
het lijkt of je door de nieuwe medicatie (veel eraf) meer heldere
momenten hebt en er kan af en toe een spelletje gespeeld worden en jij
lacht want je wint bijna alles.
De woensdag geeft ons moed, want zo zien we
je graag. We hebben eindelijk sinds lange tijd een hele fijne dag.
Er komt iemand een offerte maken voor een
rolluik want jij slaapt veel beneden en het is alles behalve donker.
We bestellen een rolluik en volgende week
zal het geleverd worden, dan is het eindelijk donker voor je!
Donderdag heb je iets meer pijn en slaap je
meer. Papa moet naar zijn werk, naar de bedrijfarts en zal ook nog even
langs zijn collega's gaan, ook is de auto naar de garage voor een grote
beurt en APK.
Papa heeft een heel fijn gesprek met de
bedrijfarts die het knap vindt hoe wij ons overeind houden en kan alleen
maar zeggen sterkte en ga zo door. Wat fijn dat je zo'n gesprek kan
houden met je bedrijfarts, doet je goed.
Dan komt er helaas een slecht berichtje
want de auto heeft een behoorlijk duur mankementje en dit moet opgelost
worden voor de APK keuring. De remleidingen moeten vervangen worden en
dit is geen makkelijk karwei.
Papa gaat naar zijn collega's en verteld
hoe de thuissituatie is en drinkt een bakje koffie met ze.
Dan gaat papa de auto ophalen want de
reparatie kon niet gebeuren vandaag.
De donderdag is weer een mindere dag voor
jou en ons (gezien de auto).
De vrijdag is het weer iets beter met je,
nog geen topper maar we hebben weer gezelligheid, je wilt zelfs even met
infuuspaal en al in de tuin liggen. Als je buiten ligt komt de dokter
met slecht nieuws want de nieuwe morfine pomp is nog niet geleverd, er
zijn wat problemen. waarschijnlijk bij de leverancier. Hierdoor moet jij
het hele weekend s'nachts beneden slapen en als de pomp wel was geleverd
had je in je eigen bedje kunnen slapen.
Hierdoor moet ook het kinderwijkteam de
infuuslijnen komen vervangen en je port-a-cath. Ook het weekend zullen
ze langs moeten komen want alles proberen papa en mama qua medicijnen te
regelen / verzorgen behalve de morfine en zout. Met de andere morfine
pomp is geen zout meer nodig en zal alles iets makkelijker worden.
Het is jammer!
Papa heeft afgelopen maandag heel snel je
bed opgemaakt en we zijn er achter gekomen dat het matras en de toplaag
naar sigaretten ruikt en we kunnen niet wachten om het te vervangen. Wat
is dat goor, hoe durven ze dit aan onze dochter te geven, ongelofelijk.
Zaterdag ga je lekker onder de douche
en verschonen we je bed, je lacht en hebt een fijne dag. Je krijgt elke
dag kaartjes en dit doet jouw dus ook ons goed, je geniet ervan.
Ook via de email krijgen we veel post, ook
weer uit Spanje van Karin.
Een DVD van school vindt je helemaal het
einde.
Ga vooral zo door en bij deze wil ik jullie
alvast bedanken voor de kaarten!
Maandag wordt een bijzondere dag want je
krijgt een andere morfine pomp. Dit betekend dat papa je insulflon
naaldje in je buik gaat prikken waarop de nieuwe morfine pomp kan worden
aangesloten en krijg je een klein handtasje waar deze in gedaan kan
worden en jij weer alle kanten op kan gaan zonder een infuuspaal mee te
slepen.
Het nadeel is wel dat jij chagrijnig wordt
als er iets aangepast wordt qua medicatie. Je slaapt dus veel en als je
wakker bent wordt je af en toe behoorlijk boos en dit resulteert weer in
spugen.
Konden we daar maar iets tegen doen.
De rest van de week is het up en downs. Als
je een goede dag heb gehad door spelletjes te spelen of huiswerk te
maken, ja je lezen het goed Kimberly heeft bezoek gehad van juf Ada en
Ambulante begeleidster Saar en die had huiswerk bij haar, is de volgende
dag een rustdag en ben je ook sneller op de kast. Je spuugt wel veel en
dit vinden we vervelend voor je.
Elke dag blijven er kaartjes komen, van
familie, vrienden, kennissen en ook van school, je vindt het geweldig!!!
Er komt ook een fysiotherapeute om je benen
een beetje soepel te houden en ze masseert ze ook en dat vindt jij wel
lekker.
We zijn tevreden met de huidige situatie
want ondanks dat je minder morfine krijgt reageer je hier goed op en
hebt je zelf geen bolus nodig om de pijn op te vangen.
Zaterdag komen
Anita en Wendy langs, de buurtjes, en brengen ons een krantenbak vol met
lekkernijen, een opkikker voor ons viertjes staat er op de kaart. Dank
je buurtjes!
Zondag komen Robin en Regina langs zonder
de kindertjes Lara en Aimee. We vinden het heel gezellig en ze blijven
tussen de middag eten. We laten ze een bolus proeven want dat kennen ze
niet in Purmerend. We hopen ook nog een keertje met de kindertjes jullie
kant op te komen. Als we in de tuin zitten krijgt Robin een telefoontje
dat er wordt ingebroken. Fout het waren zijn kinderen met opa want Aimee
was in de sloot gaan zwemmen maar dit viel toch best tegen.
We hebben sinds lange tijd een fantastische
dag en als Robin en Regina vertrokken zijn wil je nog een stukje lopen
naar de kinderboerderij en kom je sinds 5 weken weer eens voor het eerst
buiten.
Je geniet met volle tuig en als we thuis
komen wil je ook nog mee naar de friet boer Seven Days waar Robbie en
Debby zijn. Deze twee fantastische mensen hebben ook een apart plekje in
ons hart want ze hebben al heel wat betekend voor ons en hiervoor wil ik
ze via deze weg nog hartelijk voor bedanken.
De volgende keer moet Kimberly friet gaan
bakken roept Debby als we richting de auto lopen.
Kimberly geniet maar zodra we thuis zijn
heeft ze het helemaal gehad en wil zo snel mogelijk naar bed.
Omdat de zondag super was is de maandag
weer minder en slaap je veel. Vandaag komt de dokter met nieuwe
morfinespuiten want we willen proberen je nog minder te gaan geven want
hier kan je ook misselijk van zijn en spugen dus minder kan een voordeel
zijn maar dan moet je geen pijn krijgen natuurlijk.
We leven een beetje van dag tot dag maar
genieten wel van de dagen dat jij alles weer doet en geniet.
We hebben na deze opleving weer een mindere
periode en de week wordt voor Kimberly geleefd, want 2 x in de week komt
de dokter, 2 x in de week het kinderwijkteam, 1 x in de week de
fysiotherapeute en dan de mensen nog die niet verpleging doen maar het
beste met Kimberly voor hebben zoals familie, vrienden, school.
We proberen voor Kimberly het minder druk
te maken dus vragen het kinderwijkteam maar 1 x in de week te komen.
Verder zijn ze van school bezig met een webcam om Kimberly haar klas te
laten zien en te spreken.
Zo gaan er eigenlijk 2 weken overheen dat
Kimberly haar morfine omhoog gaat vanwege de vele pijn die ze heeft, ze
ligt de hele dag op het ziekenhuisbed en vragen we ons af of dit het is!
Dan komt 19 september eindelijk de webcam
of beter gezegd Stichting Junior Kamera schenkt de school 2 laptops met
webcam.
Kimberly kan nu in de klas kijken en
eventueel praten met haar klasgenootjes en haar broer.
Dit vindt ze geweldig en dan zien we ook
dat ze in een dip zit en hier uitgetrokken moet worden. We nemen contact
met Stichting Gaandeweg of ze nog iets voor ons kunnen betekenen.
Donderdag 20 september krijgen we te horen
dat we een week (maandag tot maandag) naar Landal Stroombroek te
Doetinchem kunnen en nemen deze week aan.
Vrijdag 21 september gaat de sonde eruit
bij Kimberly en gaan we foto's nemen bij Theo v/d Genugten te
Middelburg. Er worden in een half uur foto's genomen van ons allemaal,
ook van Kimberly met haar poppen en papa beer (lievelingsknuffel). We
hopen dat het allemaal gelukt is want het is een droom van ons nog een
mooie familiefotoreportage te hebben nu Kimberly nog een beetje goed is
en misschien een foto op canvas te laten zetten voor in de huiskamer. We
zijn benieuwd maar moeten dit nog even afwachten omdat Kimberly er
helemaal door zit als de foto's genomen zijn en niet wil kijken naar de
genomen fotoreportage.
We eten wat in Middelburg (heerlijke
mosselen) en vinden het gezellig dat Kimberly bij ons is. Gelukkig
hebben we alles op als Kimberly het niet meer ziet zitten en kunnen we
naar huis waar je opnieuw een sonde krijgt ingebracht, alleen een
kleinere als voorheen omdat je veel moeite had met slikken.
Het weekend gaan we in vlak voor onze week
naar Landal Stroombroek. Zaterdag kom je zelfs even kijken naar je broer
die met Robur E3 voetbalt tegen RCS en met 15-2 wint. Ook de oma's en
opa zijn aanwezig en blijven eten op jouw aangeven.
Hierna stort je weer in elkaar en gaat weer
op het z-bed liggen.
Zondag is een rotdag voor je want je hebt
een slippertje in de badkamer. Gelukkig heeft papa je vast maar je hebt
wel behoorlijk last van je rug.
Maandag 24 september komt Marian de
fysiotherapeute en voelt dat je rug niet lekker aan voelt en speelt
spelletjes met jouw. Na de middag vertrekken we en tegen etenstijd komen
we aan op Landal Stroombroek. Op het eerste gezicht ziet het er goed
uit, 2 slaapkamers boven voor jouw en je broer met zelfs een tweede
toilet. Beneden een kleine slaapkamer voor papa en mama met een
gezellige woonkamer, keuken, douche en aparte toilet.
We gaan eerst naar McDonald's en daarna
boodschappen halen in Doetinchem en komen laat aan in ons huisje.
Als we binnenkomen lopen er wel 5 oorwormen
op de plafonds en wanden. Jullie krijgen de kriebels ervan en ik maak ze
snel dood met een papiertje. Als jullie hebben gedoucht (geen slechte
douche) gaan jullie in bed en ruikt Ricardo een smerige geur aan zijn
kussen en wil hier niet op liggen. Als hij zijn dekbed over zich trekt
vindt hij deze ook stinken en het klopt. Het ruikt allemaal naar de
zweet of urine.
Kimberly heeft geen problemen alleen haar
rug doet pijn. Als papa en mama naar bed gaan zakken ze bijna op de
grond en slapen ze niet goed. De volgende dag is het licht en zien we
toch dat het huisje niet goed is schoongemaakt. Spinnenwebben overal, er
lopen opnieuw meerdere oorwormen en in de keuken stinkt het ook, want de
afvoer is lek en de teil staat vol met water.
We gaan Doetinchem maar eens bekijken want
ze hebben veel winkels. Ook geven we door dat er mankementen zijn maar
dit kan alleen op de openingstijden van de receptie en die zijn heel
vreemd, hetzelfde geldt voor het restaurant en de enigste winkel.
We hebben een redelijke dag en komen terug
in ons huisje.
Kimberly zit nu heel veel te tekenen en er
zit meer leven in dan thuis op het z-bed. We gaan nog even kijken op het
park en komen erachter dat het geen kindvriendelijk park is. Je kunt
bowlen maar niet voor kinderen, je hebt een hele kleine midgetgolf baan
en voor de rest een beauty massage salon die voor buitenstaanders ook
geldt. Als we een afspraak maken om ons allemaal te laten masseren
kunnen we pas donderdag terecht.
Woensdag 26 september komt Kimberly weer
redelijk uit bed om mee te ontbijten en dat vinden wij gezellig. We
merken wel dat het niet goed gaat met haar want ze zakt door haar benen
en kan de pijn niet meer verdragen in haar rug. Ook haar urine stinkt en
waar gaat dit weer naar toe.
We gaan naar Dolfinarium en rijden naar
Harderwijk waar we rond 13:00 aankomen en moeten concluderen dat het
niet zal gaan lukken want het giet en Kimberly geeft aan niet te willen.
We besluiten lekker te gaan eten in een restaurant aan het water en als
we klaar zijn regent het niet meer zo hard en gaan het centrum in van
Harderwijk.
Als compensatie krijgen jullie allebei een
groot cadeau wat jullie graag willen hebben, jij een pop en Ricardo een
huisje van lego.
We gaan terug naar het huisje en nemen
rust.
Donderdag 27 september kunnen we eindelijk
de receptie bereiken en melden onze mankementen. Ze komen gelijk en ze
halen alles overhoop, schroeven een plank vast onder papa en mama's bed.
De gootsteen wordt ook gerepareerd en als ze weg zijn hopen we eindelijk
te kunnen slapen. Als papa gaat afwassen komt hij erachter dat het nog
harder lekt en krijgt er een punthoofd van.
Vandaag gaan we naar de masseur en daar
hebben we zin in tenminste, bij Kimberly is het afwachten wat haar rug
doet want dit wordt steeds erger. Als we aankomen vragen we de masseur
of hij wil kijken naar haar rug en als hij voelt denkt hij dat haar
stuitje gekneusd is en er mankeert iets met haar ruggenwervels en geeft
als tip mee een foto te laten maken.
Hierna krijgen we allemaal een massage en
krijgen we te horen dat er veel spanningen zitten, wat natuurlijk niet
vreemd is.
Het is heerlijk en bespreken een nieuwe
afspraak voor zondag en jij en mama als extra een gezichtsbehandeling.
Vrijdag gaan we naar Kleve (Duitsland) maar
jij hebt heel veel last van je rug. Het wordt ook geen gezellige dag
want alles valt tegen en we kunnen ook niet slagen, komen met lege
handen thuis.
De oorwormen hebben ergens een nest want
deze week heeft papa er wel 20 - 30 dood gemaakt. Ook de reparatie aan
het bed heeft niks geholpen want we hebben nog steeds hetzelfde probleem
maar leggen ons erbij neer.
Zaterdag 29 september is het een dag voor
jullie, we blijven thuis gaan spelletjes doen en echt alleen jullie zin.
Ricardo wordt huilend wakker en heeft een
behoorlijke astma aanval en krijgt weinig lucht. We laten hem snel
puffen waardoor het iets beter gaat maar ook dit laat weer eens zien dat
wij niet voor geluk geboren zijn!
Jij hebt geen zin in een spelletje en
kleurt, tekent de hele dag terwijl papa, mama en Ricardo een potje
Monopoly (Disney) spelen en dit duurt wel 4 tot 5 uur voor het klaar is.
Omdat het niet gaat met Kimberly haar rug
besluiten we de massage te annuleren en zondag te vertrekken naar huis.
Maandag 1 oktober
heb je een hele slechte nacht achter de rug. We bellen de dokter en je
moet urine inleveren en een foto gaan laten maken van je rug. De uitslag
van je urine was niet goed want je hebt een fikse urineweginfectie en de
foto's van je rug zijn nog niet allemaal bekend er was in ieder
geval niks gebroken dus zal het gekneusd zijn wat heel veel pijn
veroorzaakt.
Hierna gaat alles de verkeerde kant op en
omdat we op dit moment in een moeilijke periode zitten schrijf ik even
in het kort de afgelopen weken.
Kimberly haar benen werden verlamd en haar
linkerkant, ogen en oren, begon ook langzaam af te nemen in zicht en
gehoor.
Ze begon ook ongeremd te praten en dit
waren hele moeilijke perioden voor ons.
We zijn ook een paar keer in het ziekenhuis
belandt en werd toch een CT scan en MRI gemaakt.
We kregen te horen van de neuroloog dat de
MRI scan schrikbarend was en dat de tumoren van haar hoofd tot onderkant
rug behoorlijk toegenomen waren, het lijken wel trossen met druiven. Ook
na een telefonisch gesprek met de oncoloog later kregen we te horen dat
de MRI rampzalig was.
We kregen ook te horen dat de grote
hersenen de kleine hersenen in een soort trechter drukken die lijden
naar de hersenstam.
Als deze de hersenstam bereikt zullen
functies als hart, bloeddruk, ademhaling worden gestopt dus was het een
behoorlijke opdonder die we te verwerken kregen.
Kimberly haar nieren werkten ook niet meer
en hiervoor kregen we weer medicijnen en krijg ze ongeveer 30 medicijnen
per dag.
Kimberly zit aan een continu pomp met
morfine maar we hadden nog goed contact en pluk je de dag.
Het is vrijdag 26 oktober en Kimberly heeft
sinds lange tijd met infuuspompen op haar eigen kamertje boven geslapen
en zit in de rolstoel om ze dichterbij de televisie te krijgen waardoor
ze misschien iets kan zien.
Opeens begint ze te schudden en krijgt ze
een epileptische aanval. We krijgen de schrik van ons leven maar
gelukkig hebben we medicijnen hiervoor thuis liggen omdat we vanuit
Rotterdam hadden meegekregen dat dit kon gebeuren.
Het lukt mama de medicijnen toe te dienen,
papa heeft 112 gebeld en Ricardo huilt boven en opa komt hem troosten.
Kimberly wordt rustig en wanneer papa na
een half uur weer thuis komt met een nieuwe dosis voor een eventuele
nieuwe aanval moet hij naar binnen sprinten met het medicijn. Papa belt
de dokter om haar op de hoogte te brengen van de aanvallen en wanneer
hij haar aan de telefoon heeft komt Kimberly niet uit haar epileptische
aanval en komt de dokter met een andere aanpak.
Ze ziet Kimberly en vraagt ons wie we bij
haar willen hebben omdat het moment nu heel dichtbij is.
Ik kan niet vertellen wat voor uren we toen
hebben gehad met zijn viertjes en het is nog steeds zwaar.
Echter is Kimberly zo sterk en wilt nog
niet, haar tijd is nog niet gekomen .
Ze wordt op dit moment slapend gehouden in
een roes zodat we toch een beetje contact met haar hebben maar alles is
wel van haar afgenomen, bijna geen zicht meer (blind), ook haar gehoor
is bijna nihil, ze heeft continue urineweginfectie en krijgt hiervoor
antibiotica.
We leven van dag tot dag en hebben in deze
nieuwe situatie weer iets rust gevonden maar hebben het heel zwaar.
Ook Ricardo heeft het moeilijk en gaat op
dit moment niet naar school om toch nog bij zijn zus wat tijd door te
nemen.
We bedanken iedereen voor de steun die
jullie ons geven en ondanks dat ik de website lang niet heb bijgehouden
zijn jullie trouw ons blijven steunen, hartelijk dank hiervoor.
Het kan zijn dat de website minder wordt
bijgewerkt maar ik hoop op jullie begrip hiervoor.
Kimberly is 06 november 2007 voor altijd gaan slapen
Voor de kaart klik onderstaande foto van
onze dappere meid die na 4,5 jaar toch de strijd heeft verloren.
Er is van school een condoleanceregister
geopend die je via onderstaande link kan bezoeken:
http://www.kohnstammschoolgoes.nl/
Na een lange tijd niks van ons te hebben laten horen en nog steeds vol
verdriet proberen we weer even een stukje te schrijven voor iedereen die
ons steunt of met ons meegeleefd hebben.
Kimberly is 6 november 2007 voor altijd gaan slapen, maar helaas niet op
de manier zoals iedereen had gedacht. Haar geest wilde nog maar haar
lichaam was helemaal op waardoor ze aan een interne bloeding
(maagbloeding) is gaan slapen.
Dit zal ons, en zeker Kimberly's mama, nooit vergeten want het laatste
beeld wat we van haar hebben is niet fijn.
Kimberly is 10 november gecremeerd in Middelburg. Deze dag is verlopen
zoals Kimberly was.
Hieronder staat beschreven hoe deze dag verlopen is:
De muziek kun je downloaden door met de rechtse muisknop op de artiest
te drukken en dan te kiezen voor
"doel opslaan als" te kiezen en deze te plaatsen op je computer zodat je
de muziek kan beluisteren!
We vertrekken van huis met Kimberly in onze auto en brengen haar naar
het Crematorium.
Hier worden we in de familiekamer gezet om eerst de belangstellende binnen te
laten.
Bij binnenkomst van vrienden, familie,belangstellende enzovoort wordt het nummer van
Jan
Smit - Het leven gedraaid.
Als iedereen zit, worden ze welkom geheten door Alexandra Markusse met
de volgende tekst:
Welkom, vanmorgen,
hier in de aula van
het crematorium in Middelburg.
Liever waren we hier
vandaag niet geweest.
We zouden er alles voor gegeven hebben
Kimberly hier gewoon bij ons te hebben.
Maar toch is het onder
deze droevige omstandigheden fijn
dat u er bent, want
samen zoeken we
vanmorgen naar
een manier om afscheid te nemen van
Kimberly.
We zijn sprakeloos, maar
hebben tegelijkertijd ook
zoveel woorden
"Zomaar zij
die naast je zat
Zomaar zij
Die je zo lief had"
We nemen afscheid van Kimberly
samen met haar familie.........
Nu wordt de familie (opa's, oma's, tantes, omes , nichtjes, neefjes en
vrienden) vanuit de familiekamer naar hun plaatsen begeleid met het nummer
van Andre Hazes en
Gerard Joling - Blijf bij mij.
Alexandra vervolgt opening:
We hebben bewondering voor
Kimberly's vechtlust en
de manier waarop zij
haar ziek zijn doorstaan heeft.
Laten we daarom uit respect voor
deze bijzondere prinses gaan staan.
"Elke dag:
Haar lach, haar blik, haar hand.
Elke dag:
de hemel te rijk zijn met deze
van onschatbare waarde:
parels!"
Nu komt het moeilijkste moment want Papa, Mama, Opa Jan uit Goes, Opa
Jan uit Yerseke dragen Kimberly naar haar plek in het crematorium en
haar broertje Ricardo loopt voorop en Kimberly's nummer van
K3 - Parels.
Kimberly wordt op een diddle dekbedovertrek gelegd en mama plaats haar
roze crocksschoentjes en diddle pyjama bij de kist.
Ricardo gaat naast zijn schoolmaatjes zitten die voor ons zijn neergezet
en zijn vriendinnetje Nikki gaat naast hem zitten.
Alexandra vervolgt opening:
Op een moment als dit over
hoop praten is bijna onmogelijk. Zo
groot is het verdriet om
Kimberly's overlijden. Zo
groot is ons gevoel van
onrecht om dit geweldige kind, dat
zo, zonder reden, veel te
jong overlijdt.
Kimberly Kosten, wat
heb je hard gevochten, samen
met papa, mama, je broertje en
de mensen om je heen.
Of je nu wel of
niet gelooft, het
is en blijft onbegrijpelijk, de
vragen stormen op ons aan.
Zoals ze dat al vanaf het
moment dat Kimberly ziek werd doen
voor Eric en Miranda en
niet te vergeten voor
Kimberly zelf.
Samen met papa en mama vocht
Kimberly ervoor om
niet meer ziek te zijn.
Verschrikkelijk hard is
het als de strijd niet
meer te winnen valt.
Kimberly was bang, de
enige die haar een beetje
konden troosten waren
papa en mama, en
zelfs zij
stonden machteloos, tegenover
wat er in Kimberly's lichaam gebeurde.
Zo verschrikkelijk kwetsbaar is
het leven, dat ervaren we
vandaag met elkaar.
Kimberly,
een kind zo geliefd, zo
gewenst.
Eric en Miranda jullie
hebben allebei geprobeerd te
doen, wat eigenlijk onmogelijk is:
Kimberly voorbereiden op iets waarvan
we zelf ten diepste niet weten
wat het is, hoe het is, de dood zelf.
Zes november
De zon verdween,
achter de gordijnen
huilt de regen
tegen het raam.
Je bed is leeg.
van waaruit je
voor altijd zeggen zou:
"mama, papa hou van jou",
of lag je te dromen met
je papa-beer onder je arm in je bed
Stilte valt de kamer,
Gedachten komen samen
In woorden
om voor altijd
slapen gaan van jou.
Zes november
De zon nam je
stralend mee
als een ster
die 's avonds
lief en zacht
mama een teken gaf.
Mama gaat als eerste naar voren om haar toespraak te houden.
Ik
wou dat ik je nog een keer
kon vasthouden.
Ik
wou dat ik je nog een keer
kon omhelzen.
Er
is zoveel wat ik nog met jou
heb willen doen.
Nu
kan dat allemaal niet meer.
Een hersentumor maakte daar
een eind aan.
Vier en een half jaar lang heb ik dag en
nacht voor jou gezorgd.
Vier en een half jaar lang heb ik
gehoopt dat je weer beter
zou worden.
Nooit meer zal ik je kunnen
vasthouden,omhelzen of
knuffelen.
Nooit meer zal ik jou stem
kunnen horen.
Nooit meer zal ik tegen jou kunnen zeggen.
“slaap lekker liefje,ik hou van jou
welterusten
Nooit meer zal je mij kunnen
beantwoorden met
Welterusten hou van jou
Lieve kanjer van mij het is zo stil je hebt je best gedaan
En
hopelijk is de pijn nu over voor altijd
Xxx mama
Als mama terug loopt naar mij wordt het nummer van
K3 - Eeuwig
en altijd gedraaid.
Alexandra vervolgt:
Kimberly had een
heel bijzondere vriendschap met
haar broertje Ricardo.
Zelden of nooit kwamen er
vriendjes of vriendinnetjes spelen, want
zij speelden altijd met elkaar.
Op school zaten zij, door
het geringe leeftijdverschil, in
dezelfde klas waar
ieder wel zijn vriendjes om zich heen had.
Tot het moment dat
Kimberly zo ziek werd dat
Ricardo het liefs aan
het tafeltje bij zijn zus zat.
Als je als broer en zus zo
nauw met elkaar verbonden bent, dan
mag je dit bijzonder noemen en
zeggen dat je een
vriend hebt voor altijd.
Zeer aandoenlijk gaf Ricardo, als
een echte vriend, zijn voetbalmedaille
aan Kimberly mee in haar kist, want
zij verdiende volgens
hem de eerste prijs;
zo goed als zij de periode van
ziek zijn en pijn had doorstaan.
Ricardo, voor mij ben je een echte held!
Zeker nu je zo, ook voor je zus nog
een gedicht wilt voorlezen.
Het zal best moeilijk voor je zijn om
zonder je zusje, je vriendin, samen
met papa en mama verder te gaan. Toch
zal Kimberly altijd je zusje en
vriendin blijven. Want
als je, je ogen dicht doet dan
kun je over haar dromen. En
in je dromen zal ze altijd bij je komen.
Ik geef je straks een
herinnering aan Kimberly mee
zodat ze altijd dichtbij je zal zijn,
maar we luisteren nu eerst naar je gedicht:
kom maar naar voren................
Ricardo knielt naast Kimberly neer en begint met zijn mooi gedicht:
Lieve Kimberly
Het zal nooit meer hetzelfde zijn.
Samen met jou was het zo fijn.
Je
was voor mij altijd zo lief.
Je
blijft voor mij altijd mijn hartendief.
Zonder jou verveel ik me altijd.
Ik
wil jou helemaal niet kwijt.
Je
was zo sterk als een beer.
Maar jou pijn deed mij ook zeer.
Ik
vond het heel fijn.
Om
bij jou te zijn.
Lieve Kim
Ik
vergeet jou nooit
Hou van jou
Als Ricardo naar papa en mama loopt krijgt hij het heel moeilijk. Op de
achtergrond wordt zijn
nummer gedraaid
K3 - Je hebt een vriend.
Na afloop krijgt Ricardo een Kika beer (Ki staat nu voor Kimberly) en
een armband met een
kruisje of rondje erop, hier kan Ricardo aangeven of hij erover wil
praten (rondje) of niet (kruisje).
Alexandra vervolgt:
Vooruit kijken kan niet meer,
Als we achterom kijken zien we
een vrolijke Kimberly, vol goede moed!
Zo willen de juffen, de meesters en kinderen van de Kohnstammschool
aan Kimberly blijven denken.
We luisteren naar Sjakko van Schaik, de directeur van openbare
basisschool
en de kinderen uit de klas.
Dag Kimberly
Een oneerlijk gevecht is na lang volhouden verloren,
schreven wij in de krant van 8 november.
In een advertentie probeer je namens iedereen op school,
kinderen, leerkrachten samen te vatten welke gedachten en gevoelens er
door je heen gaan.
Een onmogelijke opgave, want woorden schieten te kort.
Grote bewondering is er op school voor jouw.
Grote bewondering voor je doorzettingsvermogen, voor je kracht, voor je
levenslust,
in herinnering een lief, vrolijk en dapper meisje.
Ook is er veel bewondering voor Miranda, Eric en natuurlijk niet in het
laatst voor Ricardo.
Kimberly was een knokker, maar dat knokken heeft ze vermoedelijk niet
van een vreemde.
Ik ontmoette Kimberly begin september voor het eerst.
Ze lag toen thuis in de woonkamer op bed en het ging niet goed.
Hoewel ik haar niet had gekend als leerling van de school
was het niet moeilijk om haar wel te leren kennen.
Op school is jarenlang met jullie meegeleefd en er werd heel veel en er
wordt
heel veel gesproken over Kimberly.
Als je dan zoals ik nieuw op de Kohnstammschool komt werken,
dan lees je dat verhaal van Kimberly en van haar familie en
dan ben je vooral stil en onder de indruk.
Er volgt nu een nieuwe fase voor ons op school en voor iedereen denk ik.
Een fase om de herinnering levend te houden.
Op school gaan we daar ons best voor doen, voor Kimberly, voor Ricardo,
maar ook voor alle kinderen op school die een vriendinnetje verliezen.
De afgelopen week is ook op school een beetje onwerkelijk geweest.
Vooraf hadden we kunnen nadenken en ook gelukkig goed bespreken met de
familie
wat er zou kunnen gebeuren.
Kinderen hebben meegedacht en ieder kon en kan nog steeds uiting geven
aan
gedachten en gevoelens.
Dat heeft op dit moment geresulteerd in een mooie, ik noem het maar
herinneringskamer.
Natuurlijk blijft deze kamer voorlopig nog intact en kunnen leerlingen,
leerkrachten maar ook ouders van de school er terecht.
Namens de school wens ik iedereen de kracht toe met dit verlies om te
kunnen gaan
en het een goede plek te kunnen geven.
Ik wil nu graag het woord geven aan juf Ada.
Juf Ada:
Lieve Kimberly
De kinderen, de juffen en de meesters en de ouders van de
Kohnstammschool
komen vandaag hier om afscheid van jou te nemen.
Toen we van de week hoorden dat jij voorgoed was gaan slapen hebben alle
kinderen
prachtige tekeningen, gedichten en verhalen gemaakt.
Voor jou en Ricardo en je papa en mama.
Iedereen heeft al die jaren met je meegeleefd.
We hebben allemaal gezien hoe jij je uiterste best deed om weer beter te
worden.
We vinden het dan ook heel verdrietig dat het je uiteindelijk niet
gelukt is.
Je kwam zo graag naar school.
Je had er zo'n plezier in om te leren en er gewoon bij te horen.
We zullen je missen, Kimberly.
Je leuke lachje, de opmerkingen die je soms maakte, de
grappen die jij uithaalde en vooral je enorme doorzettingsvermogen.
We
hebben er allemaal grote bewondering voor hoe jij alles gedaan en
doorstaan hebt.
Vorig jaar, in groep 4, ben jij bijna een heel jaar naar school geweest.
Het was een prachtig jaar.
Je
genoot ervan.
Jij en je klasgenoten hebben toen een lied geleerd.
Een Grieks liedje en het heet Poento.
Het is eigenlijk een Grieks spelletje en de woorden betekenen niet
zoveel,
maar het klinkt zo leuk.
Jullie zongen het graag en veel.
Jij genoot van zulke dingen, met z'n allen zingen en dansen.
Nu
jij vandaag hier voor het laatst bij ons bent, willen de kinderen van je
klas
dit lied nog een keer voor jou zingen.
Met jou in ons midden, want dat was zo belangrijk voor jou.
Dag lieve Kimberly.
De kinderen uit Kimberly's klas zingen het Grieks liedje
Poento Poento.
Veel respect voor deze klasgenootjes die het stuk voor stuk heel zwaar
hebben.
Als ze klaar zijn leggen ze allemaal een ster bij Kimberly neer en op de
achtergrond
klinkt het nummer van
K3 - Wij
blijven vrienden en wordt er luid geklapt voor de
kinderen en later voor onze prachtige dochter Kimberly.
Alexandra vraagt nu of iemand nog iets wil zeggen tegen Kimberly.
Robert loopt naar het altaar en begint met zijn toespraak:
Hoi Kimberly, hoe gaat het?
Jou antwoord was: "Goed"
Wij wisten allebei dat het helemaal niet goed met je ging
Maar dat kon je niet over je lippen krijgen.
Uit koppigheid misschien?
We weten, nu dat je altijd "goed" zei omdat je er niet aan toe wilde
geven.
Jij was doodziek maar gaf er niet aan toe.
Ik heb daar eens over nagedacht
Ik dacht: Wat heeft die koppigheid om er maar niet aan toe te geven jou
gebracht?
Het heeft er in ieder geval voor gezorgd dat we, toen je 5 werd en wij
voor 95% zeker
wisten dat we jou laatste verjaardag vierden, dit dus niet je laatste
was.
Je bokste er nog 4 verjaardagen bij.
Het heeft er ook voor gezorgd dat het reisje met z'n allen in de bus
naar Plopsaland
en je ontmoeting met Piet Piraat, niet je laatste leuke herinnering aan
jou was.
Nee, door jou vechtlust zijn er daarna nog ontelbaar veel mooie momenten
bijgekomen.
Dus ik dacht van de week: Tijdens mijn laatste kans om jou zo
rechtstreeks aan te
spreken, vandaag dus, ga ik nog eens wat van die momenten ophalen.
We weten allebei dat er heel veel leuke en mooie momenten zijn geweest
de
afgelopen 4,5 jaar, maar hoe hard ik ook dacht, ik kreeg ze van de week
niet naar
boven.
Als in de toekomst het lege gevoel wat naar de achtergrond gaat, komen
die mooie
momenten vanzelf naar boven drijven, want uiteindelijk blijven die over.
En als ik ze dan weer weet dan zoek ik jou ster op aan de hemel en dan
halen we die
herinneringen nog eens op.
Maar wat moet iemand doen die jou ster zoekt aan de hemel met zo
oneindig veel
sterren.
Diegene moet in ieder geval niet op zoek naar de grootste ster, want
daar was je te
bescheiden voor, geen grote cadeaus voor Kim, een set kleurpotloden vond
jij al top.
Hij of zij moet dus op zoek naar een klein sterretje, niet te fel en
niet te fonkelend,
want opvallen, dat hoefde jij ook al niet. Nee een klein bescheiden niet
te fel sterretje.
En geen sterretje wat ergens alleen aan de hemel staat maar eentje met
heel veel
sterren er omheen, want wie wil er niet dicht bij jou zijn?
Als ik zo doorga met nadenken, over hoe en waar jou ster zal zijn, vind
ik hem wel en
dan hebben we het nog eens over die mooie en ook vaak grappige
herinneringen.
Zomaar met z'n tweeën.
Dag lieve Kimberly
Alexandra vraagt hierna of nog iemand iets wil zeggen en nu staat ome
Fred op
loopt naar het altaar en begint met zijn toespraak:
Lieve Kimberly,
Met liefde denk ik terug aan jou als Kimberly zoals je was.
Je leventje was veel te kort.
Veel herinneringen zijn van de week aan mij voorbij gekomen.
Zo kan ik mij nog als de dag van gisteren herinneren dat je voor het
eerst
bij mij op schoot kwam zitten bij opa thuis op de bank.
Ook dat jij maar ook je broertje moeite hadden de "R" uit te spreken.
Zodat ik jou ome Slet was.
Wat mij ook altijd is bijgebleven dat ik op weg naar Knokke mijn
middelvinger
naar jou opstak (Fred steekt zijn middelvinger een laatste keer naar je
uit) als
grapje en dat we dat samen altijd zijn blijven doen.
Je zei mij altijd "ik hou van jou ome Fred" en dat we samen zouden gaan
trouwen,
nou Kim in mijn hart zijn wij getrouwd!
Ik hou van jou lieve Kim, rust zacht.
Alexandra vraagt of nog iemand wil en er is niemand meer dus vraagt ze
of
papa als laatste zijn
toespraak wil houden.
Met de kracht van mijn dochtertje Kimberly kan ik het volgende zeggen:
Lieve schat,
Toen jij 9,5 jaar geleden
bent geboren
Heb ik mijn hartje aan jouw
verloren.
Zo mooi, teder en klein
Dat jij in mijn leven kwam
vond ik heel fijn.
Ik genoot van jou eerste
stapje, verjaardag, schooldag
Ik kan nog uren doorgaan
als het aan mij lag.
Je kreeg er ook een
broertje bij.
En dit maakte ons dubbel
blij.
Je worden maatjes voor het
leven.
Al duurde dit maar even.
Je moet namelijk na 4.5
jaar gaan vechten voor je leven.
Je ondergaat alles en zal
de moed nooit opgeven.
Ik heb respect voor jouw
kleine meid.
Hoe jij je staande hielt
tijdens deze strijd.
Je was altijd vrolijk en
vol wilskracht.
Tot de dokter ons het
slechte bericht bracht.
Ze kunnen je niet meer
beter maken.
En dat heeft mij weten te
raken.
Ik ben helemaal kapot.
En ben jij overgegeven aan
het noodlot.
Nu moet ik iedereen
vertellen.
Dat we het zonder jou
moeten stellen.
Hopelijk heb je geen pijn
meer.
Maar doet het bij papa wel
zeer.
Je zult nooit meer in mijn
handje knijpen.
En dat kan ik niet
begrijpen.
Ik mis je kusjes en je
warmte om me heen.
Ik vind het leven gemeen.
Ik zal je eeuwig missen.
En je nooit uit mijn hartje
wissen.
Ik hou van jou schoonheid.
Papa xxxx.
Na deze toespraak bedanken papa en mama iedereen, met name de kinderen
uit
de klas van Kimberly voor hun steun.
Als we terug naar onze stoelen lopen wordt het nummer van
Guus Meeuwis - De weg gedraaid.
Dan komt de afsluiting van Alexandra met eerst de Cliniclowns
(daarom Collecte)
Kimberly maakte in het ziekenhuis kennis met Cliniclowns Bram, Pien,
Treintje en Leintje
en zij kregen haar ondanks haar ernstig ziek zijn aan het lachen van oor
tot oor.
Dit heeft op Miranda en Eric heel veel indruk gemaakt.
Daarom willen zij tijdens het afscheid van hun dochter collecteren voor
de stichting.
De cliniclowns proberen te zorgen dat kinderen zoals Kimberly, die het
moeilijk hebben,
omdat ze erg ziek zijn, even aan leuke dingen mogen denken.
En even niet te hoeven denken aan wat ze hebben.
Er zijn op dit moment 56 cliniclowns in heel Nederland dat zijn er niet
zo heel veel als je bedenkt
hoeveel ziekenhuizen er in ons land zijn..
De cliniclowns bestaan, zoals we vanmorgen in de krant hebben mogen
lezen,
waar de kinderen van de Kohnstammschool op de foto in staan,
inmiddels 15 jaar.
Dat betekend dat ze nu vijftien jaar werken in Nederland.
Gelukkig heeft ook Kimberly momenten van afleiding en plezier gekend
door de komst van
haar cliniclowns: Bram, Pien, Treintje en Leintje.
Er wordt nu geluisterd naar
Frans Bauer & Bassie
- de Clown.
Vervolg afsluiting Alexandra:
Ik verzoek U, indien mogelijk, te gaan staan
Zoveel hoop en liefde hebben
wij vandaag samen nodig, om
dat onmogelijke te doen:
afscheid nemen van Kimberly.
Afscheid nemen in de wetenschap dat
Kimberly voor altijd bij ons is.
Ze leeft verder in ons hart, een
herinnering die nu zo'n pijn doet,
een herinnering die schittert op
haar eigen manier.
Want Kimberly was en
blijft een schitterend mensenkind.
Kimberly , dat geweldige kind, zo
mooi, zo lief, zo vrolijk zo bijzonder.
Schitteren zal ze in onze herinnering, voortleven
mag ze in ons hart, in
warmte, liefde, aan moed en levenskracht.
Kimberly Kosten, een
kind om altijd van te blijven houden.
Hier laten we Kimberly's lichaam los
Waar we vanmorgen een krijg
van liefde vormden en
samen herinneren we ons
de liefde die ons vanuit
Kimberly tegemoet gekomen is.
Zo waardevol is haar leven.
En hoeveel pijn die herinnering nu
ook doet, we zijn blij dat
we Kimberly gekend hebben.
We zijn dankbaar voor haar leven.
Als belangstellende mag ik u
vragen Kimberly een laatste groet te
brengen en alvast naar de condoleanceruimte te gaan.
De familie zal als laatste afscheid van
Kimberly nemen en zich daarna bij u voegen voor de condoleance.
Mag ik u uitnodigen tot het nemen van afscheid?
De volgende nummer worden hierbij afgespeeld
Marco Borsato - Afscheid nemen bestaat niet
Marco Borsato - Waarom nou jij
Nadat we afscheid hebben genomen en even bijgekomen zijn in de
familieruimte
komen we in de condoleanceruimte en waar iedereen (ruim 300 waren er)
ons
condoleren met het verlies van onze geweldig prachtige dochter Kimberly.
Muziek op de achtergrond zijn voorgaande nummers en:
Deze dag is verlopen zoals wij en Kimberly het hadden gewild.
Dit mede door de fantastische medewerking van onze uitvaartverzorgster
Alexandra Markusse en willen via deze weg haar nog steeds bedanken.
Verder is er een urn gemaakt, een hart met onze handen (een afdruk van
onze handen) eronder omdat Kimberly altijd ons hart was en wij altijd
met zijn vieren alles hebben ondergaan.
Deze urn is mooier geworden dan we hadden kunnen dromen, bedankt
Jan en Gert uit Eibergen!
Verder willen we nog iemand bedanken die 6 weken voor het slapen gaan
van Kimberly
foto's heeft genomen en er voor gezorgd heeft dat Kimberly voor ons
gevoel levensecht
in de kamer hangt (canvas 90 x 90cm), namelijk Theo van de Genugten.
Deze foto's kun je bekijken op fotorolletje
87, dat ook nieuw op de website is geplaatst.
Dit was een beetje de dag waarvan iedereen hoopt hem nooit mee te maken
en dan
beseft wat je ziel inhoudt want wat hebben wij een pijn gehad in ons
hart.
Veel verdriet wat op dit moment nog steeds heerst en erger lijkt te
worden.
We zijn nu ruim 4 maanden verder en hebben nog niet veel rust gehad, met
Ricardo
in het ziekenhuis gelopen, met mama in het ziekenhuis gelopen, gelukkig
niet ernstig
tot nu toe maar je probeert (voor zover mogelijk) een ritme op te pakken
wat maar niet lukt.
Ricardo gaat steeds meer open staan en verteld ons steeds vaker dat hij
zijn grote zus mist.
Zijn kameraadje, vriendinnetje, steun en toeverlaat, zus is bij hem in
zijn hartje maar een
spelletje, samen kleuren, samen spelen, alle dingen samen kan hij niet
meer met haar delen.
Dit verdriet boven op ons verdriet maakt het tot op de dag van vandaag
(21 maart 2008) niet
makkelijk en lijkt op dit moment veel van ons te vergen.
We hebben veel beeldmateriaal (foto's en video) en kunnen dan haar horen
en zien, maar
aanraken kunnen we niet meer en dit geeft intense pijn die veel tijd
nodig zal hebben iets
te minderen.
Ons leventje zal nooit meer hetzelfde zijn en we moeten er met zijn
vieren (we zullen Kimberly
nooit vergeten op te noemen)proberen iets er van te maken, maar dit kost
heel veel tijd.
Ik schrijf dit allemaal voor de paasfeestdagen en opnieuw breekt voor
ons een moeilijke
tijd aan want Kimberly hield zo van deze dagen, ontbijtje, paaseieren
zoeken met haar
broertje en spelletjes samen doen want tenslotte hebben ze vrij.
We krijgen nog vaak emailtjes van mensen die ons steunen en hebben
gesteund en daarom wil
ik weer even iets van ons laten horen.
Bedankt iedereen voor jullie steun.
Klik op de foto om het bedankje te bekijken.
We hebben het er steeds moeilijker mee,
Kimberly's vrolijkheid, lach, gewoon horen ik hou van je papa of mama,
even lekker kroelen......... het is niet meer, wat is het leven hard!
We houden zo veel van onze kleine meid en zus dat we moeite hebben het
leven weer op te pakken.
Mama heeft sinds lange tijd weer een prachtig gedicht voor onze prinses
kunnen schrijven en met tranen
schrijf ik deze voor jullie op:
Waar is jou lach
Die hoorde ik wel
iedere dag
Nu is het stil
Dat is iets wat ik
helemaal niet wil
Ik mis je iedere dag
weer
Mijn hart doet zo zeer
Ik huil van binnen
Waarom mocht jij dat
gevecht niet winnen
Je hebt er zolang over
gedaan
Waarom moest je toch
voor altijd slapen gaan
Je was mijn meisje en
nu ben je weg
Waarom had jij nu alle
pech
Kwam je maar binnen
door die deur
Rook ik maar weer jou
geur
Ik mis je zo,je stem,je
lach
Dag lieve schat,DAG. |
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
